Жизнь коротка, искусство обширно, случай шаток, опыт обманчив, суждение трудно. Поэтому не только сам врач должен употреблять в дело все, что необходимо, но и больной, и окружающие, и все внешние обстоятельства должны способствовать врачу в его деятельности.

Гиппократ. Афоризмы

Болезнь резко изменяет обычную жизнь ребенка. Мы нашли и обозначили основные координаты, в которых эти перемены наиболее заметны и проявляются как своеобразные «разрывы»: во времени — будущее неясно, возврат в прошлое невозможен; в пространстве физическом — из-за длительного и вынужденного пребывания вне привычной обстановки дом и больница меняются местами; в сфере общения — многие прежние связи и отношения потеряны, ребенок и семья часто оказываются в изоляции. И, кроме всего перечисленного, он словно отдаляется, отчуждается от собственного тела.

Эти координаты и задают то самое особое пространство болеющего ребенка. Жизнь в нем протекает иначе. Это затерянный мир, и его инаковость по определению непонятна окружающим, но жители этого мира ждут встречи с нами. Она состоится, если мы станем для них не просто посетителями, а гостями. И поскольку встреча эта нужна нам не меньше, чем им самим, в качестве подарка мы должны принести свою готовностью измениться, научиться жить самим, глядя на то, как живут эти дети, и слушая их.

Чтобы расспросить о затерянном мире, нам надо вступить с ребенком в диалог. Может быть, для читателя — не профессионального психолога — стоит пояснить, почему здесь вводится слово «диалог», а не более привычные «беседа» или «разговор». В психологии «диалог» — это давно утвердившийся термин, который обозначает не просто разговор — он может быть, как известно, ни о чем, и не беседу — в ней могут принимать участие несколько человек. Диалог — это особая форма общения, имеющая направленность (иногда в психологии так и говорят — «направленный диалог») на конкретную цель или задачу (исследовательскую или терапевтическую). Эти цели достигаются через доверительное общение, взаимодействие, смысловой взаимообмен, в данном случае психолога и болеющего ребенка. В конечном итоге этот диалог должен дать нам возможность помочь ребенку стать участником происходящего.

Понятно, что, прежде чем выйти на уровень такого диалога, нужно установить личный контакт с ребенком. Это требует умения на первых этапах знакомства завести «простой» разговор на любые интересные для него темы. Что же касается тяжело болеющего ребенка, то он пребывает в поиске собеседника, и это его стремление очень помогает на этапе знакомства: нам дается возможность приоткрыть тайну его мира, а ему — выразить себя, превратить свои переживания в слова.

Сохранение общения, возможность высказаться — важный момент облегчения состояния не только в психотерапии, но и в лечении телесных недугов. Дети и родители иногда хорошо это чувствуют и воспринимают общение с окружающими как необходимую составляющую лечения. Пишет мама Изабель:

«Письма, посещения, телефонные звонки были для тебя жизненно необходимыми формами коммуникации и не менее важны, чем курсы химиотерапии!»

Вдумаемся. Общение «жизненно необходимо», более того, оно равнозначно химиотерапии! И это пишет не отстраненный от ситуации ученый и не журналист, которых можно было бы упрекнуть в том, что «им легко говорить, они не знают, что такое тяжелая болезнь». Это пишет мама страдающего ребенка! Думается, она вряд ли позволила бы себе пустые сравнения. А вот слова самой Изабель:

«Предыдущий курс буквально травмировал меня, и я с трудом изживала из себя его последствия в бесконечном общении с людьми. К счастью, нашлось много тех, кто захотел мне помочь…»

Конечно, содержательно это изживание последствий лечения происходит у всех детей по-разному, но форма всегда будет общей — превращение, переплавление болезненных переживаний в слова. Собственно, только в этом случае все произошедшее становится по-настоящему пережитым. А будучи высказанным, оно хотя бы отчасти перестает тяготить душу ребенка.

Стремление ребенка высказаться бывает так велико, что при отсутствии личного общения «наболевшее» выражается в форме писем или дневников. Вспоминает мама Изабель:

«Все сильнее становилась твоя потребность выразить и закрепить свои мысли на бумаге. Как только твое физическое состояние позволяло тебе это, ты тут же писала письма… писала часами, а иногда и все ночи напролет».

Что стоит за этим стремлением? Как минимум жажда поделиться тем, что живет внутри. Об этом говорит и сама Изабель:

«…За последнее время я открыла для себя, что мне нравится писать письма.

Те, которые обязательные, пока еще не доставляют мне удовольствия, а вот те, в которых мне есть что сказать “получателю”, приносят огромную радость».

В словах «есть что сказать» сошлись два момента: во-первых, Изабель говорит о радости выражения в слове своих собственных переживаний, когда ей есть что сказать. А во-вторых, о радости от того, что для этих слов нашелся «получатель», другой, который благодаря этим словам может разделить чувства и мысли «отправителя». Ребенку, лишенному такой возможности, запертому вместе со своими переживаниями «где-то там внутри себя», будет тяжелее справляться с происходящим.

Слова Марины хорошо иллюстрируют такую ситуацию. Эта девочка-подросток лечилась в отделении онкологии. Состояние было тяжелым: химиотерапия не давала нужного эффекта. Боли одновременно и провоцировали страхи, и усугублялись ими. Зная это, врачи разговаривали с ней, что само по себе хорошо, но при этом допускали ошибки, о которых Марина рассказывала так:

«Меня раздражает, как со мной говорят врачи. Мой лечащий доктор говорит так, как будто знает, о чем я думаю, и утешает меня».

На всякий случай, чтобы прояснить ее отношение к нашему разговору, я спросил, раздражает ли ее что-то в нем.

«Нет, с вами я сама говорю, то, что я (она сделала смысловое ударение. — А.Х.) думаю, а врачи часто мне говорят о том, что, по их мнению, думаю я».

Иван, мой собеседник из того же отделения, вторит Марине:

«Когда они (врачи. — А.Х.) так говорят, получается, что они навязывают мне свое мнение».

Дело здесь не в подростковой борьбе за свои права. И не в раздражительности из-за плохого самочувствия. Такая реакция вызвана ощущением препятствия на пути проявления своих чувств, ущемлением свободы выражения — того немногого, что по-прежнему доступно ребенку. Если этой свободы ему постоянно не хватает, возникает досада: «опять не то, опять не о том». И каждый такой эпизод станет очередным подтверждением непонимания окружающими. Марине, Ивану и всем остальным детям важнее рассказать о себе, чем быть предугаданными собеседником.

Эти строчки из стихотворения Константина Бальмонта помогают нам представить состояние ребенка, лишенного заинтересованного слушателя.

 

На пороге затерянного мира

«Что говорить?» — это самый частый вопрос, возникающий у тех, кто собирается общаться с болеющим ребенком впервые.

Вспомнив сказанное выше, вопрос «Что я скажу ребенку?» можно переформулировать так: «О чем я могу его спросить?» Спросив, а потом внимательно выслушав ответ, мы дадим собеседнику возможность проявить себя, выразить в слове что-то связанное с ним самим. А мы в этих словах можем уловить важную для него тему, которая и станет основной в этом разговоре.

Мы часто слышим: «эти слова затронули что-то в моей душе» или «я тронут до слез вашими словами». Это не просто красивые метафоры. Слова действительно могут касаться души. Разговор на определенную тему затрагивает связанные с ней области душевной жизни человека. Так и первый разговор с болеющим ребенком должен быть разнообразным и по возможности охватывать всю его жизнь. За это время мы можем прикоснуться к самым болезненным точкам в переживаниях ребенка. Только приблизившись к чему-то важному для него, мы сможем помочь ему переосмыслить ситуацию — он начнет понимать, что разговор в больнице может касаться не только больничных тем.

Некоторые дети, правда, настолько погружены в реальность болезни, что без предварительных вопросов, скажем, о результатах его анализов разговор вообще не получится. Но это будет скорее некий психотерапевтический ход для присоединения к его реальности, нежели собственно цель встречи.

Если уж говорить о «технических» моментах разговора, то нам желательно знать о ребенке следующее: попал ли он в больницу впервые или проходит повторный курс; какое лечение он получал раньше и как долго: делали ли ему операции, или лечили с помощью химио- и лучевой терапии; знает ли он свой диагноз и что именно ему сообщили; в каком настроении он находится, насколько устал, есть ли у него страхи и в чем они проявляются, как он относится к своей болезни и своему телу. Полезно будет расспросить и о том, как складываются его отношения с родителями, другими детьми и медицинским персоналом, идет ли он с ними на контакт.

