6.1. Понятие и принципы перинатальной этики

Этика – учение о нравственных и моральных нормах, которые определяют взаимоотношения и поведение людей в семье, обществе, быту и труде. Нравственность отражает эмоционально-психическое состояние человека, мораль – общепринятые нормы поведения человека в обществе.

Этика своими корнями уходит в теологию и философию, подразделяясь на две основные категории: метаэтика и нормативная этика. Метаэтика занимается логическим мышлением, логикой и семантикой и, имея научное значение, не предписывает правил поведения. Нормативная этика изучает этические нормы и их применение к миру человека. Два ключевых элемента составляют нормативную этику: нормы обязательств и нормы моральных ценностей. Нормы обязательств определяют правила обязательного поведения людей. Эти правила служат основой для принятия решений, они универсально применимы. Нормы моральных ценностей определяют «что хорошо» и «что плохо» в человеке. Приложение нормативной этики к специфическим проблемам является прикладной этикой. Она устанавливает нормативные стандарты для отдельных профессиональных групп.

Медицинская этика изучает специфические профессиональные взаимоотношения медицинского работника и больного и основывается на четырех основных принципах:

– уважение прав и достоинства человека;

– «не навреди»;

– милосердие или «делай добро!»;

– справедливость или «соблюдение долга».

Для перинатальной психологии эти принципы остаются теми же, но в силу специфики направления некоторые их аспекты приходится уточнять. Перинатология – зона высоких медицинских технологий, и очевидно, что выделяемые денежные ресурсы и их распределение являются недостаточными. Перинатальные проекты финансируются неохотно, поскольку государство отдает преимущество проектам, связанным с трудоспособным населением. Однако более 200 лет назад М. В. Ломоносов в послании графу И. И. Шувалову «О сохранении и размножении российского народа» писал: «…полагаю самым главным делом: сохранение и размножение российского народа, в чем состоит могущество и богатство всего государства». Таким образом, уже в XVIII в. понимали перспективность перинатологии.

В перинатологии объектом исследования является уникальная симбиотическая диада «мать – дитя». В прошлом веке при отсутствии методов визуализации плода и низкой возможности фетальной диагностики интересы матери преобладали. Все усилия медицинских работников были подчинены интересам беременной.

В настоящее время перинатологами-неонатологами плод рассматривается как пациент, а значит, он наделен моральными правами, к нему должны применяться принципы медицинской этики.

Принцип «Уважение правидостоинств человека», или, в рассматриваемом случае, плода. Первые упоминания об уважении прав плода встречаются в английской балладе XVI в. о Джейн Сеймор, третьей жене Генриха VIII, который отчаянно хотел наследника трона. Баллада начинается со слов: «Королева Джейн находилась в родах в течение 9 дней или более…» Когда окружающим становится ясно, что если роды будут продолжаться и дальше, то погибнет или мать, или младенец, или они оба, то Джейн в муках воскликнула: «Разрежьте мой живот и возьмите моего ребенка!» Эта обреченная женщина пожертвовала собой ради жизни своего сына, будущего короля Эдуарда VI. Принцип связан с решением трех проблем:

– защита любого решения пациента. Если пациент, находящийся в здравом рассудке, отказывается от лечения, его нельзя лечить насильно. Этот принцип неприемлем, если пациентом является плод или новорожденный. В этом случае права делегируются матери. Мать должна принимать участие в принятии решений, касающихся лечения ребенка;

– компетентность. Мать должна быть ознакомлена с характером заболевания плода или новорожденного в доступных терминах и формах. При этом должны применяться все меры, направленные против возможного эмоционального стресса. Запугивать мать нельзя;

– информированное согласие. Проблема возникает, когда необходимо любое серьезное вмешательство (операция, инвазивные методы обследования, манипуляции, способные вызвать опасные осложнения). При получении информированного согласия/несогласия необходимо убедиться, что информация предоставлена в полном объеме и понята мамой. Нельзя принуждать и запугивать мать при получении информированного согласия.

