Жизнь с хроническими (длительными) заболеваниями

Детство представляется нам беспечным и здоровым периодом жизни, но некоторые дети страдают хроническими нарушениями с самых ранних лет. (Под «хроническими» мы подразумеваем нарушения, продолжающиеся как минимум три месяца или требующие как минимум месячной госпитализации.) Хотя в большинстве случаев хронические заболевания у детей имеют относительно легкую форму, любая такая проблема связана с большим стрессом и для детей, и для их семей.

Специфическое лечение хронических заболеваний обсуждается в других главах (см. содержание). Здесь приведены советы, которые помогут родителям справиться с эмоциональными и практическими проблемами, вызванными хроническим заболеванием или инвалидностью ребенка.

Получение помощи

Если малыш родился с серьезными нарушениями, или хроническое заболевание развилось в первые годы жизни, у вас могут возникнуть определенные сложности, и вам придется принимать непростые решения.

— Осознание того, что малыш нездоров, часто ведет к чувству вины, разочарованию и страху за его будущее. Стремление справиться с этими чувствами может приводить к колебаниям настроения, от безысходности до отчаяния и депрессии.

— Вам придется выбирать врачей, которые будут помогать вам и ребенку.

— Возможно, вам придется выбирать между консервативным и хирургическим лечением.

— Вам придется давать ребенку лекарства, учить его использовать какие-то специальные приспособления или помогать ему проходить определенные процедуры.

— Вам придется тратить время, силы, деньги и нервы, чтобы обеспечить ребенку наилучшее лечение.

— Вам придется научиться добывать информацию и получать необходимую помощь.

— Стараясь приспособить свою жизнь к потребностям больного малыша и при этом не забывать о других членах семьи, вам придется принимать много сложных решений, которые часто потребуют компромиссов.

Чтобы справиться с ситуацией, полезно выбрать одного медицинского работника, который будет общим координатором медицинской помощи. Это может быть ваш лечащий педиатр или другой медработник, участвующий в лечении малыша. Он должен хорошо знать вашу семью, пользоваться вашим доверием и быть готовым тратить время, отвечая на ваши вопросы и общаясь с другими врачами.

Разумеется, потребности малыша не ограничатся медицинской помощью. Ему может потребоваться специальная программа обучения или консультации. Вашей семье может понадобиться финансовая или другая государственная помощь. Тот, кто будет координировать лечение ребенка, может дать советы относительно получения дополнительной помощи, но лучший способ гарантировать получение всей необходимой поддержки — узнать о доступных ресурсах и законодательных актах, касающихся предоставления помощи хронически больным детям. Кроме того, полезно узнать, что делать, если обслуживание не отвечает потребностям.

Удовлетворение потребностей семьи и ребенка

В течение какого-то времени больной малыш может полностью занимать ваше время, так что на остальных родственников у вас сил практически не останется. Хотя это нормально, всем будет лучше, если вы сможете восстановить некоторый баланс и каждодневную рутину. Ни больной ребенок, ни другие члены семьи не выиграют, если медицинские проблемы станут центром вашей жизни. В конце концов, медицинская помощь станет просто частью каждодневной рутины.

Если ребенку требуется госпитализация, крайне важно потом вернуть его к нормальной семейной и социальной жизни. Чем дольше к нему будут относиться как к «пациенту», а не растущему ребенку, тем больше эмоциональных и социальных проблем у него будет в будущем. Хотя желание защитить больного вполне естественно, чрезмерная забота затруднит выработку самодисциплины, необходимой для растущего малыша. Кроме того, если у вас есть другие дети, вы не сможете требовать от них соблюдения правил, если больной ребенок их соблюдать не будет.

Больному малышу намного больше требуется поддержка, чем защита. Не концентрируйтесь на том, что он не может, постарайтесь больше думать о том, что он может. Получив возможность поучаствовать в обычных для своего возраста занятиях, он удивит вас своими успехами. Установить чувство «нормы» будет сложно, если состояние ребенка нестабильно. Беспокоясь о малыше, вы, вероятно, перестанете общаться с друзьями, и вам будет сложно планировать собственную социальную жизнь, если вы не будете уверены, что с ним все в порядке. Если все время поддаваться таким чувствам, неизбежно будет накапливаться обида, поэтому постарайтесь этого избежать. Даже если есть шанс, что состояние ребенка может неожиданно ухудшиться, рискните и сходите в гости, пригласите друзей и временами нанимайте няню, чтобы выйти куда-нибудь вечером. В долговременной перспективе от такого подхода выиграете и вы, и малыш.

