Будьте готовы к тому, что люди перестанут вас понимать.

Болезнь — это в первую очередь проверка на «прочность». Не только для вас, но и для вашего окружения.

Наташа

Как складываются отношения болеющего ребенка с окружающим миром людей? Во время тяжелой болезни эта часть его жизни тоже меняется — разрыв, о котором мы уже говорили, касается и человеческих отношений. Происходит он одновременно с началом лечения, но осознается медленнее, чем разрыв во времени и в привычном пространстве. От этого он, правда, не становится менее болезненным. Назовем его «Мы» — «Они».

Другие люди, общение с ними, отношение к ним образуют то, что может быть названо пространством социальным. Каждый из нас неразрывно связан с ним. В этом мире людей происходит осознание собственной уникальности, обособленности от других — и одновременно неразрывного единства с ними. В этом пространстве возникает и развивается собственное Я ребенка. А потом, уже осознанно, Я одного человека встречается с Я Другого. Эта встреча с Другим и возникающий в этой встрече диалог с ним — непременное условие развития личности. Если же в общении появляются проблемы, если искренней встречи не происходит, то процесс формирования личности, осознания своей включенности в мир нарушается.

Встреча с болезнью разрушает прежнее единство с другими. То, что болеющий ребенок раньше чувствовал как объединяющее Мы, этой встречей проверяется на прочность и часто не выдерживает проверки: распадаются семьи, теряются связи с одноклассниками, сужается круг прежних знакомых. Болезнь словно встает между ребенком и окружающими людьми. Проводя невидимую черту, она мешает подлинной встрече, мешает диалогу, который может нарушаться как со стороны ребенка, так и со стороны окружающих. Люди, раньше составлявшие Мы, постепенно превращаются в Они.

«Еще благодаря своей болезни я смогла отделить “зерна от плевел”, то есть понять, кто чего в моей жизни стоит и кто меня по-настоящему ценит и любит. Отсеялось много “лишних” людей, которых я считала близкими, но ситуация, в которую я попала, показала их истинные лица».

Ксения

Сначала это деление происходит по внешним признакам: я уже несколько месяцев не хожу в школу — Они ходят каждый день; мне нельзя выходить к людям без маски — Им можно; я лысый после химиотерапии — у Них есть волосы…

Внешние отличия приносят детям сильные страдания:

Наташа

 

Быть «как все» или стать одиночкой?

Но внешние отличия и их последствия лишь небольшая часть изменений, происходящих в пространстве социальном. Собственная уникальность и одновременно общность с другими — основные координаты этого пространства — во время болезни подвергаются настолько сильному ее воздействию, что их единство нарушается. Ребенка сносит к одному из полюсов, при этом ослабляется влияние другого. И тогда стремление к единению с другими превращается в желание «быть как все», а собственная уникальность воспринимается как отделенность от остальных людей.

Эти желания никогда не исполнятся в полной мере: невозможно сравняться «со всеми» после всего пережитого, да и бегство от окружающих не даст облегчения. Но в каждом из этих двух вариантов мы получим свою картину искажения взаимоотношений с людьми.

«Как все». Отличие от других, уникальность, полученная как результат болезни, тяготит ребенка. Он не принимает себя. Он не хочет быть таким, каким стал из-за того, что воспринимает свое положение как ограничение. Уникальность понимается им в первую очередь как потеря свободы, и он хочет любой ценой восстановить утраченную связь с другими. Чтобы скомпенсировать свою «необычность», ребенок хочет делать то, что делают все остальные, здоровые. Они являются для него символом свободы и реализации желаний: едят чипсы, пьют кока-колу, играют в игры, которые рекламируют по телевизору… Так думают младшие дети. Борьба с напором этой «масс-фаст-фуд-среды» знакома едва ли не каждой мамочке в больнице.

— Мама, ты куда?

— В магазин.

— Купи мне чипсы.

— Тебе же доктор сказал, что они вредные… Ожидая такой ответ и даже не дослушав фразу про доктора, мальчик начинает горько плакать.

В этом примере речь идет не только о попытке манипулирования мамой. И плач этот не только из-за чипсов, которые мама, скорее всего, купит, а из-за очередного столкновения с реальностью. В этой реальности он вынужден постоянно отказывать себе в простых желаниях, осуществление которых подтвердило бы ему, что он свободен, что он — «такой же, как все».

Бегство в одиночество. Иногда главным в новой ситуации для ребенка является не ограничение свободы, а его отличия от других, которые он ощущает как ущербность. Окружающие люди и даже прежние друзья при этом становятся невольным напоминанием о дефекте. Ведь ребенок убежден, что они видят его некрасивым, неловким… «Я изменился, и изменился в худшую сторону. Я это понимаю, но это поймут и те, с кем я общался раньше». Такие мысли могут привести к тому, что ребенок станет отказываться от общения с теми, кто помнит его прежним. Он собирается восстановить его только после того, как вернет себе былую внешность, прежние качества — все то, без чего он кажется себе хуже остальных.

Избегая боли от происходящего, он стремится убежать в прошлое и находит утешение в формулировке «хочу быть как раньше», «только когда я стану прежним, я буду общаться с другими». Искажение социального пространства в этом случае совпадает с нарушением восприятия себя во времени. Невозможно стать прежним, как невозможно остановить время и повернуть его вспять.

Мы говорили о том, что сверстники часто избегают общения с болеющими детьми. В этом случае, напротив, инициаторами разрыва могут быть сами болеющие дети. Они отказываются от встреч с ровесниками, даже с друзьями, которые помнят их прежними, чтобы лишить тех возможности видеть произошедшие изменения. Дети сохраняют у других образ «себя прежнего» ценой добровольного одиночества.

Рита. Яркая, красивая девчонка. Очень любит петь. Нравится сцена. Раньше она часто участвовала в школьных концертах… В 15 лету нее случился инсульт, прямо во время выступления. Потом — операция. Вот уже два года как сохраняются нарушения чувствительности и движений в левой половине тела, из-за чего ей трудно действовать левой ногой и рукой… И все это время она никак не может принять себя в новом положении, не может смириться с тем, что стала другой.

