Все страницы этой главы было бы правильнее оставить чистыми. Потому, что смерть — великая тайна, соприкосновение с которой совершается в молчании. Но, чтобы почтить память детей, совершивших подвиг приближения к смерти и встречи с ней, и отдать должное родителям, провожающим их, скажем несколько слов и об этой части их пути…

Формально началом этого последнего отрезка жизненного пути ребенка является признание его неизлечимым, инкурабельным.

Здравствуйте, меня зовут Малыш. Нет, не тот Малыш, который дружил с Карлсоном. Я другой. Я вот даже не знаю, остался бы Карлсон со мной, узнав, что говорят про меня врачи. Думаю все-таки, что да.

Вообще-то мне нравится, когда меня зовут Дитя — это мое настоящее имя, но сейчас почему-то так говорят редко. Пусть будет Малыш.

У меня есть одно особенность — я часто меняюсь. Я по-разному выгляжу, у меня то одно лицо, то — другое. У меня нет определенного возраста — иногда мне три года, а иногда — пятнадцать лет. Живу я тоже в разных местах.

Только одно для меня не меняется — моя кличка. Мне ее придумали врачи. Она смешная, напоминает курицу, белую. Только родители почему-то не смеются от этой клички, а наоборот, мама плачет тайком от меня на кухне, а папа хмурится. Не слышали? врачи сказали, что я ин… сейчас, подождите, вспомню, что я… инкурабельный. Не знаю толком, что означает это слово, только теперь меня не лечат в больнице, и я все время сижу дома.

С тех пор, как меня выписали из больницы, у меня совсем не осталось друзей. Рядом со мною только мои родители. Иногда оба, иногда только мама, которой приходится «тянуть лямку за двоих» — это она сама так говорит. Навещают бабушка и дедушка.

Когда у меня ничего не болит, я играю. Иногда я рисую или пишу стихи. Иногда смотрю в окно на других детей.

Извините, что не могу долго говорить с вами — устал. Дальше читайте и смотрите сами.

Рисунок маленькой Таси, сделанный ею за два дня до смерти

* * *

С недавнего времени, говоря о помощи людям, страдающим тяжелыми болезнями, принято употреблять словосочетание «качество жизни», которое требуется обеспечить им «до конца». Но какой смысл вкладывается в эти слова? Что является конечной точкой?

Смерть? До конца, то есть до смерти. А потом? Потом качество не нужно, потому что жизнь и так станет качественной, или нас уже не будет волновать происходящее с человеком после?

Или «конец» — это вечная жизнь? Но ведь понятно, что обеспечение качества жизни в этом случае совсем не в нашей власти.

Как бы там ни было, от слов «качество жизни» веет каким-то дерзновением и уверенностью, что нам известно, как должен жить тяжелобольной или умирающий человек, и нам по силам это качество обеспечить.

Но можно ли вообще говорить о жизни в таких категориях? Так оценивают вещи, сделанные человеком. Да и то не все — скорее качество деталей, изготовленных на станке, в противовес их количеству. Насколько уместно говорить, например, о качестве написания картины или стихотворения? А как рассуждать о качестве бабочки или закатного солнца?

Сложность вопросов приводит к понижению заявленного уровня от качественной жизни до качественного ухода за телом. Мы даем страдающим людям лекарства, приносим средства по уходу. Помогаем ли мы тем самым? Безусловно. Но ведь ясно, что жизнь человека этим не ограничивается, и если мы сводим нашу заботу на такой уровень, получается профанация помощи — она превращается в «магазин на диване» для тяжелобольных.

Мы помогаем в обезболивании. Если нам это удается, человек живет без боли. Но что значит «живет»? То есть живет ли он, или мучается в ожидании смерти, или с нетерпением ждет следующего укола? Отказываясь отвечать на эти вопросы, медицина рискует превратиться в заполированный и сверкающий эскалатор, везущий тяжелобольного ребенка до могилы. Может быть, эта машина и красива, но тех, кто ее обслуживает, совершенно не интересует человек, которого она везет: один сошел, а следующий уже вступает, тут уж не до личностей.

Сказано это не в осуждение медицины. Но иногда она не может устоять перед искушением монополизировать решение проблемы помощи умирающему человеку, раз уж он оказывается в больнице и зависим от нее.

«Что такое жизнь?.. Что такое смерть?.. Что такое человек, его болезнь, его здоровье? За молчанием науки кроется ее бессилие медицинскими методами решить основные вопросы жизни и даже такие свои прямые проблемы, как определение сущности болезни»,

— говорил врач и психолог Поль Турнье. Значит, решение требует общих усилий: и врачей, часто самоотверженно выполняющих свой долг, и всего персонала больницы, помогающего им в этом трудном деле, и священников, опекающих пациентов, и психологов, и волонтеров, и самих родителей.

Хотя ребенок и находится в больнице, основные события его жизни все равно происходят не в ее стенах, а в человеческой душе. Послушаем родителей Изабель:

«Во всех этих клиниках все время твердят об улучшении условий жизни больных и не понимают, что эти условия и их качество начинаются для людей, особенно тех, которые ведут счет оставшейся жизни на недели и месяцы, с повседневных будней больницы! Качество жизни определяется для этих пациентов не только степенью мучающих их болей, но и гуманностью отношения к ним и поддержанием их человеческого достоинства. Третий фактор — это свобода и возможность самостоятельного передвижения».

