Мыслительная сила… должна быть всегда занята серьезным делом обдумывания и обсуждения действительности.

Св. Феофан Затворник

Мы встретились с ребенком и его близкими в сложной для них ситуации. Тяжелая болезнь подразумевает долгую и трудную дорогу, пройденную семьей, начиная с поиска причин недуга и постановки диагноза и далее — сквозь череду курсов лечения. Душевное состояние детей под влиянием болезни и в ходе долгого, однообразного и тяжелейшего лечения сильно меняется. Представьте, что у вас есть один-единственный костюм. По каким-то причинам он постоянно требует ремонта. Подходящее вам ателье находится в двух днях пути от вашего дома, и в течение нескольких лет вам приходится приезжать в эту мастерскую, оставаться там на несколько недель, а то и на месяц, а домой возвращаться ненадолго. При этом мастера латают одежду прямо на вас, постоянно колют иголками (не желая вам зла) и оставляют ожоги (с единственной целью получше отутюжить какую-то отдельную деталь). Между собой они говорят на каком-то своем языке, а на вас обращают мало внимания, поскольку полностью поглощены ремонтом вашего костюма. Не возникнет ли у вас мысль бросить все и попробовать обойтись без этой обременительной одежды? Позволите ли вы кому-нибудь в этом случае упрекнуть вас в усталости или в нежелании помогать «мастерам»? Что-то похожее происходит и с ребенком.

 

Усталость от «борьбы»

Усталость — слово, очень точно характеризующее общее состояние ребенка во время лечения. Она влияет и на его эмоциональное состояние, ведь отдыхом станет выздоровление, а оно все не наступает. Появляется лишь каждодневное напряжение, пусть небольшое, но постоянное — плохие результаты анализов, грубость или невнимательность кого-то из персонала, ссора с родителями, которые говорят, что надо кушать. Хроническое напряжение, не имея выхода, накапливается, проявляясь порой в негативных эмоциях, совершенно беспричинно для внешнего наблюдателя. Различные страхи, перепады настроения у детей становятся эмоциональным ответом на всю ситуацию целиком, по всем ее уровням, от телесного до смыслового, а не просто реакцией на какой-то конкретный эпизод. Он может быть лишь поводом для проявления накопившихся переживаний. Послушаем маму Изабель:

«От курса к курсу ты все сильнее страдала депрессиями… Однажды твое настроение упало до нуля, и ты никак не могла совладать с собой. В обычном состоянии тебя вряд ли можно было бы назвать капризной девочкой. Это были те самые резкие скачки в настроении, которых мы всегда так опасались во время курса».

Разрыв с привычным миром и пониманием времени ребенок осознает в первую очередь. Это и понятно, ведь он думает, что болезнь скоро пройдет, и только внешние перемены, связанные с ней, мешают ему жить как раньше. А про саму болезнь «не думается». Но лечение затягивается надолго, и поневоле ребенок начинает искать причину изменений, произошедших в его жизни.

Причина в том, что он заболел, — значит, в этих переменах виновата болезнь. И перед ним возникает следующая задача — он должен как-то отнестись к самой болезни. Попробуем, хотя бы в общих чертах, воссоздать это отношение. Тогда мы получим возможность понять, что чувствует болеющий ребенок по отношению к своему телу.

Что такое болезнь для ребенка? Конечно, прежде всего на его восприятие влияют значимые для него взрослые люди: врачи и родители.

В медицине взгляд на болезнь как на битву принимается «по умолчанию», культивируется и предлагается как единственно возможный. Одна представительница нашего могучего здравоохранения, вспоминая лечившуюся у нее девочку, удовлетворенно сказала: «Мы так хорошо прожарили ей лимфоузлы». Для нее это была гарантия успеха облучения, гарантия победы. К такому упрощению часто и сводится медицинский подход: нужно «жарить», «резать», «химичить», «бороться», «воевать»…

Эта точка зрения приживается и в сознании родителей. А потом транслируется детям: «как только ты перестанешь бороться, опухоль, скорее всего, одержит победу».