Принцип «Не навреди» предполагает обязательство избегать фактического или потенциального вреда. Данный принцип должен определять баланс между двумя понятиями «риск – польза» и «вред – польза». Первое понятие направлено на оценку потенциального вреда, связанного с планируемой процедурой, а второе оценивает вред, произведенный вмешательством. Этот двойной эффект балансирует между причинением вреда и пользы. Для того чтобы действие соответствовало моральным требованиям, необходимо выполнить 4 условия:

– действие само по себе должно быть благотворным или, по крайне мере, морально индифферентным;

– медицинский работник должен преследовать получение благоприятного, а не губительного эффекта. Необходимо оценивать влияние терапии беременной и лактирующей матери на плод и новорожденного;

– «злой» эффект не может быть средством достижения благоприятного результата. Положительная динамика от агрессивного лечения может быть временной, а действие повреждающего фактора проявится спустя годы;

– необходим положительный баланс между благоприятным и вредным эффектами действия. Побочные действия медикаментов, назначаемых беременной, не должны повреждать плод. Если беременной женщине назначается медикаментозный препарат или какое-либо обследование, обязательно учитывается его возможное действие на плод, и, если лекарство обладает фетотоксичным действием, его заменяют на препарат, безопасный для плода.

Принцип «Милосердие или „делай добро“» – основной принцип медицинской этики. Это базовая предпосылка всех кодексов профессий, связанных со здоровьем человека. Необходимо равновесие в 3 областях:

– часто действия во имя милосердия игнорируют права и достоинства человека. Во имя милосердия новорожденному проводят травматичные, опасные процедуры без уведомления матери. Нужно иметь терпение и разъяснить матери необходимость проведения процедуры;

– действие во имя «благополучия» одной стороны может вызвать конфликт с моральными обязательствами перед другой стороной. Например, действие в интересах плода может навредить матери;

– следует учитывать пределы милосердия. Иногда следует воздержаться от лечения.

Принцип милосердия часто нарушается по отношению к плоду, когда неочевидные интересы матери ставятся выше ценности жизни плода. Пределы милосердия ограничиваются, если у плода диагностирована анэнцефалия или огромная спинномозговая грыжа.

Принцип «Справедливость или соблюдение долга» звучит так: каждый пациент должен получать медицинскую помощь в том объеме, который ему необходим, и настолько срочно, насколько он нуждается в этом, независимо от расы, вероисповедания, положения в обществе, материального благосостояния. Принцип справедливости часто игнорируется, когда речь идет о ценности жизни плода. Человеческая жизнь и денежные прибыли не всегда совпадают по одной шкале. Возникает ситуация, когда общество может считать плод бесполезным и не станет наделять его моральными правами и защищать, ресурсы, с помощью которых можно спасти ребенка (лекарства, место в специализированной больнице, санитарный авиатранспорт и др.), всегда оказываются ограниченными. Наличие ресурсов для сохранения жизни, которую можно спасти, – это вопрос расстановки национальных приоритетов.

На клиническую практику оказывают влияние взаимодействующие аспекты этики и закона. Этически правильная позиция может не соответствовать закону, и, наоборот, решение может быть юридически правильным, законным, но не соответствовать морали. Закон занимается минимумом стандартов общественного поведения. Этика занимается желательным, взвешенным, обдуманным многообразием взаимоотношений в обществе. Закон и этика оказывают взаимное влияние друг на друга, способствуя усилиям медиков по удовлетворению потребностей общества в здоровье.

 

6.2. Морально-этические аспекты вмешательства в пренатальное развитие

Наблюдение за состоянием беременной женщины и ее плода преследует двойную цель – достижение благоприятного результата как для матери, так и для ребенка. В свете современного развития перинатальной медицины беременная женщина и ее плод все чаще рассматриваются как два пациента, подлежащие наблюдению, а при необходимости и лечению. Решение о проведении фетальной терапии принимается на основе комплексной оценки интересов плода и беременной женщины. Отмечено, что женщина почти всегда соглашается с доводами в пользу лечения плода, если в обсуждении принимают участие специалисты разного профиля (пренатальный консилиум) и если эффективность терапии доказана и материнский риск при этом минимален. При рекомендации доказанной по своей эффективности процедуры медицинские работники должны адекватно оценивать степень риска и уважительно относиться к выбору матери. В случае недоказанной (или сомнительной на данный момент времени) эффективности медицинское вмешательство может быть проведено только в рамках научного исследования.