Особые советы

Предложенные ниже советы помогут эффективнее справляться с ситуацией.

— При каждой возможности в обсуждении стратегий лечения и принятии решений должны участвовать оба родителя. Слишком часто получается так, что к врачу идет одна мать, а потом пересказывает услышанное отцу. В такой ситуации отец лишен возможности получить ответы на собственные вопросы и побольше узнать об имеющихся стратегиях.

— Поддерживайте связь с педиатром. Выражайте все свои опасения и обсуждайте все возникающие вопросы.

— Не обижайтесь, если врач будет задавать вопросы о вашей жизни. Чем больше он узнает о вашей семье, тем лучше сможет помочь организовать заботу о малыше. Например, если у ребенка диабет, ему потребуется особый режим питания, и врач может предложить способы внедрить такую диету в питание всей семьи. Или ребенку может потребоваться инвалидная коляска, и врач может спросить об обустройстве дома, чтобы выбрать лучшее место для устройства въезда для коляски. Если вас не устраивают предложения врача, обсудите это с ним, чтобы совместно принять удовлетворительное решение.

— Помните, что, хотя и вы, и врач стремитесь сохранять оптимизм, необходимо быть честным. Если дела идут не слишком хорошо, скажите об этом. Необходимо все честно рассказать врачу, чтобы он мог пересмотреть лечение и найти наилучший выход из ситуации, иначе состояние ребенка может ухудшиться.

— Честно обсуждайте с ребенком и другими членами семьи его состояние. Если вы не будете говорить правду, малыш поймет, что вы лжете, и почувствует себя одиноким и брошенным. Кроме того, он вообразит все самое худшее, возможно, намного хуже, чем есть на самом деле. Поэтому говорите с ним открыто и выслушивайте его ответы, чтобы убедиться, что он все понял правильно. Отвечайте на все вопросы простым и ясным языком.

— Просите поддержки у друзей и родственников. Вы не сможете справиться с нагрузкой в одиночку. Просите близких помочь вам решить собственные эмоциональные проблемы, иначе вам будет сложно помочь в этом ребенку.

— Помните, что ребенку необходимы любовь и уважение как личности. Если медицинские проблемы затмят ваши чувства к малышу как к человеку, это нарушит доверительные связи между вами. Не позволяйте себе нервничать так сильно, чтобы это мешало вам расслабиться и получать удовольствие от общения с малышом.

 

Анемия

В крови содержится несколько разных типов клеток. Большая часть из них — это красные кровяные клетки (эритроциты), которые в легких связывают кислород и переносят его к тканям тела. Эти клетки содержат гемоглобин — красный пигмент, который доставляет кислород к тканям и забирает от них углекислый газ (продукт распада). Анемией называют уменьшение количества гемоглобина в красных кровяных клетках, в результате чего кислородная емкость крови уменьшается, и клетки органов и тканей не получают необходимое количество кислорода.

Анемия может возникать по следующим причинам.

1. Замедление выработки красных кровяных клеток.

2. Разрушение большого количества красных кровяных клеток.

3. Красные кровяные клетки содержат недостаточно гемоглобина.

4. Потеря кровяных клеток.

У маленьких детей причиной анемии чаще всего бывает недостаточное потребление железа. Дефицит железа ведет к уменьшению количества гемоглобина в красных кровяных клетках. У младенца железодефицитная анемия может возникнуть, если он слишком рано начнет пить коровье молоко, особенно если при этом не будет получать пищевую добавку с железом. Это связано с тем, что коровье молоко содержит слишком мало железа и плохо усваивается в кишечнике. Кроме того, у младенцев младше шести месяцев оно может вызывать раздражение кишечника и небольшую кровопотерю. Это снижает количество красных кровяных клеток и тоже способствует развитию анемии.

К анемии может приводить и дефицит других питательных веществ, например фолиевой кислоты, но такое случается очень редко. Это может произойти, если ребенок будет пить много козьего молока, в котором очень мало фолиевой кислоты.

