4.1. Пренатальный консилиум при заболеваниях плода, роль психолога
Диагностика заболеваний плода осуществляется во время наблюдения за беременной, которое включает выяснение анамнеза, объективное обследование беременной, ультразвуковые методы фетометрии, допплерометрия сосудов плаценты, пуповины и плода. При анализе данных обследования определяются факторы риска неблагоприятного исхода беременности (приказ № 50 от 10.02.2003 г. «О совершенствовании акушерско-гинекологической помощи в амбулаторно-поликлинических учреждениях»), к которым относятся:
I. Социально-биологические факторы:
– возраст матери (до 18 лет, старше 35 лет),
– возраст отца (старше 40 лет),
– профессиональные вредности у родителей,
– табакокурение, алкоголизм, наркомания, токсикомания,
– массо-ростовые показатели матери (рост 150 см и менее, масса на 25 % выше или ниже нормы).
II. Акушерско-гинекологический анамнез:
– число родов 4 и более;
– неоднократные или осложненные аборты;
– оперативные вмешательства на матке и придатках;
– пороки развития матки;
– бесплодие в анамнезе;
– невынашивание беременности;
– неразвивающаяся беременность;
– преждевременные роды;
– мертворождения;
– смерть в неонатальном периоде;
– рождение детей с генетическими заболеваниями и аномалиями развития;
– рождение детей с низкой или крупной массой тела;
– осложненное течение предыдущей беременности;
– бактериально-вирусные гинекологические заболевания (генитальный герпес, хламидиоз, цитомегалия, сифилис, гонорея и др.).
III. Экстрагенитальные заболевания:
– сердечно-сосудистые заболевания: пороки сердца, гипер– и гипотензивные расстройства;
– заболевания мочевыделительных путей;
– эндокринопатии;
– болезни крови;
– болезни печени;
– болезни легких;
– заболевания соединительной ткани;
– острые и хронические инфекции;
– нарушение гемостаза;
– алкоголизм, наркомания.
IV. Осложнения беременности:
– рвота беременных;
– угроза прерывания беременности;
– кровотечение в 1-й и 2-й половине беременности;
– поздний гестоз;
– многоводие;
– маловодие;
– плацентарная недостаточность;
– многоплодие;
– анемия;
– резус– и групповая сенсибилизация;
– обострение вирусной инфекции (генитальный герпес, цитомегалия);
– анатомически узкий таз;
– неправильное положение плода;
– переношенная беременность (более 41 нед.);
– индуцированная беременность.
Поражение фетоплацентарного комплекса выявляют с помощью методов дородовой (пренатальной) диагностики. Методы наблюдения за состоянием плода обобщены в приказе МЗ России № 457 (табл. 4.1.).
Если по результатам пренатального скрининга выявляются заболевания плода, беременная направляется в региональный перинатальный центр. В перинатальном центре беременная с антенатальной патологией плода приглашается на пренатальный консилиум. В его состав входят: специалист по ультразвуковой диагностике, врач-генетик, акушер-гинеколог, неонатолог-перинатолог, специалист по выявленному пороку развития (кардиохирург, нейрохирург, уролог и т. д.), психолог. При необходимости приглашаются другие специалисты – врач-лаборант, иммунолог и т. д.
Таблица 4.1
Схема обследования беременной женщины по оценке состояния внутриутробного плода (приложение № 3 к приказу Минздрава России от 28.12.2000 № 457)
Вопросы, которые выясняет пренатальный консилиум:
– тактика дальнейшего ведения беременности;
– способ родоразрешения;
– согласование по тактике ведения ребенка после его рождения.
Вопрос о сохранении или прерывании беременности при болезни плода в случае удовлетворительного состояния женщины, решает семья. Основной целью пренатального консилиума является улучшение качества жизни плода и новорожденного.
Психолог, привлекаемый к участию в пренатальном консилиуме, сможет помочь женщине и членам ее семьи принять правильное решение.
При сообщении о патологии у нерожденного ребенка могут возникнуть следующие трудности:
– неверие в диагноз;
– потеря уверенности в себе как матери и женщине;
– замыкание в себе, отгороженность от окружающих;
– поиски виноватых в произошедшем.
Психолог через индивидуальные беседы выясняет главные трудности, затем, на консультациях и специально организованных встречах, проводит планомерную и систематическую психологическую коррекциюнетолькосженщиной, ноисееближайшим окружением.
Психолог в совершенстве должен владеть следующими умениями и формировать их у медперсонала:
Восприятие беременной. Включает в себя уважение к восприятию мира, свойственного беременной женщине, ее ценностным ориентациям. Медсестра, акушерка, врач быстрее поймут женщину, если примут ее точку зрения.
Чувство присутствия. Проявляется в интересе к беременной, принятии ее и ее проблемы.