В настоящее время фетальная медицина является уже состоявшимся явлением. Она включает в себя целый ряд диагностических и терапевтических возможностей. Несмотря на это, оценка здоровья беременной и оценка состояния плода не равнозначны, так как слежение за внутриутробным развитием ребенка всегда идет опосредованно через организм матери. Поэтому оценка состояния плода, его лечение неизбежно порождают ряд этических вопросов, особенно в тех случаях, когда интересы беременной и ее плода не совпадают.

Решение беременной женщины на проведение диагностических и терапевтических процедур принимается на основе понимания важности и ценности этих мероприятий для плода. Однако это решение должно опираться и на осознание женщиной опасности для ее собственного здоровья, и на свободу выбора решения, особенно если манипуляции с плодом кажутся ей нежелательными. Все диагностические и терапевтические вмешательства в жизнь плода неизбежно оказывают влияние на беременную женщину и, вне сомнения, требуют ее непосредственного участия.

При оценке степени риска имеет значение характер планируемого вмешательства. В фетальной хирургии различают закрытые и открытые операции. Закрытые хирургические манипуляции (например, установка катетера плоду) менее опасны для матери по сравнению с открытыми, но для плода они могут оказаться не столь успешными. Женщина, которой предстоит закрытое хирургическое вмешательство у плода, может испытать небольшой дискомфорт, связанный с местным или общим обезболиванием. Такая беременная имеет повышенный риск преждевременных родов. Степень риска – от минимального до умеренного. Эта проблема обычно разрешается назначением постельного режима и токолитической терапии. Также учитывается умеренный риск дородового разрыва плодовых оболочек. Для плода риск заключается в потенциальной опасности травматизации частей тела или неудачи операции из-за смещения катетера (например, выхода его из мочевого пузыря плода), вызванного движениями плода во время или после операции.

Открытые операции более опасны как для женщины, так и для плода. Материнский риск сравним с таковым при анестезии и кесаревом сечении. Существует опасность преждевременного разрыва плодных оболочек, хориоамнионита и преждевременных родов. Необходимо учитывать побочное действие на женщину и плод неизбежной в этих случаях токолитической терапии. К тому же женщина после операции будет иметь шов на матке, что потребует оперативного родоразрешения всех ее последующих беременностей из-за риска разрыва шва. Риск для плода заключается в опасности гибели во время операции. Особенно это касается тех случаев, когда попытка коррекции порока оказывается безуспешной из-за выявленных во время операции других серьезных, ранее не диагностированных аномалий развития. Хирургические вмешательства проводятся часто на очень ранних сроках беременности, когда размеры плода минимальны.

Таким образом, фетальная терапия предполагает потенциальное противоречие между желанием женщины выбрать наилучший результат для себя и для ребенка.

В прежнее время принятие решения об улучшении материнского и, как следствие, плодового состояния было единственной заботой беременной женщины и ее врача. Все вмешательства относительно плода проводились опосредованно через организм матери, улучшая ее самочувствие. В настоящее время многие аспекты фетальной медицины направлены на решение специфических медицинских и хирургических проблем непосредственно плода часто при удовлетворительном состоянии беременной.

Важным является участие специалистов различного профиля в обсуждении планируемого вмешательства: акушера, неонатолога-перинатолога, детского хирурга, кардиолога, генетика, психолога. Команда консультантов-профессионалов призвана разрабатывать комплексную, мультидисциплинарную программу лечения плода. Психологи должны взаимодействовать с акушерами и неонатологами для оценки потенциального риска и пользы предполагаемой терапии, помогать родителям в принятии информированного решения относительно проведения лечебных мероприятий у плода. Крайне существенным является объяснение родителям того факта, что исходы вмешательства могут быть различными для женщины и плода. Упрощенное представление родителей приводит к тому, что они видят только два полярных исхода: полное излечение или смерть плода. Специалисты, призванные работать в этой команде, должны оказывать поддержку семье независимо от принятого родителями решения.

