11.12.05.
На рождество Ольга предложила устроить санный поход в лес. Мы приехали в Андреевку. Там нас уже ждали. Илья не понял, что происходит, почему его не садят на лошадь. Он попытался взобраться на Меркурия через сани. Тогда я объяснила, что мы сейчас поедем в лес, смотреть, как ёлочки растут. Он успокоился. Все расселись по местам. По дороге Илья смеялся от счастья. Мы приехали в лес, развели костёр. Позже на лошади прискакала Анна Сергеевна, переодетая Дедом Морозом. Илья её узнал и развеселился. Стали водить хоровод и петь песни. Анна раздала детям кучу подарков. Потом все пили чай и жарили сардельки на костре. Илья пытался вытащить ёлку из сугроба. Пришлось объяснять, что ёлка тут растёт, и домой мы её не возьмём. Мы возвращались на машине вместе с семьёй другого аутичного мальчика. Естественно, разговоры были о том, кто где лечился, что помогло, а что нет. Выяснилось, что наш общий знакомый генетик заявил об этом ребёнке: «У него мозгов-то нет». Я рассказала, что этот же врач усиленно советовал сдать Илью в детдом. В этот момент мы переезжали мост через Томь. Илья расплакался и укусил меня.
Дома он наелся до отвала. Не бегал по квартире, как обычно, а блуждал с блаженной улыбкой. Вечером показал: «Я щаслив».
Зато на другой день он мне устроил! Опять начал прокручивать в голове разговор со свекровью. Плакал: «Обида. Несправедливо. Хочу ездить, но нельзя. Думает дурак. Лучше она вместо Вали гиена». Так вот откуда взялась «гиена». Это вовсе не зверь из «Маугли», а «геенна огненная». Я успокаивала Илью, чтобы он не обижался на несправедливые обвинения. И сказала, что бог всё видит и этих людей накажет, не нужно их нам судить.
Вчера приезжает папа от бабушки, а Илья показывает мне:
– Надо бабе сказать.
– Что сказать?
– Я не дурак.
– Кто бы сомневался, – говорит папа.
15.01.05.
Вчера были в деревне. Илья ездил верхом, выполнял все команды. Потом Вова катался, а Илюша валялся в сугробах. Мальчишки конюхи стали запрягать лошадей в сани для себя, а мой ребёнок решил, что все едут в лес, а его не берут.
На обратном пути мы заехали к Оле в гости. Может быть потому, что это было впервые, Илья вёл себя не очень буйно. Он всё обошёл, пощупал и полизал. Даже сел со всеми за стол и съел немного копчёной курицы. А перед этим долго к ней приглядывался.
Каждый день (уже в течение недели) Илья цитирует какие-нибудь фразы свекрови и требует от меня объяснений. Он может быть, и успокаивается, зато я завожусь. У меня нервы на пределе после той грязи, которую Илья выдаёт.
22.01.05.
На днях Алла Степановна принесла характеристику школьного психолога для переосвидетельствования инвалидности. Прочитав, я разревелась. Вот какой, оказывается, объективный взгляд со стороны. Илья, поняв, что вокруг его персоны что-то происходит, решил, что его опять возьмут в школу:
– В школу хочу. Суд. Буду показывать.
– Раньше надо было показывать, у логопеда в кабинете!
– Я не показывал без перспективы. Речь надо.
Потом это выражение ещё раз проскочило, Илья сказал о директоре школы, из которой нас выгнали с треском: «Вспомнил А. О. Без перспективы».
Вчера, когда мы с Ильёй, я спросила, как он понимает пословицу: «Родная сторона – мать, чужая – мачеха». Он ответил: «На родине лучше». А пословицу «Без корня и полынь не растёт», пояснил так: «Родители пестуют детей». По-моему, очень точные формулировки. Но где он выкопал слово «пестуют», для меня загадка.
Как-то вечером устроил рёв, показал: «Дима уроки делает». Я ничего не могла понять. Оказывается, Илья вспомнил, что он не выполнил домашнее задание, а завтра придёт учительница. Сидит, решает примеры, а мысли где-то далеко.
– Илюша, о чём думаешь?
– Огурцы.
– Какие огурцы?
Илья показывает задачу в учебнике, которую нам не задавали:
– Не бывает 8 кг огурец.
– Сына, ты не понял, это не один огурец столько весит, а много.
Илья облегчённо вздыхает, а я принимаюсь рассказывать, как мы собирали огурцы с грядки в ведро. Туда как раз входит 8 кг.
25.01.05.
Илья слышит, как все вокруг обсуждают проблему о замене социальных льгот на деньги, и спрашивает:
– Льготы. Уму нет.
– Сына, у нас отменили бесплатный проезд, а сумма денег, которую выдали взамен, не покрывает наших расходов. Понял?
– Да.
Вечером смотрим НТВ. Показывают Андрея Дементьева (он за льготы) и Жириновского (он против). Илья начинает плакать, показывает:
– Жириновский гад, хочу бесплатно ездить. Льготы оставить надо.
Я говорю папе:
– Саша, даже ребёнок понимает, как ему лучше, а наши политики разобраться не могут.
Илья устаёт под вечер и начинает страдать о своей неудавшейся жизни. Что у него нет речи, что все считают его глупым. Часто вспоминает слова свекрови. А недавно выдал: «Меня баба обкакала».
Вчера ходили на приём к эпилептологу. Он всё никак не верит, что Илья может что-то писать и решать. Врач написал уравнение: X + 3–2 = 1. Попросил, чтобы Илья решил. Я говорю, что мы таких не решали, давайте попроще: X + 3 = 4. Подсовываю листок Илье. Он карябает быстро «0». Доктор радостно восклицает: «Вот видите, он даже не смотрит на листок и пишет что попало!» А до меня вдруг доходит, что Илья написал ответ на первое уравнение. Я говорю об этом врачу, и он соглашается: «Я склонен вам поверить».
Сегодня были на приёме у невропатолога. Когда пришли домой, Илья показал: «Понял почти всё». Видимо, мы перешагнули тот рубеж, когда речь для него сливалась в сплошной поток. Если раньше он реагировал на интонацию, то теперь понимает смысл слов.
Вчера были в спортзале. Дети занимались, а мы с Ольгой разговаривали о наболевшем, о проблемах обучения наших детей и как они решаются (точнее, не решаются) нашей администрацией. Илья услышал, разволновался, стал опять щипать мне руки, досталось и тренеру. В машине тоже страдал. Я сказала, что мы вовсе не о нём говорили, а он в ответ: «Ложь. Про меня», – и дальше ревёт.
Сидит в фойе спортзала, рядом бегают маленькие дети. Илья с интересом наблюдает за ними:
– Мучаюсь, детей вижу. Умственно отсталый.
– Это кто тебе сказал?
– Баба.
– Я уже тебе устала объяснять. Всё, что сказала баба, надо забыть, это неправда.
Илья просит, чтобы сделали его клон. Я объяснила, что пока это только в кино. Он опять стал рассказывать, что болеет и страдает от своего положения. Тогда я спросила:
– Илюша, ты, наверно, думаешь, что если сделать клон, то родится здоровый мальчик?
– Да.
Рис.
27.01.05.
Разговариваю с мамой по телефону. Она говорит, что ходила за сметаной и скоро приедет в гости. Илья начинает прыгать и хохотать в другой комнате. Показывает: «Сбитана». Ну, правильно. Сметану же я взбиваю для торта, поэтому он так слово исковеркал. То же самое со словом «мукуроны». Они же из муки. Сидит и ковыряется в тарелке, макароны непривычной формы. Я говорю:
– Ешь, не бойся! Все макароны делаются из одного теста, только форма разная, а вкус один. Ты же булочки всякие ешь.
– Узнал новое про мукуроны.
28.01.05.
Раскрашиваем картинку: лошадь сидит на скамейке и ждёт, пока медведь-кузнец сделает ей подкову. Илья ревёт:
– Лошадь жалко.
– Лошади не больно. Тебе ведь не больно, когда ногти стригут.
В ответ бурное веселье. Позже опять плач:
– Ломоносов.
– Что Ломоносов? Где услышал?
– Утром. Папа плохо ко мне относится. Сказал.
– Ломоносов – это знаменитый учёный. Папа, наоборот, тебя похвалил, что ты умный.
Разбираем картинку. Мальчик сидит в транспорте, а рядом стоит старушка. Объясняю, что бабушкам надо уступать место. Илья недоверчиво слушает, потом с плачем показывает: «Сидеть надо».
1.02.05.
Вчера прочитали «Волшебное слово» Осеевой. Илья решил применить прочитанное на практике. Залез к нам в кровать, а чтобы его не прогоняли, показал: «Можно лечь, пожалуйста!»
Сегодня мы составляли предложения из карточек со словами. Илья не смог закончит предложение «Я пью…», хотя слово «воду» лежало рядом. Пришлось объяснять изменение существительных по падежам. Илья понял и радостно рассмеялся:
– Я телевизор-шум не понимал, когда рос.
– А теперь понимаешь?
– Да.
Всё время расспрашивает меня о свекрови: «Баба мне шоколадку подарила, зачем же тогда она говорила, что меня надо сдать?»
2.02.05.
Ни с того ни с сего показал по таблице: «Влачу жалкое существование. Лара ко мне хочит помочь бедная».
Вчера решали математический ребус. Зашифровано было название сказки. Мы записали только первые три буквы, а Илья уже в уме всё посчитал и заплакал:
– Пусть я её встречу.
– Кого?
– Девочку.
– Ты уже отгадал сказку?
– Цветик-семицветик.
Мы эту сказку в прошлом году читали, уже тогда он захотел найти такой волшебный цветок, чтобы стать здоровым. Помню, я спросила, какое желание было самое хорошее, а Илья ответил: «Мальчика вылечить».
Вечером мои мужчины смотрят «Горца». Илья мечется.
– Илюша, покажи, что случилось.
– Почему нож? Голова.
– Это меч. Бессмертные сражаются друг с другом. А тот, кто победил, становится ещё сильнее.
– Хочу тоже бессмертным.
– Это сказка. Отрезая головы, нельзя стать бессмертным.
– Клон хочу.
– Зачем?
– Жить долго. У Вали небесная жизнь. Жалко. Недавно с Ильёй ходили в магазин. Он начал там радостно кричать и прыгать, а дома объяснил мне, что видел бабу: «Видел Валя безмен вешала. Таз. Резала». Вероятно, на уличном базаре увидел торгующую старушку и решил, что это умершая бабушка. Я сказала, что баба на небесах и за ним наблюдает. Тогда он начал что-то сбивчиво толковать про Бога, что надо Богу сказать. Я сказала тогда, что Бог всех слышит, даже если с ним мысленно говорить, он поймёт.