В любом возрасте анемия может возникнуть при большой кровопотере. В редких случаях причиной может быть нарушение свертываемости крови. У детей с таким нарушением любая травма, в том числе при обрезании, вызывает обильные кровотечения, ведущие к анемии. Обычно сразу после рождения ребенку делают инъекцию витамина K, так как он способствует свертываемости крови, а у новорожденных его часто не хватает.

Иногда красные кровяные клетки слишком легко разрушаются, что ведет к развитию гемолитической анемии. Причинами могут быть нарушения поверхности или другие аномалии эритроцитов или их окружения.

Серповидно-клеточная анемия — серьезное нарушение, вызванное аномальной структурой гемоглобина. Чаще всего им страдают выходцы из Африки. Серповидно-клеточная анемия может иметь очень тяжелую форму, вызывая частые «кризисы», требующие госпитализации.

Т.н. «талассемия» представляет собой наследственное нарушение крови, чаще всего им страдают выходцы из Азии, Африки, Среднего Востока, Греции и Италии. Талассемия характеризуется аномально низким количеством красных кровяных клеток или недостатком гемоглобина. Это ведет к развитию анемии, которая в некоторых случаях имеет тяжелую форму.

Наконец, работа красных кровяных клеток может нарушаться при недостатке некоторых ферментов. При этом эритроциты становятся более подверженными разрушению.

Признаки и симптомы

Анемия часто сопровождается бледностью кожных покровов, что особенно заметно по менее розовым губам, бледной конъюнктиве и бледным ногтевым ложам (розовым частям ногтей). Ребенок с анемией может быть раздражительным, ослабленным и страдать утомляемостью. При тяжелой анемии развивается одышка, учащение сердечного ритма и отек кистей и стоп. При отсутствии лечения анемия вызывает задержки роста. У новорожденных с гемолитической анемией может развиваться желтуха, хотя легкая желтуха бывает у многих здоровых детей.

При появлении у ребенка каких-либо из описанных симптомов, или если вы опасаетесь, что он не получает достаточно железа, проконсультируйтесь с врачом. В большинстве случаев анемию можно диагностировать по анализу крови.

Иногда ребенок не получает достаточно железа и при отсутствии анемии. Признаками являются снижение аппетита, раздражительность, капризность и рассеянность, что может сказываться на развитии и успеваемости. При устранении дефицита железа эти проблемы исчезают. Другие признаки дефицита железа при отсутствии анемии включают склонность есть необычные вещи — лед, грязь, глину и кукурузный крахмал. Такое поведение называют аллотриофагией, оно не опасно, если только поедаемые материалы не токсичны (как свинец). Обычно после излечения анемии и с возрастом аллотриофагия проходит, хотя при задержках развития она может сохраняться дольше.

При серповидно-клеточной анемии у младенцев может развиваться лихорадка или отеки кистей рук и стоп, и они очень подвержены инфекциям. Если кто-то в семье страдает (или страдал) серповидно-клеточной анемией, ребенка сразу после рождения необходимо проверить на это заболевание.

Хотя легкая талассемия проходит бессимптомно, в более тяжелых случаях она сопровождается вялостью, желтухой, плохим аппетитом, задержкой роста и увеличением селезенки.

Лечение

Так как существует много разных видов анемии, очень важно точно диагностировать причину, прежде чем начинать лечение. Не пытайтесь самостоятельно лечить ребенка витаминами, железосодержащими добавками или другими продаваемыми без рецепта средствами. Подобное лечение может замаскировать реальную причину проблемы и затруднить диагностику.

Если анемия вызвана дефицитом железа, ребенку выпишут железосодержащий препарат. Их выпускают в форме капель (для младенцев) или жидкостей или таблеток (для детей старшего возраста). Длительность лечения определяет врач, для этого через равные промежутки времени у ребенка берут анализ крови и проверяют уровень железа. Не прекращайте прием препарата, пока его не отменит врач.

Вот несколько советов относительно железосодержащих препаратов.

— Железо не следует давать с молоком, так как молоко подавляет усвоение железа.

— Витамин C усиливает всасывание железа, поэтому после дозы железосодержащего препарата ребенку можно предложить стакан апельсинового сока.

— Так как жидкие железосодержащие препараты окрашивают зубы в темно-серый цвет, ребенку следует глотать его быстро и ополаскивать рот водой. После каждого приема лекарства следует чистить зубы. Хотя окрашенные зубы выглядят некрасиво, со временем это очистится.