В разговоре с болеющим ребенком очень помогают рассказы об опыте других детей. Даже если этот «другой» ребенок придуман вами. История про «одного мальчика, который был в похожей ситуации, только он…», гармонично и естественно вплетенная в ткань беседы, расширяет пространство представлений ребенка и поможет ему найти для себя новые варианты осознания действительности и отношения к ней.

* * *

Опасение сказать «что-то не то» — еще один момент, который волнует будущих собеседников болеющих детей. В нем слышится одновременно и понимание сложности ситуации, в которой находится ребенок, и ощущение силы слова, его воздействия на другого человека. Об этом — строки известного стихотворения Федора Тютчева:

Да, слово влияет на другого человека, но всех последствий мы никогда не сможем предвидеть. Именно поэтому иногда не очень важно, что именно вы говорите человеку в трудную для него минуту. Важнее то, что в этот момент вы вместе с ним со-переживаете, со-страдаете его жизненной ситуации. Митрополит Антоний Сурожский часто говорил о способности «пребывать с человеком», быть готовым откликнуться на его слова или на его молчание. Это в полной мере применимо и к ребенку.

Кроме того, вопрос «Что говорить?» предполагает, что мы должны прийти к человеку с чем-то готовым. С какими-то предварительными установками и знаниями. С благими, естественно, например с сочувствием. А вдруг тот, к кому мы пришли, ждет не сочувствия, а поддержки? Со-чувствие — это про чувства, а под-держка — это про силу, про возможность справиться с происходящим.

И наконец, предстоящая встреча с ребенком может вызывать страх. И предварительная подготовка призвана помочь побороть его. Часто так и спрашивают: «Как правильно общаться? Потому что я… боюсь навредить». Ключевое слово здесь — «боюсь». Нужно проверить себя, не стоит ли за вопросом «Что говорить?» страх за себя в предстоящей ситуации, то есть не сместился ли акцент с мысли «человек останется без помощи» в сторону «я не смогу помочь». Вслед за этим приходит желание защититься от этого неприятного переживания, заранее прикрывшись теорией или мнением авторитета.

От опасности быть сильно пораненным неосторожным словом болеющий ребенок естественным образом огражден именно дефицитом общения. Да, он соскучился по собеседнику, но это не самое главное; ему порой остро не хватает кого-то, кто может просто побыть рядом. Поэтому не бойтесь, ребенок многое простит. Злоупотреблять этим, конечно, не нужно, но и представлять его строгим судьей, подмечающим все наши просчеты, тоже не стоит. Душа, столкнувшаяся с настоящим, а не мнимым страданием, становится более милосердной.

В качестве «технического» приема для того, чтобы лучше почувствовать ситуацию, можно использовать следующее мысленное упражнение, благодаря которому мы можем определить для себя крайние точки отношения к происходящему.

Представьте, что вы давно знаете этих людей — данного ребенка и его семью, просто несколько лет не виделись, а теперь им нужна ваша помощь. Этот образ поможет сделать ситуацию более знакомой. А чтобы уравновесить такую мысленную вольность, подумайте о том, что вы вовсе их не знаете, что вам совсем ничего не известно о них и вы идете к ним, чтобы узнать, как они живут, расспросить их об этом.

Мы действительно не понимаем, каково это — оказаться в такой тяжелой ситуации. Мы не понимаем происходящее там, за порогом квартиры или палаты. Даже если нам довелось пережить что-то похожее, скорее всего, мы будем мыслить о другом человеке по аналогии с собой. Однако этого непонимания не стоит пугаться, избегать; наоборот, имеет смысл побыть в нем, прожить его. И тогда, возможно, у нас появится настоящее сочувствие к собеседнику, ведь подобное чувство непонимания навещает его очень часто. В экзистенциальной психологии говорят о готовности рискнуть собой, проявить себя как личность, вышедшую навстречу другой личности.

Иногда для этого не нужно делать ничего особенного, достаточно просто быть с ребенком:

Максим, мальчик лет четырех из отделения онкологии. Мама попросила поговорить с ним, потому что он очень плохо ел. Единственная желанная еда — чипсы. Из-за болезни состояние его было очень тяжелым. Кроме того, он очень устал от лечения. Постоянно капризничал, кричал и плакал, если что-то делалось не так, как он хотел, или когда ему было больно. Маму не отпускал от себя ни на шаг. И ее попытки отойти ненадолго тоже были поводом поднять крик.

При первой встрече он отвернулся, залез под одеяло и стал звать маму, которая была здесь же, в палате. Только после того, как я снял белый халат, он позволил приблизиться на расстояние вытянутой руки и дотронуться до себя. Максим смотрел мне в глаза и немножко рассказывал о себе. После слов мамы: «Скажи доктору, как ты кушаешь», снова крик и слезы.

Встречались мы несколько раз. Максим был очень слаб, болезнь прогрессировала. Недели через две он попал в реанимацию. В сознание так и не пришел…

Все, что удалось «сделать» для него за время нашего общения, — это приносить ему мультфильмы на флешке, иногда разговаривать о всяких пустяках и держать за тоненькую ручку, когда он бывал в благодушном настроении. «Он вас ждет», — сказала как-то его мама.

Несмотря на внешнюю бедность отношений и отсутствие «терапевтической динамики», было ощущение искренности между нами, каждый из нас получал что-то важное для себя во время этих встреч. И это «что-то» не было связано со словами и действиями напрямую, а лишь проявлялось через них.

Пойти на риск и проявить себя в общении с другими должен и ребенок. Несмотря на дефицит общения и одновременно стремление к нему, этот шаг дается непросто. И даже не из-за того, что ему сложно обсуждать какие-то темы, а из-за безотчетной внутренней тревоги, связанной с необходимостью проявить себя и в буквальном смысле выйти навстречу людям, от которых его отделила болезнь. Тем самым он должен осуществить мужество быть частью окружающего мира, в том числе мира людей. Именно мужество, ведь слишком силен его отрыв от привычной обстановки. Более того, можно сказать, что изменяется «метафизическое» положение ребенка. Он отделяется от мира, изолируется от него и, как мы уже говорили, в каком-то смысле становится «выше» по уровню бытия, чем все окружающие, ведь через болезнь он встречается с тайной, со смертью. Это чрезвычайное переживание, особенно если ребенок совсем не подготовлен к нему в своей «предыдущей» жизни. Конечно, о такой подготовленности можно говорить очень условно, поскольку он приближается к той области, соприкосновение с которой вообще трудно переводимо в слова. По крайней мере, в слова плоские и затертые. Как, например, ответить на «детский» вопрос «почему я заболел»? Пишет папа Саши:

«Помню страшную вечернюю перевязку… Надрывающие душу крики: „Ну зачем я только родилась, зачем? Чтобы терпеть эту боль?“ Я стал говорить ей, что я тоже был в больнице и у меня была операция. А она — криком: „Ты большой, а я — маленькая! Маленькая девочка. Почему я должна это терпеть? Зачем я только родилась?“»

 

Когда тайной становится то, что тайной быть не должно

Темы встречи с другим, готовности рискнуть собой, страха перед откровенностью тесно связаны с проблемой обсуждения «правды диагноза». Без ее решения полноценное общение с другим человеком, по большому счету, будет невозможно. Как сотрудничать с ребенком на пути осмысления происходящего в его жизни, если мы знаем предмет и цель нашего труда, а другой член команды — нет?

Обсуждение диагноза требует обоюдной готовности к такому разговору, то есть умения быть рядом «психологически», а не просто физически присутствовать в одном пространстве. Взрослому нужно быть готовым не спрятаться, рефлекторно испугавшись прямого вопроса, но суметь ответить ребенку. А прозвучать этот вопрос может в любой момент. Родители, создавая завесу тайны вокруг диагноза, часто даже не подозревают, насколько осведомлены о нем их дети.

В отделении онкологии мама пятнадцатилетнего мальчика подошла ко мне с вопросом, как ей вести себя с сыном. Его недавно прооперировали в другой клинике, а теперь перевели сюда для облучения. Мальчик замкнут и плохо адаптируется в новой больнице. Не хочет выходить из палаты, не общается с соседями. В основном лежит, отвернувшись к стене. Ест неохотно, под давлением мамы. На мой вопрос, насколько мальчик ориентирован в своем диагнозе, мама ответила, что он ничего не знает.