3.02.05.
Опять мучились с составлением слов из разрезной азбуки. Вечером я подумала, что Илье непонятен смысл слова «сложи». Чаще всего он слышит команду «сложи игрушки в коробку». Естественно, игрушки скидываются в кучу, как попало, и никакой системы в этом нет. Так же он начинает сгребать буквы в ряд, не вдаваясь в смысл. Хотя показывает правильно. Дело стронулось с мёртвой точки, когда я заменила инструкцию «сложи слово» инструкцией «напиши слово». Илья сразу же начал работать руками и составлять слова.
Выполняли домашнее задание по русскому языку. Илья показал, что хочет делать другое упражнение. Нужно было написать рассказ, как проходит день. Вот что написал Илья:
Каждую субботу я хожу в школу мене в школу учиться (неразборчиво).
Потом начался такой рёв!
– Илюша, ну зачем же ты так плачешь?
– Урот. Жалко.
– Кого?
– Меня. Скажи Диме, пусть не обзывает меня урот. Ум есть.
– Обязательно скажу!
– Школу надо!
– Найду я тебе школу, только учись сам всё делать.
Вечером в спортзале так хорошо отзанимались, удивительно.
7.02.05.
В субботу ездили к бабе на день рождения. Илья показал: «Деда жалко. Лежит».
Вечером я рассказала папе, что больше не буду оставлять Илью со свекровью, чтобы его не травмировать. А он показал: «Всё равно на мои чувства. Думает дурак. Рад, бабу ругали». После этого несколько дней ходил счастливый, больше не плакал. А вчера даже спросил у меня: «Мама, кем я хочу стать?» Видимо, успокоился и строит планы на будущее. Ещё сказал: «Мама мой локатор». Как же это понять? Может быть, я – это его связь с внешним миром.
Опять складывали слова. Получается лучше. Сегодня учила его выговаривать букву «л». Илья сказал: «Лара».
8.02.05.
Опять про бабушку: «Я её ненавижу. Не надо ездить. Пусть она одна без общения». Вот ведь какой злопамятный, мы уже сто лет там не были.
Сегодня попросил включить радио. Илья всегда успокаивается под музыку. Поёт Киркоров:
Илья тащит меня к таблице и показывает: «Я песня тебе пою». Это было так трогательно, что я заплакала.
12.02.05.
В четверг увидел в фойе спортзала много детей. Разволновался, в маршрутке всхлипывал. Потом заревел в голос, забрался ко мне на колени. Я поняла, что он опять стал сравнивать себя с другими детьми. Когда я стала расспрашивать его, ответил: «Нашло состояние. Родился. Исступление. Умом понимаю, не слушать бабу».
Ездили в пятницу в Андреевку с Олей и Вовой. Анна спросила, как нам лучше, верхом или ехать на санях в лес. Илья протянул: «Ле-е-е». Пришлось запрягать сани. Мы прогулялись по конюшне. Там появились телята и голуби. Илья с интересом их разглядывал.
Потом мы заехали в лес, нарвали рябины. Илья тут же принялся её есть, это его любимая ягода. Он в детском саду все деревья обдирал.
Вечером мы смотрели отборочный конкурс на Евровидение. Илья про одну из певиц заявил: «Чо попало одета». Показал мне лучший, на его взгляд, номер.
Потом по НТВ была передача о девочке, которая заболела аутизмом после прививки. Я думала, Илья расстроится, а он обрадовался: «Я родился здоровым, потом заболел после прививки». Я промолчала, пусть думает, как ему лучше.
15.02.05.
Второй день Илья болеет гриппом. Лежит, не встаёт. Так тихо в доме, никто не бегает. Показал мне: «Состояние не приживусь. Ежедневно динамят. Надо Имагодиагностику сходить». Всё переживает, что заболел после прививки:
– Зачем лечили? Дима здоровый.
– Диме тоже прививки ставили.
– Надо бабе сказать. Обида. Понимаю, что ложь, всё равно обида.
Смотрит Симпсонов по телевизору и показывает с рёвом: «Я этот не понимаю фильм». А до этого смотрел «Царевну-лягушку» и радовался, что всё понял.
17.02.05.
Вчера Диму опять обидели в школе. Илья показал: «Диму жалко. Не приставать». Вечером: «У меня белый билет. Думаю часто, кем я могу стать».
Вчера опять весь день скулил, бабушку вспоминал, обижался на меня, что разрешила поставить прививку: «Лучше ад. Зачем лечили?» Он меня уже так замучил, что я позвала на помощь папу. Тот стал Илье говорить, что нам было бы без него плохо. Ребёнок обрадовался: «Баба не может меня сдать». Мы все засмеялись: «Конечно, не может, как бы ей этого ни хотелось! Ты же наш сын».
20.02.05.
Сегодня у Димки был отчётный концерт в музыкальной школе. Он нарядился в белую рубашку с бабочкой. Илюшка обеспокоено забегал: «Дима не такой, как всегда».
23.02.05.
«Это бесполезно. Космос молюсь ежедневно. Хочу назад родиться. Спорю с будущим. Чуда нет. В семье не без урода. Шум слышал».
Папа собрался в горы второго марта. Мы остаёмся одни на две недели.
12.03.05.
Восьмого марта Илье исполнилось девять лет. Утром мы с Димой надули шары. Я нарисовала стенгазету. В центр приклеила фотографию Ильи, а вокруг фотографии близких людей. Подписала так: «Илюша, с днём рождения! Мы тебя любим!»
Разбудили Илью. Он сел в кровати, некоторое время изучал с довольной улыбкой фотографии. Дима подарил танк. Я подарила ему большой мяч-попрыгунчик. Илья на нём поскакал, потом пошёл на кухню и на моих глазах проткнул мяч ножом. Я опешила от этого, стала его ругать. Говорю:
– Ах ты, негодник, зачем мяч порезал!
– Вода внутри, надо вылить.
– Да нет там никакой воды, там воздух внутри. Теперь у тебя не будет игрушки.
– Дурак, зачем мяч порвал, – это он уже к вечеру осознал.
Вечером у нас были гости. Мы так хорошо посидели. Поплясали, хоровод поводили, потом гулять пошли. Илья не мог заснуть до двух часов ночи.
Девятого марта пришла Алла Степановна, тоже подарила Илье канцтовары и шоколадку.
В спортзале мы поздравили с Международным женским днём девочек – тренеров. А они нам стали дарить цветы и подарки. Нина удивлённо спросила:
– А нам-то за что?
Маша (тренер) ответила:
– Вы такие терпеливые, красивые. Когда на вас смотришь, то свои проблемы кажутся такими мелкими!
– Ну вот, оказывается, мы тоже можем кому-то помочь, – засмеялись мы.
Сходили на Имаго-диагностику. Врач сказал, что шизофрении нет и желудочно-кишечный тракт в плохом состоянии. Это я и без него знала.
Были в психбольнице. Я попросила убрать из карточки диагноз «имбецильность». По-моему, мне там не верят, потому что врач попросила телефон учительницы. А в прошлый раз, врач поинтересовалась у папы, общается ли ребёнок по буквам с кем-то ещё, кроме мамы. Это был деликатный намёк, не пора ли маму обследовать, может быть, она сама с собой разговаривает. Тогда папа сказал, что Илья также показывает другим членам семьи. Но если мама рядом, то общается только с ней, потому что она лучше его понимает. И пишет Илья со всеми учителями, не только с мамой.
Десятого марта были в школе. Урока не было в связи с каким-то мероприятием. Наша любимая девочка заболела. Илья расплакался, он ведь принёс ей шарик в подарок. Пришлось передать шарик учительнице. Даже надпись сделали «Эле от Ильи». Потом мы зашли в школьную библиотеку.
Дома Илья показывает по таблице:
– Есенин тоже босиком бегал.
– Какой Есенин?
– Который «белая берёза», поэт.
– А ты где увидел?
– На доске. Библиотека.
Вчера я ходила в больницу. Прихожу домой, а Илья сидит спокойно в кровати, дома никого нет. Я говорю:
– Илюша, я ходила в магазин, принесла тебе молочка.
– Мама больнице была. Денис соревнования бассейн.
– И долго ты так один сидишь?
– Недолго.
Вечером узнала, что Денис ушёл в 8.40, а я пришла в 9.40. Целый час Илья был один. Вопрос в том, когда же он проснулся?
Листаю календарь и обнаруживаю, что послезавтра прощеное воскресенье. Звоню Свете и предлагаю сходить в церковь и всех простить. Вечером Илья выдаёт: «Её прощать не надо, бабу». Легли спать пораньше. Он долго не засыпал, пришлось включить свет и принести таблицу. Когда Илья выговорится, то сразу засыпает. На этот раз он попросил убрать из стенгазеты фото бабушки:
– Зачем её приклеила, она меня не любит.
– Хорошо, давай снимем, – я убрала фотографию.
– Бога нет.
– Есть.
– Лучше не становится.
– Как это не становится? Уже понемногу начинаешь разговаривать.
– Давай поедем Баунти.
– Это же другое государство, нас туда не пустят. Да и денег на билет у нас нет.
– Мне же подарили. Где деньги?
– В коробочке лежат, но их мало на билет.
– Жилет не хочу. Одежду новую.
– Какую одежду?
– Костюм.
– У Димы есть костюм, а он его не носит, так и пылится в шкафу. Вот и твой так же будет висеть. В нём же неудобно бегать и прыгать!
Не знаю, как убедить его, что в нашем гардеробе это совершенно бесполезная вещь.
13.03.05.
Сегодня звонила свекровь и попросила прощения. Я сказала, что всё простила. А вот Илюша бегает и плачет, что баба его не любит, раз хотела сдать в детдом. Подозвала Илью к трубке. Бабушка стала твердить, что его любит. После этого Илья весь день бегал счастливый: «Баба меня любит, столько времени напрасно страдал».
Наивный и доверчивый ребёнок, открытый всему миру…
Вечером Дима поехал к бабушке за картошкой. И в ответ на вопрос, как нам живётся без папы, пошутил, брякнул следующее: «Живётся хорошо. Я купил зефира в шоколаде и ел его несколько дней. А был бы папа, он бы его тотчас съел». Все и так давно знают про любовь папы к сладкому. Но бабушка обиделась, переваривала сказанное весь день. К вечеру позвонила мне, отчитала меня по телефону, что я настраиваю ребёнка против отца, считаю, сколько он съел. Я не поняла в чём дело, так как она бросила трубку. Потом выяснила у Димы причину и ревела весь вечер от такой напраслины. Вот тебе и прощёное воскресенье!
15.03.05.
Илюша вчера хорошо отзанимался с Аллой Степановной. Та сказала, что он заговорит. Илья весь день бегал радостный. Вечером мне неожиданно показал:
– Чувствую, я маме нужен даже урод.