Итак отношение, достоинство и свобода, в том числе свобода передвижения, — вот основные условия, которые необходимы тем, кто оказался по ту сторону черты, проведенной болезнью, чтобы не чувствовать свою ущербность. Заметьте, все это — отнюдь не материальные вещи. Речь идет о человеческих отношениях, атмосфере, созданной вокруг ребенка, и событиях, в ней происходящих, — о том немногом, что реально важно для него и его семьи. Причем мы говорим о событиях, связанных, с одной стороны, с повседневностью, а с другой — с высшими слоями этой атмосферы, с человеческой личностью.

Помните стихи Наташи, которые мы приводили в самом начале книги: «Скоро мне шестнадцать…»? Они заканчиваются словами: «Я сейчас страдаю! Эх, быть бы мне здоровой».

В этих строчках отразились и переживания из-за своей внешности, и осознание нового этапа жизни в мире людей, и, самое главное, желание здоровья, тоска по «нормальной» жизни… Прошло еще пять (!) лет. Пять лет жизни. Окончание школы, лечение рецидива, учеба в медицинском колледже, который пришлось оставить, и опять лечение. Вот что пишет Наташа по прошествии этого времени:

«Я знаю, что такой, как раньше, не буду никогда и, возможно, с туфлями на каблуках мне придется расстаться, но это все мелочи. Главное — хоть как-то ходить, не желаю быть ярмом у престарелых родителей и малолетней сестры…

…С 1 по 8 декабря проходила XT, „поморили“ по полной программе. Перенесла ничего, но лейкоциты упали. Без передышки перевели в радиологию.

Прошла пока семь сеансов — облучают позвоночник. Еще назначили десять сеансов магнитотерапии. Особых сдвигов не замечаю…

…Обижалась на подруг, дескать, забросили. Милочка (это я сама с собой), у всех своя жизнь, пора бы и о себе подумать…

…Два года не сочиняла стихи. Прочитайте мое последнее „творение“ от третьего декабря, написанное за десять минут.

03.12.2000».

Перечитывая эти строки, написанные в те дни, когда большинство людей думают о новогодних подарках, даже не просто понимаешь, а почти физически ощущаешь, что звучат они из другого мира. Мира, в котором человек остается один на один со своей скорбью, болью, вопросами «за что», «зачем». Внешнее уже не имеет значения, как туфли на каблуке. Они не важны, не потому что на них трудно ходить — не важны и просто туфли. Даже красота ног уже не важна. Остается самое главное и ценное — сама возможность ходить. Такое изменение системы ценностей мы уже встречали в свидетельствах детей и родителей. Помните? «Нам еще предстояло научиться быть скромными в своих требованиях к жизни». Наташа этой скромности уже достигла.

А еще вспомним слова мамы Изабель о свободе и возможности свободного перемещения. Наташа с этой свободой уже рассталась, от нее остались только сны.

Ее слова «не желаю быть ярмом» — про человеческое достоинство, сохранившееся несмотря на огромную усталость, накопившуюся за эти годы. Есть в письме и про одиночество: «Обижаюсь на подруг, которые не приходят». А ведь так хочется быть нужной не только родным, хочется, чтобы и другие относились ко мне так, чтобы я чувствовал себя хоть в чем-то значимым для них, чтобы я нашел опору в этих отношениях, а эти Другие могли бы понести мою тяготу вместе со мной хоть отчасти.

Это очень важно потому, что отсутствие такого отношения приводит не просто к одиночеству, а к смерти, которую называют социальной или «биографической».

 

«Смерть социальная»

Феномен социальной смерти описан в трудах антрополога Клода Леви-Стросса. Заключается он в том, что к человеку, «приговоренному» к смерти, например проклятому шаманом, сородичи относятся как к мертвому.

«…Лицо, считающее себя объектом колдовских чар, внутренне убеждено, в полном соответствии с традиционными представлениями своей группы, что оно обречено. Это убеждение разделяется его родными и друзьями. Поэтому его связи с обществом начинают обрываться: проклятого избегают и относятся к нему не только как к мертвому, но и как к источнику опасности для окружающих. Окружающие всем своим поведением и по любому поводу внушают несчастной жертве мысль о смерти, которой она и не пытается избежать, будучи уверенной в неотвратимости своей судьбы…

Сначала „порченого“ насильственно лишают семейных и социальных связей, затем отлучают от всякого рода обязанностей и деятельности, позволяющей индивиду осознавать себя как личность… Постепенно глубокий ужас, который он испытывает, внезапное и полное отторжение от привычных систем отношений с миром, создаваемых благодаря участию всей социальной группы, подавляют околдованного, тем более что эти системы обращаются по отношению к нему в свою противоположность, и из живого человека, наделенного правами и обязанностями, он обращается в мертвеца — объект страхов, обрядов и запретов. И физическая смерть наступает незамедлительно вслед за смертью социальной».

Как мы видим, социальная смерть — это действия людей, которые словно говорят человеку: «для нас ты уже умер», или, в более смягченной форме, «ты нам не нужен». Но не стоит думать, что такие обряды — достояние лишь «примитивных» культур. Вот что писал митрополит Антоний Сурожский:

«…разумеется, есть смерть биологическая, но есть также то… что называется “смертью биографической”, — смерть, которая гораздо страшнее телесной: она-то может оказаться победой, миром, высвобождением. Биографическая смерть имеет иной характер и может тянуться долго… Сколько знаменитых людей были забыты задолго до своей кончины! Они завершили свое дело и были преданы забвению. Наша ответственность перед лицом этого уродливого, отталкивающего постепенного умирания велика, потому что человек становится лишним, если его сочтут лишним ближние; нас обходят, отстраняют те, кто прежде нас окружал, и в результате у нас впечатление, что наша жизнь кончилась задолго до того, как пришла смерть. Тут есть ответственность общественная, человеческая, христианская, которую мы должны взять на себя; мы не имеем права отбрасывать кого-то по причине его кажущейся “ненужности”».