«Мне не нравится то, как я выгляжу, мне не нравится левая половина тела. Если бы можно было заменить ее на другую, даже искусственную, я бы согласилась».

Маятник отношений с людьми качнулся в другую сторону: из общительной певицы она превратилась в «затворницу», не желающую видеть никого из своих старых подруг и друзей. А они хотели навещать ее дома.

— Перед операцией мне обстригли волосы, побрили. Потом, вернувшись домой, я никого из знакомых и друзей к себе не пускала. Не хотела, чтобы они меня видели… Такой…

— И подруг тоже?

— Да, и подруг.

В разговоре с Ритой возникло сравнение ее жизни со сценой или пьедесталом. Пьедесталом было то, что отличало ее от других: она умела петь, любила выступать на сцене, пела с удовольствием и хорошо. Эти качества как бы возвышали ее в собственных глазах и — может, совсем чуть-чуть — над другими. Они были ее достоянием, ценностью. А что теперь? Стеснение от того, что внешность ее изменилась. Стеснение от того, что поет она не так, как раньше, — сказываются последствия трахеостомы. Мечта о выбранной профессии так и останется мечтой, и от этого временами становится тоскливо и пусто. «Мне кажется, что я потеряла свою жизнь», — сказала она однажды в разговоре. Прежнего пьедестала больше нет, а раз так, то и смотреть вокруг не на что. Человек опускает голову и не замечает окружающий мир только лишь потому, что привык смотреть на него с другой точки зрения — со сцены. И раз я не на пьедестале, то на меня и смотреть незачем.

Наш разговор с Ритой продолжался. Возможно, тоскуя по прежнему положению среди людей, она не замечает, что уже долгое время ее возвышает другое. Это ее долгая и мужественная борьба с недугом. Это преодоление последствий пребывания в коме. Это поиск новых путей построения собственной жизни. И возможно, приобретенный ею опыт окажется важным для других и станет ее вкладом в общение с ними.

Мысль об ином пьедестале помогла Рите понять, что в ее нынешнем положении есть не только дефект, обесценивающий ее в глазах окружающих, но и что-то важное как для нее, так и для других людей. Это сравнение оказалось настолько ценным для Риты, что, когда мы снова встретились через несколько месяцев, она сказала, что помнит его. Ее слова прозвучали не просто как констатация факта, но как упоминание о значимом для нее событии. А еще в этот раз Рита поведала очень важную вещь. Оказывается, она «с детства хотела узнать, что чувствует человек, находящийся в коме»…

 

Рядом, но не вместе: отношения со сверстниками

Сочетание уникальности и общности создает основу общения в мире людей: мне нужны другие, а я нужен им. Без этого человек незавершен. Для завершенности нужен Другой, без диалога с которым возникает дефицит общения. Проявление его двоякое: я не могу выразить себя в мире или меня не принимают другие. На примере отношений болеющего ребенка с одноклассниками это хорошо видно. Диалог в этом случае может быть нарушен в обе стороны: ребенок лишается возможности говорить о том, что его волнует, потому что его не слушают, с ним не разговаривают, или же общение с другими блокируется его внутренними переживаниями и он сам не хочет идти на контакт.

Нарушение связей с окружающими людьми из-за деления на Мы и Они особенно заметно у подростков. Для них общение со сверстниками является, как говорят психологи, ведущей, то есть главной деятельностью, и его дефицит или другие проблемы, возникающие в отношениях, переживаются ими очень болезненно. Подросток хочет не просто быть «как все», он осознанно стремится быть вместе с теми, кто для него важен. Пишет Изабель:

«…меня тянет побыть среди сверстников, может быть, потому, что в больнице вокруг меня — взрослые…»

И здесь может возникнуть другая проблема: здоровые сверстники отказываются от общения с болеющими детьми. «С нами не хотят общаться», — с горечью говорят последние. Дети чувствуют эту изоляцию и во время пребывания в больнице, и по возвращении домой в перерывах между курсами терапии, и, конечно, после окончания лечения.

Виной тому, прежде всего, — длительность терапии. Из-за нее ребенок пропускает занятия в школе. Поначалу многие одноклассники звонят ему, спрашивают, как дела, желают выздоровления, но со временем общение становится все более и более редким и формальным. Постепенно его забывают. Пишет Изабель:

«Я больше не чувствую связи со своим классом, я для них — посторонняя. У меня даже такое ощущение, что я занимаю не свое место и им как бы неприятно, что я опять тут появляюсь — они меня словно игнорируют. То ли я себе это воображаю, то ли это действительно так».

Дети рассказывают, что отдаление одноклассников переживается очень остро. Да, у этого процесса есть свои плюсы — «становится понятно, кто настоящий друг, а кто так… просто пользовался дружбой со мной». Но в целом эти перемены причиняют боль и могут стать началом вынужденного одиночества.

Света. Еще с детского сада хотела и старалась стать лидером. В школе тоже была «серым кардиналом». Потом — болезнь. Коматозное состояние. Долгое лечение опухоли. Афазия. После реабилитации, несмотря на нарушение походки и не до конца восстановленную речь, рвалась в школу. Но, как говорила мама, в школе начался «игнор». Света очень тяжело переживала невнимание одноклассников. Пыталась наладить отношения, но безуспешно. И тогда фраза «я их всех ненавижу» стала для нее привычной. А потом… если не ненависть, то холодность и безразличие распространились почти на всех окружающих людей. Все для нее стали «Они». Это равнодушие коснулось даже родителей, которые все эти годы вытаскивали дочь и делали все от них зависящее для ее восстановления. Даже просто поговорить со Светой теперь сложно. Ответы она дает односложные, часто формальные. Недоверие и страх отвержения так и сквозят в ее словах.