Фетальная медицина является развивающейся дисциплиной. В настоящее время эффективность многих технологий доказана. Например, не вызывает сомнений польза дородового назначения стероидов беременной женщине с целью профилактики болезни гиалиновых мембран. Другие виды вмешательств, например внутриутробные переливания крови плоду при отеке, вызванном парвовирусной инфекцией, рекомендуются, но при этом их эффективность не является абсолютно доказанной. Часть манипуляций проводится пока только в рамках исследований (например, внутриутробная коррекция врожденной диафрагмальной грыжи).

В случае доказанной эффективности вмешательства и низком материнском риске врач должен рекомендовать его женщине и в какой-то мере убеждать ее в необходимости согласиться на небольшой риск во имя здоровья ребенка. Примером может служить переливания крови плоду для предотвращения осложнений резус-конфликта. В то же время при отказе женщины от вмешательства, потенциально способного нанести пусть даже небольшой вред ее здоровью, надо уважительно относиться к ее выбору.

Иногда при упорном отказе женщины от процедуры, имеющей низкий материнский риск и явную пользу для плода, врач с разрешения беременной может вовлекать в обсуждение проблемы других членов семьи. Также может принести пользу консультация узких специалистов или членов этического комитета медицинского учреждения.

На Международном семинаре по биоэтике и правам ребенка (Монако, 2000 г.), организованном Всемирной ассоциацией друзей детей (АМАДЕ) и ЮНЕСКО, было отмечено, что:

– каждый ребенок является особым и новым существом;

– при использовании данных генетики и фетальной медицины должен соблюдаться принцип недискриминации и недопущения преследовать цель сокращения или ликвидации человеческого разнообразия или присущих жизни элементов случайности;

– жизнь ребенка не должна рассматриваться как вред, какова бы ни была степень его неполноценности;

– в тех случаях, когда ребенок страдает какой-либо формой неполноценности, защита его прав должна усиливаться. Научные достижения и их практическое применение, в частности в области профилактики и лечения, должны использоваться в интересах неполноценных детей, причем это никогда не должно приводить к их отчуждению или маргинализации;

– общество должно, в частности, поощрять исследования в области редких заболеваний и разработку эффективных методов их лечения.

Следует помнить, что любое решение относительно терапевтического или хирургического вмешательства не должно провоцировать конфликт между женщиной и ее еще не родившимся ребенком. Такая позиция обусловливает повышение степени уважения достоинства плода и защиты его прав.

 

6.3. Этические проблемы в неонатологии и постнатальном развитии младенца

Рождение больного жизнеспособного младенца вызывает ряд этических проблем. Новорожденный продолжает оставаться абсолютно зависимым пациентом. Он не может высказать свое мнение по поводу лечения и ухода, и его права делегируются матери или опекуну.

Имеется неопределенность в принятии решений при лечении новорожденных, особенно недоношенных детей. Иногда совершенно бесперспективный новорожденный становится здоровым или хорошо адаптированным в медико-социальном плане взрослым.

Качество жизни ребенка всегда было важной проблемой общества. В древнем мире младенцы не имели гражданских прав, включая право на жизнь. Необходимо было продемонстрировать способность к развитию в младенчестве и показать свою потенциальную ценность для сообщества. Младенцев с патологиями признавали не способными на это и чаще всего убивали или отказывались лечить. По прошествии тысячелетий вызрело убеждение, что оказание помощи всем жизнеспособным детям является желаемой социальной целью.

Стремительное развитие медицинских технологий выхаживания новорожденных привело к появлению шансов на выживание и сохранение качества жизни у детей, считавшихся раннее бесперспективными. Существует формула, предложенная Shaw (1977) с целью повышения объективности восприятия оценки качества жизни младенца:

QL = NE × (H + S),

где QL — качество жизни; NE — естественный физический и интеллектуальный потенциал пациента; H – вклад дома и семьи; S — вклад со стороны общества.