Выходит, что в цивилизованном обществе для того, чтобы превратить человека в живого мертвеца, действия и обряды не обязательны, достаточно бездействия и равнодушия. Мы проходим мимо страдающих, игнорируем их, как не заслуживающих внимания, или заслуживающих, но когда-нибудь потом. А сейчас нас ждут дела более важные. Важные… Конечно, важность и ценность тяжелобольного человека как защитника или работника для общества невелика. Но ведь ценности бывают разные. Виктор Франка, который во время Второй мировой войны провел три года в концлагерях смерти, говорил об особом типе ценностей, когда ценностью становится само отношение человека к ситуации, которую он не в силах изменить. Разве эта идея не относится к обществу в целом? Например, одноклассники, не имея возможности вылечить друга, могут относится к нему как к ценности, но только в другой системе координат, в которой важными являются сопереживание и сострадание.

В чем сходство болеющего ребенка с отвергнутым членом племени? Его избегают, относятся как к источнику опасности, лишают связей с миром людей, являющихся опорой личности.

Что чувствует подросток, общение которого с классом, да и просто со сверстниками прекратилось? Что он лишний, чужой, ненужный. Именно об этом говорила Изабель:

«Не чувствую связи с классом… посторонняя… словно занимаю не свое место».

Мы уже рассказывали об этом разрыве в социальном пространстве ребенка: делении на Мы и Они. Только теперь, на этапе инкурабельности, это деление приобретает дополнительные оттенки смысла. Они — это не те, которые, в отличие от Нас, живут обычной жизнью. Они — просто живущие, а Мы — умирающие. Они все еще суетятся в аэропорту, а Мы — улетаем…

Дети младшего возраста в некоторой степени защищены от социальной изоляции, во-первых, тем, что еще не слишком зависят от общества в целом, а во-вторых — куда более важные для них люди, родители, находятся рядом. Родители образуют защитную среду, восполняя своей любовью дефицит общения. Но подростки, для которых отношения со сверстниками являются более значимыми, очень тяжело переживают свою отделенность от них. Об этом пишет, как бы вскользь, и Наташа, сетуя на забывчивость подруг, но оправдывая их необходимостью строить свою жизнь.

 

Поворот к иному миру

Общество отдаляется от неизлечимо больного ребенка, изолирует, выталкивает помимо его воли. Но, с другой стороны, изменения происходят и в самом ребенке. Близость к границе миров запускает в его душе работу по отъединению от других людей и приближению к иной реальности.

Окружающий человека мир людей иногда делят на сферы. Дальние означают более формальные контакты, они обрываются первыми еще на этапах активного лечения. Следом приходит время близких людей, в прошлом теснее связанных с ребенком. Вспоминает мама Изабель:

«…пришла бывший тренер по теннису. Вспомнились яркие победные всплески теннисной карьеры. И с этим ты мысленно тоже уже простилось…»

С близким человеком связаны события, в которых участвовал и сам ребенок. Участвовал раньше. Теперь к нему приходит понимание, что больше не будет участвовать никогда. И с этим «никогда» ему придется согласиться, потому что на место этих событий приходит что-то новое, иное, а сами события становятся памятью.

Память — то, что соединяет события жизни воедино. Она создает основу для единства человека во времени. Она связывает человека с прошлым, с образом себя в прошлом.

Память будет причинять боль, если ребенок воспринимает прошлое как что-то хорошее, но потерянное для него. Он может одновременно страдать от безвозвратности этой потери и стремиться вернуть это «хорошее», чтобы поставить его на место «плохого» настоящего.

Но воспоминания могут дать покой и утешение, если он вспоминает прошлую жизнь как ценность, дающую силы пережить настоящее. Тогда память о ней будет светлой и радостной, и только слезы будут говорить о том, что эти события остались для ребенка в прошлом, что он попрощался с ними, а память о них уносит с собой. Вспоминает мама Изабель:

«…позвонили дети и спели в трубку песенку… я услышала твои всхлипы. На тебя нахлынули воспоминания о школе.

И все же это были радостные для тебя слезы».

Мы помним о человеке, потому что нам есть что вспомнить. Потому что он был с нами, рядом, в нашем окружении. Помним его внешность, его слова, поступки.

Но мы помним о человеке и для того, чтобы вспоминать о нем. Чтобы сохранить общение с ним. Мы помним — значит, он есть для нас сейчас и, когда мы рассказываем о нем кому-то, он существует и для тех, кто нас слушает.

Ребенок отдаляется не только от мира людей, но от этой жизни в целом. Телом он присутствует здесь, среди нас, но смотрит на происходящее словно издалека: на любимую еду, игрушки, на друзей и даже на родителей. В главе о социальном пространстве мы уже упоминали об этой отдаленности, назвав ее одиночеством онтологическим. Теперь уже не только болезнь отделяет ребенка от окружающих — он сам движется навстречу иному, иной жизни, влекомый таинственной силой. Сам вектор этого движения делает его одиноким, даже если он находится среди людей.

«…Рядом сидела Сашуня… бледная, измученная, погруженная в себя и отрешенная — не полностью, конечно, но уже вполне определенно и заметно на фоне остальных».

Это не столько осознанное одиночество, сколько ощущение собственной удаленности от обычной жизни, умноженное на предельную близость к границе жизни вообще. Это одиночество и отрешенность как предельное выражение нищеты бытовой, земной. Лишенность возможности «иметь», о которой мы говорили вначале. Это еще один признак близости к Вечности.