– Сынок, ну какой же ты урод?
– Чо плачешь?
– Тебя жалко. Ты ведь у меня умный и красивый. Но даже если бы ты был некрасивый, и у тебя бы не было ручек или ножек, я бы тебя всё равно любила.
Смотрели канал «Культура». Рассказывали про царскую семью, как жили дворяне. Что они маленьких мальчиков и девочек одевали одинаково в платьица. И детей обучали дома. Я Илье говорю:
– Илюша, ты у меня прямо как царь! Дома обучаешься.
Илюха развеселился:
– Дети одинаково одеты. Смешно. Я как царь учусь. Преподаватели ходят.
16.03.05.
Утром: «Пусть я шустрый, зато думаю быстро».
В обед по телевизору поёт Макаревич: «Не стоит прогибаться под изменчивый мир, пусть лучше он прогнётся под нас».
– Илюша, ты знаешь, кто это поёт?
– Думую, не прогнётся.
– Понятно. А поёт-то кто?
– Машина. Юдашкин.
– «Машина времени». А Юдашкин здесь не при чём. Это Макаревич, который «Смак» ведёт.
– Знаю.
03.05.20.
Илья увидел по телевизору сюжет про усыновление больных детей иностранцами. Ходит и плачет:
– Пусть меня отдадут в детдом.
– Тебе что, дома плохо? Мы же тебя все любим.
– Вылечат. Говорить хочу.
– Мы и так тебя лечим! Таблетки горстями пьёшь.
– Бедную семью нет. Богатую надо.
Позже я выпытала у Ильи, что свекровь сказала: «Мама не работает, дома сидит с больным ребёнком. Поэтому денег нет». Так вот откуда эти постоянные разговоры о богатых и бедных, о деньгах.
Сегодня ругала Илью за то, что он много пьёт воды. А он мне в ответ цитирует: «Вода – это жизнь. Плохо со стулом. Баба сказала, что надо больше воды пить, чтобы какать. Когда ездили». Господи, какая каша у него в голове! Придумает сам себе проблему, а потом ходит и страдает. В детстве мы водили его к знахарке, которая заговаривала воду. Он решил, что вся вода лечебная и теперь её хлещет литрами. А я его проверяю на диабет и обменные нарушения!
В субботу мы ходили к бабе Наде, сестре моей бабушки. Илья вприпрыжку бежал от остановки до её дома и приговаривал: «Баба! Баба! Го… Го…». Радовался, что в гости идём. У бабушки было включено радио. Илья показал: «Почему музыки нет?» Я всё время настраиваюсь на музыкальный канал, поэтому для Ильи радио без музыки вызвало удивление.
Сегодня ездили к бабе с дедом. Взяли у них машинку для стрижки, так как Илья там наотрез отказался стричься: «Боялся этой машинки». Дома сел стричься безропотно. Я его подравняла, потом Диму. Пришёл с работы папа и заявил, что дети похожи на детдомовцев. Илья расплакался: «Пусть я шустрый. Лучше пусть дома. Постригли, в детдом сдадут».
Опять расплакался:
– Мне деньги подарили, надо одежду новую.
– Какую? Скажи, мы купим.
– Ковту.
– Не ковту, а кофту. Какую? Как у Дениса?
– Нет. Димину не хочу. Новую надо.
– Хорошо, купим новую.
23.03.05.
Илья ходит и воет:
– Родился перестройку. Самогон пила.
– Я самогон не пила. Почему ты так говоришь?
– Почему больной родился?
Наверно, опять что-нибудь по телевизору увидел. Довольно распространённая точка зрения, что больные дети рождаются только у алкоголиков и наркоманов.
А вчера он опять плакал: «Не хочу так жить. Хочу в школу ходить. Лучше бы умер».
Недавно Димка рассказал глупый анекдот про глиста и орла. Я вспомнила другой «бородатый» анекдот на эту же тему. Как маленький глист выходит на белый свет и спрашивает у отца: «Папа, посмотри, здесь солнышко, травка! А там, где мы живём, там грязно и сыро». А папа-глист ему отвечает высокопарно: «Нет, сынок, ты неправ! Это же наша родина!» Мы с Димой похохотали. Илья походил, поразмышлял на эту тему и задал вопрос: «Анекдот про червяка. Значит я из г…на родился? Это моя родина?» Пришлось долго объяснять смысл анекдота. Какое буквальное восприятие у людей с аутизмом!
В понедельник Алла Степановна пришла расстроенная, села молча за стол. Илья притих, спрашивает меня:
– Чо не разговаривает?
– Да у меня в школе проблемы, потом расскажу, – говорит учительница.
– Плохо, когда неприятности, – замечает Илья.
Ничего от него не скроешь!
Из Центра Лечебной Педагогики прислали брошюры, разъясняющие права наших детей. А к ним приложения на нескольких страницах, в котором говорится, что нынешнее законодательство ещё хуже, чем предыдущее. Прочитала я это всё и поняла, что кругом такая же безнадёга, как у нас.
26.03.05.
Илья смотрит «Новости». Показывают мальчика, страдающего ДЦП, написавшего книгу на компьютере кончиком носа. Илюшка радостно прыгает, хлопает в ладоши, показывает: «Доказал, что умный. Рад». Потом говорит вслух: «Рад. Рад».
Вчера опять спрашивал: «Объясни, откуда дети берутся». Я отнекивалась, как могла. Говорила, что вырастешь и узнаешь сам. Так нет же! Он заставил меня взять учебник биологии: «Давай, у Димы в учебнике покажи». Пришлось найти раздел про оплодотворение и показать. Только тогда ребёнок успокоился.
27.04.05.
Целый месяц я не вела записи. Дома шёл ремонт, не до того было. С Илюшей мы занимались по мере возможности, математику решали, сказки читали.
Для Ильи процесс перемен очень мучительный. Он всего боится, от дрели шарахается. Каждый раз необходимо объяснять, что мы делаем и зачем. Но всё равно каждый раз смотрит с тревогой, переживает.
Вчера умерла наша свинка Люся. Она долго болела, перестала есть. Её свозили к ветеринару, поставили какой-то укол. Но ей стало после этого ещё хуже, и ночью она скончалась. Муж утром спрятал тело в коробку, потом помыл клетку и выставил на балкон.
Меня поразила реакция Ильи. Первым делом, как он проснулся, побежал смотреть Люсю. Не увидел клетки, стал искать по всей квартире. Открыл балкон, заметил, что клетка пуста и спросил: «Люся умерла?» Я испугалась, что это его расстроит, и стала говорить, что Люся в больнице. А когда она выздоровеет, то доктор отправит её в зооуголок. Она там родит маленькую свинку, и мы её возьмём себе.
Вечером папа принёс сапёрную лопатку. Они с Димой пошли в бор и похоронили свинку. Илья заподозрил неладное и стал спрашивать: «Зачем лопата? Люсю в землю закопал Дима. Жестоко поступил».
Илья проснулся ночью. Донимал меня расспросами про Люсю. Мол, зачем же мы её отправили в больницу, ей же там плохо одной? Как же она будет жить в зооуголке? В результате я сочинила историю про распрекрасную жизнь Люси. Как её весело среди других свинок. Илюшка с интересом всё выслушал и периодически подбегал уточнить подробности. Мы договорились, что возьмём себе маленькую свинку, а Люсю оставим там, ведь она уже взрослая и нуждается в общении. Самое большое впечатление произвёл аргумент: «Тебе же одному плохо, вот и свинке тоже плохо».
Позже он всё-таки догадался, что его обманывают. Пришлось признаться. Объяснила, что свинка умерла от старости. Илья не плакал.
Неделю назад он спустил в унитаз две золотые цепочки и кулон. Одну из цепочек мне подарила свекровь. Я не сразу обнаружила пропажу. Стала спрашивать Илью, зачем он это сделал. Отвечает: «Баба тебе подарила. Не носи. Она ведь ко мне плохо относится». Ну, и что мне с ним делать? Бог с ним, с этим золотом. Уплыло – значит, так и надо.
Вчера муж принёс от свекрови малиновое варенье. Бабушка узнала, что Илюшка загрипповал. Никто из нас эту тему не обсуждал. А Илья показал: «Баба ко мне хорошо относится, раз варенье послала».
На днях показали сюжет про аутиста, который заговорил в дельфинарии. Теперь Илюша туда просится, надеясь вылечиться.
9.05.05.
Объясняла Илье, что такое день Победы. Он увидел в книге фразу: «Советские войска освободили Европу от фашистского рабства». Спрашивает:
– Что такое «рабы»?
– Рабы работают на хозяина бесплатно и делают всю работу за него.
– Про Рим расскажи.
Я достала книгу. Мы её изучили. Я рассказала, что помнила. Тогда Илья опять показывает:
– Палестина – это что?
– Палестина – это страна. Пойдём, на карте посмотрим.
Изучили карту. Попутно обсудили суть арабо-израильского конфликта. Илья всё выслушал и выдал цитату из документального фильма про коллективизацию, который показывали на днях:
– Рабы немы, мы не рабы.
13.05.05.
У меня много работы. Илья позабыт и позаброшен. Показывает: «Не рад. Никто со мной не занимается, уроков нет».
Сегодня Алла Степановна рассказала, что разговаривала по телефону с нашим врачом. Та чрезвычайно удивлена успехами Ильи. Я опять из-за этого расстроилась.
Как-то разговаривала с девчонками на тему, что наши врачи и дефектологи ничего не знают об аутизме. Ольга, как человек верующий, считает, что обижаться на них не стоит. Ибо они не ведают, что творят. Нужно им терпеливо всё объяснять. Я же считаю, что это вопрос не веры, а профессионализма. Я же не требую специальных знаний об аутизме, к примеру, у окулиста. Я прихожу на приём к психиатру или невропатологу, который и диагноз-то толком поставить не может. Вот что обидно! Послушаешь истории мам, волосы дыбом встают. А как это отражается на наших детях! Ведь мамы находят специальную литературу, интересуются! Помню, когда Илье только поставили диагноз, я спросила у врача, что бы он мне порекомендовал почитать по этому заболеванию. В ответ он пожал плечами и посоветовал книгу, написанную в пятидесятых годах.
Занимались в Манеже в большом зале 10 мая. Тренеры устроили для нас полосу препятствий. Потом вручили всем грамоты и значки в честь дня Победы. У Оли был день рождения. Она повела нас в кабинет есть торт. Так на следующее занятие Илья прямиком туда и направился, ожидая продолжения банкета.