— Вы уверены? Ведь дети разговаривают друг с другом, да и пятнадцатилетний человек — уже не маленький ребенок, от которого можно скрывать такую информацию.

В подтверждение своих слов она сказала, что в больнице, из которой их перевели, они лежали в отдельном боксе и с другими детьми мальчик не общался.

Через день мама подошла ко мне, очень удивленная, я бы даже сказал — ошеломленная, и сказала: «Вы знаете, сегодня он совершенно спокойно спросил меня: „Ну, что там у меня за опухоль?“»

Описанная ситуация типична, особенно если речь идет о подростках. Общение между ребенком и родителями может быть нарушено именно из-за «непроговоренности» темы диагноза. Что, в свою очередь, означает недостаток, нехватку искренности в отношениях. К тому же родители сами страшатся возможного разговора и, может быть, еще больше — его последствий. Реальных или выдуманных. Опасаясь каких-то «неадекватных» поступков со стороны подростка из-за обостренной и демонстративной самостоятельности, большинство родителей предпочитают вообще не говорить о диагнозе. «Как бы чего не вышло…»

В некоторых случаях нежелание родителей разговаривать с ребенком о его болезни может привести к серьезным конфликтам.

Настя — пятнадцатилетняя девчонка. Во время первой нашей встречи на вопрос, что она делает в больнице, бойко, даже с некоторым вызовом ответила, что лечится от рака. Потом, в разговоре, рассказала, что однажды очень разозлилась на маму. За что? Мама — кстати, врач по профессии — скрыла от нее диагноз, но рассказала о нем учителю. Каким-то образом эта информация просочилась в класс… Однажды на перемене к ней подошел кто-то из одноклассников и спросил: «А правда, что ты лечишься от рака?»

— И что потом? — с интересом спросил я.

— Ну, потом, дома, я маме устроила… — почти с гордостью ответила Настя.

В данном случае их конфликт не имел чрезвычайных последствий. Отчасти потому, что и до болезни отношения между Настей и мамой были не очень доверительные, так что для них этот эпизод стал лишь очередной «разборкой».

Но у таких ситуаций бывают, к сожалению, и более серьезные последствия: общение между детьми и родителями разрушается. Тогда в «Они», то есть в невидимый список тех, кому ребенок себя противопоставляет, попадают и члены его семьи. Между родителями и ребенком повисает молчание.

 

Что открывает молчание и скрывают слова

Молчание бывает разным. Разговор ведь состоит не только из слов, но и из пространства между ними. Есть молчание особое, оно выражает значимость момента, это — Молчание с большой буквы. В хорошем, искреннем разговоре иногда наступает тишина, свидетельствующая о важности происходящего. Это не просто пауза, пустота между словами, фон для звуков. Это осмысленная часть диалога, питательная среда для рождения слов. Она свидетельствует о том, что произнесенные слова были сказаны не зря и между собеседниками возникло понимание. Это молчание как со-бытие.

На другом полюсе — отсутствие речи, вызванное нарушением в работе центральной нервной системы, — мутизм. Мы же сейчас говорим о нарушении диалога, находящемся между этими крайними полюсами, — о молчании, имеющем природу психологическую. В этом случае дети иногда не разговаривают после операций, тяжелого лечения, после пребывания в реанимации или длительного курса терапии в больнице. В такие моменты ребенок, находящийся в полном и ясном сознании, отворачивается к стене и не отвечает на вопросы родителей, не говоря уже о врачах или незнакомых людях.

Причина такого молчания — двойственная: о бытовом не поговоришь, ведь быт нарушен и говорить просто не о чем, а для обсуждения того, что происходит сейчас в жизни, нет подходящих слов. И тогда молчание — следствие неспособности высказать то, что переживается в душе. Пишет Изабель:

«…Очень трудно говорить на сложные темы, когда нет достаточного запаса слов».

У ребенка и взрослого может действительно не хватать слов, и речь идет не о том, что их словарный запас ограничен, — они находятся в той области жизни, где опыт трудно превратить в слова.

Молчанием дети ограничивают общение с людьми. Но иногда они делают это и прямо противоположным способом: без умолку говорят, слишком много шутят, без конца рассказывают анекдоты (хотя бывает, что причиной такого поведения становится расторможенность, вызванная органическими процессами). После разговора с такими детьми остается ощущение, что все сказанное ими, да и им, — «не про то», что произнесенные слова, их обилие призваны не раскрывать, а, наоборот, скрывать от нас что-то важное. Непрерывное говорение дает иллюзию связанности с миром: пока я говорю — я есть. А значит, мои слова — это гарантия того, что я существую. Словно ребенок изо всех сил старается показать, что у него все хорошо и он такой же, как все. Но выражение глаз, общая атмосфера разговора говорят совсем о другом — об одиночестве и отчаянии от того, что полноценное общение невозможно. Нужно просто заполнить паузу. Известный нейропсихолог Оливер Сакс, сравнивая человека с рассказом, говорит, что каждый из нас обладает уникальным сюжетом. Но мы должны сохранять непрерывность нашего внутреннего повествования. В противном случае разрывы в этой внутренней истории приводят к излишней внешней говорливости:

«Человек будто гонится за чем-то и не может догнать… поскольку брешь в бытии и смысле никогда не закрывается, он вынужден заделывать ее каждую секунду».

И говорливость эта, на первый взгляд противоположная молчанию, оказывается его зеркальным отражением.

Есть и еще один вид молчания, наиболее важный для нас, потому что он тесно связан с нашим дальнейшим изложением. Столкновение с болезнью ставит перед ребенком множество вопросов. Мир ли задает их через болезнь, или сама болезнь вопрошает его — сейчас это не так важно. Важно, какой ответ может дать ребенок. Прежде всего о самой болезни. Что это такое? Он молчит, не имея возможности ответить, ведь медицинское понимание не помогает ему в этом. Чтобы нарушить это молчание, надо вступить в диалог с миром.

 

Восстановление целого

В начале главы мы говорили о восстановлении, восполнении диалога ребенка с другими людьми, без которого у нас просто не будет доступа к его миру. Но это далеко не все. Сказанное в главе «Мы и Они» о незавершенности ребенка в сфере общения можно повторить и о взаимоотношениях с окружающим миром в целом. И, что особенно важно, со своим телом как частью этого мира. Многочисленные разрывы, которые приносит в жизнь ребенка болезнь, не дают завершению состояться. Он, если можно так сказать, хронически незавершен, да еще и не по своей воле. Ребенок разобщен с настоящим, с телом, с событиями жизни и должен заново встретиться с ними. Эти связи ему жизненно необходимы, и их отсутствие не просто болезненно, но и мешает развитию. Но могут ли они быть восстановлены в прежнем виде? Нет. Опыт, полученный ребенком, изменяет его. Да и мир словно становится другим, и для того, чтобы описать его, не хватает нужных слов.

Стать завершенным, целым поможет только подлинная встреча с миром, с событиями внутри него, с людьми и явлениями. Встреча с реальностью происходит в диалоге с ней. Она может стать возможной лишь благодаря слову. Сама способность речи — уже выход из субъективности как замкнутости человека в самом себе и соединение со всем окружающим через слово.

Священник Павел Флоренский писал об этом свойстве речи так:

«Слово, как деятельность познания, выводит ум за пределы субъективности и соприкасает с миром, что по ту сторону наших собственных психических состояний».

О том, что быть человеком — значит быть в диалоге с иным (людьми, миром), пишут и современные экзистенциальные психологи.

Психолог Виктор Франкл неоднократно повторял, что мир вопрошает человека, а человек отвечает миру, выходя за рамки самого себя, обретая, благодаря этому, смысл и осуществляя тем самым свое истинное предназначение.

А «недостаток глубокого диалога и, следовательно, взаимопонимания провоцирует тревогу отчуждения и потери идентичности», — продолжает эту же мысль его ученик и последователь Альфрид Лэнгле.

Итак, для полноценной жизни в условиях лечения тяжелой болезни ребенку необходим диалог. В каком-то смысле главной его собеседницей — и одновременно основной темой этого диалога — является сама жизнь. Но возможны и другие участники этой встречи, да и содержание разговора может быть разным: собеседником может стать семья, сверстники, время и пространство и даже сама болезнь. Да, и болезнь тоже. Она ведь тоже часть новой для ребенка реальности.

 

Сотрудничество с ребенком

Диалог предполагает включенность в ситуацию всех его участников. Новая реальность, созданная болезнью, требует непосредственного участия самого ребенка. Но все сказанное выше подтверждает обратное: у него нет возможности включиться в происходящее.