«Вечность воспринимается в некоторой бедности земными сокровищами, а когда есть богатство звуков, голосов… и т. д. — наступает земное, и Вечность уходит из души куда-то, к нищим духом и к бедным земными богатствами», — писал священник Павел Флоренский в одном из писем. Одиночество видно, только если смотреть со стороны. Нет одиночества. Ребенок не один. Рядом с ним — Вечность.

 

Осознание смерти

На пути ребенка к иной жизни стоит смерть. Чем ближе ее врата, тем сильнее необходимость ее осмысления и принятия. Внутренний процесс отделения от Mipa неизбежно связан с осмыслением смерти.

Примирение со смертью происходит не вдруг. Это не разовая акция, не озарение. Это процесс, имеющий начало, какую-то длительность и завершение. И даже если переживается он одномоментно, то все равно подготавливается всем ходом жизни последних лет, месяцев, недель, проведенных в больнице. Это путь, и, как любой другой путь, он имеет свои вехи, свои трудности, свои моменты усталости и отдыха.

На пути к примирению стоит страх. Как правило, первая встреча с ним происходит одновременно со смертью кого-то из знакомых по больничной жизни детей, например соседей по палате или знакомых по прошлой госпитализации. Такие новости быстро разлетаются по отделению.

Вот что происходило с Элизабет после смерти подруги:

«Кок могло все произойти ток быстро? Оно сомо-то как роз именно этого и желало, и доже очень, но смерть — это то, что меньше всего вяжется с ней, и я никак не могу взять этого в толк. Сом этот факт переворочивол мне душу… и я все расспрашивало своих родителей и говорило с ними только о смерти и о том, почему я ее ток боюсь и скоро ли я умру, так же, как она? Примерно через час мой папа сказал мне: если я не перестану постоянно твердить и думать вслух только об одном и том же (о смерти), то изведу вконец своих родителей. Я поняла, что поступаю подло и веду себя крайне эгоистично и что это очень не нравится моим родителям, но, поверьте, это была только самозащита, когда я так беззастенчиво играла у них на нервах и топтала их любовь».

Защищаясь, человек обижает окружающих. От чего он защищается? От страха. От страха собственной смерти, мысли о которой с неизбежностью приходят вслед за мыслями о смерти хорошо знакомого человека.

Эта защита срабатывает автоматически, рефлекторно. Она причиняет окружающим боль, поэтому их реакция тоже может быть рефлекторной, импульсивной. И тогда появляется опасность, что за этими «автоматизмами» мы не увидим самого человека, не поймем его поведения, а значит, не сможем помочь ему. Надо стараться видеть того, кто прячется за этой защитой. Помните улыбку Чеширского Кота из истории о приключениях Алисы в Стране чудес? Самого кота мы не видим и не можем никак к нему отнестись. Надо увидеть самого кота, чтобы по-настоящему оценить его улыбку.

В нашем случае мы увидим гримасу страха. Мы должны суметь обратиться к человеку как бы мимо этой гримасы, в обход его защиты, непосредственно к нему самому.

За этой защитной маской ребенок ждет, что мы войдем в его страх и сможем помочь. Он ждет и боится, помимо всего прочего, что останется там один, что те, кто могли бы помочь, пройдут мимо. Равнодушно. Равнодушие не менее страшно, чем страх смерти. Вот что переживала девочка-подросток, столкнувшись со смертью другого ребенка в отделении, где она проходила лечение:

«Пустая кровать, вещи человека, которого уже нет, от этого „мурашки по коже“ но не это самое страшное.

Наибольший страх нагоняло то, что все взрослые в отделении вели себя так, как будто ничего не случилось. Как будто сегодня обычный день и за той простыней так и лежит тот мальчик… и у него все хорошо. Это всеобщее притворство делало атмосферу невыносимой. Казалось, что оплакивают мальчика только дети, а всем взрослым наплевать на то, что случилось… врачи все так же наигранно улыбались нам, родители все так же были заняты своими делами. Создавалось впечатление, что взрослые живут в одной реальности, а мы, дети, совершенно в другой.

И реальности эти в данный момент не пересекались… И было невыносимо страшно, что вот завтра не станет тебя, и всем, кроме десятка детей, будет точно так же безразлично».

Смерть естественным образом воспринимается как лишение. Я умираю — значит, у меня уже никогда больше не будет чего-то, но и при жизни человек может согласиться с отсутствием каких-то благ. Или не согласиться… Тогда на месте утраченного останется пустое место, словно часть картины была вырвана. Чем будет заполнена эта пустота? Скорее всего, страхом. Если за внешним миром, из которого изъят какой-то кусок, по моему мнению, ничего нет, на месте недостающей части образуется пустота, от которой веет холодом и ужасом. Может чего-то не быть у меня, но ведь может не быть и меня самого. Что тогда? Вместо меня — тоже пустота?

Рене Магритт. Телескоп. 1963

Можно попытаться заткнуть пустоту первой попавшейся вещью, но такая заплатка не всегда подходит. Можно попытаться стянуть вместе близлежащие части картины, но тогда исказится все изображение. Иногда ребенок готов пойти на такое искажение ради достижения душевного покоя.

Света лечилась долго, прошла несколько курсов химии, множество процедур.

Незадолго до ее ухода мы говорили с ее мамой. Она рассказала, что девочка стала много говорить о смерти. Часто с нескрываемой тревогой спрашивала: «Что будет, когда я умру?»

«В одном из разговоров, — сказала мама, — я ответила ей: “Не бойся, я пойду вместе с тобой, я тебя не брошу”. И вы знаете, — продолжала она, — Света улыбнулась и успокоилась. Ей явно стало легче».