Умение слушать. Проявляется в концентрации внимания, отсутствии предубежденности, заинтересованном отношении к тому, что говорит беременная. Медработник не должен брать на себя ответственности воздействовать на беременную для того, чтобы изменить ее.
Умение принимать чужие взгляды. Выражается в принятии всех нежелательных или отрицательных форм поведения с одновременным выделением наиболее приятных и обнадеживающих. Слушая собеседницу, персонал не должен навязывать свои взгляды и позиции. Принимая женщину такой, какая она есть, врач или сестра позволяют ей принять саму себя.
Сопереживание. Это умение поставить себя на место беременной женщины, настроиться на ее мысли и чувства, которые открыто выражены словами, а также понять их внутренний смысл.
Искренность. Предоставляет возможность специалисту честно делиться своими мыслями, чувствами, опытом, способствует возникновению и поддержанию доверия к себе и другим медработникам.
Уважение. Позволяет проявить положительную оценку, интерес к беременной женщине, ее состоянию. Ощущение беременной женщиной того, что, несмотря на ее трагедию, ее уважают, необходимо для поддержания ее здоровья и развития. Также необходима вера в ее способность самостоятельно решать проблемы и совершать обдуманные поступки.
Л. С. Выготский рассматривал период беременности как критический для всей семьи, когда возникают психологические новообразования, а именно: формируется внутренняя картина беременности, родительское отношение к будущему ребенку (в случае, если вопрос сохранения беременности решен положительно). Эти новообразования, связанные с новым социальным статусом женщины, у некоторых вызывают состояние психологической дезадаптации. Состояние дезадаптации может проявиться, когда женщина узнает о проблемах в состоянии здоровья ее еще не рожденного ребенка. С женщинами, вынашивающими беременность с патологией, необходимо работать над осознанием ценности движений плода, радости от этих ощущений и в то же время – над снятием тревоги и снижением негативных эмоций, которые возникают у женщин (неприятные соматические ощущения, исходящие от ребенка, или, наоборот, отсутствие его движений внутри тела матери, что в целом может свидетельствовать о неблагополучном состоянии ребенка). Необходимо формирование у беременных позитивной оценки боли, так как у женщин с осложненным течением беременности часто преобладает негативная аффективная оценка самочувствия (это связано непосредственно с их индивидуально-типологическими характеристиками, а не с физическим состоянием). Такая негативная оценка в дальнейшем будет формировать негативное или игнорирующее отношение к ребенку. Кроме того, нельзя игнорировать такие состояния и у беременных с патологией, рассматривая их как нейтральные, не выяснив, что они вкладывают в это понятие. Часто такие эмоции, как волнение, тревога, беспокойство, напряженность, беременные женщины не считают отрицательными. Но это только на уровне сознания. А на бессознательном уровне эти эмоции порождают негативное восприятие ребенка или, напротив, приводят к идеализации женщиной своего материнства и будущего ребенка. Поэтому в психотерапевтической и психологической работе с женщинами, имеющими осложненную беременность, необходимо направить усилия медперсонала на устранение идеализированного восприятия, иначе впоследствии возникнут большие трудности при адаптации к реальному положению дел. На стадии беременности необходима психокоррекция, так как оценка субъективного опыта с преобладанием негативной аффективной оценки ведет к сверхценному отношению к материнству и формирует тенденцию гиперопекающей стратегии воспитания, что является фактором риска развития психической и психосоматической патологии у детей.
Угроза здоровья будущего ребенка отрицательно сказывается на состоянии женщины в целом. Если женщина, несмотря на риск, решает стать матерью, то для нее и членов ее семьи крайне необходима психологическая или психотерапевтическая поддержка со стороны специалистов. Здесь немаловажную роль играют идеи Л. С. Выготского, позволяющие рассматривать беременность как субъективную реальность и феномен культуры. Если есть угроза здоровью самой женщины или плода, то возникает вопрос о формировании внутренней картины беременности (Васина А. Н., Евланова Е. Г., Чекмаева Е. А., 2001): в сознании женщины должен строиться образ будущего ребенка, определенные представления и ожидания, связанные с ним, диалог между матерью и ребенком, что в целом рождает новый сенсорный опыт и формирует эмоциональное отношение матери ксвоему ещене родившемуся малышу. Понятие внутренней картины беременности создано по аналогии с понятиями внутренней картины болезни (Лурия Р. А., 1939; Николаева В. В., 1987), так как субъективная картина беременности, как и картина болезни, начинается с соматических, телесных ощущений (Тхостов А. Ш., 2002), но это не патологический процесс, как болезнь. Принципиальное различие в том, что сама по себе беременность – не болезнь, а физиологическое состояние женщины, а внутренняя картина беременности – комплекс ощущений, переживаний и представлений женщины, связанных с беременностью, формирующийся у беременной женщины образ беременности, на основе которого она строит свое поведение, направленное на приспособление к ней или ее устранение. Выделяют четыре уровня внутренней картины беременности: сенситивный, эмоциональный, когнитивный и мотивационный.