В обычных условиях больницы нет места для активности ребенка в качестве участника лечебного процесса, она нивелирована, практически сведена к нулю. Он является лишь объектом воздействия. Встречаясь с новым опытом, ребенок, однако, не может деятельно его воспринять и переработать.

Это так, но внутреннее стремление к активности живет в нем, лишь ожидая момента, чтобы себя проявить. Ребенок жаждет деятельности из-за особенностей развития души в этом возрасте, то есть именно потому, что он — ребенок, постоянно развивающийся, возрастающий. И развитие это может осуществляться лишь в процессе его активной деятельности. Это психологический закон. Применим ли он к болеющему ребенку, ведь, как мы видели, в больнице он лишен возможности действовать? Да! Его пассивность исчезает, если он заинтересован в происходящем. Например, когда лечение близится к завершению и от количества лейкоцитов зависит время выписки из больницы, его интерес к результатам анализов сразу возрастает. Значит, пассивность ребенка — всего лишь следствие того, что его отстранили от участия в собственном выздоровлении. При первой же возможности он ищет точки соприкосновения с окружающей его действительностью. Даже с неприятной действительностью больницы. И не просто неприятной, но и болезненной в буквальном смысле слова. Например, знание о болезненности укола ребенок предпочитает замалчиванию или неправде!

Разговор двух мальчиков в отделении:

— Тебе какие медсестры нравятся?

Собеседник называет имена.

— А почему?

— Они говорят, какой укол болючий, а какой нет.

Попытка предвосхитить происходящее — естественная реакция, ведь незнакомое пугает и ребенок борется с этим страхом всеми доступными ему средствами. Он хочет предвидеть, что будет дальше, и готов ради этого предпринять усилия со своей стороны, ведь со знанием того, что укол «болючий», потом надо будет как-то справляться.

Это подсказка! Значит, незнакомое мы должны превратить в знакомое, например в доступной форме рассказать ему о том, что будет происходить во время медицинской процедуры или как действует лекарство и т. д. Сейчас есть множество брошюр, в которых кратко изложены медицинские представления о разных видах новообразований, принципы лечения, объяснены основные диагностические процедуры и т. п. Все эти сведения проясняют для ребенка предстоящие события, уменьшают неопределенность ситуации, помогают немного освоиться в ней. В результате ослабевает эмоциональное напряжение, вызванное неизвестностью.

* * *

Предположим, что мы достигли желаемого и ребенок перестал мешать врачу своими страхами или капризами. Но при этом он по-прежнему остался объектом медицинского вмешательства, только теперь еще и более удобным. Поэтому, помогая ребенку сориентироваться в происходящем, мы решаем проблему «по минимуму».

Что еще можно сделать? Задача максимум состоит в том, чтобы привлечь его к сотрудничеству во время лечения. На любой стадии.

В научной литературе описаны эксперименты, которые показали, что участие ребенка в процессе лечения заметно ускоряет его выздоровление. Например, когда детей, получивших ожоги, научили делать перевязки и разрешили заниматься ими самим, у них стали реже возникать осложнения, а для заживления ран требовалось меньше лекарств (по сравнению с контрольной группой, в которой перевязки делали медсестры). Во втором эксперименте детям-астматикам объяснили причины развития астмы, принципы действия лекарств и дали возможность самим решать, когда их принимать. И тогда количество пропущенных по болезни уроков и экстренных визитов в больницу заметно сократилось. Еще бы! Заключенный с радостью будет сотрудничать со всеми, кто предлагает ему избавиться от кандалов и дает в руки напильник. Разумеется, никто не призывает к тому, чтобы дети сами расписывали себе курсы «химии». Но результаты этих экспериментов — веский аргумент в пользу привлечения ребенка к участию в… чем? Понятно, что лечение тяжелой болезни — дело очень сложное, дело профессионалов. Есть ли в нем место для ребенка?

Ответ, на наш взгляд, безусловно, «да», ребенок может участвовать в собственном выздоровлении. И мы можем помочь ему в этом.

Но сначала спросим у ребенка, что он делает в больнице. Несмотря на кажущуюся простоту, это очень важный вопрос. Попробуйте ответить на него сами — выберите, как сейчас модно, правильный вариант ответа:

• болею;

• лечусь;

• выздоравливаю;

• исцеляюсь.

Эти четыре варианта отражают разные уровни понимания болезни и степень вовлеченности в ситуацию. В зависимости от выбора мы сможем примерно понять готовность человека к личному участию в ней.

В первом случае мы видим полную пассивность, погруженность в болезнь. Ребенок находится в ее власти и не хочет что-то менять или не знает, как это сделать. Во втором — есть проявление активности, но она может быть никак не связана с самим ребенком: «я лечусь» = «меня лечат врачи». Выбор третьего варианта говорит о деятельном отношении к ситуации и проблеме. Выздоровление — это поиск здоровья, и ребенок может принимать в нем посильное участие. И, наконец, четвертый вариант свидетельствует о понимании того, что суть болезни — в противостоянии смерти. Такое противопоставление и вынуждает нас идти дальше в понимании того, что является выздоровлением. Лишь выиграв битву со смертью, человек станет цельным, но в одиночку сделать это невозможно. Ему необходима помощь. Человек не может исцелить себя сам, это может сделать только Тот, Кто имеет власть над смертью.

Исцелиться, вылечиться, выздороветь… В каждом из этих случаев от ребенка требуется проделать определенную душевную работу, которая может быть соотнесена с соответствующей сферой культуры общечеловеческой. Говоря об исцелении, мы попадаем в область религиозного опыта, имея в виду исцеление через таинства. Осмысление болезни как явления соответствует философии, лечение тела — медицине. А психологии? Где точка приложения собственно психологических знаний и навыков? Она появляется, если мы понимаем выздоровление как внутреннюю, душевную деятельность ребенка, в которую он включается целиком, используя весь свой личностный потенциал.

Такой взгляд на происходящее в больнице дает ребенку возможность стать его участником, превращает «боление» и «лечение» в путь к здоровью — выздоровление. На этом пути происходит восстановление его связи с телом и появляется возможность вступить в диалог с болезнью для взаимодействия с нею, для противодействия ей.

Итак, мы выяснили, что нам нужен контакт с ребенком, его включенность в беседу, свободное выражение своих переживаний. Помимо этого диалог предполагает также и содержательную часть, ведь диалог всегда «о чем-то». Для понимания изменившегося мира ребенку нужны новые понятия или же заново осмысленные старые. И необходимость этого двоякая: во-первых, новое бытие требует ответа от ребенка, а во-вторых, сам ребенок ищет возможности установить контакт, «подружиться» с изменившимися условиями, ответить окружающей реальности, сделать ее понятной. Это непременное условие осуществления, а порой и овеществления диалога.

И тут мы вновь сталкиваемся с противоречием, о котором говорили в конце предыдущей главы: события жизни ребенка, большая часть времени посвящены лечению тела, но внутренне он потерял связь с ним, отдалился от него. Во-первых, эмоционально. Почему? Да потому, что слишком уж много проблем оно принесло в его жизнь. «Оторвать бы и выкинуть» — уже знакомое нам выражение, обозначающее отношение детей к больной части тела. А во-вторых, это отдаление происходит и на уровне понимания. Ведь за долгое время лечения ребенок перенимает натуралистическую, медицинскую точку зрения как единственно возможную. Раньше, до болезни, тело служило ребенку без вмешательства и самого ребенка, и других людей. Но вот что-то случилось, и телу для нормальной работы нужна помощь. Помощь эта приходит от врачей, но вместе с ними приходит и медицинское понимание тела как материального носителя болезни. Эта точка зрения на болезнь с какого-то момента становится для ребенка привычной. Он с легкостью произносит сложные названия лекарств и процедур, объяснит, чем «порт» отличается от «бабочки», знает дозировки и порядок капельниц. Он приспособился к больничному миру, выучил его язык, владеет им почти в совершенстве. Проблема в том, что этот язык отражает лишь часть явления болезни, да еще и с точки зрения врачей. Привыкая говорить на нем, ребенок привыкает и к восприятию болезни или симптома под определенным углом зрения. Этот навык — признак адаптации к ситуации. Он помогает ему ориентироваться в происходящем в больнице, но, превращаясь в автоматизм, не учитывающий изменяющиеся внешние условия, он начинает мешать мышлению. Языковед и мыслитель Александр Потебня писал об это так:

«Привычный вид окружающих нас предметов не вызывает нас на объяснение, не приводит в движение нашей мысли, вовсе нами не замечается… сливается с прежними нашими восприятиями этих предметов».