Сказанное мамой можно было истолковать по-разному: например, что она покончит с собой, когда Света умрет. Надо сказать, что и сама Светина мама вкладывала в свои слова такой смысл и постоянно повторяла, что не сможет жить без дочери. Этот смысл был «прочитан» Светой, и такой ответ успокоил ее! Конечно, она не желала самоубийства мамы, ей важны были слова, подтверждавшие готовность быть с ней рядом и в смерти. Здесь надо обратить внимание на один важный момент: признание мамы стало для Светы свидетельством материнской любви даже за границей этого мира. И оно облегчило страх одинокого предстояния смерти. Об этом страхе одиночества умирающего и необходимости присутствия с ним часто говорил митрополит Антоний Сурожский, которому довелось сопровождать в последние месяцы и часы жизни множество людей: «умирающему важно чувствовать, что он не один», что хотя с ним и не идут в вечность, но проводить смогут до самого последнего момента.

О страхе смерти пишет и Изабель:

«…я еще очень боюсь, как буду умирать…

…Не хочу я умирать. И мне кажется это чересчур жестоким — вставать ежедневно и знать, что того и гляди придет смерть.

Я должно по-настоящему захотеть этого. Сегодня после обеда так и случилось в первый раз…»

Сначала «боюсь», а потом «не хочу» — такая реакция нам понятна, а в словах «по-настоящему захотеть» слышится что-то противоестественное, но это только на первый взгляд. Есть поговорка: «Согласного судьба ведет, а несогласного тащит». Мы говорили о сотрудничестве с ребенком во время лечения, а в ситуации ожидания смерти речь идет о его сотрудничестве с судьбой. Судьба при этом понимается не как слепой рок, но как сила, превышающая понимание и силы человека и не враждебная ему. «По-настоящему захотеть» — значит согласиться с неизбежным.

«…Я научилась тому, что можно жить и с мыслью о смерти и что вовсе не обязательно оказывать тяжело больному человеку сомнительную для него услугу, стараясь отогнать от него эти мысли».

Помните, что мы говорили об излишней веселости и избегании разговоров о болезни? А сейчас перед нами — свидетельство важности разговора о смерти, и отказ от него Изабель называет сомнительной услугой. Значит, об этом надо говорить. При этом оценивать готовность ребенка к диалогу надо еще более тщательно, чем перед разговорами о диагнозе, но нельзя избегать этой темы, нельзя уходить от диалога. Откровенность, в первую очередь с близкими, поможет преодолеть тяготы происходящего с ребенком и его семьей.

Конечно, кто-то категорически не хочет говорить «о плохом». Но, сохраняя молчание, перестает ли он об этом думать? Нет. Человек начинает отгонять от себя «плохие мысли». От страха это не избавит, только добавит напряжения, которое иногда оборачивается вышедшими из под контроля паническими атаками, выматывающими человека своей неотвязностью.

Выход из этого порочного круга есть, и о нем тоже говорится в приведенном отрывке: «я научилась» — значит, это возможно.

О силе и действии слова мы уже говорили. И важность слова, сказанного ребенку на этом этапе, возрастает в разы, и не только потому, что оно может оказаться последним, что он услышит, а потому еще, что он ждет диалога, а формальные, холодные слова как минимум оттолкнут его от собеседника.

«Палатный врач оказался ничего из себя не представляющим молодым человеком. Его имя я забыла… У него еще всегда были наготове на удивление пошлые и циничные ответы вроде: „Все мы однажды умрем, и никто не знает точно, когда“».

Банальные истины, сказанные без личного отношения к собеседнику, воспринимаются как пошлость и цинизм. Люди, их произносившие, скорее всего, будут забыты. По крайней мере, их имена точно не сохранятся в памяти.

«Не надо пробовать утешить человека пустыми словами», — говорил митрополит Антоний. Это действительно так. Пустота слов не даст соприкоснуться с собеседником и может погубить подлинную Встречу с ним, Встречу с большой буквы, — то, ради чего мы, по большому счету, и приходим к болящему — в надежде на ее целительную, обоюдно целительную силу.

 

И снова — об откровенности

Откровенность в общении, о которой мы уже упоминали, в том числе и в связи с темой обсуждения диагноза, жизненно необходима. Достижение конечной цели — примирение с завершением жизни и смертью — невозможно, если между болеющим ребенком и окружающими, в первую очередь родными, нет правды. Вот что пишут родители Изабель, вспоминая последние месяцы жизни дочери:

«Наши отношения с тобой, само обстоятельство, что мы жили по правде, ничего от тебя не скрывая, что существовала полная гармония между врачами, тобой и нами, что тебе всегда были известны все результаты исследований и что по возможности все разговоры с врачами велись в твоем присутствии. Только так ты смогла поверять нам свои мысли, страхи и надежды. Это явилось предпосылкой того, что по мере течения болезни тебе удалось проделать весь этот путь развития, что и сделало возможным само примирение со смертью».

Процесс принятия проиходящего разворачивался «по мере течения болезни», то есть сам ход лечения уже являлся школой примирения со смертью. Но, хотя цель одна, путь к ней у каждого свой. У Изабель, благодаря ее открытости, получилось пройти кратчайшей дорогой.