Внутренняя картина беременности на уровне сензитивности сопровождается ощущениями, связанными с чувственной тканью, – это смутные, неясные физические ощущения от самой беременности и ощущения, создаваемые ребенком. Женщина сталкивается с тем, что собственные ощущения трудно выразить словесно (нечто напоминающее алекситимию: неумение описать свои ощущения через слова). Эмоциональный уровень внутренней картины беременности отличается тем, что появляется возможность описать свои ощущения, чувства с помощью слов. Симптомы беременности становятся более четкими, что и создает условия для описания того, что происходит в организме беременной. На когнитивном уровне формируется концепция беременности (желанная, случайная, нежеланная, неожиданная и т. п.). Мотивационный уровень внутренней картины беременности отражает личностный смысл, т. е. значимость беременности для самой женщины. Именно этот уровень помогает женщине выбрать такие формы поведения, такой образ жизни, которые способствуют или мешают формированию счастливого материнства.
После участия в консилиуме психолог должен составить программу психологической поддержки женщины на весь период вынашивания беременности и разработать рекомендации для психологической коррекции после родов как для ребенка, так для матери и других участников воспитания ребенка.
Предложения, предварительно согласованные с женщиной, могут быть записаны в таблицу-схему 4.2.
Таблица 4.2
Схема психологической поддержки (ФИО клиента)
В графах записываются конкретные виды и приемы психологической работы. Сроки совместной работы оговариваются и корректируются в зависимости от состояния матери и ребенка, но минимальное наблюдение за семьей должно длиться не менее года.
4.2. Социально-психологическая помощь роженице
Сегодня родовые залы приспособлены для того, чтоб в процессе родов помимо медперсонала участвовали близкие (муж, родители) или психолог. Персонал должен постоянно, находясь рядом, разъяснять физиологические особенности родовой деятельности. Задача медицинских работников следить за течением родов, состоянием женщины и плода, это часто требует максимального сосредоточения. Женщина в этот момент может ощущать себя объектом манипуляций, а не полноправным субъектом процесса. В этом случае ее психоэмоциональное состояние резко ухудшается. У роженицы создается впечатление, что персонал занят не ею, что вызывает чувство одиночества, растерянности. По рассказам многих женщин, это впечатление не исчезает у них даже после завершения родов и надолго остается в памяти как негативное воспоминание.
Это доказывает, что женщине требуется не только медицинская, но и психологическая поддержка.
Отношение самой женщины к процессу родов влияет на их успешность, субъективное переживание боли во время схваток и отражает общее отношение к беременности, будущему ребенку, своей новой роли матери. Встречаются различные мнения по поводу того, какое отношение к родам принимать за «оптимальное». На наш взгляд, роды – это не конечная цель, а определенный, важный этап в жизни женщины, ребенка и других родственников. Отношение к родам зависит от стиля переживания беременности. При оптимальном типе психологического компонента гестационной доминанты отношение к родам можно выразить формулой: «роды – трудная творческая работа». В этом случае женщина настроена на длительную, тяжелую работу, готова к переживанию боли, осознает, что в родах необходима ее активность, однако главным считает не сам процесс, а его результат – рождение ребенка. Чаще всего такое переживание родов в целом соответствует предварительным ожиданиям женщины. Именно этот вариант отношения к родам соответствует адекватному стилю материнского отношения, предваряющему его адекватному стилю переживания беременности и высокому уровню эмоционального благополучия ребенка. Такие роды обычно не сопровождаются серьезными осложнениями, хотя и не являются слишком легкими. Другие варианты отношения к родам сочетаются с отклоняющимися от адекватного стилями переживания беременности и материнского отношения. Они могут быть выражены следующими формулами: «незаслуженное наказание» (при эйфорическом настрое на роды); «страшная кара за грехи» (при тревожном отношении к беременности, низкой самооценке); «роды как искупление вины» (при амбивалентном отношении к беременности и ребенку); «недостаточно суровое наказание» (характерно для женщин, отказывающихся от ребенка); «кошмар и позор, которые необходимо забыть» (при тревожном компоненте гестационной доминанты); «рядовое, малозначимое событие» (при игнорирующем отношении к беременности и ребенку). В этих случаях чаше всего обнаруживается несоответствие ожиданий и реальных переживаний в родах.