— Препараты железа окрашивают стул в темно-серый цвет. Это не должно беспокоить.

Внимание: препараты железа крайне токсичны в больших концентрациях. Железо — одна из самых распространенных причин отравления детей до пяти лет. Держите железосодержащие препараты и все остальные лекарства вне досягаемости ребенка.

Лечение обычно заключается в переливании красных кровяных клеток и приеме фолиевой кислоты.

Профилактика

Железодефицитную анемию и другие формы анемии, вызванные нарушением питания, легко предотвратить. Для этого достаточно обеспечить ребенку сбалансированную диету и выполнять следующие меры предосторожности.

— Не давайте детям младше одного года козье молоко.

— Если вы кормите ребенка грудью, он получит достаточно железа из грудного молока. Когда начнете давать прикорм, давайте обогащенные железом каши. Если после четырех месяцев вы кормите ребенка только грудью, ему рекомендуется давать железосодержащие добавки. Однако прикорм с недостаточным содержанием железа уменьшит количество железа, усваиваемого из грудного молока.

— Если ребенок полностью или частично на искусственном вскармливании, то рекомендуют с рождения до двенадцати месяцев давать смесь с добавлением железа (от 4 до 12 мг железа на литр).

— Ребенок старшего возраста должен получать сбалансированную диету и есть продукты, содержащие железо. Многие зерновые и каши обогащены железом. (Смотрите этикетки.) Другие хорошие источники железа включают яичный желток, зеленые и желтые овощи, желтые фрукты, красное мясо, картофель, томаты, патоку и изюм. Чтобы увеличить содержание железа в диете всей семьи, покупайте фруктовые соки с мякотью и готовьте картофель в мундире.

 

Муковисцидоз

Муковисцидоз характеризуется изменением секреции некоторых желез тела. Это наследственное заболевание, вызываемое определенным геном. Хотя чаще всего поражаются потовые железы и железистые клетки легких и поджелудочной железы, заболевание может затрагивать также синусы, печень, кишечник и репродуктивные органы.

В лечении симптомов сделан большой прогресс, но заболевание остается неизлечимым. Однако благодаря научному прогрессу, пациенты с муковисцидозом сегодня живут дольше.

Чтобы развился муковисцидоз, ребенок должен получить патологические гены от обоих родителей. Во всем мире муковисцидозом страдают примерно 60 000 детей и взрослых, и примерно половина из них (30 000) живут в Северной Америке.

В 1989 г. был идентифицирован ген, ответственный за развитие муковисцидоза. Пары, планирующие рождение детей, могут пройти генетические тесты и определить, не являются ли они носителями болезнетворного гена.

Признаки и симптомы

В большинстве случаев муковисцидоз диагностируют в первые два года жизни. Во многих странах скрининг новорожденных включает обязательное тестирование на муковисцидоз. В некоторых случаях заболевание диагностируют еще до рождения с помощью генетических тестов или на основании ультразвуковых исследований на поздних стадиях беременности. Педиатр может заподозрить муковисцидоз, если ребенок не набирает вес (это один из распространенных признаков заболевания). Другие признаки и симптомы варьируют в зависимости от пораженных органов.

Более чем в половине случаев муковисцидоз сопровождается рецидивирующими инфекциями легких. Это связано с тем, что в дыхательных путях скапливается густая слизь, которую сложно выкашлять. Ребенок часто страдает постоянным кашлем, который ухудшается при простуде. Так как секреция легких дольше задерживается в дыхательных путях, повышается вероятность развития инфекции, включая пневмонию или бронхит. Со временем инфекции легких приводят к повреждению их тканей, что является одной из главных причин смерти при муковисцидозе.

Среди других осложнений муковисцидоза — диабет и хронические заболевания печени.

Многие пациенты с муковисцидозом страдают дефицитом пищеварительных ферментов, так что им сложно переваривать жиры и белки. В результате у них объемный дурно пахнущий стул. Неспособность переваривать детское питание ведет к диарее, в связи с чем дети не набирают вес.

Для подтверждения диагноза делают анализ пота, чтобы определить в нем концентрацию солей. При муковисцидозе содержание солей в поту значительно возрастает. Для точной диагностики может потребоваться несколько подобных тестов, так как результаты не всегда однозначны. Если у ребенка выявят муковисцидоз, педиатр даст направление к специалистам и поможет подобрать лечение.