В четверг на музыке пели «Солнечный круг». Учительница объясняет, как понять слово «всегда»: «Вот солнце всегда будет. Небо – всегда. А мама когда-нибудь умрёт. Мы все умрём. Вот мы не всегда». Как же это Илью расстроило! Дома разревелся: «Жалко маму. Умрёт. Я умру. Не хочу быть старым». Опять пришлось его успокаивать рассказами о вечной душе. А сегодня он показал мне: «Я религиозный. Давно в церковь хочу». Пообещала отвести.
Часто стал подбегать и спрашивать непонятные слова. Причём не тогда, когда услышал, а некоторое время спустя. И слова-то находит действительно сложные. Вчера это были «физиономия» и «туесок».
Занимались с А. С., она спрашивает:
– Странно, почему он всё показывает чужой рукой? Откуда этот страх?
– Знаете, я читала книгу «Слово сквозь безмолвие». Там взрослый аутист не мог писать без поддержки.
Как же Илья разошёлся! Опять расплакался и показал:
– Я смогу! Буду сам! (Теперь он может печатать и писать сам, но делает это очень медленно. Ему проще и быстрее, когда он берёт мою руку и ей орудует. – Прим. авт.)
Звонят из дома творчества. Илья начинает скакать и хохотать.
– Что у тебя за радость? – спрашиваю.
– У Инны праздник. Меня позовут.
И как он слышит голос в телефонной трубке из другой комнаты?
Дома кончился столовый уксус. Я беру эссенцию и развожу водой. Бросаю для аромата в бутылку перец и гвоздику. Илья стоит рядом и заинтересовано смотрит. Я подсовываю бутылочку ему под нос и говорю:
– Фу, как невкусно пахнет! Это нельзя пить, можно умереть.
Илья убегает, приносит таблицу и показывает:
– Я эту белизну уже пил. Жгло. Базлал. Не знал, что там перец.
Это он сделал вывод, что именно перец жёг ему рот.
23.05.05.
Позавчера отправили Диму в Белокуриху. Илья очень расстроился:
– Дима едет, а я нет. Тоже хочу. Больной родился. Не хочу жить. Хочу, как все.
Долго его уговаривала, утешала. Подсунула ему путёвку, а там написано, что дети едут одни, без сопровождения родителей.
– Поедешь без мамы? Я тебя отправлю вместо Дима!
– Без мамы ужас. Ладно, пусть едет!
Перед отъездом Алла Степановна давала наставления Диме, чтобы он никуда не ходил с незнакомыми людьми. Илья заплакал и показал:
– Надо остерегаться педофилов.
Нет, он ведь всё знает! Откуда?
Вчера ездили на огород к свекрови. Илья лез к ней на руки, всё проверял, любит ли она его. Решил, что любит, и уехал довольный. Правда, под конец разорался, что его не повезли на машине.
Сели заниматься. Я говорю: «Принеси стул». Илья смотрит на меня непонимающим взглядом и начинает метаться по комнате. Включил и выключил свет. Не то. Подобрал кубики. Опять не то. Показывает: «Не понимаю». На этот раз я ничего не понимаю. Ведь он же приносит стулья, когда его зовут есть. Потом до меня доходит, что принести стулья в детскую и в кухню, на его взгляд, должны быть абсолютно разные инструкции. Рисую стул и показываю пальцем на пол: «Принеси сюда». Обрадованный, что наконец-то понял, что от него хотят, Илья тащит стул.
Казалось бы, я знаю о ребёнке всё. Но каждый день какие-то сюрпризы. А каково в этом разобраться неподготовленному человеку!
26.05.05.
Взяла на полочке молитвенник и позвала ребёнка. Показала ему «Отче наш» и велела прочесть и запомнить, чтобы бога просить о помощи. Илья посмотрел в книгу несколько секунд и убежал.
Днём занимались у зеркала. У Ильи получилось произнести несколько слов по моей просьбе. А вечером он радостно бегал из угла в угол. Заявил, что читал про себя «Отче наш», и это ему помогло ему заговорить. Я удивилась, ведь он едва взглянул в молитвенник, как он мог запомнить. Илья довольно бегло процитировал по таблице всю молитву, немного запнувшись в самом конце. Потом попросил объяснить смысл, так как он ничего не понял. Я была потрясена!
Ездили в сад. Илья перегрелся на солнце. Дома ему стало плохо, была рвота. Я перепугалась, он тоже. Долго лежал в кровати, прижавшись ко мне. Показал: «Боюсь умереть».
Опять началась эта канитель со сбором справок на переосвидетельствование инвалидности. Прочитала я характеристику психолога из больницы и ужаснулась.
29.05.05.
Илья спрашивает: «Что такое дамоклов меч?» Я объясняю. Затем следует «ересь» и «спряжение». Опять объясняю. Илья расстроено показывает: «Почему я много не понимаю?» Да многие дети и вопросов таких не задают, им это просто не интересно!
5.06.05.
Вчера ходили в парк, гуляли под дождём. Даже нашли какие-то неизвестные грибы. Илье понравилось, он показал: «Давай будем сюда часто ходить». Вечером он долго не мог уснуть. Чтобы как-то его успокоить, я решила почитать книжку. Достала «Родную речь» и открыла на теме «Зима». Илья тем временем донимал меня расспросами, почему он никак не может разговаривать, а сам косил взглядом в учебник. Вдруг спрашивает: «Клоками не понимаю». Я читаю в книге:
– Пришла, рассыпалась; клоками повисла на суках дубов…
– Помню эту зиму. Дима учил. Зубрил, – показывает Илья.
Сейчас мы начали заниматься постановкой звуков по книжке Нуриевой. Подкрепление буквы жестом действует. Теперь, когда Илья показывает по таблице, то иногда проговаривает слоги. Он радуется, когда что-то получается, начинает хохотать и прыгать по комнате. В такие моменты я жалею, что нет камеры, чтобы это запечатлеть.
Недавно я разговаривала по телефону и произнесла, что Илья стал полегче. Имелось в виду, что улучшилось поведение. Он это принял буквально и спросил: «Не понимаю «легче он становится», значит умру?» Пришлось объяснять, что это обозначает не потерю в весе, а хорошее поведение.
9.05.05.
Были на МСЭ, Инвалидность продлили на два года. Как будто за это время ребёнок чудесным образом исцелится!
Пока сидели в коридоре, ожидая своей очереди, подошла женщина с ребёнком, мальчиком 8-10 лет. Лицо у неё было очень загорелое и испитое, со следами побоев. У мальчика в руках была газировка и конфеты в коробочке. Илья заёрзал: «Пусть он даст попить». Я ответила, что потом сама ему куплю воду. Ребёнок не успокоился, а подвинулся к мальчику и стал подпихивать ему таблицу, в надежде, что тот её возьмёт. Когда мальчик стал ещё и конфеты жевать, мой не выдержал и заплакал. Женщина его угостила лимонадом. К счастью, нас пригласили в кабинет, и скандал не разгорелся.
Врачи стали меня расспрашивать, что и как. Я вкратце рассказала, что ребёнок страдает от одиночества, постоянно просится в школу. Илья решил, что здесь решается вопрос об обучении и разволновался. Пришлось объяснять, что здесь медицинское учреждение.
После комиссии мы зашли в супермаркет. Какая-то маленькая девочка попыталась взять Илью за руку. Он стремительно от неё рванулся, испугавшись. Потом дома бегал их угла в угол, переваривал информацию. Спросила:
– В чём дело?
– Суд вспомнил. Жалко эту тётю.
– Какую тётю?
– Она на помойки ходит.
– С чего ты это взял?
– Она в трудном положении, как Д. (мальчик из Андреевки, который живёт на конюшне). Девочка зачем меня потрогала?
– Наверно, хотела с тобой пообщаться.
– Рад. Почему мне уже 7, 8, 9 в школу не хожу? Только обещают.
– Вот научишься разговаривать, сразу же тебя в школу и отведу.
Телевизор для Ильи – главный источник информации. Когда он увидел сюжет про разводы, стал этого очень бояться. А недавно, посмотрев, как женщины ищут себе богатых мужей, решил, что развод – это не так уж плохо. Им овладела мысль снова выдать маму замуж, раз папа мало денег получает. Сидит и философствует:
– Надо нам нового папу. Пусть уходит, держать не станем.
– А чем тебя этот не устраивает?
– Он меня не любит, со мной не разговаривает. Все дети ходят с папой в спортзал. Ругался на меня.
– Где же я тебе нового папу найду? Ведь я всё время с тобой.
– А помнишь доктора? Он мне понравился.
– А мне нет.
Потом, через некоторое время, Илья подбежал и опять продолжил тему:
– А тот директор, ты ему понравилась.
– Какой директор?
– В школу давно ходили.
– А ты откуда знаешь?
– По его взгляду понял. Он не старый ещё.
– Сынок, он женат. Отстань от меня! Мы с папой сами разберёмся.
13.06.05.
Вчера на площади был концерт народных хоров со всей области. Мы с Ильёй стоим на остановке. Он начинает раскачиваться: «Мне надо объяснить, куда едем, успокоить». Сказала, что на концерт. Приехали на площадь, долго стояли и слушали. Спрашиваю:
– Может, домой пойдём?
– Домой не надо.
Вышли три гитариста и запели песню про разрыв-траву, которая исполняет все желания. Илья заплакал:
– Не надо это петь. Домой.
Пришли домой, а он требует:
– Надо разрыв-траву искать, лечиться.
– Илюша, да это же сказка, как про аленький цветочек.
Илья смеётся сквозь слёзы:
– Думал, правда. Зря ушли.
Стала ему читать «Золотую рыбку» Пушкина. Слушал внимательно, отвечал на вопросы. Уже неделю читаем советское издание «Родное слово». На каждой странице Ленин и партия. Сразу детство своё пионерское вспомнила.
Недавно Илья, мне понравилось, бегает из угла в угол. Потом садится на диван и мне объясняет моими же словами:
– Не надо бегать, нужно рассказать, что беспокоит.
В другой раз опять скачет и мне показывает:
– Это я радуюсь.
– Да, я и так знаю, что ты радуешься! Уж лучше бы ты как-нибудь по-другому радовался, а то соседям покоя нет.
22.06.05.
Недавно мы опять пошли на площадь Советов. Илья бежал вприпрыжку, тянул меня за руку. Услышал бой часов на башне, помчался бегом. Я удивилась, в чём же дело, дай выясню. Показывает: «Жду концерт». Говорю: «Концерт не каждый день. Сегодня не будет. Просто покачаешься на качелях». Илья залез на карусель. Прибежала маленькая девочка лет четырёх, и её брат постарше подъехал на роликах. Девочка сразу заявила, что её зовут Маша, а брата Дима. Илья развеселился от внимания. Девочка что-то говорила, мальчик раскручивал карусель. Мой ребёнок радовался. Потом долго думал о Маше и просился с ней погулять. Теперь каждый раз он будет её вспоминать и надеяться на встречу.