Описанные исследования, проведенные с беременными и родившими женщинами, сопоставление ожиданий от предстоящих родов с реальными переживаниями и их оценкой женщиной, с отношением матери к ребенку после рождения и в разные возрастные периоды (младенчество, ранний возраст, дошкольный и более старший возраст) позволили охарактеризовать несколько вариантов отношения к родам и соотнести их со стилями переживания беременности, стилями материнского отношения и с успешностью материнства, которое оценивалось по уровню эмоционального благополучия ребенка, устойчиво сохраняющегося до конца дошкольного детства (Филиппова Г. Г., 2002).
Православный священник, психолог А. Гармаев подчеркивает, что независимо от того, присутствует при родах отец или нет, роженица должна думать об отце ребенка, ощущать его присутствие рядом (2002). По его мнению, мысли об отце ребенка и родовая боль являются искупительным страданием и пробуждением душевных сил, а желание избежать боли при родах А. Гармаев связывает с развитием внутренней черствости и эгоизма женщины. Также он усматривает в самозащите матери от боли затягивание родов, появление тягостного состояния, осложнений отношений с ребенком еще до его появления на свет. Но именно во время родов ребенок уже особенно нуждается в проявлении покровительства со стороны матери.
Психолог в работе с молодыми родителями помогает им проявлять любовь к еще не родившемуся ребенку. Однако матери часто удивляются, впервые увидев малыша, а отцы испытывают шок и своего рода трудности из-за отсутствия опыта общения с новорожденными. Поэтому сначала ребенок воспринимается отцом как нечто чуждое: он не знает, как держать ребенка, не представлял себе, что он такой маленький, поэтому чувствует растерянность, когда впервые берет малыша на руки. Так же как и многим женщинам, отцам не всегда удается полюбить младенца с первого взгляда. Наряду с этим многие отцы считают, что присутствие при родах кладет начало их более благоприятным отношениям с малышом.
4.3. Психологическая помощь родителям больного ребенка
Родители проходят определенные стадии для понимания ситуации, связанной с рождением нездорового ребенка.
Первая стадия – неверие и отвержение. Эта мгновенная реакция защищает женщину от шокирующей реальности потери до тех пор, пока она не сможет с ней справиться. Стадия характеризуется угнетающими чувствами ошеломления и изумления.
Вторая стадия – гнев как результат постепенного осознания реальной ситуации. Гнев и тревога перерастают в горечь, негодование, вину, ярость, зависть к женщинам, имеющим здорового ребенка. Социальные запреты на выражение ярости и гнева загоняют эти мощные эмоции внутрь, обращая их против самой личности. Это приводит к депрессии, глубокому чувству вины. Гнев женщины может быть направлен на окружающих: на семью, других детей, медицинских сестер, врачей или новорожденного. Гнев может быть направлен на Бога. Всплеск гнева на персонал защищает отношения женщины с семьей, взаимодействие с которой становится более тесным и положительным.
Третья стадия – спор. Он обычно возникает с тем человеком, который пользуется авторитетом у женщины: «Да, но…» В случае с больным ребенком спор может принять форму поиска волшебного лекарства.
Четвертая стадия – уход в себя, депрессия из-за осознания правды. Женщиной овладевают чувства беспомощности, пустоты и грусти. Она может «отойти» от малыша и сократить его посещения, во время которых будет молчать, или прекратить их вовсе.
Пятая стадия – принятие. Она отмечена возобновлением обычной повседневной деятельности и заметным сокращением мыслей о потерянной связи. Стадия принятия предоставляет возможность вспомнить и радости, и горести потерянных взаимоотношений, но не испытывать при этом дискомфорта.
При рождении больного ребенка семья переживает переходный период, который связан с изменениями: в стороне или позади остается знакомое и привычное, происходит движение к чему-то новому. Для принятия новой роли необходима энергия. Новая роль требует адаптации, установки новых приоритетов и проверки новых ожиданий. Переходный период – кризисное состояние, для него характерны упадок и неустойчивость настроения, которые трансформируются в понимание возможности измениться, приобрести способность справляться с проблемами.
Крепкая связь между матерью и ребенком необходима, несмотря на то (и именно потому) что ребенок болен. Ранний контакт матери и ребенка облегчает развитие связи и вносит большой вклад в физиологический рост и поведение новорожденного. Невозможность установить немедленный контакт из-за медицинских вмешательств, необходимых для поддержания жизнедеятельности, мешает развитию связи «мать – ребенок», однако не сводит на нет сам процесс. Ключом к поддержке удовлетворительного взаимодействия между ребенком и матерью может служить предоставление родителям возможности понять уровень коммуникативного развития ребенка через его поведение. Когда родители понимают поведение своего ребенка, они могут лучше реагировать на ситуацию и взаимодействовать со своим ребенком в развивающе-поддерживающей манере.