В дополнение приведем еще один случай. Мама Изабель подробно описала, что, например, происходит, когда болеющий ребенок приходит в школу в перерыве между курсами лечения:

«…класс оказался не готов… о чем с тобой можно говорить? У каждого на языке вертелась тысяча вопросов. „Это правда, что у тебя рак?“ — мысленно этот вопрос задавал каждый, но никто не решался произнести его вслух. Может, ты даже скоро умрешь? Тысячи других вопросов наверняка сверлили их мозги.

Но каждый держал со страху рот на замке, боясь ляпнуть что-нибудь не то.

Не говорить же с тобой о погоде или последней классной контрольной. Такие банальные темы как бы отпадали сами собой… а ты мечтала, что они бросятся к тебе, окружат, обнимут, скажут, как рады, что вы снова вместе, что ты молодец, хорошо борешься, что, может быть, они навестят тебя в больнице…»

Молчание из страха «ляпнуть не то»… То же можно сказать и вообще о диалоге с болеющим человеком, когда мы боимся сказать что-нибудь лишнее, забывая, что он, сидящий или лежащий перед нами, не ждет от нас чего-то особенного. Чаще всего ему нужны простые слова, сказанные в теплой обстановке. Обратите внимание на слова Изабель: «окружат, обнимут». Это значит — включат меня в круг «своих», не побоятся, не побрезгуют прикоснуться, подтвердив тем самым единение со мной, не отведут глаза, поддавшись собственным страхам. И в этой уютной обстановке «скажут, как они рады, что мы снова вместе», то есть еще раз, теперь уже словами, подтвердят общность со мной. А еще приободрят и, что очень важно, пообещают помочь в будущем, когда начнется новый этап лечения. То есть их поддержка не ограничится настоящим временем и моим домом, а распространится и на будущее, и на больницу.

Общение с одноклассниками должно быть организовано в первую очередь учителем. Он может подготовить класс к встрече вернувшегося ребенка, а его самого — к возвращению в класс. Пишет мама Изабель:

«Очень важно, как относится к теме „болезнь и смерть“ сам учитель и как подготавливает к этому свой класс.

А как многое в жизни могут почерпнуть здоровые школьники из общения со своим больным одноклассником!»

Болеющий ребенок — не источник проблем, а наоборот, источник чего-то очень важного для жизни! Прежде всего речь идет, конечно, о личностном здоровье «здоровых» одноклассников. Общение с болеющим товарищем может изменить их отношение к нему, а через него и к другим болящим. Появится понимание и сострадание ближнему, а это не может пройти бесследно для человеческой души: Не устраняйся от плачущих, и с сетующими сетуй. Не ленись посещать больного, ибо за это ты будешь возлюблен (Сир. 7: 37–38).

Понимают ли это взрослые, учителя и родители? К сожалению, далеко не всегда. Кстати сказать, еще одна причина, по которой здоровые сверстники не хотят общаться с болеющими детьми, — представления о болезни, живущие в массовом сознании. Например, до сих пор некоторые родители запрещают своим детям общаться с ребенком, страдающим онкологией, из-за того, что он может быть заразным!

Решение о том, «догонять» ли свой прежний класс, или переходить в новый, стоит принимать, исходя из конкретных обстоятельств. И тот, и другой вариант имеет свои плюсы и минусы. Кроме того, нужно понять, окупятся ли «эмоциональные затраты», которые обязательно потребуются для того, чтобы вписаться в новое окружение. Переход в новый класс — это своеобразное обновление, возможность «сбросить старую кожу» — груз прошлых отношений и переживаний:

«…я решила остаться на второй год.

И есть еще одна причина, чтобы перейти в другой класс: там не знают, что со мной было, и потому отношения будут более естественными».

В случае Изабель этот переход оправдал себя полученными эмоциями:

«…твой новый класс не забыл тебя!..

Твои новые одноклассники — все они боролись с тобой за твою жизнь. Сначала приходили только письма, потом учительница лично приехала в Кельн, через какое-то время на это отважились и ребята. Это стало для тебя огромной поддержкой и стимулом».

Кстати, письма, упомянутые в этом отрывке, — хороший способ поддержки.

«…Ты получала письма во много страниц, они содержали подробный отчет о школьной жизни, включая анекдоты и маленькие веселые истории из повседневного быта школы или даже их собственной личной жизни. Это не только отвлекало тебя, но и не давало оборваться ниточке, связывавшей тебя с твоей прошлой жизнью. А кроме того, у тебя постоянно появлялась забота отвечать на эти письма, чем ты и занималась, как только тебе становилось чуть лучше.

И пока у человека есть хоть какое-то дело, он чувствует себя полезным и нужным — а именно такой ты и хотела всегда быть».

Сейчас, с помощью интернета, наладить такое общение гораздо проще. Но пиксельные буквы на экране не смогут полностью заменить своих чернильных сестер, написанных на бумаге. Чернильные — живые, ведь они несут часть личности, а значит, и частичку жизни написавшего их человека.

В поиске встречи с Другими есть еще один важный момент, раскрывающий тайники души подростка. Его можно выразить стихами, как это сделала Наташа:

«В последние дни меня еще замучил комплекс, что меня никогда не полюбит ни один мальчик, хотя бы просто потому, что я выгляжу не как все девочки — без волос…

Это может показаться страшно глупым, но у меня сейчас сильная потребность, чтобы меня чуть-чуть любили.

Мои родители очень добры ко мне, и ты, и мои братья, и вся твоя семья, но быть чуть-чуть любимой мальчиком — это совсем другое дело».

Конечно, это вопрос не только внешности, хотя слова «выгляжу не так, как все» подразумевают, что есть «они», «остальные», у кого обычные волосы, и есть я, не такая, как они. Главное в другом — Изабель пишет о любви. Она, как и любой подросток, в глубине души желает обрести свою «вторую половину» как уникального собеседника и найти у него понимание. А общение является фоном для этого поиска.