20-го слушали радио. Фарада и Абдулов пели песню на псевдоитальянском языке:
– Бела уна донна, фреде ре кантарья…
– Уму нет. На каком языке поют? – показывает Илья.
– На итальянском, – говорю я, надеясь, что он отстанет.
– Не понимаю. Это не итальянский.
– А ты что, понимаешь другие языки?
– Да.
– Интересно, а на каком языке сейчас поют? (звучит песня Джо Дассена)
– Французский.
– А о чём он поёт?
– Люди страдают без любви. Он ждёт любви. Кумир молодёжи.
Интересно, правда ли это? И о чём, действительно, пел Джо Дассен? Судя по грустному мотиву, песня вполне могла быть об одиночестве.
Илья повадился портить вещи. Грызёт мою косметику. Стала его ругать, а он заявил: «Денег нет, а ты себе покупаешь. Мне надо обновку. Я пенсию получаю». Я раскричалась от такой наглости и заявила, что пенсия мне полагается за то, что терплю его выходки. Наговорила кучу гадостей, потом стыдно стало.
В таком состоянии мы и поехали в спортзал. Илья опять стал отвиливать от занятий. Сенька кинулся на Илью, зажал его и укусил за руку. Мы их еле-еле разняли. Я Илью отвела в сторону, стала с ним отдельно заниматься. Потом Сеня кинулся на Машу. В общем, денёк был славный! Как наши дети чувствуют настроение.
Вчера звонила Алла Степановна. Спросила, как мы проводим каникулы. Илья услышал, запрыгал от радости, закричал.
Дима по утрам ходит в школу на отработку. И я ещё занимаюсь с ним русским языком. У Ильи сразу возникли сомнения. Как так, все учатся, а он нет. Стал меня допрашивать с пристрастием, куда же Дима ходит.
Я уже начинаю бояться что-то сказать. У Ильи всегда ушки на макушке. Как он может слышать мой разговор по телефону, если я сижу в ванной, он в спальне, а в зале орёт телевизор и радио одновременно?! А ведь он это слышит! Какой-то необъяснимый феномен.
Недавно варю плов. Ушла из кухни. Илья начал бегать. Показал: «Поперчить забыла». Пришлось добавить перец и поблагодарить ребёнка, что он мне напомнил.
Ходили сегодня в театр кукол. Илья с утра начал реветь, чтобы я его туда сводила. Пришлось идти. Спектакль попался неинтересный. Илья едва высидел первое отделение. Показал: «Домой. Скучно». Меня порадовало, что он сидел спокойно, почти не боялся и даже смеялся там, где все дети. А по таблице со мной разговаривал в темноте, не понимая, что я ничего не вижу.
Ездили в Андреевку. Алла Сергеевна стала рассказывать, что при новом директоре конюшня превратилась в филиал мясокомбината. Илья всё принял к сведению, расплакался: «Зачем лошадей убивают?» Чтобы он успокоился, первым мы посадили на коня Вову. Илья разозлился ещё больше. Оля стала его уговаривать, утешать. Я по себе знаю, когда меня жалеют, я ещё больше расстраиваюсь. Илья такой же. Когда я вытащила таблицу, он меня обматерил по ней. Я поддала под зад, и он мигом успокоился. Но всё равно согнал Вову с коня раньше времени, потому что начал опять скулить. Анна, не выдержав, пригласила его заниматься.
25.06.05.
В городе гулянье в честь дня молодёжи. Мы ходили в парк на рок-фестиваль. Илья вспомнил, что в 2003 году в это же время у него был эпиприступ: «Демонстрация. Ремонт. Живот промывали, держали. Эпиприступ не понимаю». В нескольких словах обрисовал происшедшие события.
26.06.05.
На площади Советов концерт Гребенщикова. Илья немного постоял, послушал, потом потащил меня в горсад. Потому что я сказала, что мы пойдём на концерт, и он решил, будет продолжение вчерашнего дня.
Утром мы с подружкой ходили на рынок. Я купила себе спортивный костюм для тренировок. Илья расплакался: «Не трать деньги. Я мечтаю всё время о костюме ходить в школу». Убеждать его бесполезно. Придётся купить, если так просит.
28.06.05.
Папа получил зарплату. Илья показывает: «У нас же улучшилось материальное положение. Нужно Д. взять с конюшни».
3.07.05.
На днях ездили к свекрови. Она опять стала ворчать, что зря купили стиральную машину, лучше бы погреб отремонтировали. Я не выдержала и выдала всё, что думаю, при Илье. Он потом весь день переживал и плакал: «Она плохая, нужно убивать. Баба Валя лучше была, заболела. А мне машинка нравится. Не надо мучиться».
Вчера ходили с папой на речку. Народу было много. Мы искупались и стали собираться домой. Илья не захотел уходить и прямо в футболке кинулся в воду. Потом так и шёл домой в мокрой одежде. А дома заявил, что дяди его обсуждали, нормальный он или нет:
– Я часто раньше это слышал. Не понимаю «ненормальный».
– Выглядишь ты, как все дети. А ведёшь себя не так, как положено. Вот тебя и называют ненормальным.
Илья стал кусать подушку от злости. Тогда я заявила:
– Вот, посмотри, как ты выглядишь со стороны!
Тоже стала махать руками и кусать подушку. Илья расхохотался. Немного погодя прибежал ко мне и показал:
– Порешал не прыгать, а порасспросить.
9.07.05.
Сегодня Димка сказал Илье «Я тебя люблю, как конфетку по рублю». Ребёнок всё принял за чистую монету. Начал опять бегать из угла в угол, а когда я попыталась выяснить причину, показал: «Дима меня любит. Рад». Димка скривил физиономию и заявил, что когда Илья скачет, он его убить готов. А когда спокойный, то любит. Илья уселся на диван. Спокойствия хватило минут на пять.
Вечером папа пришёл с работы. Мы стали собираться на речку. Илюшка опять забегал. Спрашиваю:
– Илюша, в чём дело?
– Понял, идём купаться.
– Скажи по буквам!
– Ку-у-у, – тянет Илья.
– Па, говори!
– Па…
– Ть
– Т, – повторяет.
На «ся» сил не хватило. Но для нас и это прогресс.
18.07.05.
Оля привезла с московского семинара много книг по аутизму. Я сейчас читаю книгу по обучению бытовым навыкам. Илья подбегает, хватает книгу и листает её. Потом возвращает мне и показывает по таблице: «Я это всё тоже смогу научиться».
Вчера сам оделся после ванны. Обычно его нужно подвести к шкафу и командовать: «Возьми трусы, одень. Возьми майку, одень. Выверни и т. п.» А тут сам оделся и даже вывернул майку, которая была на левой стороне.
На прошлой недели мы проводили собрание нашей общественной организации у нас дома, так как мне не с кем было оставить Илью. Н. тоже пришла с сыном. Я его давно не видела и заметила много перемен к лучшему. Они с Ильёй даже взаимодействовали. Когда я зашла к ним в комнату, мой ребёнок сидел в атласном женском пиджаке, застёгнутом на все пуговицы, и перебирал свои кубики. Этот мальчик его нарядил, сказав, что Илюша – граф.
После собрания Илья бегал дня два, всё не мог успокоиться. Говорил, что мама за него борется, чтобы его взяли в школу.
Вчера ездили к бабушке с дедушкой. Илья вышел из автобуса и произнёс нараспев: «Баба, Ра-а-д». А вечером сам взял линейку и сам начертил линию без поддержки. Потом долго прыгал от счастья, что смог справиться со страхом.
15.08.05.
Почти месяц, как мы занимаемся каждый день. Илья произносит гласные, иногда слова. Понемногу стал брать ручку и обводить контуры. Сегодня мы занимались перед зеркалом, а он сидел и беззвучно шлёпал губами. Я не выдержала и закричала:
– Ну почему ты молчишь, ты же можешь!
Ответ меня поразил:
– Деспот. Боюсь.
Видимо, я пережала, и появился страх сделать не так.
Ещё один случай запомнился. Мы сидели на детской площадке, а неподалёку женщина разговаривала с мужчиной и жаловалась, что их общий знакомый не платит алименты. Илья начал орать и щипаться, показал: «Он денег не даёт». Я говорю: «Не слушай чужие разговоры! Люди должны сами решать свои проблемы, а тебя они не касаются». После этого он несколько раз повторял выражение «чужая жизнь». Спросит меня что-нибудь, а сам смотрит испытующе. «Я опять лезу в чужую жизнь?» – показывает. Пришлось объяснять, что есть два полюса – полное равнодушие и сопереживание, как у него. Нужно что-то среднее.
Ходили на томограф. Илья не мог лежать спокойно, пришлось ставить наркоз. На снимке изменений нет. Только «расширение борозд гиппокама». Илья решил, что это было лечение, и заявил: «Мне стало легче разговаривать после укола».
Погиб Михаил Евдокимов. Илья показал: «Этот умер. Он говорил морда красная». Через некоторое время услышал по телевизору о гибели губернатора Алтайского края, начал волноваться: «Полагаю, я ошибся. Не он». Пришлось объяснять, что не ошибся. Сначала Евдокимов был юмористом, а потом его выбрали губернатором.
Недавно Илья спросил меня, что означают слова «легитимность» и «футуризм»? А после этого опять расстраивался, что многого не понимает.
16.08.05.
Пошли к Инне на работу. Вахтёрша шёпотом докладывает своей подружке, но я всё слышу: «Это её сестра. Мальчик больной у неё. Как он вырос!» Больше я ничего не услышала, так как мы зашли в кабинет. Недолго поговорили и пошли домой. На улице Илюшка стал подвывать. Я достала таблицу:
– Почему так жестоко. Говорит, больной. Думает, я глупый.
– Тётя вовсе не считает тебя глупым. Больной – это не обязательно глупый. Если не умеешь разговаривать, это тоже болезнь.
– Нелегко быть немым. Ты её оправдываешь зря.
Опять весь день насмарку. Ребёнок ходит и переживает. Вспомнил дельфинов, которые помогли мальчику заговорить.
4.09.05.
Первого сентября сходили в школу на линейку. Всё прошло быстро, не так затянуто, как в прошлом году. Илюшка выглядел красавцем в новом костюме, который он всё-таки заставил меня купить. Накануне, когда я стала завязывать галстук, он стал прыгать и кричать: «Гал! Гал! Боя» (Галстука боюсь). Что-то новое всегда вызывает испуг.