Вот что пишет ее мама:

«…В разговоре с Тёби (врач Изабель. — А.Х.): ты хотела выяснить, как может выглядеть смерть в случае твоей болезни…Ты всегда стремилась открыто смотреть людям и будущему в лицо…»

Здесь проявляется личная особенность Изабель. Речь идет не о тревожном забегании вперед с предвосхищением какого-то негативного результата, но о просвещении будущего мыслью, по сути о плане действий. Бывает и наоборот: дети, тревожные от природы и стихийно осознавшие это свое качество, говорят: «Не хочу ничего слышать заранее, мне так спокойнее». И в этом есть своя логика. Ведь информация о будущем, например о предстоящей операции, порождает мысли и связанные с ними образы. Эти мысли из-за привычной ребенку тревожности норовят превратиться в какую-нибудь «страшилку». То есть их нужно контролировать. А для этого нужны силы, которых может не хватить. Именно поэтому прямота и открытость — лучшая стратегия в такой ситуации. Послушаем Изабель:

«…[нужно] всегда спокойно и открыто говорить о своих страхах… не загоняйте их внутрь… на это тратятся силы, которые лучше направить на болезнь».

Взаимная откровенность помогает болеющему пройти путь примирения с неизбежным, без которого его уход отсюда может быть очень болезненным. В большей степени это относится ко взрослым, но и дети, особенно подростки, иногда чувствуют себя так же.

«…Ты спросила у доктора, почему многие люди так боятся смерти. И ответила сама: „Конечно, не у каждого такая чудесная семья, такие милые врачи и не все получили такое хорошее воспитание, как я!“»

Семья в сознании ребенка — это опора в переживании не только болезни, но и приближающейся смерти. Способность ребенка перерабатывать происходящее с ним во многом зависит от опыта, полученного в семье. От того, насколько он воспитан, то есть присутствуют ли и в его мировоззрении базовые понятия и ценности, оформленные в культуре и переданные ему семьей, и насколько они укоренились.

Человеку по силам переосмыслить болезнь. Опыт страданий утончает восприятие ребенка и дает новое понимание жизни в целом. Кроме того, его личный опыт в какой-то момент словно расширяется и охватывает окружающих людей. Он становится смыслообразующим началом для всей семьи. Это подлинное взаимодействие ребенка и близких.

«…Благодаря тебе мы наполнили это время жизнью, а не ощущали себя жертвами… болезнь объединила нас… ты давала нам силы…»

Парадоксально, но болеющий, умирающий ребенок стал источником сил для всей семьи! Сквозь усталость, слезы и страх родители смогли увидеть иной, высший смысл происходящего. Вспоминаются слова митрополита Антония о возвышающей силе смерти:

«Смерть — единственное, что может заставить нас вырасти в меру жизни. Без нее жизнь могла бы стать столь мелкой и ничтожной! В тот момент, когда перед нами встает смерть, когда она входит, например, в наш дом, все приобретает истинно человеческий, то есть богочеловеческий, масштаб».

Эта сила такова, что представлявшееся «плохим» на уровне обыденного сознания под ее действием переплавляется, чернота уходит, как шлак, и новая светлая нить вплетается в жизнь. Как вечное повторение победы Жизни над смертью.

 

«Я хочу попасть в Рай»

Откровенный разговор действительно что-то открывает. Открывает и нас самих навстречу другому, и ему позволяет открыться. Ребенок спасается от «замурованности» в собственные переживания и страхи. А преодоление страха позволяет узнать и другую сторону смерти. Вот как писал об этом митрополит Антоний: «В каждый момент нашего внутреннего развития смерть присутствует не как разрушительная сила… как сила, которая нас освобождает, позволяет нам стать иными».

Смерть начинает восприниматься как освобождение. Об этом свидетельствует и мама Изабель:

«…ты рассказывало о том, как приняла свою судьбу и, примирившись, попрощалась с жизнью…»

Иногда дети говорят: «Не хочу никого видеть, все достали». Эти слова никак не связаны с какими-то конкретными людьми или неприятными событиями. Так выражается усталость от жизни, от такой жизни, перерастающая в желание смерти как освобождения.

Аня. Во время долгого и откровенного разговора эта девочка-подросток из отделения онкологии сказала:

— Если бы у меня была гарантия, что я попаду в Рай, я с облегчением умерла бы. Я очень устала.

Перед этим мы говорили о людях, думающих о самоубийстве. Аня, человек глубоко и искренне верующий, эту мысль не допускала. Но саму усталость от долгого лечения, конфликтов в семье чувствовала очень остро. А еще в том же разговоре я задал ей вопрос:

— Какая утебя цель в жизни? — ожидая услышать что-то вроде «поступить в…», «познакомиться с…», «стать…», то есть ответ ожидался в «горизонтальной плоскости». Но пришел он из «вертикали», пришел без вычурности и позы, простой и, как потом понимаешь, единственно верный:

— Я хочу попасть в Рай…

Рене Магритт. Ключ к полям. 1936

Мы сравнивали смерть с отсутствием какой-то части в картине мира. Бывает, что удаление части картины жизни позволяет увидеть новую реальность, свет. Эту работу совершает в человеке вера. И, наверное, таким можно представить состояние подвижника, который ради этого света, идущего из мира невидимого, отказывается от остальной части картины.

 

Предчувствия…

Они как бы невзначай проскакивают в «обычных» больничных разговорах:

— Мама, почему я болею? Зачем я живу? Зачем меня Бог наказывает?

— Все будет хорошо.

— У тебя будет, у меня — нет.

В стихах детей:

Света

В рисунках.

Вот история Игоря. Во время наших встреч мы с ним говорили о том, как может выглядеть здоровье и болезнь. На фоне лечения у Игоря уменьшилось количество тромбоцитов, что тоже стало темой одной из бесед. В какой-то момент он нарисовал свое представление о работающем тромбоците.

Как-то мы с ним говорили, что тромбоциты чем-то похожи на строителей, потому что помогают залечивать раны. И Игорь изобразил тромбоцит с лопатой.