И еще. Это «чуть-чуть». Оно говорит о чувстве меры, воспитанном страданием и болью, о готовности принять то немногое, что может подарить судьба.

 

Рождение нового «Мы»

Через некоторое время ребенок открывает для себя более глубокие пласты разделения на Мы и Они. Болезнь, лечение, переживания, связанные с ними, изменяют и его самого. Он начинает понимать, что стал не таким, как все, не только из-за внешних отличий. Меняется его мировоззрение, восприятие себя и других. Вот отрывок из письма Кати, четырнадцатилетней девочки, лечившейся в отделении онкологии:

«Я самый обычный подросток… Немногое, что меня отличает от большинства сверстников, это моя болезнь.

Дело в том, что два года назад у меня появилось онкологическое заболевание.

И вот теперь, в перерывах между лечением, я пытаюсь жить обычной жизнью: учиться, встречаться с друзьями. Мне тяжело общаться с ровесниками.

Мне всегда было это тяжело. А сейчас… Сейчас у меня ощущение, что я старше их на целую жизнь. У меня совсем другие приоритеты. Я знаю, что такое бороться за жизнь. И что значит каждый момент этой самой жизни. Именно поэтому в школу я бегу с радостью. Ведь это на шаг приближает меня к тем, кто здоров, и я могу почувствовать себя такой, как все».

Этот отрывок — сплошное противоречие. Вслушаемся:

«Я обычный подросток», но одновременно — «я пытаюсь жить обычной жизнью»…

«Немногое, что меня отличает», — и, с другой стороны, «я старше их на целую жизнь»…

«Совсем другие приоритеты» — и вместе с этим «желание почувствовать себя такой, как все».

«Все» — это те, кто не болен, кто находится по ту сторону больничных стен. Но желаемое единство с ними вряд ли возможно, ведь теперь это — «Они», живущие совсем другими интересами, тревожащиеся совершенно по другим поводам. И встреча с ними не происходит. Она возможна на другом уровне, доступном только «местным», находящимся, как и я, внутри больничных стен. Кстати, когда возвращаешься в отделение после отпуска, чувствуется неуловимое отчуждение. Другие дети, другие родители. «Местные» сменились. Смотрят настороженно: «Кто это такой?» Но вот подходит кто-то из «стареньких», здоровается по-свойски, тепло. Остальные замечают это, и тревожные взгляды сменяются любопытствующими. Всё, ты опознан, пусть и не как «свой», но по крайней мере уже не чужой.

Это деление на «своих» и «чужих» — почти рефлекторно. В результате противоречие подстерегает ребенка и здесь: он желает «почувствовать себя таким, как все», но он отделен от общества этих «всех», не разделяющих с ним его судьбу. И в какой-то момент детям становится понятно, что Мы — уже не такие, как Они, ведь их волнуют другие проблемы. «Мне не о чем с ними разговаривать», «у них другие интересы», «мне неинтересно, они все время говорят не про то…» — так часто отзываются дети о своем общении с бывшими друзьями-товарищами. Это не значит, что болеющие дети не хотят иметь с ними дела. Хотят, но это общение должно включать вопросы и проблемы, которые принесла в их жизнь болезнь. «Мне неинтересно говорить о том, о чем говорят они», — этот горький вывод, тем не менее, подтверждает желание встречи, но эта встреча должна состояться в том новом смысловом поле, в котором оказался он, болеющий ребенок. Если этого не происходит, начинается Одиночество.

Но одновременно с разрушением прежнего Мы идет и другой процесс. Во-первых, болезнь, как лакмусовая бумажка, показывает прочность связей семьи с другими людьми. Поверхностные отношения рвутся, но взамен формируется круг друзей, помогающих пережить этот сложный этап жизни… Об этом в один голос говорят и сама Изабель, и ее мама, и Сашин папа, и многие другие:

«Еще никогда в жизни мне не доводилось так осязаемо ощутить и оценить, в чем смысл и польза большой семьи или что такое подлинные друзья… А истинную цену отдельным друзьям можно распознать в такой трудной ситуации мгновенно, как при вспышке молнии».

«…За это время вокруг нас сплотился круг друзей, помогавших во всем… Это была помощь в житейских делах. Но это освобождало нас для главного…»

«Саша повернула мир, переставила ряды и высветила людей вокруг, показав, кто же ближний. Она просвещала, показывала всех в истинном свете…»

Обратим внимание на слова, описывающие происходящее: «вспышка молнии», «истинный свет». Вспоминаются слова из Евангелия: Свет Истины, просвещающий всякого человека, грядущего в мир. Нет оставленности, есть напутствие, есть со-пребывание в правде, потому что сама Правда здесь, среди страждущих. Болеющий ребенок — проводник этой правды, позволяющей отличить своих от посторонних.

* * *

И еще в приведенных словах можно найти разделение происходящего на «житейское» и «главное». С этим «главным» связано формирование еще одной общности. В больнице ощущение и осознание своей инаковости дает начало формированию нового Мы. Некое таинственное «что-то» начинает объединять непосредственных участников событий. Детей, длительное время проходящих лечение, словно отмечает таинственная и невидимая метка. По ней определяют «своих». По ее отсутствию — всех остальных.

С медицинской точки зрения, общим может быть диагноз, а потом лечение «по протоколу такому-то». Но не об этом речь… В противовес разрушению внешних социальных связей происходит обратный процесс — объединение детей и родителей внутри больничных стен.

«…В любом онкологическом отделении по мере прохождения курсов лечения больные образуют как бы тесную общину людей с одинаковой судьбой, сживаются и срастаются в единое целое».