Медицинские работники склонны видеть в качестве жизни пациентов физические и интеллектуальные составляющие, которые поддаются измерению или физическому исчислению. Представленная формула демонстрирует важность социальных факторов в оценке качества жизни. Формулу уместно использовать как дидактический инструмент, вспомогательное средство для анализа гуманных медицинских решений, а не алгоритмическое руководство к клиническому действию. На оценку качества жизни новорожденного ребенка, несомненно, влияют культурные и социально-экономические условия. Например, вероятное будущее недоношенного ребенка с множественными пороками развития, рожденного шестнадцатилетней матерью-одиночкой с пристрастием к наркотикам из социально неблагополучной семьи, явно будет отличаться от будущего подобного ребенка, рожденного в состоятельной семье, проживающей в комфортных условиях и имеющей финансовые возможности проведения полного комплекса медицинской реабилитации.

В Нидерландах (Campbell A. G. M., 2000) педиатрам предписано принимать во внимание ожидаемое качество жизни, когда решается вопрос о продлении жизни новорожденного с тяжелыми дефектами. Если жизнь ребенка считается «невыносимой», то врачи в тесном взаимодействии с родителями, коллегами и медицинскими сестрами могут прекратить лечение. Для проверки «невыносимости» жизни ребенка используются пять критериев:

– способность в будущем общаться вербально и невербально;

– способность обслуживать себя;

– степень зависимости от медицинской поддержки;

– степень страдания сейчас и в будущем;

– ожидаемая продолжительность жизни.

Признавая недостатки и опасность субъективных оценок, сделанных от имени пациента, большинство педиатров сознают важность качества жизни как критерия принятия решения в интересах тяжелобольных детей и их семей. Однако соглашение между отдельными специалистами в некоторых случаях может быть не достигнуто, и тогда эффективной защитой для больного ребенка может стать семья. У части родителей формируется сильная привязанность к ребенку еще до его рождения. Они думают о растущем плоде как о члене семьи, участвуют в пренатальном воспитании, ежедневно общаясь с внутриутробно развивающимся младенцем. В неонатальном периоде такой ребенок будет для родителей драгоценной личностью, и для них отмена поддерживающего жизнь лечения или воздержание от него крайне сложный вопрос. Но именно озабоченность жизнью ребенка как личности заставляет родителей разделить мучительную ответственность медицинского персонала.

Сложное взаимодействие полярных точек зрения и эмоциональное напряжение окружают трагедию рождения ребенка с патологией. Все это может привести к ошибкам в принятии решений. В любой обстановке скоропалительных суждений о качестве жизни следует избегать.

Существуют 3 стратегии принятия решений, когда речь идет о спасении детей в крайне тяжелом состоянии (Southwell S. M., Archer-Duste Н., 1993).

Первая стратегия – статистический подход. Эта стратегия основывается на статической вероятности неблагоприятного исхода. Она применяется в Швеции по отношению к недоношенным массой менее 750 г. Таким детям после рождения отказывают в лечении, так как, по данным статистики, 80 % недоношенных с экстремально низкой массой тела имеют в катамнезе тяжелые инвалидизирующие заболевания. Преимущество этого подхода состоит в том, что исключается принятие трудных решений в индивидуальных случаях, так как имеются согласованные стандарты. Это позволяет осуществлять соответствующиеичеткие вмешательства в каждом конкретном случае.

Недостатки стратегии статистического подхода – потеря небольшого числа потенциально хороших, способных к выживанию детей. Роль родителей в принятии судьбоносных решений минимальна. Стратегия игнорирует сложности индивидуальных этических дилемм.

Вторая стратегия – подход «ожиданиядопоявления малейшей определенности». Для сторонников этого подхода, широко используемого в США, смерть является наихудшим исходом. Этот подход дает ребенку шанс до тех пор, пока неизбежность смерти или серьезного поражения мозга не станет очевидной. Преимущество этого подхода выражается в уважении индивидуальной жизнии устранении нравственных мучений при прекращении лечения живых детей. Тем не менее родители отстраняются от принятия решений, так как решение не лечить ребенка принимается только в чрезвычайных случаях. Этот подход игнорирует озабоченность качеством жизни и является витализмом. Он игнорирует вероятность результатов, так как оперирует только определенностью. Этот подход устанавливается комплексом этических дилемм – решения принимаются заранее и не основываются на индивидуальных критериях. Эта стратегия не учитывает страданий, которые может уготовить сохранение жизни в вегетативном состоянии ребенку, родителям и обществу.