Упомянутое отсутствие движения мысли — это тоже отсутствие активности, но не внешней, а внутренней — деятельности понимания. Она не менее важна для ребенка, но она заблокирована непонятным медицинским языком, хоть и ставшим привычным. «Обыденность вещей — это плата за их присвоение». Поэтому в нашем случае необходимо обратное действие: сделать привычное — необычным.

Для эффективного решения сложных научных или технических вопросов в науке разработаны различные подходы. Среди них есть так называемый синектический метод, позволяющий превратить незнакомое в знакомое, а привычное, напротив, сделать необычным.

Первой части этой формулы в нашей ситуации соответствует ознакомление ребенка с неизвестными, таинственными для него моментами: раскрытие смысла будущей процедуры, объяснение действия лекарства. А вот чтобы привычное превратить в необычное, можно использовать следующие операции, позволяющие активизировать его творческую фантазию:

• Личная аналогия. Можно предложить ему представить себя каким-то элементом проблемы, например частью тела, или вести разговор «от лица болезни».

• Прямая аналогия, или поиск похожих процессов в других областях знания. В этом случае облучение может быть представлено как действие тепла на снег или лед.

• Символическая аналогия — использование поэтических образов, метафор, помогающих иначе сформулировать задачу.

• Фантастическая аналогия, при которой проблема решается «как в сказке»: например, с использованием волшебных средств воздействия на болезнь.

Все эти приемы основаны на способности человека фантазировать и с легкостью могут быть использованы в диалоге с ребенком. И его «фантазии» для нас ничуть не менее ценны, чем научные построения, так как известно, что:

«…во всей науке нет решительно ничего такого, каким бы сложным и таинственным оно ни казалось, что не было бы сказано с равной степенью точности… — словесною речью».

И еще:

«каждому слову, а равно сочетаниям их, непременно соответствует некоторая наглядность, по сути не отличающаяся от образности физических моделей…»

Вот примеры такой наглядности из вполне научной книги по иммунологии: «Как только антиген проникает в организм человека, он встречается лицом к лицу с блестящим войском (выделено нами. — АХ) лимфоцитов, несущих различные антитела, причем у каждого есть свой индивидуальный распознающий участок… Лимфоциты, связавшие антиген, получают пусковой сигнал и дифференцируются в плазматические клетки, продуцирующие антитела». Или другие примеры: «вероятность вторичного иммунного ответа основана… на присутствии в организме долгоживущих клеток памяти»; «феномен образования „шапочки“ на поверхности клеток»; «„гладкие“ и „ворсистые“ клетки»; «лимфоцитарное опустошение»; «программирование лизиса»; «армированные макрофаги» и т. п. Значит, говорить о сложном наглядно — возможно.

* * *

Итак, необходимо предоставить ребенку возможность участия в лечении собственного недуга. Это достижимо в том случае, если происходящее в теле будет осмыслено, переработано им в доступной ему форме. Давайте рассмотрим более подробно, как это может происходить.

В приведенной цитате Александр Потебня пишет об отсутствии движения мысли. Почему у ребенка в больнице его нет? Да потому, что его мысли некуда двигаться. Для полноценной жизни нужно пространство, объем, наполненный воздухом, возможностью движения. Для движения мысли тоже нужен объем, только смысловой. В случае медицинского понимания болезни только как нарушения в телесной сфере этот объем уменьшается, уплощается до пространства физиологического. Но как в нем жить человеческому существу, наделенному разумом, волей и свободой?

Если пространство смысла сжимается, происходит обеднение душевной жизни. В нем человек не может проявить себя во всей полноте. Нарушается процесс развития личности. Тем более у ребенка.

Чтобы появилась возможность большей его самостоятельности, надо расширить смысловое пространство вокруг понятия «болезнь», дать простор движению его мысли, создав тем самым зону дальнейшего развития.

Помогает в этом то самое восстановленное общение, о котором мы говорили в начале главы. На помощь приходит другой (взрослый) человек как связующее, опосредствующее звено между ребенком и реальностью. Этот взрослый приносит с собой возможность увидеть реальность тела по-иному и даже подружиться с ней. Потому что этот «иной» взгляд на самом деле естественен для ребенка, близок ему. Взрослый лишь дает добро на его использование.

Предварим еще один вопрос: надо ли говорить с ребенком о болезни, если он и без того от нее страдает? Не лучше ли отвлекать и развлекать его, компенсируя нехватку положительных эмоций? Такое противопоставление поведет нас по ложному пути.

Действительно, тяжело болеющие дети проводят в больницах очень много времени, они вынуждены переносить множество неприятных процедур. Да, нужно постараться окрасить их жизнь радостными переживаниями, обогатить ее эмоционально. Но сказанное совершенно не означает, что увеселения могут заменить разговор с ребенком о том, что происходит с ним во время болезни. Ведь именно долгое пребывание в больнице порождает массу мыслей, а чаще даже и не мыслей, а каких-то переживаний, связанных со всем происходящим. И, отвлекшись на какое-то время, ребенок неизбежно вернется к ним.

 

Разговор с болезнью: на каком языке?

Диалог ребенка с болезнью может начаться с разговора о болезни, с простых вопросов: «Что ты знаешь о своей болезни?», «Знаешь ли ты, что такое иммунитет, лейкоциты и т. д.?», «Что, по-твоему, происходит во время „химии"?»

Наша задача в этот момент — собрать как можно больше спонтанных высказываний, слов и образов, которые использует ребенок. Например, дети, и отнюдь не только «маленькие», считают, что клетки крови… квадратные! Именно потому, что они «клетки».

Если ребенку сложно ответить сразу, можно попросить его сравнить болезнь с чем-нибудь, рассказать, на что она похожа. В ответ мы услышим разные, порой совершенно невероятные высказывания. Дети часто сравнивают здоровье с материнской лаской, теплом, светом, а болезнь — с чернотой, ночью, ссорой… Эти сравнения ценны тем, что принадлежат самому ребенку, отражают его систему представлений, способ понимания мира, а в конечном счете — и образ жизни, способ бытия в этом мире. Они естественны для него и поэтому могут служить нам опорой для дальнейшего развития диалога. В чем оно заключается?

В ответ на нашу просьбу ребенок создает описание. Составными элементами этих описаний будут сравнения, метафоры, внутри которых, как драгоценные камни в породе, заключены образные представления детей. Наша задача — поняв внутреннюю логику этих представлений и образов, следовать за ними, продолжать и развивать. Имея в виду при этом главную цель — их изменение ребенком так, как если бы от этого зависело его выздоровление. Тем самым они превращаются в орудия мыслительной деятельности, восстанавливающие движение мысли ребенка, изменяющие описание в нужную ему сторону.

«У ребенка, если брать детство в широком смысле как предшествующий зрелости этап развития… средства мышления еще элементарны, так как мысль оперирует сначала заключениями по аналогии… Но мышление по аналогии является могучим возбудителем умственной пытливости у ребенка, который ищет гармонии и соответствий во всем мире, подходит к составлению картины мира с убеждением, что единство в мире есть и должно быть лишь понято и открыто».

Ребенок, впрочем как и взрослый, не может жить в необъясненном мире. Создавая образ болезни, а затем изменяя его, он получает возможность превратить недуг из непонятного явления в постижимое. И если это удается, то, как писал Сашин папа, «внутренний мир структурируется», а болезнь перестает быть «темной, анонимной силой».

«Болезнь — это белое пятно. Я видел ее на своем снимке», — говорит мальчик с опухолью головного мозга. Потом этот его образ мы использовали в работе: он, в качестве путешественника, отправился исследовать неизвестные земли — белое пятно на карте; ехали путешественники колонной машин, мальчик находился в голове колонны — он был руководителем, главой экспедиции. Читатель может заметить, что в рассказ вплетены представления мальчика о болезни, развернутые в связное описание путешествия. Благодаря такому подходу процесс знакомства с заболеванием превратился в увлекательное занятие, понятное для него. В финале путешествия он познакомился с каким-то «диким племенем», живущим в белом пятне, узнал, почему они воюют с другими племенами, живущими рядом, и сумел договориться с ним о мире.

Такие развернутые описания позволяют «проработать», а значит, как минимум уменьшить эмоциональное напряжение, которое вызывают у ребенка многие проблемы, возникающие в ходе лечения. Как «психологические» — например, отношение к лечению, лекарствам или какой-то процедуре, — так и связанные с физиологическими процессами: тошнота, лейкопения (уменьшение количества лейкоцитов).