— А почему он желтый? — спросил я.

— Мне переливали, я видел. Только вот брюки у меня получились черные…

«Получились»… Конечно, тромбоцит выкопал яму для каких-то строительных нужд, но мы можем «прочитать» рисунок по-другому: на его пути встретилось серьезное препятствие. Оно перекрыло дорогу, и ему предстоит спуститься вниз, а потом карабкаться вверх. А сейчас тромбоцит «стоит на краю…».

Насколько образ тромбоцита совпадает с тем, кто его нарисовал? Мы видим, что Игорь превратил его в человека. И даже одел. У тромбоцита нет волос, что добавляет сходства с автором рисунка.

Рисунок сделан в марте, а в июле того же года Игорь умер…

И, конечно, предчувствие смерти проявляется в снах. Мама одного мальчика рассказывала:

«Говорит, что хочет в рай, к Богу. Видел сон, как мы с ним поднимаемся на лифте в каком-то высоком доме. Мы поднялись на 119-й этаж. Там был Бог».

 

Завершение

Наступает момент, и ребенок просто следует желанию освобождения. Вспоминает мама Изабель:

«…ты начало сознательно и обдуманно прощаться со всеми…

…Продиктовала мне список, кто, что должен получить на память о тебе…»

Способность прощаться (применимо ли здесь слово «умение»?) никак не связана со степенью взрослости биографической. Это результат внутреннего взросления ребенка в ходе болезни, зрелость метафизическая, которую митрополит Антоний назвал «мерой приобщенности к вечности». Конечно, подросток будет «собираться в путь» не так, как это сделает дошкольник, но у обоих будет и нечто общее — их устремленность в Вечность. Это похоже на следование зову иного мира, призывающего ребенка к переходу туда. Дети оставляют здесь все, и даже любящих родителей, но одновременно передают им бесценный дар — свой пример перехода в Вечность.

Вспоминает мама Изабель:

«…она заставила меня подумать заранее, — как пройти весь этот путь, и в самом конце его отпустить любимого человека, чтобы он мог умереть с миром. Я поняла, мне нужно использовать каждую минуту, пока мы вместе. Не во временном продлении твоей жизни лежит исполнение предназначенной нам судьбы, а в той доброте и глубине общения, какой мы наполним дарованный нам Богом общий отрезок жизни».

Слово, наиболее полно выражающее суть этого процесса, — завершение. Ребенок завершил жизнь. И дело не в длине этой жизни. Когда плывешь по реке в лодке и опускаешь руку в воду, не сможешь зачерпнуть больше, чем вмещает ладонь. Не важно, сколько длилось это погружение — секунду или час. Все равно больше не зачерпнешь. Ладонь — это мера. Она наполнилась и лишнего уже не вместит. Может быть, то же происходит и с человеческим сердцем, погруженным в воды времени? Если оно наполняется всем необходимым для Вечности, оно исполняет свою меру…

Можно ли сказать, что детям умирать легче? Наверное, лишь в том смысле, что они в большей мере приобщены к Вечности, еще не успели истончить живительную связь с ней земными привязанностями. Митрополит Вениамин Федченков рассказывал:

«В Симферополе в семье Р-х умирал трехлетний любимец. Родители плачут. А он говорит им: “Домой, домой ухожу”».

Чем младше ребенок, тем эта связь прочнее. Но предшествующая смерти болезнь в каком-то смысле уравнивает и подростка, и дошкольника в их неземной детскости и одновременно взрослости.

Вот случай, услышанный мной от одной мамочки в больнице. В одной палате или в одном отделении с ними, я точно не помню, лежала девочка лет пяти. Лечилась она давно, но безуспешно. Состояние ее ухудшалось, и в какой-то момент ее перевели в детский хоспис. Там она довольно долго получала поддерживающее лечение. И вот однажды сказала: «Хватит». Возможно, она говорила это и раньше, как и многие дети, но, поддавшись на уговоры родителей или врачей, соглашалась продолжать лечение. Но на этот раз ее «хватит лечиться, хочу домой» было сказано так, что родители согласились с ее просьбой (или решением?), врачи прекратили терапию и отпустили их домой.

Насколько я помню, дома она побыла недолго. В один из дней она попросила позвать родственников и близких. Когда они пришли, она простилась со всеми. Потом попросила, чтобы папа взял ее на руки. И так, на руках у него, умерла.

 

Горе

В самом начале своей книги мама Изабель пишет:

«Ты ушла от нас десять лет назад — в твой рай… Как ты беспокоилась за нас, как оберегала, всегда такая уверенная и сильная! У твоей постели, когда ты уже лежала без сознания, я в первый раз читала вслух всей нашей семье твой дневник, написанный тобой в последние недели твоей жизни прежде всего для нас. С самого начала моим искренним желанием стало сделать это твое завещание достоянием многих людей. Я уверена, что это и твое желание. Надеюсь, я найду здесь тот кладезь живительных воспоминаний и не заблужусь в долине безутешных слез».

«Горе не приближает к ушедшему, а удаляет от него. Нельзя ясно видеть глазами, которые застилают слезы. Но потом прозреваешь», — писал Клайв Стейплз Льюис, вспоминая свои переживания после смерти жены.

У горюющего человека обнажаются все присущие ему особенности характера, иногда неожиданные для окружающих. Если до этого какие-то из них были незаметны, например сдерживались правилами приличия, то теперь на такую защиту нет сил. Скрытое высвобождается, слова выходят наружу.