Алла Степановна на праздник не пришла, её сын попал в больницу с сердечным приступом. Наша бывшая учительница Елена Андреевна теперь будет преподавать в классе, где учится Эля. Завуч предложила нам походить туда на занятия. Илья решил, что его хотят сдать насовсем, и расплакался. Объяснила, что его никто не собирается оставлять в детдоме. Илья показал: «Восторг. Я маме опять нужон».
Увидел по телевизору сюжет, как мама запихала грудного ребёнка в стиральную машину и включила режим стирки. Илья испугался и решил, что то же самое могут проделать и с ним. Слышу грохот и крики в ванной. Забегаю туда, а Ильи уже там нет. Стиральная машина валяется на боку с открытой дверцей. Илье досталось по полной программе. Сидит и молчит, понимает, что виноват: «Маму жалко. Машиной легче стирать». Причину, по которой он это сделал, я выяснила лишь на следующий день. Успокоился Илья лишь тогда, когда Дима сказал, что он в машинке не поместится, даже если очень захочет.
Поражает его доверие к телевизору и печатному слову. Мне он не верит, как бы я ему ни объясняла. Но стоит ему что-то услышать или прочитать, значит, так оно и есть. Помню, как долго мы приучали его спать отдельно, один он боялся. Я ложилась с ним вместе на кровать, он засыпал, после этого я уходила на свой диван. Если ночью он просыпался, то бежал к нам. Но стоило ему посмотреть передачу «Няня спешит на помощь», как он стал засыпать один. Подействовало то, что все дети спят одни. А ему обязательно нужно быть, как все.
Вчера ходила в букинистический отдел и опять набрала там бесплатно кучу устаревших учебников. Вечером рассказывала Илье по учебнику ОБЖ, какие опасности могут подстерегать дома. Слушал очень внимательно.
Илья спрашивает о беременной женщине:
– Где у неё ребёнок сидит?
– В животе.
– В голове не укладывается, как?
Вечером я нашла биологию за восьмой класс. Опять дала ему читать. Илья обрадовался, всё прочёл и понял.
Вчера по телевизору был сюжет, как полуслепой отец со своей слепой дочерью приехал в Москву из калмыцкой деревни. Девочка выучилась и на общих основаниях поступила в музыкальное училище на вокальное отделение. Илюша расплакался и тоже стал проситься в Москву, раз его здесь в школу не берут. Показывает: «Ну, кем же я буду? Я никогда не стану бакалавром!»
В спортзале мы сдавали нормативы в честь дня знаний. На занятия пришла Н. с сыном (это он нарядил Илью в костюм графа). Илья мужественно пробежал со мной двести метров. Большой интерес вызвал песок в зоне для прыжков в длину. Дети прыгали, а Илья равнял песок граблями.
Мы сфотографировались, всем дали грамоты. На остановке Илья увидел грамоту в руках у Саши. Испугался, не его ли это. Стал искать в моём пакете, нашёл, прокомментировал: «Всем дали».
Илья в голубой футболке.
Ещё, забыла записать, как недели две назад Илья, насмотревшись телевизора, заявил:
– Эмансипированные женщины живут одни, занимаются бизнесом. Ты с папой разведись, раз он такой непутёвый. Бери с него ренту.
– А с чего ты взял, что он непутёвый?
– А вы с бабой говорили.
Я позвонила маме и всё рассказала, на что она заметила:
– Хорошо, что ребёнок не разговаривает, а то сдал бы нас давно со всеми потрохами.
24.09.05.
На прошлой неделе мы гуляли во дворе. Илья услышал, как кто-то из детей обозвал его дебилом. По дороге домой расплакался и периодически принимался реветь в течение всего дня. На следующий день, когда я позвала его на прогулку, он ответил: «Нет. Опять будут дразнить». Но нет худа без добра. Перестал проситься в школу, понял, что там могут его обидеть. А то невозможно было жить. Он всё время изводил меня просьбами устроить его в обычную школу к Диме.
21-го сентября у нас был знаменательный день. Дима принёс газету с кроссвордом. Один из вопросов звучал так: «Иностранный Буратино». Илья аккуратно сверху написал печатными буквами «ПИНОКИ». Пусть с ошибкой, но это было его первое самостоятельное слово. На другой день мы пытались закрепить успех, но так ничего и не получилось. Писать сам отказался. Илья обрадовался и разволновался, уснул лишь в три часа ночи.
В пятницу устроил рёв из-за того, что неправильно решил пример: 46–18 = 28. Он начал писать 28, а Алла Степановна вывела 38. Она стала Илью успокаивать, говоря: «Ну, ничего, с кем не бывает. Ты ошибся, сейчас исправим». Илья заверещал ещё больше и показал: «Ей подчинился. Правильно решил». А я сказала, что если бы сам писал, без поддержки, то не ошибался бы.
Я рассказываю папе телесюжет о неблагополучной семье. Илья показывает: «Не надо было им рожать. Я маме очень благодарен. Она хорошая».
Смотрим по телевизору передачу о ремонте. Делают детскую комнату. Жена говорит о муже: «Он очень хороший отец, занимается с ребёнком, ухаживает за маленьким». Илья неожиданно начинает плакать:
– Мальчика жалко. Будущего нет.
– Почему?
– С ним надо заниматься. Взгляд не такой.
До меня доходит, что он решил, что «занимаются» только с больными детьми. Рассказываю, что родители занимаются со всеми маленькими детками. А взгляд не такой, потому что мальчик только что родился. Вырастет и поумнеет.
Ездили к свекрови. Она опять начала горевать над нашей судьбой. Я сказала, что не нужно к нам лезть со своей жалостью. Кто счастлив, а кто нет, каждый решает сам. Дома Илья выдал: «Её не жалко. Маму, папу жалко. Милому рай в шалаше».
20-го ходили на день рождения. Были незнакомые люди, поэтому Илья отказался есть. Потом жутко расстраивался по этому поводу. Оказалось, что он хотел «это с рисом» (фаршированный перец), курочку и торт. Пришлось жарить курицу и идти на рынок за перцем.
8.10.05.
За окном дождь. Всё так тоскливо и безрадостно, что ничего неохота делать. Недавно Нина говорит со мной по телефону и рассказывает, что Лена её спрашивает: «А как ты борешься с депрессией?» «Слышь, это она у меня спрашивает! – хохочет Нина, – Я не борюсь с депрессией. Я в ней живу!» Так вот поговоришь по телефону с человеком, которому не нужно ничего объяснять, и сразу легче становится. Помогают и наши физкультурные занятия по вторникам и четвергам. Все мамы дружно стали делать зарядку вместе с детьми, а раньше на лавке сидели.
1-го октября мы ходили на встречу с председателем городской МПК. Мы ей выложили свои проблемы. А теперь думаем, не зря ли.
Ещё недавно мы с Ольгой сходили на радио «Кузбасс FM». Молодой корреспондент проникся нашими проблемами и сделал небольшой сюжет. Мы развесили объявления о нашей организации. Звонков мало. Все сидят поодиночке и смирились со своими проблемами.
У меня опять возникло подозрение, что Илья понимает иностранные языки. Недавно он перевёл песню Майкла Джексона. А потом заявил, что понимает, о чем говорят в бразильском сериале. Недавно, услышав по радио песню в стиле кантри, стал хохотать: «Песня смешная. Джон не тот подарок подарил».
Алла Степановна читает сказку о волшебном колодце. Кто из него попьёт, тот сразу станет добрым. Илья комментирует: «Надо узнать, где колодец. Бабе дать воды. Она злая».
Вчера в спортзале решили отметить годовщину занятий. Нина заказала торт. Илья меня замучил расспросами за несколько дней до юбилея: «Когда торт?» Наконец-то наступил долгожданный день. Илюша никак не мог дождаться конца занятий. Раскричался, кинулся на пол. Уговоры не помогали. Вывела его из зала и шлёпнула по попе. Сразу подействовало. Потом Вова завёлся, повлияла истерика Ильи. Хотя могло быть и другое. В углу спортзала кто-то оставил рулоны из самоклеющейся плёнки. Вонь от них стояла ужасная. Вове очень хотелось посмотреть, что же там, в углу, а подойти боялся. Мы с Наташей сидели на лавочке и обсуждали последний номер журнала «Аутизм и нарушения развития». Может быть, он наш разговор услышал, поэтому расстроился. Как же мало нужно, чтобы вывести наших детей из состояния равновесия! Постоянно нужно всё объяснять, успокаивать. Иначе получаются такие срывы. Причём, это не зависит от возраста. Хоть ребёнку 5 лет, хоть 15, значения не имеет. И даже, став взрослым, он нуждается в поддержке.
Вчера Алла Степановна принесла по моей просьбе из библиотеки книжки Заходера. Илья обрадовался: «Это мне подарок принесли?» «Нет, – отвечаю, – это из библиотеки книги». Читали сказку о раке-отшельнике, у которого не было друзей. Сидим на остановке, ждём автобуса. Илья запрыгал. Достаю таблицу: «Нарочно книгу принесла. Тоже друзей у меня нет».
Дима пишет реферат о резцах. Он сейчас в УПЦ на уроках труда изучает токарное дело. Илья плачет:
– Дима будет токарем. Я кем буду?
– Дима уже большой. Сейчас они изучат профессии, а потом решат, кем будут.
– Я не стану бакалавром, если не заговорю.
Нам дали нового логопеда в школе. Илюша обрадовался, забегал: «Меня научат говорить!»
Сегодня писали стихотворение о кремлёвских звёздах. Я достала фотографию с Красной площади. Илюша показал: «Я там был. Меня не лечат. Говорить не могу». Как же для него это важно! Каждый день ему объясняю, что неважно, как сказать, он ведь общается по таблице. Всё равно он каждый день плачет из-за своей несчастной судьбы. Вчера ему опять уступили место в автобусе. Он вышел и разревелся: «Тётя подумала дурак, я умный».
Вчера листала книги про аутизм. Он бегал и заглядывал из-за спины. Башина пишет, что аутисты не понимают других людей, их чувства и поступки. Уж Илья-то понимает всё лучше любого здорового взрослого человека. Иногда это просто никак внешне не выражает. Зато спустя некоторое время обнаруживается. Примерно через час, как я закончила читать, Илья подбежал и показал:
– Целостность восприятия.
– Где ты это вычитал?
– Людей понимаю.
– А, мне всё ясно, это ты со мной книжку читал.
– Да.
Недавно позвонила бабушка одного семилетнего аутиста. Стала рассказывать о своих бедах. Я потом Нине по телефону говорю: «Надо же, какая бабушка активная! А ей уже 70 лет». Илюша заплакал: «Я тоже такую же бабу хочу, чтобы меня защищала».
Отругала Димку, что не моет за собой посуду. Илья сидит рядом со мной на диване и проговаривает по слогам:
– По-мо-гать.
– Что-что, ты сказал?