В. Н. Мясищев отмечал, что характер взаимодействия зависит не только от отношений, но и от внешних обстоятельств, и положения взаимодействующих (1995), поэтому с женщиной, родившей больного ребенка, необходимо выстраивать особые взаимоотношения.
В конце XX в. произошли значительные изменения в методике ухода за матерями и новорожденными в условиях родильных домов. В настоящее время матерям предоставляется возможность немедленного и непрерывного общения со здоровыми доношенными детьми начиная с момента рождения, так как разделение матери и ребенка может помешать процессу развития взаимной привязанности.
Это нововведение позволило матерям и отцам тяжело больных недоношенных детей посещать отделения неонатальной интенсивной терапии. Помимо гуманных причин, существует и другая серьезная причина для допуска родителей в отделение неонатального интенсивного ухода, так как данные ряда исследований позволили предположить, что недоношенные дети составляют значительную долю популяции детей, испытывающих жестокое обращение со стороны родителей (Fanaroff А. А. [et al.], 1972; Lynch, Roberts, 1977). Вероятно, что принудительное и длительное разделение недоношенных детей с родителями, которое было характерным для отделений неонатальной интенсивной терапии в прошлом, явилось причиной проявлений насилия из-за нарушения формирования привязанности к ребенку. В настоящее время родителям гарантируется возможность физического присутствия в отделениях интенсивной терапии.
Отделение интенсивной терапии воспринимается родителями как технологически внушительное и таящее в себе угрозу место, так как является чуждой физической окружающей средой, пропитано атмосферой срочности и кризиса, отражает состояние между жизнью и смертью. В такой вызывающей тревогу атмосфере, лишенные возможности уединения, родители устанавливают связи со своими легко уязвимыми, тяжелобольными детьми, пытаются поддержать взаимную привязанность. Поэтому поддержка со стороны психолога крайне необходима родителям тяжелобольных детей: помочь матери пережить горе от потери того ребенка, которого она так желала иметь; осознать свои чувства, связанные с постигшим ее несчастьем; возобновить активные отношения с фактически родившимся ребенком вместо ожидаемого; научиться смотреть на особенность своего ребенка или как на временное состояние (в случае позитивного прогноза), которое закончится тем, что ребенок достигнет уровня сверстников, или как на состояние, которое будет длительным и потребует от матери и ее близких особых знаний и терпения. Отношения у матери к ребенку проявляются в привязанности, любви, симпатии или их противоположностях – неприязни, вражде, антипатии. С помощью бесед психолог оценивает диапазон и интенсивность реакций матери и других родственников на рождение больного ребенка, выявляет определенные механизмы приспособленияксложившейся ситуации, которыми пользуются родители, испытывающие неизбежный стресс.
Наиболее отчетливое выражение эмоциональная реакция имеет в аффектах гнева, страха, тоски.
Психологу придется работать со следующими негативными эмоциональными состояниями женщины:
1) ощущение горя. Вызвано утратой желанного, здорового ребенка;
2) чувство страха. Вызвано опасениями за жизнь и благополучие ребенка. Оно приходит с первых мгновений известия о болезни ребенка. Страх, что ребенок не выживет, затем – из-за возможных нарушений в развитии ребенка, далее – боязнь не справиться с обнаруженными заболеваниями, опоздать с лечением. Поэтому чувство страха становится практически постоянным и приводит к тому, что даже после выписки из больницы женщина никому не может доверить ребенка – ни папе, ни бабушке. Это изматывает женщину, может разрушить семью, необходимую ей и младенцу;
3) чувство вины. Вызвано трудностями, которые переносит беспомощный младенец. Необходимо разобраться, чем это чувство вызвано, для того чтобы составить программу коррекции: обостренным восприятием проблем со здоровьем и отставанием в развитии своего ребенка или особенностями протекания «неполноценной» беременности. Женщине необходимо объяснить, что эти мысли не позволяют ей сосредотачиваться на уже родившемся ребенке, отнимают силы, не позволяют выхаживать, активно помогать ему;
4) чувство разочарования. Вызвано крушением ожиданий. Психолог вместе с медперсоналом должен объяснить маме, что будет трудно, но многие родители прошли этот путь и растят своих детей;
5) поиск виновных среди медицинского персонала. Вызвано попыткой справиться с тревогой и испугом. Этот поиск может проводить мать, ее поддерживают родственники. Иногда родственники обвиняют мать в неосторожном или неправильном поведении во время беременности. Однако психолог помогает понять, что вместо обвинений все члены семьи должны объединиться в помощи ребенку;
6) ощущение беспомощности. Вызвано невозможностью участвовать в уходе за ребенком. Психолог настраивает женщину общаться с врачами и медсестрами, ухаживающими за ребенком, задавать им вопросы. По данным последних исследований, около 50 % матерей не знают диагнозов своих детей, еще 20 % не могут разобраться в медицинских терминах и не просят у врачей необходимых разъяснений. Чем лучше мать разберется в происходящем, тем легче ей будет организовать уход за малышом после выписки из больницы;
7) потеря взаимопонимания между супругами. Вызвана тем, что рождение ребенка (особенно первого) – это всегда кризис для супружеских отношений. А рождение больного ребенка значительно усложняет задачи, стоящие перед родителями. Чувства папы – беспомощность, разочарование и одиночество, которое он испытывает, если жена все время находится с младенцем. Чувства мамы – боль и одиночество, так как основная тяжесть ухода возложена на ее плечи. Психолог объясняет родителям, что это их общее испытание, поэтому необходимо относиться друг к другу с пониманием.