Общая судьба — вот что является их основным отличием от остальных. У тех, за стеной больницы, — разные судьбы, а внутри больничных стен судьба в каком-то смысле у всех одна. Она ведет их по пути. На этом пути они именно «сживаются и срастаются», а не просто находятся в одном пространстве. Пишет Изабель:

«Вчера я познакомилась здесь с одной молодой женщиной, она лечится уже давно, и разговор с ней дал мне очень много… Она мне очень интересна, потому что это первый человек с такой же „судьбой“ как у меня. Но она болеет дольше моего и может потому ответить на мои вопросы, на которые здоровый человек ответа никогда не найдет».

И сама Изабель, и ее мама говорят о судьбе. Судьба эта ставит перед ребенком вопросы, которые мучают его, не дают спать, лишают аппетита, заставляют плакать. Но ответы на них можно найти только здесь же, внутри этого жизненного пространства, среди тех, кто прошел по этому пути дальше. Эти ответы находятся не у них, а среди них, потому что судьба, хоть она и общая, но, вплетаясь в жизни разных людей, становится для каждого своей, личной.

В одной из детских онкологических больниц, где довелось работать автору в 90-е годы, у подростков, проходивших облучение, появился своеобразный гимн — популярная в те времена песня «Городок». Ее слова дают новые оттенки понимания ситуации с точки зрения самих детей:

В этих простых словах дети услышали что-то важное для себя. Можно подумать, что это песня о родном городе, куда они хотят вернуться. Нет! Городок — это больница, объединившая их! Конечно, не сама по себе, речь идет не о медицинском учреждении. Здесь они испытывали и боль лучевых ожогов, и рвоту после химиотерапии, здесь пучками выпадали волосы, а вены из-за частых инъекций с трудом находили даже опытные медсестры. Но все это — лишь рамка, внутри которой образовалось то самое особое пространство, где произошла их встреча друг с другом, причем встреча подлинная. Она дала им возможность общаться искренне и глубоко, и в этих отношениях они обрели столь необходимое им ощущение простоты и «знакомости», искренности и «настоящности». Больница стала Городком — местом, где они могли Быть и Жить, а не просто лечиться…

Вот строки из стихотворения Наташи, в те годы одной из жительниц этого Городка:

«Навеки провожают» — эти слова из приведенной выше песни напоминают о еще одной особенности ситуации. Этих детей объединяет и то, что время их жизни проходит в непосредственной близости от границы со смертью. Это накладывает свой отпечаток, изменяет и восприятие мира, и особым образом меняет внешность детей. Эти перемены замечают в первую очередь родители и близкие люди. Пишет папа Саши:

«…в лице, глазах ее было нечто, отличающее Сашуню от других детей, — таящаяся серьезность и отблеск пережитого, а пережиты ею были не только боль и страдание, но подход к самой смерти».

Это «пограничное» состояние одновременно и объединяет детей друг с другом, и отъединяет их от остальных, создавая основной фон для их одиночества.

 

Грани одиночества

Часто дети инстинктивно уходят от лишнего общения, когда чувствуют нехватку энергии. Ведь любое событие требует распределения сил нервной системы, это всегда баланс между приобретением и потерей. Ребенок очень много сил отдает лечению, поэтому общий запас его энергии невелик, приходится экономить. Например, ребенок может избегать общества человека, общение с которым интуитивно посчитает «затратным», потому что тот задает ему слишком много вопросов. С целью сохранить силы дети иногда отказываются даже от участия в событиях, которые здоровые сверстники посчитают веселыми и радостными. Это ограничение относится и к больничным развлекательным мероприятиям. Пишет мама Изабель:

«Праздник забрал у тебя много физических сил, но и придал тебе не меньше сил душевных…»

Да, ребенок тратит свои физические силы, но не только. Он расходует и силы душевные, психические, нервные. Вот что писал замечательный французский психолог Пьер Жане:

«Примечательно также, что меланхолическая (депрессивная. — А.Х.) реакция может наблюдаться после сильной или продолжительной радости… Это происходит потому, что радость связана со значительными затратами сил, вследствие чего она приносит с собой истощение и, таким образом, вызывает меланхолическую реакцию…»

В своих работах он использовал еще понятие «персона». В магазин, клуб, на массовое мероприятие обычно приходит не целый человек, а персона, то есть какая-то его часть, не всегда им осознаваемая. И все усилия этих учреждений рассчитаны именно на уровень персоны. Многие развлекательные мероприятия в больнице тоже адресованы именно ей, а потребности болеющего ребенка, по крайней мере высшие, требуют более высокого личностного уровня. Массовые акции увеселения могут не дотягивать до него, оставляя ощущение дефицита чего-то настоящего и обозначая тонкую грань между радостью и «развлекаловкой». Нет радости — будет грусть и тоска, а избыток веселья вызовет слезы из-за опустошенности, в том числе и физической. Стоит учитывать, что мероприятия, призванные радовать болящих, принесут больше пользы, если будут ориентированы на конкретных детей и их состояние. Конечно, технически организовать такие праздники сложнее, но зато эмоциональный эффект будет куда более гармоничным.

Сказанное выше относится скорее к экономии душевных сил, нежели к одиночеству. Одиноким же болеющий ребенок может чувствовать себя по разным причинам. Во первых, из-за вынужденной изоляции от сверстников, продиктованной требованиями режима лечения, например в связи с малым количеством лейкоцитов.

«Чтобы избежать опасности заражения, мы должны были соблюдать строжайшую изоляцию. Нам предписывалось без надобности не выходить из палаты, а если уж нужно было, то в специальном халате и со стерильной маской на лице. Посетителей тоже пускали только в стерильных халатах и масках».

Все бы ничего, но с точки зрения некоторых врачей выход из палаты, чтобы навестить соседа, «не имеет особой надобности».

Различные рядовые ситуации в ходе лечения тоже могут вызывать у ребенка переживание одиночества. Часто его причиной становится поведение врачей, не слишком чувствительных к душевным состояниям своих маленьких пациентов:

«В промежуток между уколом и самой операцией они на двадцать минут оставили меня совершенно одну. Мне это совсем не понравилось, в голову полезли всякие дурные мысли».