Третья стратегия – подход на основании индивидуализированного прогноза. Распространен в Великобритании. Эта стратегия рекомендует не ожидать наиболее неблагоприятного исхода, а проводить изначальное лечение в пограничных случаях и затем часто осуществлять переоценку необходимости продолжать лечение, основываясь на оценке его эффективности и вероятности смерти или серьезного поражения. Он не требует определенности при отказе от лечения и пытается минимизировать как выживаемость тяжело пораженных, так и смертность потенциально здоровых детей. К преимуществам этого подхода относится широкая вариабельность в принятии решений о лечении с учетом индивидуальных особенностей и мнения родителей.

Отрицательными сторонами третьей стратегии могут считаться во-первых, вероятность ошибки в корреляции прогностических критериев с действующими стандартами, при решении вопроса, насколько существующие поражения оправдывают прекращение лечения. Во-вторых, могут быть приняты критерии, которые позволят прекратить лечение в слишком большом количестве случаев. В-третьих, велика вероятность давления на родителей следовать рекомендациям медиков вместо предоставления им возможности самостоятельно принимать решения. В-четвертых, медики могут преувеличить прогностическое значение клинико-лабораторных показателей или оказаться неспособными соотнести их с продолжающимся прогрессом в медицине.

Наряду со стратегией принятия решений должны быть определены основные стандарты суждения о лечении (Southwell S. M., Archer-Duste H., 1993):

1) стандарт «священности жизни». Крайняя форма – «витализм», который рассматривает продолжение жизни как высшее благо. Другой взгляд – политика медицинских показаний, при котором священность жизни соблюдается, но в лечении может быть отказано, если ребенок расценивается как неизбежно погибающий или лечение противопоказано по медицинским показаниям. Лечение проводится при «разумном медицинском суждении» и может быть приостановлено или отменено только в следующих случаях:

а) ребенок находится в хронической необратимой коме;

б) лечение продлевает умирание и бесполезно для выживания ребенка;

в) лечение в сложившейся ситуации негуманно;

2) стандарт качества жизни. Стандарт «социального значения», согласно которому качество жизни определяется степенью тягот, доставляемых родителям и обществу при сохранении жизни ребенку. В этом стандарте отсутствует оценка интересов ребенка. Другие стандарты качества жизни касаются настоящих или будущих характеристик ребенка, оцениваемых по благополучию ребенка;

3) стандарт «приемлемой жизни» оценивает, сможет ли вероятный позитивный исход заболевания у ребенка обеспечить ему приемлемую жизнь. Что считать «приемлемым минимумом», остается дискуссионной проблемой;

4) стандарт «наилучших интересов», при котором выбор основывается на том, что является лучшими интересами ребенка с точки зрения ребенка. Однако для взрослого человека сложно представить, что ребенок с тяжелым заболеванием мог бы считать своими лучшими интересами.

5) стандарт «реляционного потенциала», который рассматривает наличие или отсутствие отличительных человеческих способностей и поэтому имеет дело с моральными категориями. Без способности мыслить, общаться, любить или иным образом участвовать в связях с людьми, другие интересы могут не учитываться для инициирования или продолжения лечения.

Новорожденный не может сказать о своих желаниях, предпочтениях, душевных страданиях. Восприятие младенца взрослым человеком субъективно. Есть дети с такими тяжелыми отклонениями, что немногие будут настаивать на продолжении поддерживающего лечения. С другой стороны, есть дети с пугающими, но с поддающимися коррекции проблемами и подавляющее число специалистов согласятся с активным лечением. Но всегда будут младенцы, в отношении которых даже после исчерпывающих дебатов на консилиумах не будет медицинского и социального согласия по этическим стандартам.