Психологическая помощь в случае рождения больного ребенка будет необходима как родителям, так и в будущем самому ребенку.
A. Адлер (1997) отмечал, что основой культуры является здоровье и адекватность. Поэтому больной ребенок, особенно имеющий серьезный физический недостаток, оказывается при решении жизненных проблем в невыгодном положении.
Психолог должен строить работу с семьей с учетом того, что моральное формирование личности основывается не только на требованиях, но и на знании образцов и на процессе сопоставления своих действий и поступков с существующими образцами, с оценкой. Этот внутренний процесс приводит к образованию оценочных отношений, формирующихся в связи с этическими, эстетическими, юридическими и другими критериями поступков и переживаний человека (Мясищев В. Н., 1995). И это особенно сложно, когда ребенок отличается от других, здоровых. Только в структуре развитого волевого акта мотивы долга, убеждения и ответственности приобретают господствующую силу. Над формированием и укреплением данных мотивов психолог работает вместе с родителями.
Необходимость работы с матерью по грудному вскармливанию остается актуальной до настоящего времени, несмотря на то что еще B. Н. Мясищев в своей работе о психологии отношений подчеркивал эту важность. Он отмечал, что Салливен обратил внимание на роль неудачного вскармливания грудью. При недостатке молока, его скудном отделении или плохом качестве ребенок раздражается, кусается и рвет сосок. При гипогалактии и отсутствии молока в молочной железе матери у ребенка формируется голодная озлобленность и раздраженное отношение к груди. Весь процесс вскармливания оказывается раздражающим, озлобляющим ребенка. Если молоко хорошее, льется свободно в изобилии, то ребенок наслаждается, мать спокойна и нежна, удовлетворенный ребенок блаженно засыпает. Кормление влияет на признаки того, что потом будет называться материнским поведением со стороны женщины и любовью к матери у ребенка.
В ядре личности матери можно выделить две категории фактов: эмоционально-волевые реакции отвергания (психофизиологический акт – отвращение) и акт сознательного волевого управления, с которыми особенно много надо работать психологу, помогая матери больного ребенка.
Бесконечное терпение матери к ребенку, врача – к больному является мерой их любви или сознанием долга, а не его темперамента (Мясищев В. Н., 1995).
Родителей больного ребенка необходимо сразу настраивать на то, что основной отличительной чертой психического развития ненормального ребенка является дивергенция, несовпадение, расхождение физического и психического планов развития, слияние которых характерно для развития нормального ребенка (Выготский Л. С., 2005). Оба ряда не совпадают, расходятся, не образуют слитного, единого процесса. Пробелы и пропуски в одном ряду вызывают пробелы и в другом. Обходные пути культурного развития создают особые, как бы нарочито построенные в экспериментальных целях формы поведения.
При отдельных диагнозах надо подготовить родителей к тому, что их ребенок будет отличаться от других детей, но это не всегда значит, что он не сможет жить нормальной жизнью. Л. С. Выготский вводит термин «ребенок-примитив» – это ребенок, который не прошел стадии культурного развития, находящийся на самых низших его ступенях. При создании нормальных условий ребенок проходит культурное развитие, достигая норального интеллектуального уровня культурного человека. Слабоумие же является результатом органического дефекта. В чем-то симптомы примитивизма детской психики и слабоумия схожи по проявлениям, но отличаются тем, что здоровый ребенок, проходя все стадии развития, становится успешным. Наблюдения позволили выделить этот особый тип детского недоразвития – «примитивность», которая может существовать сама по себе как изолированная задержка в культурном развитии. Но она может сочетаться с самыми разными формами детской дефективности и одаренности. Л. С. Выготский утверждает, что всякий нормальный ребенок обнаруживает в различной степени на разных возрастных ступенях весь симптомокомплекс примитивности, что это есть общее и нормальное состояние ребенка, не проделавшего еще культурного развития. Органический дефект приводит к задержке культурного развития и, следовательно, к примитивности. Слабоумный ограничен в своем естественном интеллектуальном развитии, в развитии мозга, вследствие чего не проходит полностью культурного развития, которое становится для него возможным, как и для нормальных детей, лишь на обходных путях. Примитив же в естественном развитии достигает нормы; и только в силу некоторых внешних причин может не достигнуть культурного развития. Биологическое и культурное в патологии и норме являются разнородными, особыми, специфическими формами развития, не сосуществующими рядом друг с другом или одно поверх другого и не связанными механически друг с другом, а сплавленными в высший синтез, сложный, хотя и единый.