Специалисты медицинских центров, специализирующихся на лечении муковисцидоза, помогут вам и вашему ребенку.

Лечение

Самый важный аспект заботы о ребенке — лечение инфекции легких. Целью является очистка легких от густой слизи. Для этого используют различные техники, помогающие откашлять мокроту. Сами инфекции лечат с помощью антибиотиков. Обострение легочной инфекции сопровождается усилением кашля и выработки мокроты, при этом может потребоваться внутривенное введение антибиотиков.

Для восполнения недостающих пищеварительных ферментов их принимают в форме капсул. Капсулы необходимо принимать с каждой едой или перекусом. Количество ферментов зависит от уровня жиров в диете и от веса ребенка. При приеме нужной дозы ферментов стул должен нормализоваться, и малыш должен начать набирать вес. При муковисцидозе необходим прием пищевых добавок с витаминами.

Эмоциональные проблемы, связанные с муковисцидозом

Так как муковисцидоз — наследственное заболевание, многие родители ощущают вину за болезнь ребенка. Лучше направить свою эмоциональную энергию на помощь малышу.

Очень важно растить ребенка так, как если бы он был здоров. Нет никаких причин ограничивать его образование или карьеру. Большая часть детей с муковисцидозом имеют хорошие шансы вырасти и жить нормальной жизнью. Малышу необходима ваша любовь и дисциплина, и он должен учиться себя вести.

Необходимость балансировать между физическими и эмоциональными потребностями тяжело отражается и на пациенте, и на семье, поэтому очень важно заручиться максимумом поддержки. Попросите педиатра дать вам информацию о ближайшем центре или группе поддержки для больных муковисцидозом.

 

Сахарный диабет

Сахарный диабет развивается в тех случаях, когда специализированные клетки поджелудочной железы (расположенной за желудком) не вырабатывают необходимое количество гормона инсулина. Инсулин необходим для переработки содержащихся в пище белков, жиров и сахара и их использования клетками тела (для восстановления тканей и выработки энергии). У здоровых людей инсулин вырабатывается по мере необходимости. Эти питательные вещества расщепляются с образованием глюкозы — сахара, который используется клетками тела в качестве источника энергии. Глюкоза — это горючее, необходимое нашему организму. У здоровых людей инсулин переносит глюкозу из крови в клетки, поддерживая уровень глюкозы в крови в нормальных пределах.

У пациентов, страдающих диабетом 1-го типа, при сахарном диабете инсулина недостаточно или нет совсем. При этом питательные вещества не могут использоваться клетками и остаются в крови. Без источника энергии клетки ощущают голод. Стремясь обеспечить их питанием, печень синтезирует сахар из запасенных белков и жиров. Это ведет к набору веса и слабости, так как для получения энергии организм начинает расщеплять мышечную ткань, чтобы избавиться от излишка сахара в крови, вырабатывая больше мочи. Поэтому пациенты с сахарном диабетом часто мочатся и много пьют, стараясь восполнить потери воды. Без инсулина жиры расщепляются с образованием кислот, называемых кетонами, которые тоже выводятся с мочой.

На сегодняшний день неизвестно способов профилактики диабета 1-го типа. Хотя в предрасположенности к его развитию свою роль играет наследственность, в большинстве случаев у детей с диабетом 1-го типа (который раньше называли «инсулинзависимым») нет близких родственников, страдающих этим заболеванием. Разрушение инсулин-производящих клеток связано с тем, что организм воспринимает их как чужеродные и запускает против них иммунную реакцию. Аутоиммунный процесс начинается за несколько лет до появления первых симптомов. Триггером может быть вирус или другой внешний агент.

Диабет 2-го типа распространен намного шире, чем диабет 1-го типа. Он характеризуется тем, что в организме вырабатывается недостаточно инсулина, и клетки теряют способность использовать его должным образом. Это еще называют резистентностью (устойчивостью) к инсулину. Диабет 2-го типа связан с ожирением, и заболеваемость им растет. Среди детей с диабетом 2-го типа 85 из 100 страдают ожирением. Вероятность развития диабета 2-го типа возрастает при недостаточной активности, переедании или наличии диабета в семейном анамнезе. Вероятность заболеваемости повышена у детей из национальных меньшинств. В последние годы диабет 2-го типа диагностируют у многих школьников и подростков.

