В 1963 году американский социолог Ирвинг Гоффман опубликовал книгу под названием «Стигма. Об особенностях искалеченной личности». В предлагаемой читателю книге речь пойдет о последствиях расстройств личности, искалеченной не болезнью — шизофренией, а общественными предубеждениями, обвинениями и диффамацией, т. е. о последствиях стигматизации болезни, больных и их близких родственников. При подготовке книги о лечении шизофрении (которую я так долго не мог завершить) меня все время преследовало чувство, что что-то мешает моей работе. Прошло довольно много времени, пока я, наконец, понял, что же это такое: болезнь шизофрению нельзя лечить, по крайней мере успешно, если одновременно не учитывать последствий отношения к ней со стороны общества. Болезнь невозможно понять, если не рассматривать ее глазами больных, их родственников и общества здоровых людей. Нужно помнить и о ее мифах и метафорах.
Я попытался это сделать. Эта книга не учебник, а приглашение к дискуссии. Это книга о деликатном подходе — общественном, индивидуальном, профессиональном — к болезни, носители которой вынуждены считаться не только с ее медицинскими последствиями, но и с социальной дискриминацией и ее губительным влиянием на их личность. Это книга о стигме, которая отягощает психические расстройства, особенно из круга шизофрении, о причинах, поводах и последствиях стигматизации. Я попытаюсь показать, как и почему в отношении к стигматизации (Goffman) уделяется столько внимания дестигматизации, при том что эта задача не только долгосрочная, но и утопическая.
В первой части книги я обращаюсь к основным проблемам, которые составляют стигматизацию и принуждают больных и их близких занимать оборонительную позицию — по отношению к тем факторам, которые превращают шизофрению в «болезнь с плохой репутацией», как писала Сьюзен Сонтаг, к употреблению в разговорной речи слова «шизофрения» в качестве метафоры и к влиянию, которое заболевание одного члена семьи оказывает на близких родственников. Речь идет как о реальных последствиях болезни, так и о последствиях стигматизации, которая — особенно в том, что касается родственников, но не только их, — и состоит в несправедливых обвинениях. Я пытаюсь показать, почему заболевание шизофренией одного члена семьи становится катастрофой для всей семьи и как этой катастрофе можно противостоять. Отдельные главы посвящены соответственно обвинениям и возможным действиям. Делается попытка понять положение семьи. Указывается на ограниченность возможностей психиатрической оценки в области этих проблем вне клиники и врачебного приема. Проблема, которой часто пренебрегают, освещается в конце второй части: это страдание детей. Дети психически больных находятся в особенно трудном положении — между детской зависимостью от родителей, чрезмерной ранней ответственностью и долгом соблюдения лояльности, которые нередко сопровождают их и во взрослой жизни.
В первых двух частях я стараюсь разъяснить, каким образом социальные механизмы обвинения, предубеждений и диффамации оказывают воздействие на заинтересованных лиц, т. е. на больных, их родственников, их непосредственное социальное окружение, и как они — больные и их близкие — не могут смириться с этой горькой несправедливостью. Только осознав это, они будут в состоянии отклонить и побороть стигматизацию.
Третья часть книги посвящена влиянию стигматизации и реакции больных, родственников и медицинского персонала на лечение. На примере медикаментозной терапии я пытаюсь показать, как постепенно меняются представления общества о болезни, которые до известной степени разделяют больные и их родственники — в противоположность научным суждениям и терапевтическим концепциям в психиатрии и их практическим последствиям. На примере психотерапии я хочу объяснить, каким образом определенные психодинамические концепции заболевания постоянно рискуют вольно или невольно приписать кому-то вину и тем самым вызвать трудности в реальных взаимоотношениях с больным. В заключительной главе я делаю попытку обобщить мои соображения о необходимости осторожного отношения к шизофрении, стигматизации, предубеждениям, диффамации, стыду, вине и обвинению и показать, какие последствия это должно иметь для конструктивного противостояния болезни. В этой главе я показываю, какие геркулесовы задачи берешь на себя, когда ставишь перед собой цель дестигматизировать психические расстройства. Делается попытка не больше не меньше как изменить общество.
Не могу умолчать о том, что концентрация внимания на стигме (и дестигматизации) не является бесспорной (Sayce) в первую очередь с позиции объединений родственников больных и самих больных. Они указывают на то, что при этом внимание обращается на стигматизированных, а не на тех, кто так несправедливо преследует их обвинениями, предубеждениями и оскорблениями. Это, конечно, правильно, однако не лишено налета фундаментализма. Мы призваны оказывать помощь там, где эта помощь возможна. Мы поступаем правильно, не выпуская из поля зрения ту несправедливость, которая совершается в отношении психически больных.