Психолог должен научить родителей общаться со своим больным ребенком и предъявлять к нему требования в дальнейшем. Однако необходимо помнить, что любые неразумные требования (завышенные или требования, предъявляемые в категоричной, грубой форме) сравнимы по воздействию с материальными препятствиями вокруг него. Часто эти требования семьи связаны с тем, что родители сравнивают своего ребенка с другими, более успешными детьми, и высказывают недовольство слабыми успехами своего ребенка (Адлер А., 1997).
Пока мать находится в больнице по уходу за ребенком, большое значение имеет выполнение ею разных практических дел: кормление, смена пеленок и купание ребенка. Это помогает укрепить чувство уверенности в том, что она действительно является матерью и заботится о своем ребенке, помогает формированию привязанности к ребенку даже в неоптимальных условиях отделения интенсивной терапии, где находится ребенок.
Необходимо быть готовым ответить на вопросы родителей, наполняя их психологическим содержанием:
– о кормлении ребенка, прибавке им массы тела и проведении фототерапии;
– о проведении манипуляций, которые родители воспринимают как потенциально болезненные, повреждающие или представляющие опасность для их детей;
– о возможностях взаимодействия с ребенком;
– о шансах выжить и о возможных осложнениях.
Следует помнить о повышенной тревожности родителей больного ребенка, поэтому вопрос, который на первый взгляд задан с целью получить какую-то конкретную информацию, скрывает страх нанести ребенку травму, боязнь того, что он может стать инвалидом или умереть.
Медицинский персонал сосредотачивает свои усилия на физической помощи женщине, поэтому психолог должен оказывать максимальную психологическую поддержку и доносить до персонала ее важность. Чрезвычайно необходима эмоциональная поддержка: понимание и сочувствие других могут помочь сохранить женщине веру в себя. Ей необходимо, чтобы ее чувства ценили. А для этого нужно, чтобы женщина видела, что и другие испытывают то же, что и она. Необходимость психологической работы с матерями, имеющими больного ребенка, подтверждают и исповеди женщин, прошедших через это. Перед вами исповедь матери, которая поделилась своими переживаниями. Из этических соображений мы не приводим фамилии родителей, с которыми работаем.
Исповедь мамы, родившей больного ребенка
Радость была беспредельной, когда мы узнали на УЗИ, что родится мальчик. Первая беременность. Желанный малыш… и вдруг быстротечные роды в 30 недель. Всегда считала себя сильным спортивным человеком, не думала о том, что не смогу выносить малыша до конца беременности. Начались скитания по больницам – недоношенность, высокий гипертонус, врожденный вывих бедра. Не хочу никого винить, просто стечение обстоятельств… Диагноз – ДЦПтяжелой формы, грубая задержка психического развития… Хватались за все, что можно, что могли по материальным возможностям: Центр аминокислот в Москве посетили 2 раза, нужно было ездить через каждые 3 месяца, но затраты при одной зарплате мужа очень велики. Обращались и к народным целителям – безрезультатно…
Жизнь вокруг особенного ребенка своеобразна. Первые годы я сама очень комплексовала, стеснялась окружающих, замыкалась в себе, гуляла с сыном вдали от детей. Сейчас я понимаю, что много сделала ошибок, все взвалила на себя. Родственников у нас здесь с мужем нет, чужим ребенка оставлять на время не решалась. Сын рос только в окружении мамы и папы. Сама я педагог дошкольного образования, что знаю и умею, пыталась прививать, развивать в сыне. У него из-за высокой спастики двигательная активность рук и ног ограничена, хорошо развиты слуховое и зрительное восприятие, хорошая память. Любимое занятие – просмотр и чтение взрослыми детских книг, а именно произведений в стихотворной форме, которых я знаю и запоминаю очень много…
Я не хочу сказать, что все было очень грустно, отнюдь нет. Мы в каждой новой мелочи находили радость, подбадривая друг друга. Очень благодарна мужу за его поддержку, заботу, потому что знаю, многие мамы детей-инвалидов остаются с ребенком одни, не все мужья с достоинством могут нести такой крест.