Диабет может развиваться в любом возрасте, даже в первый год жизни. У младенцев и детей до 3 лет диагноз часто ставят поздно, когда ребенок уже очень болен, так как в этом возрасте симптомы не слишком специфичны. Важно сразу обратиться к врачу, если у ребенка появятся какие-либо из следующих симптомов:

— Усиленная жажда

— Учащенные мочеиспускания.

— Потеря веса с увеличением или уменьшением аппетита (последнее чаще у маленьких детей).

— Обезвоживание.

— Сильный пеленочный дерматит, не поддающийся обычному лечению.

— Устойчивая рвота, особенно сопровождаемая слабостью или сонливостью.

Если ребенок обратился к врачу с каким-либо из этих симптомов, у него обязательно должны взять анализ мочи или крови на сахар. Этот простой тест позволяет диагностировать диабет и предотвратить развитие опасных осложнений.

Лечение

Если анализы крови подтвердили диагноз, сразу назначают инъекции инсулина. Если ребенку не требуются внутривенные вливания для лечения дегидратации и рвоты, госпитализация обычно не требуется, ему окажут помощь в амбулаторном режиме. Команда медработников, включающая терапевта, диетолога и медсестер, специализирующихся на лечении диабета, научат членов семьи всему необходимому. Вы научитесь делать анализ крови на сахар в домашних условиях и делать инъекции инсулина. Вам помогут составить распорядок кормления ребенка, расскажут, на что обращать внимание при организации активных игр. Врач определит количество инъекций, необходимых для успешного контроля уровня сахара в крови.

С самого раннего возраста ребенок может участвовать в контроле своего диабета. Измерители уровня глюкозы в крови очень просты в использовании. Они бывают разного размера, формы и цвета. Шприцы-ручки с инсулином удобны и облегчают введение инсулина.

Альтернативой инъекциям является инсулиновая помпа. Это небольшое приспособление, которое носят под одеждой или на поясе. Помпа соединена с тонкой трубочкой, другой конец которой вводят под кожу, и постоянно нагнетает нужное количество инсулина. Когда ребенок ест, нужно нажать на кнопку на помпе, чтобы выделилось дополнительное количество инсулина. Помпы имеют много преимуществ перед инъекциями, включая удобство использования и отсутствие необходимости носить с собой шприцы и ампулы с инсулином.

Режим введения инсулина должен быть гибким, удобным и надежно контролировать уровень глюкозы в крови. Вы научитесь подбирать количество инсулина в зависимости от потребностей ребенка. Проще всего это делать с помощью метода подсчета углеводов. Хотя углеводы содержатся во многих здоровых продуктах, они увеличивают уровень сахара в крови. Врач скажет, какое соотношение углеводов и инсулина необходимо поддерживать, и на основании этого вы сможете выбирать продукты.

Страдающие диабетом дети имеют такие же потребности в питательных веществах, что и здоровые. Поэтому нет необходимости переводить их на особую диету. Расписание кормлений — одна из главных (и самых сложных) составляющих плана по контролю диабета. Диетологи, специализирующиеся на лечении диабета, помогут составить наиболее подходящий план кормлений с учетом пищевых предпочтений и распорядка дня ребенка и семьи.

Оптимальная диета для ребенка с диабетом любого возраста не отличается от рекомендованной для всех детей. То есть больше сложных углеводов (хлеб и макароны из цельного зерна, картофель, фасоль и горох), непереработанные продукты (отруби, овес, свежие фрукты и овощи).

Для поддержания необходимого уровня сахара и предотвращения гипогликемии очень важны перекусы. Для перекусов прекрасно подходят свежие фрукты, сухие фрукты, сырный крекер, ореховая паста с крекером, йогурт, «походная смесь», ванильные вафли, зерновой крекер или батончики мюсли, если планируются интенсивные упражнения. Такие перекусы используют и дня лечения легких симптомов гипогликемии (падения уровня сахара в крови), но сначала нужно выпить стакан сока, чтобы быстро поднять уровень глюкозы. Полезные для всей семьи десерты включают свежие фрукты, низкокалорийный йогурт или пудинг и фруктовый пирог с заменителем сахара.