Мама Миши, молодая мамочка из отделения онкологии, была приветливой и дружелюбной. Как обычно бывает, нашла себе более подходящих по возрасту собеседниц и общалась в основном с ними. Бегали вместе покурить на улицу, по очереди присматривали за детьми. С врачами и медсестрами тоже ладила. Даже когда сын попал в реанимацию и было понятно, что он может из нее не вернуться, общалась «как обычно». Сынок из реанимации вернулся, но в бессознательном состоянии. Не смотрит, не говорит, только дышит с трудом, с кислородной маской. Лечение, даже поддерживающее, не приносило результатов, и ребенка стали готовить к выписке. Она плакала, но по-прежнему «сохраняла лицо». А вот когда пришло время уезжать, запас сил кончился. Она начала проклинать всех и вся: отделение, врачей, медицину, конкретных людей, желая, чтобы и с их детьми произошла беда. «Такого мы никак от нее не ожидали», — говорили врачи.

Миша прожил дома еще неделю. Успел со всеми попрощаться и уснул навсегда. Потом, примерно через месяц, она приезжала в отделение, за бумагами и просто повидаться со знакомыми мамочками. Не знаю, просила ли она прощения за свои слова. Но было понятно, что волна злости и ненависти, захлестнувшая ее в тот день, прошла.

 

Воспоминание живет вечно

На первый взгляд, память — способность души отдельного человека, лично ему принадлежащая. Зачем нужна память? Она дает доступ к прошлому, к тому, что было с нами. Но ведь и умерший человек в прошлом. Значит, вспоминая о нем, мы получаем возможность вернуть что-то из той жизни, которую он разделял с нами, и разлука, вызванная смертью, преодолевается.

Но тут вновь приходит страх: а смогу ли я хранить память всю жизнь? Хватит ли у меня сил помнить именно человека, а не созданный мной образ? А даже если и хватит, что будет потом, когда не станет меня? Что станет с памятью о нем? Исчезнет вместе со мной? Неужели?!

Нет, не исчезнет. Потому что память — это не просто свойство психики отдельного человека. Мы можем посмотреть на нее как на способность человечества в целом, и тогда она предстанет как отражение в каждом из нас надындивидуального, соборного единства людей, событий, всего живого на земле, хранящего все, что было: события, лица, имена, опавшие лепестки цветка, красоту звездного неба и дыхание моря…

Вопреки отчаянию и мнимому беспамятству, появляется уверенность, что и ушедший человек, и память о нем, и наши с ним отношения останутся навсегда. Что все это есть, живо и пребывает…

Переживание этого опыта можно найти у совершенно разных людей. Об этом пишет Сашин папа:

«Воспоминание — как площадь бытия, площадка жизни, на которой действие не застывает, но движется, идет — сегодня, завтра и вчера… воспоминание во мне как звук, упрятанный в натянутой струне, но будет жить оно и тогда, когда ослабнут струны бытия, когда лишусь и памяти и чувств, и даже жизни, как не исчезнет звук от того, что кто-то неосторожный разорвал струну. Он перейдет в другое обиталище, он растворится в мире, в людях, лицах, небе. Внемлите».

О том же пишет Виктор Франкл:

«…ни одна драма или трагедия внутренней жизни человека никогда не проходила впустую, даже если они разыгрывались втайне, не отмеченные, не прославленные ни одним романистом. „Роман", прожитый каждым индивидом, остается несравнимо более грандиозным произведением, чем любое из когда-либо написанных на бумаге. Каждый из нас так или иначе осознает, что содержание его жизни где-то сохраняется и оберегается».

Эту же мысль вкладывает писатель Иван Шмелев в уста своей героини:

«…Ей открылось, что все — живое, все — есть: „будто пропало время, не стало прошлого, а все — есть!“ Для нее стало явным, что покойная мама — с нею, и Шура, мичман, утопленный в море, в Гельсингфорсе, единственный брат у ней, жив, и — с нею; и все, что было в ее жизни, и все, что она помнила из книг, из прошлого, далекого — „все родное наше", — есть, и с нею; и Куликово поле, откуда явился Крест, — здесь, и — в ней! Не отсвет его в истории, а самая его живая сущность, живая явь. Она страшилась, что сейчас забудет это чудесное чувство, что это „дано на миг“… боялась шевельнутся, испугать мыслями… но „все становилось ярче… светилось, жило…“.

Она хотела мне объяснить, как она чувствовала тогда, но не могла объяснить словами. И прочла на память из ап. Павла к Римлянам:

…и потому, живем ли, или умираем, всегда Господни.

Понимаете, все живет! У Господа ничто не умирает, а все — есть! Нет утрат… всегда, все живет.

Я не понимал».

О том же пишет своим близким священник Павел Флоренский в письмах из Соловецкого лагеря:

«Все проходит, но все остается. Это мое самое заветное ощущение, что ничего не уходит совсем, ничего не пропадает, а где-то и как-то хранится. Ценность пребывает, хотя мы и перестаем воспринимать ее. И подвиги, хотя бы о них все забыли, пребывают как-то и дают свои плоды. Вот поэтому-то, хоть и жаль прошлого, но есть живое ощущение его вечности. С ним не навеки распрощался, а лишь временно. Мне кажется, все люди, каких бы они ни были убеждений, на самом деле, в глубине души, ощущают так же. Без этого жизнь стала бы бессмысленной и пустою».

«Воспоминание остается навсегда», «нет утрат, все живет», «все остается, ничто не пропадает» — слова немного разнятся, но говорят об одном и том же и несут в себе целительную силу, помогающую пережить боль разлуки. Не потому, что это «правильные слова». Они правильные потому, что помогают соприкоснуться с реальностью и правдой и почувствовать: все остается… все живы… у Господа.