Такое одиночество можно назвать ситуативным, поскольку возникает оно в конкретных эпизодах, связанных с лечением, как побочный эффект больничного распорядка, поведения врачей или требований протокола. Это одиночество от соприкосновения с внешней преградой на пути к другим. Если бы ее не было и путь был бы свободен, все было бы хорошо.

Рисунок Лизы. «После месяца непрерывного пребывания в больнице»

Другой вид одиночества — результат дефицита общения с близкими или значимыми людьми. Отчасти, конечно, оно связано и с теми условиями, о которых мы говорили выше, но здесь речь идет об остро переживаемом состоянии отделенности.

«Стоит мне ненадолго остаться одной, как мне опять делается грустно… а мне этого никак нельзя, потому что грусть и печаль забирают у меня слишком много сил».

«Сейчас, когда вы не можете больше быть со мной каждую минуту, я ощущаю себя такой покинутой, такой одинокой и совсем маленькой и больной.

Я чувствую, как вы… нужны мне, как сильно мне вас не хватает в этой больничной суматохе.

…Я боюсь лишиться вас, потому что всем, кто здесь находится, я, в общем, безразлична, а вам — нет.

Я бесконечно люблю вас».

Это одиночество оставленности, покинутости. В нем главное — не границы, мешающие выйти к другим, а переживание отсутствия личных отношений. Это затерянность в суматохе «аэропорта». Без встречи с другим, с собеседником, ребенок останется «там, у себя», в изоляции, которая под влиянием переживаний переходит в «замурованность», одиночество, соединенное с ощущением невозможности его преодолеть.

Своего предела это одиночество достигает тогда, когда к нему присоединяется страх смерти. Другой в этом случае нужен не только как собеседник, но и как гарант помощи.

Света. На момент описываемых событий ей было почти семнадцать лет, но подобные реакции возникают у детей разных возрастов. Света лечилась уже долго. Общее состояние было тяжелым: интоксикация, общая слабость, сильные боли. Она часто говорила маме, что боится, но этот страх не был связан ни с чем конкретно: «Просто боюсь и все». Была в поведении Светы и еще одна особенность. Она просыпалась рано утром, часов в пять-шесть, под каким-либо предлогом будила маму, например просила попить чего-нибудь тепленького. Маме нужно было встать, чтобы приготовить чай. Спать она уже не ложилась. А Света в это время засыпала снова, иногда так и не выпив чай.

Из-за тяжелого состояния Светы наше общение с ней было эпизодическим и кратким. Сама она не могла описать словами свои переживания. Попробуем, однако, «реконструировать» происходившее, посмотреть на ситуацию ее глазами.

Проснувшись от боли, беспокойства или страха, Света обнаруживала, что она одна. Не физически, конечно, это одиночество другое. Вот мама рядом в палате спит. Где-то в отделении есть медсестры, но на посту слишком тихо… Я не одна, но я наедине со своим состоянием, болью, страхами. Пока все это под контролем… Но мало ли что может случиться, пока все остальные спят… у меня у самой нет сил встать… но я могу позвать на помощь… но ведь могут и не успеть… и тогда… Значит, лучше позвать на помощь заранее. Хочется, чтобы кто-то из «своих» не спал и контролировал ситуацию. Но ведь явного повода для беспокойства нет, и, если спросят, как в прошлый раз, что случилось, я не смогу объяснить, что не так. Ну вот, опять, пока лежала, захотелось пить… «Мама, мама, сделай, пожалуйста, чайку».

С какого-то момента одиночество из-за разрыва связи с социумом перестает пугать ребенка. Это значит, что с ним произошли качественные изменения. Такое одиночество может быть названо одиночеством бытийным. Сильнее всего оно проявляется на последних этапах болезни, по мере приближения к границе жизни, и о нем мы поговорим позже. Здесь лишь отметим, что поначалу изоляция, вызванная болезнью, рождает у ребенка противодействие. Он хочет вернуться в мир людей, но с какого-то момента это стремление ослабевает и вектор внутреннего движения ребенка поворачивается от других людей. С этого момента одиночество перестает его пугать.

 

Семья — единое целое

Семья — еще одна важная составляющая социального пространства ребенка. Невидимые нити связывают детей и родителей, братьев и сестер, родителей между собой. Эти нити, как струны, звучат по-разному. Иногда фальшивят, иногда рвутся… Но их звучание создает неповторимую мелодию каждой семьи. Тяжелая болезнь вмешивается и в эту область жизни.

Отдельно от своих родителей и близких ребенок существует только как имя и фамилия на бланках лабораторных анализов. На самом деле он — часть семьи, и события, связанные с ним, влияют на всех ее членов. Вспомним о том, что болезнь ребенка — это жизнь, протекающая в особых условиях, и тогда нам станет понятно, что болеет вся семья, так как изменяется жизнь и всех остальных ее членов:

«…успехи онкологии можно было бы преумножить, если бы больше внимания уделялось душевному состоянию больного и его семьи».

Как и сам ребенок, его семья приходит к пониманию ситуации постепенно. На первой стадии болезнь воспринимается как «поломка»: что-то пошло не так. Ничего, обратимся к специалистам, они помогут, отремонтируют — и все будет «как раньше». Да, в случае простуды или вывиха такой подход оправдан, но не в ситуации тяжелой болезни. Ее не получится свести к сумме отдельных симптомов и, вылечив их, вернуть прошлое. Влияние болезни выходит за пределы тела и охватывает всю жизнь ребенка, а значит, и его семью.