Илья хватает таблицу и продолжает:
– Помогать надо маме. Папа бабе помогает.
Недавно Илья спросил меня, что означает «с жиру бесится». Я долго объясняла. Но он всё воспринял буквально. И теперь слово «жир» обозначает «деньги». Знакомые подвозили нас на новой машине. А Илья заявил, что у них жир есть, и они с жиру бесятся. Я попыталась объяснить, что эта пословица здесь неуместна. Не знаю, понял ли меня ребёнок.
Сегодня ездили к маме. Гуляли по роще. Илья бежал впереди, шурша листьями. Я всё время маму обрывала, когда она начинала говорить про Илью. Мама возражала, что он занят своими делами и нас не слышит. Как бы ни так! Дома он пересказал весь разговор и переспросил, что не понял.
В субботу Илья сидит и смотрит «Кулинарный поединок», потом неожиданно начинает плакать: «Хочу ремонт смотреть». Это он уже запомнил, что потом начинается «Квартирный вопрос». Сил нет ждать, вот и не выдержал. Ещё смотрит передачу «Снимите это немедленно». Как-то заявил, что жалеет о том, что не может написать письмо в эту программу.
15.06.05.
Вчера встречалась с семьёй ещё одного аутиста. С бабушкой мы по телефону говорили. Мальчика зовут Андрюша, наш человек. Избирателен в еде, память хорошая, знает кучу песен и стихов, не любит новую одежду. В больнице написали, что он необучаем. Ну, как тут ни обижаться на нашу систему!
Сегодня я вкручивала лампочку в люстру и побеспокоила паучка. Наверно, мы его из лесу привезли вместе с грибами. Он был большой и зелёный. Повис на своей паутинке. Я ребятишек позвала. Илюшка внешне интереса не проявил. Но позже показал: «Паук. Удивился». Ему было непонятно, как паук висел. Пришлось прочесть лекцию о пауках, показать картинку. Он всё время требует показать, когда объясняешь словами, понимает хуже. Поэтому, когда мы делаем уроки и встречается непонятное слово, я начинаю судорожно листать книжки, выискивая нужные картинки.
Илья в очередной раз порвал сантиметровую ленту, не помню, какую по счёту. Я не выдержала и обрывками ленты поддала ему по попе. Спрашиваю:
– Зачем ты это сделал?
– Надо рвать. Не понимаю, зачем нужна?
Рисую двух тётенек: толстую и худую.
– Чтобы сшить вещь, нужно измерить обхват груди, талии и бёдер. Потом эти и другие мерки отложить на ткани, чтобы вещь подходила по размеру. Ведь все люди разные. Невозможно одинаковую одежду сшить на разных по толщине людей. Илюша, ты понял?
– Понял. Где талия?
– Талия? Там, где ты ремень носишь. Вот она.
– Надо в окно.
– Зачем?
– Плохо ко мне относишься.
– Когда ты совершаешь плохие поступки, я к тебе плохо отношусь! А когда ты хороший, тогда мама к тебе хорошо относится.
Илья сидит за столом, перемалывает всё в уме и злится.
Вчера спросил у меня, что означает «фаст фуд» и «из пустого в порожнее». Первая фраза вчера мелькнуло в кино. А вот где он услыхал второе выражение, я так и не допыталась.
На уроке с А. С. читали рассказ «Надёжный человек» Е. Пермяка. Илья опять расстроился: «Тоже в школу хочу. Надо слабых защищать». А вчера показал: «Я волком бы выгрыз бюрократизм». И откуда что берёт? Загадка. Пришлось доставать томик Маяковского и читать с пояснениями.
20.03.05.
Ходили с Ольгой на приём в управление соцзащиты. Долго к этому морально готовились, ожидая очередного отказа. Но удалось договориться, что управление пошлёт своих представителей на семинар в Красноярск. И то хорошо. Потом мы долго сидели в кафе, отходили от переговоров.
Зашла к знакомой забрать книжки по аутизму, которые ей давала. Паша младше Ильи на год, но с ним никто не занимается. Когда я на него смотрю, у меня сердце кровью обливается. Он даже есть самостоятельно не может, мама бегает за ним с тарелкой по всей квартире и кормит из ложечки. Впервые я его увидела, когда ему было лет пять. Паша был гораздо спокойнее Ильи, а поведение было очень похожее. Сегодня он ходил и кричал, заглядывая маме в глаза. Орал без слёз. Что-то ему нужно было, а объяснить не мог. Илюшка показал: «Надо помочь». А как ему поможешь, ведь сколько раз я эту помощь бесплатно предлагала, рассказывала, что нужно делать. Мама посадила его на аминазин и оправдывается, что доза маленькая. Я не выдержала: «А ты сама выпей, почувствуешь, маленькая доза или нет!». Я пришла потом к ним домой, провозилась с Пашей час, позанималась. Вижу, что отзывается мальчишка. Мама заявила, что она так делать не сможет. Тогда я ей предложила, чтобы она с Ильёй гуляла, а я буду с Пашей заниматься. Она отказалась.
Нам подарили «Православный букварь» для детей. Вечером Илья бегал и кричал:
– Рай! Рай!
– Ты про что говоришь?
– Библию читал.
– Когда успел?
– Пока ты кабачки жарила.
Разговариваю с мамой по телефону. Она говорит, что ездила на рынок, купила по килограмму яблок и винограда. Это её лимит на месяц. Больше она позволить не может с пенсии. А я Илье тоже сегодня яблок купила. Он всё соотнёс и заявил: «Я рад. Мне яблок купили. Значит, у нас деньги есть».
Смотрели передачу о Мессинге, который обладал удивительными способностями. Он предвидел события, диагностировал болезни и читал мысли. Но при всём этом он не понимал, откуда эти способности, постоянно боролся со страхами и просил учёных, чтобы они объяснили ему, почему он такой родился. Илья сделал вывод: «Мессинг тоже был аутист». Это его чрезвычайно обрадовало. Илья начал прыгать и бегать. А вечером на кровати лопотал что-то, гулил. Такое у нас редко бывает.
24.10.05.
У Димы был день рождения. Пришла мама его поздравить. Сели за стол, а Илья подбежал к бабушке и стал её толкать: «Его поздравила, а меня нет». Пришлось бабе его тоже обнять, поцеловать и поздравить с днём рождения. Только тогда он успокоился. Объяснения по поводу того, что это Димин праздник, не принимались.
Вчера занимались математикой. Илья самостоятельно чертил по линейке. На русском не понял, что такое множественное число. Схватил ручку и со злостью накалякал сам «множ». Конечно, криво и косо, но сам. А про А. С. заявил: «Что она одно и то же задаёт. Примеры скучные, легко». Учительница оправдывается, что не может отойти от программы. Она и так выискивает примеры потруднее.
26.10.05.
Утром Илья слушал по радио песню:
Вечером Илья бегает и орёт. Спрашиваю его:
– Илюша, почему плачешь?
– Всё думаю, где же мне лучше жить – дома или в детдоме.
– Ты ещё думаешь, где же тебе лучше?! Конечно, дома!
– Надоело ругань эту слушать.
– Бегаешь постоянно, соседи жалуются. Как же тебя не ругать!
– Надо вино пить.
– Детям вино пить нельзя. Песня была о взрослых братьях.
– Оне дружат.
Как-то он у нас выпил втихаря вина. Потом заявил, что понял, почему взрослые пьют вино. У него пропал страх, и стало хорошо. Дима держит его на дистанции, живёт своей жизнью.
Нас пригласили в реабилитационный центр. Я спросила, знают ли они о нашем диагнозе. Ведь в прошлом году было отказано категорически под предлогом того, что нет специалистов. Сказали, что всё знают. Мы пришли на осмотр. Илья разволновался. Тем более, о нём расспрашивали. Он расстроился опять: «Думали, я дурак». Все же смотрят на поведение. А он себя абсолютно не контролирует. Увидел у доктора конфеты – тут же надо их взять. У другого врача схватил печенье. Как будто дома его не кормят. На обратном пути на остановке увидел девочку, обрадовался и стал выделываться, чтобы обратить на себя внимание. Когда девочка вышла из автобуса, он расплакался. А дома спросил: «Из чего сумка была, что ли из енота?» У девочки на плече висела рыжая сумочка из искусственного меха. Всё заметит, ничего не упустит!
29.10.05.
Ходили гулять вдоль речки Искитимки. Я обратила внимание, что облетели все листья с деревьев, и сказала об этом Илье. Было очень много уток. За лето они откормились, окрепли. Хорошо можно было отличить селезней по оперению. Несколько птиц, захлопав крыльями, с шумом отлетели. Илюшка с интересом всё рассматривал, а вечером спросил:
– Деревья без листьев. Они умерли?
– Нет. Заснули на зиму. Весной новые листочки появятся.
– Где яйца несут утки?
– В гнёздышке. Они его в траве делают.
– Вероятно, жестоко есть яйца?
– Успокойся, там же внутри нет цыплят. Пока цыплят нет, можно есть.
– Шум. Умчались.
– Да, это шум от крыльев.
26-го ходили в школу к логопеду. У меня сложилось впечатление, что аутистов она в глаза не видела. Может быть, и прочитала какую-нибудь книжку. Сказала, что заниматься не видит смысла (Мы тоже, честно говоря, не увидели смысла с ней заниматься). Она даже попыталась дать общие советы, как мне построить занятия с моим ребёнком. Я всё выслушала, кивая головой, сказала спасибо и ушла, даже не обидевшись. Может быть, я уже привыкла к таким отказам и внутренне к ним готовлюсь.
Вечером позвонила Лена и рассказала, что у подружки сына перевели в спецшколу на домашнее обучение. Лена произнесла такую фразу: «Она его лечила, таскала по дельфинариям. Всех заставляла им заниматься. Но сама-то она с ним не занималась! А ты же понимаешь, от нашей болезни нет лекарств. Только занятия каждый день». Илюша вечером выдал:
– Идиот, думал лекарство есть. Не лечат. Надо дельфины.
– На дельфинов у нас денег нет.
– Надо ремонт делать.
Это он постоянно вспоминает о мальчике, который зашёл в отремонтированную игровую комнату и внезапно произнёс: «Как красиво!» Мы в какой-то книжке об аутистах читали. Теперь он требует делать ремонт, чтобы начать разговаривать.
Звуков становится больше, но они не сливаются в речь. Вчера идём из магазина с яблоками, а он внезапно говорит: «Буду яб… ку-у» (Буду яблоки кушать). Я сказала, что нужно помыть, потом кушать.
3.11.05.
Мы начали ходить в реабилитационный центр. Первый день был трудным. Илья расплакался в игровой до истерики. Ему хотелось, чтобы дети сразу же стали с ним играть. Воспитательница сидела, перебирая бумажки и не обращая на нас никакого внимания.