Итак, лечение — это битва. Такое представление провоцирует ответное действие, почти автоматическую реакцию на «зло» — убить, уничтожить, избавиться. Беда в том, что любое автоматическое действие сразу ограничивает возможные варианты поведения. Кажется, что только так можно добиться результата, поэтому, если он не достигнут, действие повторяется снова и снова. Но когда справиться с болезнью сразу не удается и «борьба» затягивается, возникает мысль: «Уничтожаем, уничтожаем, а оно все не уничтожается…» Повторяющееся действие вместо ожидаемого результата ведет к трате сил. А если их уже не осталось, возникает ощущение бессилия и бесполезности любых действий. Прежние теряют смысл, а других вариантов и другого понимания ситуации нет. Руки опускаются, начинается депрессия, приходит страх…

Кроме того, можно задаться вопросом, а знает ли ребенок, с чем он должен воевать?

 

Вторжение неведомого врага

Болезнь для ребенка — нечто неизвестное и непонятное. Неизвестное пугает, поэтому болезнь нужно хоть как-то себе объяснить. Объяснение берется самое простое и доступное: на первых этапах лечения для большинства детей она ассоциируется с чем-то чужеродным, не относящимся к нему самому. Очень многие дети, обсуждая причины болезни, говорят о микробах, вирусах, плохой экологии — словом, только о внешних факторах. Они не связывают болезнь с собой, со своей жизнью. Вот, например, отрывок из разговора с мальчиком двенадцати лет, проходящим курс облучения:

— Что происходит в организме во время облучения?

— Опухоли больно, она корчится и уменьшается.

— А тебе больно, когда облучают?

— Нет.

— Почему тебе не больно?

— А почему мне должно быть больно? Ведь это ее уничтожают.

В его словах есть доля истины. Действительно, облучение само по себе не причиняет боль, но важно не это, а то, как понимает безболезненность мальчик: недуг не имеет ко мне никакого отношения.

 

«Поломка», которую кто-то чинит

Еще один способ восприятия болезни можно назвать «поломка механизма». В этом случае ребенок обращает внимание не на внешние причины недуга, а на его проявления, симптомы. Тогда болезнь превращается в физиологическое явление, находящееся где-то там, внутри организма. При этом организм, тело ребенок воспринимает как некую оболочку, с помощью которой можно выполнять какие-то необходимые ему движения и действия — что-то вроде машины. Логика его рассуждений будет примерно такой: «Ну почему у меня должна болеть нога, если я проколол колесо у машины?»

Когда восприятие болезни не выходит за уровень физиологии, ребенок, естественно, не понимает, каким образом он может на нее повлиять. Если недуг не имеет ко мне никакого отношения, то я ничего не могу сделать и для своего выздоровления. Такая отстраненность от лечения вполне объяснима: «Я тут ни при чем, потому что в происходящем разбираются только врачи. Они имеют дело с этим „чужеродным", они знают, что надо делать, они лечат». В таком случае ребенок, прошедший несколько курсов лечения, то есть уже понимающий важность хороших анализов, даже не хочет интересоваться ими:

— Сколько у тебя лейкоцитов?

— Не знаю. Спросите у мамы.

— А ты не спрашивал?

— Нет, а зачем?

А ведь количество лейкоцитов — это показатель силы иммунитета, и большинство детей об этом знают. Но ребенок не интересуется ходом лечения, отдавая право распоряжаться своим телом врачам и родителям.

С точки зрения врача такая пассивность ребенка имеет свои плюсы. Он «удобен», послушен, он выполняет предписания. Но на самом деле ребенок внутренне затаился, он просто пережидает неприятный момент в жизни, и в том, что его окружает, нет для него ничего интересного. Активность его души минимальна. Он остановился в своем движении по жизни. Говоря предельно, он не живет в этот момент. Священник Павел Флоренский писал о пассивности души человека в определенные исторические периоды:

«…дух (его. — А.Х.) пассивен, как бы в щелку подсматривает, сам не участвуя, только созерцает, и материя подчинена механическим законам».

То есть человек своим бездействием оставляет материю, которая как раз и должна просвещаться духом, без его окормляющего воздействия. И материя тела словно отрывается от его души и начинает существовать лишь по своим физиологическим законам.