Это влияние воспринимается в разные периоды по-разному. Вот что пишет мама Изабель через много лет после тех событий:

«…нам еще только предстояло научиться быть скромными в своих требованиях к жизни…»

В этих словах, обращенных в прошлое, мы слышим осознание хода развития переживаний. Реакцию семьи в целом можно описать как реакцию одного человека на экзистенциальные кризисы, и она имеет определенные стадии, рассмотренные в первой главе. Каждому этапу соответствует своя степень откровенности, часто требующая больших усилий и мужества. Первой проверкой становится обсуждение с ребенком диагноза и предстоящего лечения. Частая в таких случаях ошибка родных — отказ от разговора, либо из-за нежелания говорить на эти темы совсем, либо из-за стремления переложить эту тяжкую ношу на кого-то другого, более «компетентного», с их точки зрения, человека. Как правило, причиной такого решения становятся страхи самих родителей: страх за ребенка, страх перед его возможными ответными реакциями. Фраза «он будет плакать, а мы не хотим его расстраивать» очень характерна в такой ситуации. Понимание того, что ребенок может расстроиться ничуть не меньше из-за недоверия к нему, приходит позже. Как и понимание собственной слабости в такой ответственный момент:

«…мы совершили непростительную ошибку… Надо было поговорить с тобой самим. Мужество — это такой дар, который нельзя купить, и по указке сверху оно тоже не появляется.

Мужество надо взрастить в себе…»

В этом свидетельстве речь идет о конкретном случае: в самом начале лечения врач, не предупредив родителей, «просветил» Изабель относительно ее болезни, чем сильно напугал девочку. Сделал он это со свойственной многим врачам прямотой, которая может быть вызвана множеством причин, начиная с профессионального выгорания и заканчивая искренней уверенностью, что говорить нужно именно так, «чтобы не мучились неизвестностью». Эта прямолинейность начинает господствовать в том случае, если у родителей не хватает мужества поговорить с ребенком самим. О чем и пишут родители Изабель.

* * *

Во время лечения дети постоянно сталкиваются с вопросами, многие из которых требуют мужества и от них самих, и от их близких. И действительно, его нельзя купить по рецепту, а можно лишь, как пишет мама Изабель, вырастить в глубине собственного сердца. Это относится не только к каким-то конкретным ситуациям, как, например, разговор о диагнозе, но и ко времени болезни в целом, когда надо иметь мужество быть вместе.

В это время велика роль семьи как единого целого. Семья противостоит одиночеству, периодически подступающему к ребенку, еще и потому, что она — малая Церковь. Церковь же, как писал священник и философ Иосиф Фудель, — это преодоление одиночества человека в мире.

Быть вместе с болеющим ребенком — очень важное дело. В каком-то смысле оно тоже требует огромного мужества. Пишет мама Изабель:

«Мы очень скоро поняли, насколько это важно, быть во время сеансов лечения всегда с тобой, и насколько зависит от этого успех самого лечения. Своим присутствием мы как бы гасили твои страхи, а если удавалось, переключали разговорами твои мысли на что-нибудь прекрасное, вселяющее надежду».

О том же пишет и Сашин папа:

«…это время… было периодом моей с Сашей особой душевной близости… Она говорила стихами, ждала меня, требовала постоянного присутствия, особенно когда ее одолевали страдания и боль».

В такие моменты, когда родные со-переживают ребенку, разделяют его боль, и происходит преодоление одиночества.

Важным и ценным оказывается и просто присутствие. Дети вообще часто просят: «Посиди со мной…» И не обязательно при этом что-то делать, иногда не нужно даже говорить. Они просят о том, чтобы просто побыть вместе. Мама Изабель, как и многие другие родители, подмечает это:

«…иногда мы можем снять с человека часть душевного бремени одним лишь своим присутствием…»

Во время лечения желание ребенка «быть вместе» возрастает в разы, а превращаясь в почти симбиотическую привязку к маме, особенно в сочетании с боязнью «белого халата», становится проблемой. Например, маленькие дети, проходящие долгий курс терапии, не отпускают мам от себя ни на шаг, даже в ближайший магазин.

 

Откровенность как образ жизни

Во время проживания семьей тяжелой болезни очень важно сохранить внутри нее умение быть откровенными. Откровенность — это способность и умение открыть себя другому. Но если внутри меня боль? Если я думаю, что, рассказывая о ней, я раню близкого мне человека? Тогда я, из благих намерений, могу решить оставить ее при себе. Иногда именно эта бережливость ведет к потере откровенности между родными людьми. Это очень точно подметил священник Павел Флоренский в своих воспоминаниях о детстве:

«Бетховенский стук судьбы в окно остро чувствовался, и смертельным ужасом сжималось сердце каждого из членов, начиная от отца и кончая не только нами, детьми, но и собакою, делавшеюся членом семьи. И каждый понимал, что это стук услышан другими, но старался своим видом уверить всех прочих, что он ничего не слышал. Исключительно близкие между собою и в этой близости полагавшие цель жизни, члены семьи, именно ради этой близости, из деликатности и желания дать другим жизнь гармоничную, отделялись от близости и в самом важном, самом ответственном затаивались в себе. Я начал говорить о своем одиночестве, но, на разные лады, все были одинокими».

Встреча с тяжелой болезнью — что это, как не «стук судьбы в окно»? Заставить себя выглянуть в него, а уж тем более открыть… Для этого требуется то самое мужество, которое человек должен в себе взрастить. Сделать это очень трудно, но и награда велика. Награда — это жизнь в правде. Снова послушаем маму Изабель:

«…мы жили в правде… была гармония между врачами, тобой и нами… доверие своих мыслей, страхов и надежд…»

Жизнь в правде — идеал, возможный только тогда, когда родные доверяют друг другу как в хорошем, так и в плохом. Рушится стена, разделяющая людей и заставляющая их в одиночку переживать горе. Правда объединяет не только душевно, но и телесно. Как и Церковь, семья — это единое тело, в котором боль одного отзывается в остальных членах семьи и утихает, потому что каждый из них старается ее разделить. Вспоминает Сашин папа:

«Помню, у меня воспалился и стал очень болеть зуб, я не мог есть, не мог спать от боли, но где-то даже радовался этому как благу, как возможности хоть чуть-чуть приобщиться через эту малую боль к Сашуниному… страданию».