Потом мы пошли записываться на ЛФК. Здесь мы особых проблем не ожидали, так как уже занимаемся в спортзале. Мы надеялись, что нас возьмут в группу. Пришли к назначенному времени и целый час бестолково бегали по залу, потому что наш доктор была занята и даже не сочла своим долгом об этом предупредить. В соседней комнате без дверей занималась другая учительница с мальчиком. Илья хотел с ним поиграть и постоянно забегал в комнату. Я попросилась вместе позаниматься, на что мне в грубой форме было заявлено, что у нас другой преподаватель.
На следующий день преподаватель пришла вовремя. Но хватило её на пять минут. Потом она начала выступать: «Почему ребёнок не выполняет инструкции? Это не ЛФК! Идите в игровую и там бегайте! Нам директор вообще запретил брать аутистов, мы с ними не работаем!» Потом она побежала жаловаться директору. Он завёл нас в свой кабинет и начал с того, что был на семинаре и узнал там, что курс лечения в Москве в ЦЛП стоит 12 тысяч рублей, что мы должны быть благодарны их центру, как же у них всё хорошо. Что он узнал за четыре дня семинара столько нового! Тут уж я не выдержала накала страстей и заявила, что всё то, что он узнал недавно, я знаю уже девять лет. Что я перечитала всё, что издано об аутизме у нас в стране. И как обращаться с ребёнком и проводить занятия с ним я знаю, в отличие от здешних педагогов.
Потом мы пошли на массаж. Директор кинулся проверять, убедился, что всё нормально и ушёл довольный. В конце дня он подошёл ко мне и попросил, чтобы мы не обижались. Я ответила, что многими специалистами мы довольны.
Мы ходили к социальному педагогу. Она посоветовала дать Илье делать всё, что он захочет. В результате, он нашёл в углу кубики, и все полчаса провёл за своим любимым занятием. Педагог попыталась поиграть с ним. Но он совершенно не терпит вмешательства, когда строит свои башни. Контакта не получилось. На следующий день Илья сорвал занятие с психологом в соседнем кабинете. Он рвался играть в кубики, а мне постоянно толковал, что хочет к детям. Я пыталась донести это до педагогов. Но на меня смотрели, как на сумасшедшую: «Ребёнку нужны индивидуальные занятия». В результате, я стала поодиночке вылавливать детей, объяснять им проблемы Ильи и просила с ним поиграть. И что-то начало получаться. Дети бегали по игровой, веселились, строили домики из поролоновых модулей. Илья тоже бегал и радовался, что с ним играют и называют его по имени. Потом прибежала администратор из коридора, привлечённая смехом, накричала на детей. Игра сразу же прекратилась. Честно говоря, я поговорила с несколькими родителями и поняла, что не я одна недовольна администрированием и жёсткостью этой системы центра. Всё его устройство напоминает дневной стационар больницы. И занимаются там проведением процедур, а не социальной реабилитацией.
Мы сходили на рисование. Илья вывозился в краске, так как рисовали мы пальцами и губкой. По-моему, ему там понравилось.
Сегодня Илья впервые взял руку логопеда и показал ей по таблице: «Хочу витаминку».
7.11.05.
Было три выходных дня, чтобы отдохнуть. У Ильи опять распухли коленки, пришлось давать антибиотики. Почему-то после приёма любых антибиотиков у Ильи улучшается поведение, меньше суеты. Я читала в Интернете, что такой эффект не у нас одних. Я спрашивала у врачей, с чем это может быть связано? Никто не может сказать ничего вразумительного. (Позже я сама нашла проблему и вылечила кишечник и наши рецидивирующие артриты с помощью биомедлечения и БГБК диеты, но до этого времени у ребёнка постоянно был непереваренный стул, а врачи отправляли меня «лечить голову». – Прим. авт.)
Соседка отдала нам большую стопку детских книг. Теперь мы их читаем.
Недавно Илья опять слушал песню на английском. Я поняла только слово «бизнес», так как в школе изучала немецкий. А Илюша спросил: «Почему она поёт про бизнес, что деньги мешают жить. Не мешают».
Посмотрел фильм о Есенине и спрашивает: «Что такое душить?» Я объяснила, что если перекрыть вдыхаемый воздух, то человек умрёт. Это и называется «задушить». Теперь Илья ходит и задерживает дыхание. Сначала я думала, что он балуется, стала ругаться. Потом вижу, что он это делает, когда чем-то опечален. Я стала выяснять причину. Показывает: «Надо не дышать, умереть. Хочу клон. Надо к бабе Вале на облака. Она меня любила». После похода в центр, страдания обострились.
Записываю поздно ночью, после тяжёлого дня. Пришли мы в центр, Илья поел нормально. Потом было рисование. Слепил яблоко из пластилина, хорошо получилось. Пошли на массаж. Опять прибежал директор с проверкой. Оставалось 10 минут до занятий с соцпедагогом, и мы пошли в игровую. Новая воспитательница, с замашками тюремного надзирателя, разоралась на детей. Илья забеспокоился, он не любит, когда повышают голос. На занятиях с соцпедагогом он опять засел за кубики и проиграл полчаса. В это время она меня учила, как это важно для Ильи и нужно его за это хвалить. Я попыталась в очередной раз объяснить, что кубики входят в сферу его патологических увлечений. Если вы хотите установить контакт с ребёнком, то это не лучший выход. Он вас в компанию не примет. Так оно и вышло. Педагог попыталась включиться в игру, а он кинулся на неё и ущипнул за руку, чтобы она не мешала. Вдобавок, на руках у неё длинные накладные ногти. А это Илью всё время отвлекает, он пытается любые ярко окрашенные ногти отделить от владельца, замечено не раз. Потом, поняв, что урок окончен, Илья направился к двери, оставив на полу громадную кучу кубиков. Тут уж я не выдержала и вмешалась, заставив всё за собой убрать. Ведь это могло войти в систему, а ребёнка необходимо приучать к порядку. Поиграл – убери за собой.
К логопеду Илья пришёл на взводе. Сразу же затребовал витаминку, получил своё и больше ничего делать не стал. Потом долго плакал и пытался щипать мои руки.
В 16 часов мы пошли на музыку. Преподаватель включила кассету. Мы немного похлопали в ладоши под песни из мультфильмов. Потом стали подтягиваться колясочники из стационара, человек пятнадцать, всего трое ходячих. Зрелище не для слабонервных. Илья узнал Петю из детсада (прошло уже пять лет, как мы не виделись) и не хотел уходить, пока с ним не поздоровается. Мы мужественно высидели занятие, чтобы поздороваться с Петей. Он нас так и не вспомнил.
Домой мы приехали уже вечером. Илья долго переживал, заявил, что больше на занятия к соцпедагогу не пойдёт: «Ожидал узнать новое. Не узнал. Они мне не помогут. Смысла нет ходить. Хочу с детьми. Зачем Алёшу прогнали?» Алёша – это мальчик, которого я попросила поиграть с Ильёй. Мы пришли рисовать, а у него как раз занятие закончилось.
9.11.05.
Вчера был любопытный случай. Илья неожиданно забрался на подоконник в игровой комнате и стал внимательно наблюдать за происходящим на улице. Я подошла узнать, в чём дело. Показывает: «Тревога. Оружие». Вижу, как на противоположной стороне улицы стоит мальчик лет десяти и «стреляет» в проходящие автомобили. Начинаю рассказывать, что мальчик не террорист, у него игрушечное оружие. Илья заявляет:
– Тоже автомат хочу.
– Ладно, куплю тебе автомат с получки.
– Не вижу смысла в этой игре.
– В ней и нет особого смысла. Просто мальчику скучно, вот он и делает вид, что стреляет в кого-то. Он думает, что воюет, и представляет себя на месте солдата.
На наше счастье за мальчиком пришла мама и увела его с собой. Илья сразу же потерял интерес к улице и отбежал от окна.
Мы пошли к психологу. Она взяла Илью за руку и сказала мне, что хотела бы попробовать взять Илью одного на занятие. Они зашли в комнату. Я слышала, как кричал мой ребёнок. Потом выяснилось, что он укусил психолога. Дома мне рассказал: «Боялся один. Мамы нет. Надо маму. Струсил 1, оставят». Решил, что я ушла навсегда. Потом подумал и показал: «Идиот, плохо себя вёл. Она мне понравилась». О преподавателях рисования тоже выдал: «Оне мне понравились, меня понимают». Это потому, что они разговаривали с ним, как с равным. А вот что сказал о соцпедагоге, и ведь как завернул: «Не стоит добиваться её расположения. Она мне не поможет». И это всё после моей длинной лекции о том, что нельзя кусаться и царапаться. А потом они нам напишут в характеристике, что это агрессивное поведение! Как иначе он может выразить своё несогласие с происходящим?!
12.11.05.
10-го в игровой незнакомая женщина с мальчиком выразила мне сочувствие, заявив: «Как же вам трудно с ним!» Я ответила, что привыкла. Илья моментально завёлся, обиделся на её слова. Он набросился на ребёнка и стал щипать его за руки. Это он мне дома объяснил: «Посчитала меня дураком». В этот момент и вошла психолог, предложила позаниматься здесь.
Я внутренне закипела: «Мой ребёнок не мячик, чтобы постоянно менять для него правила игры. Сегодня в одном помещении, завтра в другом! Неужели они ничего не знают об аутизме?! Что главное условие – это стабильность и постоянство». Я отказалась от занятий и заявила, что такая реабилитация мне не нужна.
Пришла заведующая учебной частью и сказала, что этот центр не для нас и что другие родители жалуются: «Почему мой ребёнок должен находиться рядом с такими детьми?» Видимо, поняв, что сказала лишнее, она стала оправдываться: «Я не имею в виду вашего ребёнка». Я тогда, помню, заявила: «Может быть, название смените? Назовите не центр реабилитации, а санаторий-профилакторий!»
Это был наш последний день хождения по мукам. Мы прошли сеансы массажа, хоть за это спасибо. Хотя это я могла сделать в поликлинике по месту жительства. Больше мы этот центр не посещали.
Вчера мы купили компьютер. Пришёл папин знакомый, долго всё подключал и ставил игры для Дениса. Илья даже заволновался: «Дядя у нас жить будет? Поел». Мы в компьютерном деле полные «чайники», поэтому разбираться придётся долго. Илюшка тоже это понял и заплакал: «Думаю, никогда не научусь на компьютере».
А ещё, когда все сидели, уставившись в монитор, Илья тревожно забегал. Я думала, что это как-то связано с нами, а он показал: «Думаю про Жириновского. Сказал иностранцев в Россию не пускать». Это он вчера посмотрел сюжет о погромах во Франции.