G. Huault (1999), французский педиатор, специалист по биоэтике, писал: «Ничто не заменит здравого смысла, интеллигентности сердца, сопереживания и уважения другого. Врач может исходить из того, что бы он пожелал для своих детей в подобной ситуации, но он должен попытаться понять, почему реагирует именно так. Это позволит избежать возможных заблуждений». Именно в таких случаях решение особенно трудно и спорно, поскольку многое зависит от того, «где проводится грань» и кто ее проводит.

«Долг сохранения человеческой жизни» и готовность к «оказанию неотложной помощи любому в ней нуждающемуся» не ограничены возрастом пациента, поэтому любому больному живорожденному младенцу при рождении должна быть оказана необходимая помощь. В 1987 г. одна из самых престижных наград Великобритании за достижения в области литературного искусства была присуждена Кристи Нолану за книгу «Под взглядом часов». На церемонии вручения премии в Лондоне в торжественном зале, окруженный элитой литературного мира, в кресле-каталке сидел молодой человек, оказавшийся обездвиженным инвалидом. Он напечатал всю свою книгу указкой, прикрепленной ко лбу. Ответную речь зачитала мать Кристи Нолана, поскольку он не умел говорить. «… Наступил самый счастливый вечер в моей жизни. Трудно представить, что могло бы произойти, если бы врачи не реанимировали меня тем сентябрьским днем много лет назад. Можно ли отказать калеке в свободе? Неужели так трудно сказать „да“? Почему вместо того, чтобы дать ребенку шанс на жизнь, человек попирает своего собственного брата и заставляет его замолчать навсегда, так и не позволив ему сделать первый глоток живительного воздуха?» Очевидно, что жизнь даже самого тяжелобольного человека может быть наполнена положительными эмоциями и настоящим счастьем, если семья и общество принимают его.

 

Вопросы для самоконтроля

1. Перечислите основные принципы медицинской этики.

2. Примените принципы медицинской этики к плоду.

3. Чем занимается фетальная медицина? Какие морально-этические вопросы могут возникнуть при ее применении?

4. Как объективно оценить качество жизни новорожденного?

5. Перечислите стратегии принятия решений при спасении детей в крайне тяжелом состоянии.

6. Перечислите основные стандарты суждения о лечении.

 

Литература

Абрамченко В. В., Коваленко Н. П. Перинатальная психология: теория, методология, опыт / В. В. Абрамченко, Н. П. Коваленко. – Петрозаводск: ИнтелТек, 2004. – 350 с.

Володин Н. Н., Сидоров П. И., Чумакова Г. Н. Перинатальная психология и психиатрия: в 2 т. / под ред. Н. Н. Володина, П. И Сидорова. – М.: Академия, 2009. – Т. 1. – 304 с.

Гордеев В., Александрович Ю. Методы исследования развития ребенка: качество жизни (QOL) – новый инструмент оценки развития детей / В. Гордеев, Ю. Александрович. – СПб.: Речь, 2001. – 200 с.

Добряков И. В. Перинатальная психология / И. В. Добряков. – СПб.: Питер, 2009. – 272 с.

Основы перинатологии / под ред. З. Р. Шабалова, Ю. В. Цвелева. – М.: МЕДпресс-информ, 2002. – 572 с.

Султанова А. С. Развитие психики ребенка в пренатальном периоде // Хрестоматия по перинатальной психологии. – М., 2005. – С. 142–154.

Цареградская Ж. В. Ребенок от зачатия до года / Ж. В. Цареградская. – М.: АСТ, 2002. – 281 с.

Шабалов Н. П. Неонатология: в 2 т. / Н. П. Шабалов. – М.: МЕДпресс-информ, 2006. – Т. 1. – 608 с.

Campbell A. G. M. Textbook of Pediatrics / A. G. M. Campbell. – Netherlands: Elsevier, 2000.

Huault G. Questions ethiques en reanimation pediatrique // Annales de pediatrie. – 1999. – Vol. 46.

Shaw А. Defining the quality of life: a formula without numbers // Hastings Center Report. – 1977. – 7 October: Vol. 11.