Рассмотрим в качестве примера часто встречающийся симптом — потерю аппетита, побочный эффект химио- или лучевой терапии. Ребенок не хочет есть, появляется угроза «падения» лейкоцитов, и он об этом знает. Он также знает, что, если это произойдет, его могут не отпустить домой. В разговоре с ребенком можно начать игру «Давай представим, что было бы, если…», рассматривая варианты развития различных событий, не связанных напрямую с лечением, но связанных с человеческим телом: «Что было бы, если бы люди могли летать?» Потом, в ходе этой игры, можно предложить ему сравнить лейкоциты с войском: «Давай представим, что лейкоциты — это войско, которое защищает нас от микробов, болезни и т. п.» Можно расспросить ребенка, как устроено это войско, чем вооружено, а потом подвести к образу войска (лейкоциты), бездействующего из-за отсутствия еды в полевых кухнях (обмен веществ в организме), потому что кухни не могут получить продукты на базе (желудок), ведь их туда не подвозят (мальчик не ест). Ослабленные, они будут дольше сражаться (возникнет задержка в лечении) и не скоро вернутся на главную базу (отъезд мальчика домой будет отложен).

Кровь «обедает». Лейкоциты в столовой

Создание такого описания перенаправляет душевные силы ребенка, и он тратит их не на борьбу с собой или родителями, а на «продовольственное обеспечение своего войска», что благотворно сказывается на эмоциональном состоянии маленького пациента. Ведь он теперь — важный участник событий, от его действий зависит боеспособность целого войска!

Как мы говорили, дети часто считают, что они никак не могут повлиять на болезнь. Можно помочь им сменить точку зрения, используя сопоставление «мое — чужое». Например, осколок, заноза — чужие, не мои, у них нет связи с организмом. А рука, желудок, иммунитет, да и сама болезнь — мое, это части моего тела, с ними связь есть. Это для специалистов-медиков надо говорить, что существуют «нейроанатомические и нейрохимические доказательства иннервации лимфоидной ткани (мозговая ткань костей, вилочковая железа, селезенка, лимфоузлы и т. д.) центральной нервной системой» и что, следовательно, «сознание (через ЦНС) имеет прямой нейронный доступ к модуляции всех этих органов иммунной системы». А ребенку порой достаточно сказать, что тело «слышит» каждую его мысль, чтобы возник образ Мозга, передающего необходимую информацию по всему организму. Одна девочка так и нарисовала мозг в виде девушки, отдающей приказания лейкоцитам по телефону.

Мозг «разговаривает» по телефону с лейкоцитами

С ребенком, который проходит лучевую терапию, но не понимает, почему лечиться нужно так долго, возможен такой диалог:

— Как, по-твоему, лучи действуют на болезнь?

— Они ослепляют «плохие клетки». Там ведь темно.

— А что потом?

— Не знаю.

То есть сначала мы узнали, что думает сам ребенок. Затем можно попробовать продолжить его собственное описание. Или, как в примере ниже, предложить ему вариант развития событий, но с опорой на имеющийся у него опыт:

— А что происходит, если человека ослепил свет?

— Он жмурится, закрывает глаза.

— А еще?

— Не знаю.

— Он идти может?

— Нет, глаза же закрыты. Он не видит, куда идти.

— Может быть, с клетками происходит то же самое? Их ослепили, они ничего не видят и не могут распространяться по организму?

— Да. Точно.

— Как и с ослепленным человеком, с клетками легче будет справиться. Они стоят на месте, а лейкоциты их ловят. Только сразу всех не ослепишь — их много, они друг за друга прячутся. Поэтому и облучают не один раз.

Длительное лечение ребенку будет легче принять, потому что с нашей помощью он сформировал понимание происходящего. Теперь ему будет проще согласиться с тем, что это не прихоть врачей, а необходимость, в которой заинтересован он сам. И отныне свое собственное время, которое раньше он тратил непонятно на что, он будет добровольно отдавать на лечение, понимая необходимость этого шага.

В разговоре с ребенком нужно учитывать его индивидуальные особенности. Юному «художнику», умеющему создавать яркие зрительные образы, можно предложить сравнить тело с картиной: в ней есть разные цвета, но один хочет распространиться и заполнить собой весь лист… Какой это цвет? Как его остановить? Для «музыканта» тело может превратиться в оркестр, в котором нарушилась гармония и один из участников вдруг начал играть свою мелодию, искажая звучание всего ансамбля. Как восстановить согласие?

Такой проработке можно подвергнуть практически любой вопрос, возникающий во время терапии: «здоровье — болезнь», «лекарства», «побочные эффекты» и др.

Тело, чувства, ощущения ребенка становятся материалом, из которого он в буквальном смысле создает «внутреннюю картину болезни» — произведение, по отношению к которому он является не только зрителем, но и участником. Ребенок рассказывает нам о том, что, по его мнению, происходит в организме, как могут выглядеть лейкоциты, иммунитет, «злые клетки». Он создает описание, с помощью которого мы вступаем в область сказки, фантазии, индивидуального мифа ребенка.

Обычно считается, что между детскими описаниями и научными построениями есть какая-то большая разница: с одной стороны — детские фантазии, а с другой — серьезная наука. Это не так.

«Многим людям Фантазия… кажется подозрительной, если не противозаконной. Другие считают ее детской игрой, глупостью, пригодной для малышей или для целых народов в пору младенчества… но фантазия… ни в коем случае не нарушает Законов Логики. Фантазия не притупляет интереса к научным исследованиям и не препятствует поиску научных истин. Напротив, чем острее и яснее наш разум, тем прекраснее будет Фантазия, которую он может создать».

Приглядевшись внимательно к своему личному опыту, мы сможем обнаружить в нем неявные, но удивительные пласты нашего собственного мировоззрения. Надо лишь не отмахиваться от него, как от «пустякового сравнения». Мы же говорим: «болезнь пришла», «ушла», «отступила». А если задуматься, откуда она пришла и куда отступила? Или как ребенок может «вернуться в болезнь»? От того, каким будет описание, зависит наше отношение к происходящему с нами.

Рассмотрим для примера лихорадку. С точки зрения медицины — это «компонент ответа острой фазы (ООФ), характеризующийся повышением температуры тела за счет смещения „установочной точки“ на более высокий уровень… Образовавшиеся под влиянием индукторов медиаторы ООФ играют роль эндопирогенов».

Если мы обратимся к этимологии слова, то обнаружим в его значении связь со злом: «лихора́дка — „рада лиху“»; лихора́дный — злонамеренный; лихора́дить — желать зла, злора́дить».

Вспомним, что и в народных представлениях лихорадка предстает в образе женщины, старающейся навредить человеку, вселяющейся в него и вызывающей различные болезненные симптомы, в зависимости от которых изменяются ее имена и она представляется человеку в разных обличьях. Так, исследователь русского фольклора Александр Афанасьев приводит следующие ее прозвища: трясея (трясуница, трясучка); огнея или огненная; ледея (ледиха) или озноба (знобея); гнетея (гнетуха); грынуша или грудица (грудея); глухея (глохня); ломея (ломеня) или костоломка; пухнея (пухлея), желте́я (желтуха), коркуша (скорче́я), гляде́я, огнеястра. Эта множественность проявлений симптоматики — отличительная особенность лихорадки.

* * *

Итак, с одной стороны, мы имеем «компонент ответа острой фазы», а с другой — «огнею, ознобу, костоломку…». Что чувствуем мы, когда болеем? Действие эндопирогенов или ломоту в костях? Что ближе нашему непосредственному опыту? Не воспринимаем ли мы медицинское описание как что-то далекое, к нам лично не относящееся, доступное пониманию только «людей в белых халатах», неприятное своей формальностью? А вот «грынуша» или «гнетуха» воспринимаются по-другому. От них веет непосредственной опасностью, они действуют не столько на ум, сколько — через чувства — на все наше существо. Они воспринимаются как реальные угрозы, подстерегающие нас, как нечто пытающееся нам вредить, потому что они — лиходейки, они связаны со злом.

Но зло — это нравственная категория, которая не учитывается в медицинском подходе, она иногда лишь косвенно напоминает о себе, как, например, в слове «злокачественный». В отличие от медицины, мы не можем игнорировать эту составляющую болезни. Значит, и ее понимание должно охватить и вместить в себя широкий диапазон проявлений — от физиологических до разных форм присутствия зла в нашем мире (представления о сглазе, порче и др.). Это и будут крайние значения, которые задают, определяют тот самый смысловой объем, необходимый ребенку для понимания происходящего.