Такой параллелизм душевных и телесных процессов вполне отвечает мировоззрению врачей. Они со знанием дела исправляют физиологические поломки, а остальное их не интересует, потому что находится вне медицинских представлений. Ребенок же, словно со стороны, наблюдает за тем, что делают врачи с его телом. А иногда даже и не наблюдает, и не подглядывает в щелку, а смотрит вообще в другую сторону через свой планшет, представляя себя могучим воином в какой-нибудь игре.

Воспринятая ребенком механистическая точка зрения на болезнь блокирует его желание разобраться в том, что с ним происходит, и приводит к полной пассивности. Невозможность действовать в ситуации, в свою очередь, вызывает беспокойство и страх. Пишет мама Изабель:

«В эту ночь, перед началом первого курса лечения, ты снова осталась одна. Должно быть, для тебя это была ужасная ночь, слишком велико было напряжение неизвестности, тебя мучили вопросы и страхи, боли и недомогание — у тебя сильно поднялась температура, тебя всю трясло, и тогда ты попросила позвать к тебе дежурного врача».

Вопросы и страхи… Во многом страхи такого рода есть результат недостаточной информированности ребенка, то есть они возникают от незнания, например, того, в чем заключается процедура, о которой ребенку сообщили лишь то, что «она будет завтра». Похожую ситуацию перед операцией описывает и сама Изабель:

«Кроме того, я жутко боялось, потому что не знала, что меня ждет».

В этих словах появляется еще одна проблема — «напряжение неизвестности». У этого состояния есть как минимум два оттенка: тревога, вызванная общей неопределенностью ситуации, и страх перед возможным неблагоприятным будущим. Если первая становится общим фоном настроения ребенка, то второй возникает в конкретных ситуациях, часто опережая сознательные выводы ребенка.

Федор, 16 лет. Диагноз — позвоночная грыжа. Он передвигается на коляске, очень страдает от того, что не работают тазовые органы.

Федора направили в Москву на хирургическое лечение, но по приезде он стал отказываться от него, особенно после того, как выяснилось, что у него есть проблемы в работе почки, которые могут осложнить операцию. Причины отказа не объяснял. Родные попросили меня с ним поговорить.

Сначала Федор говорил, что страха перед операцией у него нет, ведь она была бы у него далеко не первой по счету. Но потом признался, что боится. Стали обсуждать, что ему мешает согласиться.

— Мысли. Есть боязнь, что будет хуже, чем сейчас. Тем более почка… Так я — инвалид, а если что-то пойдет не так, меня «лежачка» ждет.

Как мы видим, у Федора есть иерархия «плохого». Ребенок-инвалид, передвигающийся на коляске, не считает свое положение самым ужасным. Вот «лежачка» — это да…

* * *

Страхи детей могут быть не только явными, но и скрытыми, проявляющими себя в негативных эмоциональных состояниях, например резким высказыванием в адрес родителей, потерей аппетита, усилением недомогания или болей. Важно понимать, что внезапный страх перед какой-то процедурой часто является не просто фобической реакцией именно на нее, а эмоциональным ответом ребенка на ситуацию в целом, непонятную и неподвластную ему, на собственную беспомощность и бездействие. Он — объект манипуляций, а не действующее лицо в процессе лечения.

Мыслительная сила, о которой говорил святитель Феофан Затворник (см. эпиграф в начале главы), в этом случае бездействует, она пассивна. Но даже если принять любимую врачами точку зрения на лечение как на битву, имеет смысл вспомнить, что «каждый солдат должен знать свой маневр», как говорил Суворов. То есть хороший военачальник знает, что исход сражения зависит от того, понимают ли солдаты смысл происходящего на поле боя. От пешки, которую передвигают сверху, мало толку, особенно если сама ситуация нестандартная и нужно искать выход из создавшегося положения. Такое доверие к солдату имеет и обратный эффект — у него появляется доверие к полководцу. В нашем случае — доверие к врачу, ощущение, что он «свой», а значит, предсказуемый и безопасный человек. Такое отношение лишает страх питающей его почвы. В случае Изабель так и произошло:

«Доктор… сам пришел к тебе в палату, чтобы поставить катетер, и, поскольку ты ему полностью доверяла, у тебя и страха никакого не было».