Главное, что в нас должно быть – это терпение, умение понять своего малыша, посмотреть его глазами на окружающий мир. Родители, дом для такого ребенка – это ВСЕ…
Иногда от усталости, недосыпания по ночам, его капризов и требований ты готов убежать, но тебя преследует мысль: «А как же он? Он ничего не может, ему нужен ты». Поэтому можно и нужно обращаться за помощью, быть не одной. Пригласить можно соседку, друзей на чай, оставить ребенка с мужем, самой отвлечься…
Я не идеальна, были в жизни и большие нервные срывы, но я не стеснялась обращаться к психологам Центра патронажного отделения областного реабилитационного центра (ОРЦ) для детей с ограниченными возможностями. Какое для меня и моего ребенка счастье, что появилось патронажное отделение, где оказывается помощь в первую очередь родителям. Я вообще считаю, что во всех поликлиниках и различных центрах для детей с патологией нужна школа для родителей. Специалисты должны обучить, как брать ребенка на руки (это тоже своя специфика), как его кормить, какую литературу почитать. Я находила эту информацию с помощью свекра, дедушки сына. Он целыми днями сидел в библиотеке, переписывая методички, делая рисунки, и затем пересылал нам. Обязательно нужно общение с другими родителями детей, имеющих недостатки. Этим ты всегда чувствуешь поддержку, что ты (мы) не одна. Меня почему-то часто называли «бедная женщина», а я всегда этому сопротивлялась – почему же я бедная? У меня есть любимое чадо, любимый надежный муж, и если нам дано судьбой воспитывать такого ребенка, значит, это что-то свыше. Один церковный служитель сказал: «Самым лучшим достается самое трудное». Значит, мы достойны этой миссии, другие (если чувствуют, что они не готовы) отказываются от особенных детей, и я их не осуждаю, потому что человек сам должен определиться, как ему быть…
Нельзя себя убеждать в том, что твой ребенок завтра побежит ножками, надо смотреть реально и радоваться любым моментам жизни, находить светлую сторону даже на черной полосе.
Сейчас почти полгода, как сын ушел от нас на небеса.
Где-то внутри я была готова, что это может произойти, и как это ни странно, думалось и о том, чтоб он ушел раньше нас, но это когда-нибудь, только не сейчас, когда жизнь в общении только началась. Успокаивает, что смерть была легкой, без мучений для него и для нас – вечером уснул и …не проснулся, ушел как ангел…
Восприятие окружающего и окружающих в корне изменилось. Изменилась сама жизнь. Я стараюсь загружать себя работой, какими-то порой ненужными делами, но это отвлекает. Пыталась отвлечь себя воспитательской работой на частном уровне, но это не мое. Сейчас хочу передать свой опыт, знания и умения для таких же тяжелых детишек, как сын, в ОРЦ для особенных детей. Наверное, связь с сыном направляет меня на этот путь.
Вопросы для самоконтроля
1. Какими умениями должен обладать психолог и какие формировать у персонала для успешной работы с беременными?
2. Какова роль беременности для семьи?
3. Что такое внутренняя картина беременности и в чем сходство и различие с понятием «внутренняя картина болезни»?
4. Какие методы и приемы следует применять для психологической поддержки роженицы? Кто их должен осуществлять?
5. Какие стадии проходят женщина и ее семья в случае рождения больного ребенка?
6. Какие эмоции переживает женщина, родившая больного ребенка? Перечислите способы и приемы психокоррекции негативных эмоций.
7. Как формировать привязанность матери к больному ребенку?
Литература
Адлер А. Понять природу человека. – СПб.: Академический проект, 1997. – 256 с.
Выготский Л. С. Психология развития человека. – М.: Смысл: Эксмо, 2005. – 1136 с.
Васина А. Н., Евланова Е. Г., Чекмаева Е. А. Внутренняя картина беременности на разных этапах протекания: сб. материалов конференции по перинатальной психологии. Санкт-Петербург, 25–27 мая 2001 г. – СПб.: СЗАГС, 2001. – 198 с.
Гармаев А. Психопатический круг в семье. – Минск: Лучи Софии, 2002. – 320 с.
Мясищев В. Н. Психология отношений / под ред. А. А. Бодалева. – М.: Изд-во «Институт практической психологии»; Воронеж: НПО «МОД ЭК», 1995. – 356 с.
Сорокина Т. Т. Роды и психика. – Минск: Новое знание, 2003. – 352 с.
Тхостов А. Ш. Психология телесности. – М.: Смысл, 2002. – 287 с.
Филиппова Г. Г. Психология материнства. – М.: Изд-во Института психотерапии, 2002. – 234 с.
Fanaroff A. A., Wald M., Gruber H. S., Klaus M. H. Insensible water loss in low birth weight infants // Pediatrics. – 1972. – 236–245 p.
Sullivan G. S. Conceptions of modem psychiatry. – L.: Tavistock, 1955. – 298 p.