Присутствует ли зло в душе человека? Безусловно. Проявляет ли себя в душевных явлениях? Да. А как зло дает о себе знать в болезни? Отвечая на этот вопрос, мы затрагиваем так называемую «психосоматическую проблему».

Психосоматика обычно определяется как возможность взаимного влияния психических и соматических процессов, в результате чего возможно возникновение «физических» заболеваний, связанных с тем, что происходит в душе человека. Давайте посмотрим на психосоматическое взаимодействие с точки зрения совпадения, наложения пространства телесного и пространства душевного. Вспомним, что под пространством мы понимаем среду, содержащую различные проявления деятельности человека. Но слова «проявления деятельности» могут невольно восприниматься как что-то внешнее по отношению к человеку. Это не так. Понимание пространства должно быть расширено, говоря точнее — утончено настолько, что сможет вместить в себя и более тонкие душевные проявления. Об этом пишет Павел Флоренский:

«Обычно мало задумываются над гораздо более широким применением пространства. Хотя слуховые и осязательные ощущения ясно требуют себе пространства. Но и далее: обоняние, вкус, затем различные мистические переживания, мысли и даже чувства имеют пространственные характеристики и взаимную координацию, что заставляет утверждать размещение их тоже в пространстве».

Такое понимание позволяет нам считать, что переживания, эмоции тоже имеют свое определенное место в пространстве, где они располагаются, подчиняясь каким-то закономерностям. Где-то в этом пространстве будет находиться радость, где-то — злость.

Дальше мы можем спросить: а как соотносится происходящее в сфере чувств с происходящим в теле? Давайте представим, что область чувств и область симптомов болезни — это два листа бумаги. Первый будем считать пространством переживаний, и где-то на нем нарисована «злость». Второй лист будет означать для нас пространство телесное, на котором обозначена «болезнь». Что произойдет, если мы наложим один лист на другой? Совпадут ли изображения? В случае психосоматического взаимодействия — да.

Вот один из примеров. Аня, пятнадцатилетняя девочка, поступила в больницу для диагностики. Однажды мы заговорили с ней о семье, родителях и сестре. Аня сказала, что лет в двенадцать-тринадцать «стала другой, раздражительной, злобной». Временами чувствует злость на сестру:

— Могу накричать… Словно тянет сказать ей какую-то гадость.

— Откуда тянет?

Аня показывает на середину грудной клетки, на уровне сердца, в область средостения.

— Потом, правда, понимаю, что поступаю плохо, появляется жалость, начинаю жалеть ее.

— Где появляется?

— Там же. Во мне словно живут два человека.

Интересно, что, описывая этих двух людей, Аня говорила о них в мужском роде: «он стоит», «он так же одет», «один улыбается, другой — злой».

Эти разговоры мы вели в то время, когда диагностическое обследование девочки еще не было закончено. Его результаты показали, что опухоль находится в той области, где Аня чувствовала в себе борьбу добрых и злых чувств. Место совпало в точности.

Еще один пример совпадения пространств — это отражение болезни в художественном произведении, созданном ребенком, — в рисунке.

Настя, девочка девяти лет. После разговора об иммунитете и основных его помощниках решила нарисовать, как они борются с опухолью. Вот лейкоцит крупным планом.

А это несколько лейкоцитов, выполняющих свою работу. По словам Насти, «они высасывают опухоль своими „штучками" на голове».

И вот что происходит, когда они окружают опухоль:

Теперь давайте сравним последнее изображение с тем, как Настя изобразила платье девочки.

— Это необычное платье. Его заколдовала колдунья. Она сделала дыру и лохмотья. Дыру, правда, потом залатали.

Обратим внимание на заплатку на месте дыры, она очень похожа на предыдущий рисунок лейкоцитов, окруживших опухоль. Но это еще не все: расположение «заплатки» приходится на область малого таза, на то место, где у Насти была обнаружена опухоль. О чем она, конечно же, специально не думала, когда рисовала это «заколдованное» платье.

 

Переосмысление болезни

Целью лечения должна быть не только победа над недугом. Борьба действительно идет, болезнь, как говорят медики, агрессивна. Но это лишь часть истории. Предстоит не просто «жарить лимфоузлы» или наносить «метотрексатовые удары», а еще и залечивать душевные раны, которые наносит ребенку лечение. Нужно помочь ему использовать эту сложную ситуацию для своего развития, для восстановления целостности своего мира, как внешнего — освобождение от болезни, разрушающей тело, так и внутреннего — преодоление «раскола», который появляется еще и потому, что нам свойственно воспринимать болезнь однозначно — как нечто плохое.

Помните, в третьей главе мы говорили об ощущении провала, падения в пропасть как о характерном переживании начала болезни? Теперь можно добавить, что это происходит потому, что человек не может осмыслить происходящее, он остается без разумной опоры и в результате словно проваливается в природные процессы, перед мощью которых он чувствует собственное бессилие. Он опускается до уровня «стихий мира» и становится им подвластен. Ему требуется время и силы, чтобы осознать себя как активного участника событий и осмыслить происходящее в его теле.

Тяжелая болезнь как событие жизни не должно пройти мимо. Оно должно стать частью личной истории ребенка, не просто фактом биографии — именно истории, разворачивающейся в телесном пространстве. Истории в некотором смысле героической, потому что он совершает — может, и незаметно для себя — настоящий подвиг, превращая природное явление в осмысленную реальность.

Чтобы суметь вписать болезнь в свою личную историю как событие действительно осмысленное, ребенку придется подняться на более высокие уровни понимания происходящего. Туда, где находятся высшие смыслы. И там ему предстоит найти ответ на вопрос, ради чего происходит то, что происходит. Вопрос, который не имеет никакого значения, если мы говорим только о физиологии. Ради чего, например, происходит метаболизм в клетке?

Поясним сказанное двумя историями.

История про иммунитет. Татьяна, девочка одиннадцати лет, проходила облучение. У нее была опухоль, и она об этом знала. Знала она и о том, что такое иммунитет: «Это то, что защищает от болезней». Работе иммунитета и были посвящены наши занятия. Вот как он выглядит.

Иммунитет лечит опухоль

На следующем рисунке изображен он же. Только уже синий.

Таня объяснила:

— Прошло время, и у иммунитета появились новые помощники.

— А почему он — синий, а на первом рисунке — красный?

— Он был красный, потому что сердился.

— Из-за чего?

— Он спал, а его разбудили. Ему это не понравилось. Он был злой спросонья.

— А теперь?

— А теперь все нормально, он взялся за свою работу и будет лечить опухоль.

Действительно, во время наших первых встреч мы с Таней обсуждали, что такое иммунитет и чем он занимается в организме. Таня говорила, что он нужен, чтобы защищать человека от болезней. На мой вопрос — почему, несмотря на то что иммунитет есть, она все равно заболела, — Таня ответила, что он «проспал приход болезни и она прошла мимо него».

На следующем рисунке Иммунитет варит лекарственное снадобье, чтобы смазывать им больное место.

Хотя Таня и получала лучевую терапию, в ее рисунках это никак не отражено. Главное действующее лицо — Иммунитет. Такое смещение акцента произошло спонтанно, таким было личное отношение девочки к лечению. Обратим внимание на то, что происходит с изображением опухоли. Ее положение на листе бумаги изменяется от рисунка к рисунку: она смещается справа налево. Это перемещение можно интерпретировать как ее движение во времени от будущего (право) к прошлому (лево). То есть опухоль под действием лечения «уходит в прошлое».

История про льдинки и сердце. А вот пример описания болезни, созданный Леной. Она лечилась от лимфогранулематоза (ЛГМ) и на момент повествования проходила лучевую терапию.

Для начала представим медицинскую точку зрения на происхождение и развитие этой болезни: «Злокачественное новообразование лимфоидной ткани, характеризующееся ее гранулематозным строением с наличием гигантских клеток… поражением лимфатических узлов и внутренних органов… Вопрос об этиологии ЛГМ еще не выяснен».

Теперь о том, как представляла себе болезнь Лена. Это красивый пример спонтанного развития описания, возникшего без какой-либо внешней помощи. Первоначально Лена, по ее собственному выражению, «даже представить себе не могла», каким образом она может принимать участие в своем лечении, она была пассивна. После нашего разговора ей захотелось сделать что-то для выздоровления самой, «помочь врачам».