 

Братья и сестры

Надо сказать несколько слов и о братьях и сестрах болеющего ребенка. В поле зрения исследователей в первую очередь попадают внешне приметные перемены, такие как ревность, ухудшение успеваемости в школе. Да, болеющий ребенок требует много внимания со стороны родителей, и его братья и сестры могут чувствовать себя обделенными. Некоторые специалисты считают, что у них возникает «синдром брошенного ребенка» — острая потребность во внимании взрослых, которое они стремятся получить любой ценой, в том числе слезами, капризами, самыми разными выходками. Но встает вопрос, насколько эта брошенность связана с болезнью брата или сестры? Известно ведь, что и в семьях, где царит вполне благополучная атмосфера, рождение младшего ребенка иногда вызывает ревность и неодобрение со стороны старшего. Одно можно сказать определенно — для братьев или сестер болеющих детей тоже наступает новый этап жизни. Мама Изабель пишет о ее братьях:

«Дома мы сообщили мальчикам пока только самые скудные сведения… Они никак не могли взять всего в толк и еще не осознавали, что на них надвигается.

Но я почувствовало, что этот день стал для обоих концом их детства и отрочества!»

Тяжелая болезнь в семье — это точка отсчета новой жизни и одновременно испытание, которое покажет, смогут ли дети принять перемены. В зависимости от ответа мы получим любящего помощника или замкнутого на собственных интересах эгоиста, способного сказать болеющему брату: «Ты украл мое детство». Болезнь в этом смысле — проверка способности жертвовать. Готов ли ребенок к этому шагу? Кого он скорее принесет в жертву: себя или страдающего брата/сестру?

Мы уже говорили о важности для всех близких быть вместе в это непростое время. В полной мере это относится и к другим детям в семье, где есть болеющий ребенок. Их участие в происходящем, полноценное общение с ним очень важно для обеих сторон. Именно недостаток включенности в ситуацию часто приводит к проблемам во взаимоотношениях между детьми, а самое главное, лишает здоровых детей чего-то очень важного для восприятия, понимания и переживания жизни. Чуткие родители понимают это и всячески способствуют общению детей друг с другом. Пишет Сашин папа:

«…я чувствовал, что в эти дни испытаний она (сестра Саши. — А.Х.) должна быть с нами, а ее отсутствие, отделенность сейчас от Саши ничем не могут быть восполнены — ни для нее самой, ни для всех нас. Я никогда не жалел об этом решении…»

 

Догнать и перегнать?

Есть еще одна область, в которой деление на Мы и Они приобретает новые смысловые оттенки. Речь пойдет о реабилитации ребенка после тяжелого лечения или травмы. Тема восприятия времени как упущенного звучит здесь по-новому. Проявляется это в словах: «нам надо спешить», «мы должны наверстать упущенное», «прошло столько времени, пока мы лечились» или «пока мой сын (дочь) лежал без движения». Это — Мы. А что — Они? А они в это время учились, ходили на занятия… Главное же — просто ходили на своих ногах. Они ушли вперед. И значит… мы должны их догнать. Причем догнать за какое-то определенное время. Чаще всего количество этого времени родители отмеряют в зависимости от степени своих страхов и тревог. Зависимость выходит обратная: чем больше тревог, тем меньше времени они оставляют себе и ребенку на «догоняние», тем более интенсивными будут занятия по реабилитации. Ведь надо успеть… И тем чаще родители будут сталкиваться с отказами ребенка заниматься. Отказы могут перерастать в скандалы каждый раз, когда надо будет ехать в очередной реабилитационный центр, чтобы там, в отведенные ему недели, «успеть» получить как можно больше полезного и нужного. Реабилитологи будут говорить о недостаточной мотивации у ребенка. Родители будут им вторить.

Если задать родителям вопрос: «А куда вы спешите?» — ответом будет, скорее всего, недоуменное молчание: «Как „куда"? Это же очевидно»… Опять молчание. «Мы должны наверстать упущенное… мы должны догнать». — «Кого?» — «Ну как „кого“? Других».

И тут, иногда прямо во время ответа на вопрос, «кого они догоняют», до родителей начинает доходить, что они догоняют каких-то надуманных «других». У этих «других», которых они себе представляют, нет тех проблем, с которыми столкнулся их ребенок: они не лежали в больнице, не находились несколько дней в состоянии комы, не получали химиотерапию. У них вообще была другая жизнь. Так же как у их ребенка — Другая Жизнь. И у нее есть свой ритм, который нужно обязательно учитывать во время реабилитации. Понимание этого различия принесет гораздо больше пользы, чем постоянное сравнение своего ребенка с другими. Это сравнение всегда будет не в его пользу. И значит… не надо догонять.

А еще родители начинают понимать, что «не догонять» — не значит сидеть сложа руки и ждать, когда «само пройдет», а именно такое противопоставление прочно сидит в головах многих мам и пап. Не догонять — это значит перестать сравнивать своего ребенка с другими, поймать его нынешний внутренний ритм и стараться ему следовать. Например, правильно подбирать время в чередовании занятий и отдыха, чтобы баланс между радостью от достигнутого, с одной стороны, и усталостью и болью — с другой, был в пользу первой.

* * *

Болезнь, как видим, сильно влияет на жизнь ребенка, изменяя его отношения с окружающими людьми или, говоря другими словами, искажая социальное пространство, в котором он живет. Она, как событие, входит в жизнь взрослых и детей и проверяет на прочность отношения в семье, ценности, заложенные родителями, учит искать и находить другого человека как собеседника. Могло бы это произойти, будь она только лишь нарушением функций и структур организма? Конечно же, нет. Становится ясно, что болезнь — явление многогранное, не сводимое к физиологическому нарушению, заключенному внутри тела.

И тогда возникают вопросы: а как вообще можно воспринимать и понимать болезнь, что это такое с точки зрения болеющего ребенка? Ответить на них мы попробуем в следующей главе.