В детском саду и школе должны знать, что у ребенка диабет, что ему необходимы перекусы, и должны уметь распознавать симптомы гипогликемии. Они должны уметь измерять уровень сахара в крови, а также должны иметь руководство по введению инсулина и измерению уровня кетонов в моче.

Максимально возможное участие ребенка в контроле своего состояния дает ему некоторую самоуверенность. Дети до трех лет могут выбрать, из какого пальца брать кровь или куда делать инъекцию инсулина. Родители должны относиться к лечению как к чему-то само собой разумеющемуся, но демонстрировать поддержку и теплое отношение к ребенку. Педиатры рекомендуют всем взрослым в семье участвовать в проведении процедур. Дети от 4 до 7 лет могут помогать отслеживать уровень сахара и делать инъекции.

Очень важна эмоциональная поддержка для всей семьи. Поддержку и дополнительную информацию можно получить в организациях и группах поддержки для больных диабетом.

Чем лучше вы будете понимать природу диабета и чем лучше к нему приспособитесь, тем лучше пойдут дела у ребенка. Доступные сегодня инструменты контроля делают возможным значительное снижение риска развития осложнений и позволяют детям вести здоровую, полноценную жизнь.

 

Остановка в весе

Рисуя график веса и роста ребенка, вы должны видеть линию, постоянно идущую вверх, хотя временами она будет более пологой и иногда (во время болезни) может даже слегка опуститься. Остановка или уменьшение веса не нормальны, малыш может потерять небольшой вес лишь в первые дни жизни. Если ребенок теряет вес, это четко указывает на то, что он или не получает достаточно еды, или болен. Врачи называют такое состояние остановкой в весе. Хотя остановка в весе может возникать и у детей старшего возраста, если они серьезно больны или недоедают, это чаще встречается и намного опаснее в период активного роста в первые три года жизни.

Если остановка в весе сохранится в течение длительного времени, это приведет к серьезным последствиям. Постоянный набор веса особенно важен для младенцев и детей до трех лет, так как он показывает, что они получают достаточно питания для нормального физического, психического и эмоционального развития.

Обычно остановка в росте вызвана проблемами с питанием, когда малыш не получает необходимое количество калорий. Новорожденный может быть слишком капризным, чтобы адекватно питаться, а при грудном вскармливании он может не получать достаточного количества молока. Некоторым детям нужно больше еды, чем могут предложить родители. Эти проблемы необходимо своевременно выявлять и корректировать, чтобы избежать длительных или необратимых повреждений.

Иногда остановка в весе указывает на медицинскую проблему. У новорожденного может быть инфекция, полученная от матери при внутриутробном развитии. Среди других причин — гормональный дисбаланс, аллергия или нарушение пищеварения, в результате которого ухудшается всасывание питательных веществ. Нарушения роста могут быть вызваны муковисцидозом, диабетом или заболеванием сердца. В таких случаях ребенку необходима специальная диета и лечение.

Когда необходимо обращаться к врачу

Лучший способ убедиться, что малыш растет и развивается должным образом, — регулярно измерять его рост и вес и сравнивать со средними показателями для данного возраста. Если ребенок не набирает вес, не растет или отстает в развитии, проконсультируйтесь с педиатром. Он осмотрит малыша, спросит о диете и режиме кормления, а также просмотрит историю болезни на предмет заболеваний, которые могут вызвать остановку в весе. Врач постарается точно установить, когда ребенок перестал расти или набирать вес, и спросит о несчастных случаях или других событиях, которые могли к этому привести. Он может пронаблюдать процесс кормления ребенка, чтобы посмотреть, сколько тот съедает и как реагирует на пищу. В некоторых случаях требуется наблюдение в больничных условиях.

При обнаружении физических причин задержки в росте врач назначит соответствующее лечение. Если физических причин найдено не будет, он постарается выявить эмоциональные или социальные проблемы, особенно внутри семьи. Стресс может уменьшить аппетит малыша или повлиять на его питание и пищеварение. При обнаружении проблем врач посоветует семейную или индивидуальную консультацию.

 

ВИЧ-инфекция и СПИД

ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) вызывает СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита человека).

Чаще всего вирус передается при гетеросексуальных контактах, сегодня это основной способ заражения женщин. Заражение через употребление внутривенных наркотиков теперь встречается реже, а случаи заражения через переливание крови или ее компонентов в России бывают крайне редко, так как все эти продукты тщательно проверяются.