Кроме страхов, которые можно назвать психологическими, есть страх иного рода — глубинный, онтологический. Причины первых могут отличаться от ребенка к ребенку, от ситуации к ситуации. Справиться с ними или уменьшить их интенсивность можно рассказом о предстоящей процедуре или психотерапевтической работой. Тот страх, о котором идет речь сейчас, имеет другое происхождение, его причины залегают гораздо глубже. Он проявляет себя уже в страхе неопределенности. Что за ним стоит? Отсутствие понимания, что будет дальше, в будущем. Но этот страх — не страх будущего. Ребенок боится, что этого будущего не будет, а вместо него возникнет пустота, ничто. Эти переживания всегда сопровождают моменты встречи с серьезной болезнью. И не только потому, что недуг — это что-то новое, разрывающее привычный ход жизни. Через болезнь ребенок соприкасается с тем, что стоит за этим явлением, а это, в конечном итоге, встреча со смертью как границей земного бытия. Тайна этого рубежа и заставляет трепетать сердце ребенка.

 

Отказ от своего тела

Таинственность и неподвластность болезни непосредственно ощущаются ребенком. Ведь болезнь, это неподконтрольное «нечто», находится где-то внутри его собственного тела. Более того, оно не просто находится там, но еще и как-то связано с телом. Это ощущение в большинстве случаев, конечно, не осознается. На уровне сознания связь болезни с происходящим в теле может даже отрицаться ребенком, что превращается в попытки отстраниться от болезни с помощью соображений типа «всему виной микробы» или «что-то сломалось, пусть они чинят». Но, исключенный из осознания, недуг не оставляет в покое, заявляя о себе необъяснимой, метафизической тревогой и трепетом.

Поэтому при серьезных симптомах болезни дети могут терять доверие к телу. Прямо так и говорят:

«…раньше я, не задумываясь, доверял телу, а теперь нет. Потому что я не знаю, какой сюрприз оно преподнесет в следующий раз».

Тело начинает восприниматься не просто как непонятное, а как таящее в себе опасность, что вызывает у ребенка желание отстраниться от него. И дальше начинается процесс диссоциации. Тело, например, начинает казаться некрасивым. Целиком или частями. Дети перестают смотреться в зеркало, им не нравится то, что они там видят:

«…у меня что-то ток скверно на душе.

Я боюсь нового курса химиотерапии.

В такие минуты чаще всего я кажусь себе уродиной, да и вообще вижу все как сквозь серую пелену».

Еще один симптом, который указывает на такой сценарий развития событий, — отчуждение тела. Оно в буквальном смысле начинает восприниматься как чужое, не принадлежащее самому ребенку и к тому же враждебное. А раз оно враждебное, то по отношению к нему, в ответ, тоже можно проявить агрессию. Такие выражения о затронутой болезнью области, как «оторвать и выкинуть», «рука словно чужая, не моя», должны сразу насторожить нас, так как они могут свидетельствовать о неприятии ребенком происходящего в его теле. Заметим, что речь сейчас идет именно об отношении к своему телу, а не о медицинских проблемах, когда ребенок перестает чувствовать больной орган или часть тела.

Как мы уже говорили, эти душевные переживания, как правило, не осознаются ребенком, они находятся на разной глубине, но ниже уровня сознания, а потому лишь смутно ощущаются и проявляются, скорее, в отдельных словах, рисунках, снах.

Противоречие между отстраненностью от тела, которое «не принадлежит» ребенку, и подчиненностью этому телу всего ритма жизни, ведь именно «из-за» тела он должен терпеть все эти циклы «химии», процедуры, обследования, — неотъемлемая часть душевной жизни болеющего ребенка. Естественно, этот внутренний конфликт не может пройти для него бесследно и вызывает сильное эмоциональное напряжение. Можно попробовать уменьшить его какими-то психологическими методами и достичь результата. Но тогда мы будем воздействовать на следствие вместо устранения его причины. А если поставить иную задачу и попытаться помочь ребенку вновь сделать тело «своим»? Давайте рассмотрим, какие возможности у нас для этого есть.