В ходе разговора, в ответ на просьбу представить себе свою болезнь, Лена сказала, что «узлы — это льдинки, внутри которых что-то есть». Она чувствовала холод, исходивший от этих льдинок во всех местах, где у нее были воспаленные лимфоузлы. На мой вопрос: «Что можно сделать с этими льдинками?» — Лена ответила, что попробует растопить их… руками. Представляя, что она оказывается там, где находились льдинки, девочка согревала их теплом своих ладоней. Раз от разу слой льда уменьшался, и Лена пыталась рассмотреть то «нечто», что заключалось внутри льдинок. В конце концов однажды она сказала, что увидела там… сердечки! Внутри каждого лимфоузла было маленькое сердечко!

Удивительно, правда?! Лена согревала льдинки руками еще до того, как поняла, что внутри них находится что-то живое.

Рассказ Лены — замечательный пример «душевного» отношения к болезни и взаимодействия с ней. В этом отношении не было и следа агрессии. Кто знает, что случилось бы, если бы она решила, например, бить льдинки молотком? Примеры таких действий встречаются довольно часто, ведь, как объясняют детям, лечение — это война, а во время войны агрессивны обе стороны.

Лед, холод — что им противостоит? Тепло. Согревая льдинки теплом своих рук, Лена смогла вступить в непосредственный, прямой диалог с болезнью, и такое «теплое», «сердечное» отношение помогло ей открыть за льдом и свое собственное сердце.

Можно было бы взяться за выяснение «глубинных» причин появления этого льда на сердце. Возможно, тому виной стал недостаток тепла в семье, или дефицит понимания со стороны сверстников, или эмоциональная закрытость самой Лены. Может быть… Но не это интересует нас сейчас. Лена поставила перед собой конкретную цель — выздоровление и свое участие в нем. Именно эта цель и это участие потребовали от нее личностных изменений, которые, возможно, оказались ключевыми в решении ее проблем со здоровьем. По словам Лены, за время лечения изменились ее отношения со сверстниками: она стала «более терпимой к недостаткам других».

Лед, тепло, сердце, радость… Чтобы показать, универсальность образов, возникших у Лены, хочется привести похожие описания, некоторые смысловые параллели, встречающиеся и у святых отцов, и у богословов, и в литературе, и в фольклоре.

По свидетельствам людей, «живших глубочайшей духовной жизнью, при добром и благодатном устроении души ощущается в сердце тихая радость, глубокий покой и теплота… Напротив, воздействие на тело духа сатаны и слуг его рождает в нем смутную тревогу, какое-то жжение и холод…» «Жизни сопутствует тепло, смерть холодна», — писал митрополит Антоний Сурожский.

Вспоминается также и «холод на сердце» и «холод на душе», о которых мы часто говорим. И сказки… Помните зеркало злого тролля из сказки «Снежная королева»? Оно разбилось на множество осколков, и если они попадали в сердце человека, оно превращалось в кусок льда! Что и случилось с Каем. А как Герда исцелила его, помните?

«…Герда заплакала, горячие слезы ее упали Каю на грудь, проникли ему в сердце, растопили ледяную кору, и осколок растаял».

Как видим, символические связи между теплом и жизнью, с одной стороны, и холодом, льдом и смертью — с другой, широко представлены в культуре. И каждая такая связь, как нить, ведет нашу мысль к совершенно иным выводам, чем рассуждения о том, что при ЛГМ «среди лимфоцитов преобладают Т-клетки, а среди них клетки С+ с фенотипом Т-хелперов/Т-супрессоров…»

 

Испытание. Ценность. Путь

Тяжело болеющий ребенок оказывается вне быта, но не вне бытия. Болезнь обнажает такие пределы и глубины человеческой жизни, от которых нельзя отвернуться или убежать. Ребенку открывается другая сторона «обычной» жизни, ее «подкладка». А может, ее основа? Процесс «изоляции от» должен превратиться в «углубление в», то есть в себя, в иную жизнь. Вспомним слова папы Саши:

«…в лице, глазах ее было нечто, отличающее Сашуню от других детей, — таящаяся серьезность и отблеск пережитого».

Углубление может быть чревато «самокопанием», депрессией, замкнутостью на себе, а может вывести на иной уровень отношения к жизни, который, возможно, никогда и не был бы достигнут, не случись эта болезнь. Слова Изабель — как раз пример примирения с ситуацией, свидетельство приближения к единству простоты и истины:

«…меня иногда радует то, что я могу радоваться какому-нибудь пустяку».

Жизнь ребенка разделилась на два периода: до и после. Первый — обычный, «нормальный». А второй? Он совсем иной. Значит ли это, что он хуже? Переживания, связанные с болезнью, наполняют жизнь не только болью и отчаянием. Иначе нельзя понять, как тяжело болеющий ребенок может сказать такие слова:

«…собственно в нормальной жизни я никогда не была так счастлива, как сейчас…»

Помните, как начинается для ребенка история болезни: «Прощай волюшка!» Пропасть между прошлым и настоящим, страх перед неизвестным будущим и невозможность вернуться в спокойное прошлое. А теперь, благодаря болезни, ребенок открыл для себя новые пространства смыслов. Они не просто освободили его от тесноты и мрака, привнесенных болезнью, но, более того, даровали ему новое чувство, которое возможно даже назвать счастьем:

«Больше всего на свете я мечтаю выздороветь. Хотя, на самом деле, в чем-то я могу быть благодарна своей болезни.

У меня произошла переоценка жизненных приоритетов, система ценностей кардинально изменилась. Я научилась ценить то, что раньше казалось само собой разумеющимся, научилась любить каждую секунду своего существования.

И я думаю, это сильно поможет мне в будущем. Ведь, как пишет один из моих любимых поэтов Эдуард Асадов:

Это слова «обычной» девочки-подростка из «обычного» отделения онкологии «обычной» больницы. Понять болезнь как ценность, несмотря на вызванные ею неудобства, боль, переживания, — это поступок, личный подвиг ребенка. Подвиг этот, да и сама возможность его совершения, теснейшим образом связаны с его верой. Порой настолько гармоничной и простой, что даже родители не сразу осознают ее, воспринимая как что-то совершенно естественное:

Мама восьмилетнего Сергея, жалуясь, перечисляет:

— Дома он не хочет учиться, не хочет заниматься, стесняется выходить на улицу.

Потом она вдруг останавливается и говорит, словно удивляясь собственным словам:

— А вот в храм ходит и на службе стоит с удовольствием.

* * *

Вера открывает ребенку доступ к высшим ценностям человеческой жизни, которые, собственно, и определяют вектор его подвига, помогают разглядеть в болезни новый смысл вопреки принесенным ею лишениям. Сама болезнь помогает ему в этом, становясь орудием собственного переосмысления. Она становится испытанием не только телесных сил, но еще и способности человека осмыслить само явление болезни по-новому.

Но это «во-вторых», а прежде всего вера дает ребенку возможность лично обратиться к Спасителю как Первообразу безвинных страданий. Может, и не осознавая этого.

Вера ведет человека. Поэтому и болезнь становится путем. Человек идет за Богом и одновременно к Нему по пути страданий, принося Ему свои молитвы, слезы горя и радости. Идет к Нему и благодаря Ему. Ведь и Путь — тоже Он.

Выше мы говорили о поисках здоровья и не случайно употребили эти слова. Чаще говорят о «борьбе»: борьба с болезнью, борьба за здоровье. Эти слова свидетельствуют о том, что выздоровление воспринимается как битва. А с кем?

Вспоминается «битва за урожай», выражение, в свое время подменившее собой «страдную пору». Итак, битва. Но ведь воюют с чем-то враждебным, и тогда получается, что люди бились за урожай с природой, с землей — теми, кто этот урожай давал. Человек-властелин брал свое в противоборстве с непокорной природой. А что значит «страдная пора»? Это время тяжелых трудов, но начиная с определенного момента своей истории человек должен трудиться именно «в поте лица».

Одновременно сбор урожая — это подведение итогов трудового года. Что мы приобрели за это время? Что смогли сделать? Итоги — это плоды наших трудов, которые позволят жить дальше.

В этом смысле болезнь, конечно, не битва, а страдная пора. Пора страданий, которые страждущее тело причиняет душе. Пора напряженного труда, и телесного, и душевного. Пора подведения итогов. Иногда это итоги времени, прожитого до болезни, раскрывающие нам то, какими мы подошли к этому событию. А иногда это итоги жизни в целом.