Дети чаще всего заражаются от матерей еще при внутриутробном развитии (так как вирус способен проходить через плаценту), во время родов (когда новорожденный контактирует с кровью и биологическими жидкостями матери) или при грудном кормлении. ВИЧ-инфекция развивается у 13—39 из 100 детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами (не получающими лечения). Лечение матери и новорожденного зидовудином снижает риск передачи ВИЧ-инфекции ребенку примерно до 8 из 100, а комбинированное лечение несколькими препаратами снижает эту цифру до 2 из 100 или меньше.

После попадания в организм вирус ВИЧ остается там на всю жизнь. Люди с ВИЧ-инфекцией могут в течение долгих лет не иметь никаких симптомов. СПИД развивается только после прогрессирующего разрушения иммунной системы, этот процесс может занять многие месяцы или годы. Без лечения у детей развиваются признаки ВИЧ-инфекции к 2 годам, а время развития СПИДа в среднем составляет пять лет.

Младенцы с ВИЧ сначала выглядят здоровыми, но со временем развиваются проблемы. В первые шесть месяцев их рост и вес не увеличиваются должным образом. У них часто развивается диарея или легкие кожные инфекции. Лимфатические узлы (железы) тела могут быть увеличены, в ротовой полости постоянно сохраняется грибковая инфекция (кандидозный стоматит). Печень и селезенка могут быть увеличены.

Так как инфекция может влиять на развитие нервной системы, у детей могут отмечаться задержки в развитии умения ходить и других моторных навыков, задержки в развитии способности думать и говорить, и замедление роста объема головы в младенчестве. Если она будет прогрессировать по мере разрушения иммунной системы, появятся СПИД-ассоциированные инфекции и злокачественные новообразования. Среди них наиболее распространенной является пневмония, вызываемая Pneumocystis jiroveci, характеризующаяся лихорадкой и трудностями с дыханием. Она обычно развивается у младенцев от трех месяцев до года, и ее возможно предотвратить с помощью антибиотиков. Сегодня рекомендуют всем младенцам, рожденным от ВИЧ-инфицированных женщин, в шестинедельном возрасте проходить превентивный курс антибиотиков. Прежде чем прекратить терапию, необходимо определить, инфицирован ли ребенок ВИЧ.

На чем мы настаиваем

Когда ребенок страдает тяжелым хроническим заболеванием или инвалидностью, родители часто обращаются к «естественным» средствам терапии. Под этим подразумеваются альтернативные, комплиментарные и народные средства. Подобную терапию можно использовать в дополнение к лечению, которое ребенку назначил врач, даже если оно ему и так вполне помогает. Но иногда родителей не устраивает традиционная терапия, и они обращаются к «естественным» средствам, популярность которых в последнее время растет.

Если вы решили искать для своего ребенка «естественную» терапию, в этом процессе должен участвовать педиатр. Он поможет вам лучше понять суть предлагаемого лечения, оценить его научное обоснование и возможные риски. Учтите, что «естественное» вовсе не значит «безопасное». Педиатр поможет определить, нет ли риска лекарственного взаимодействия между «естественным» средством и другими лекарствами, которые принимает ребенок.

Если вы решили использовать «естественные» средства, педиатр поможет оценить их эффективность и реакцию ребенка на лечение.

Уход за ребенком с ВИЧ-инфекцией

Очевидно, что дети с ВИЧ-инфекцией могут играть с другими детьми, и им также необходима любовь, как и другим детям. ВИЧ-инфекция не может передаваться тактильно. ВИЧ-положительным детям требуется все то же самое, что и другим — это касается и детских учреждений, и общения с родителями. Родители и воспитатели должны вести себя так, чтобы дети не чувствовали, что чем-то отличаются. Но нередко дети оказываются в ситуациях, далеких от оптимальных для роста и развития. Мы должны сделать все возможное, чтобы бороться с негативными факторами и обеспечить детям позитивную жизненную перспективу.

У детей с ВИЧ самые обычные инфекции могут вызывать тяжелые осложнения. Эти дети должны посещать детские сады и школы, но если они столкнутся с такими болезнями, как ветряная оспа, необходимо сразу сообщать об этом лечащему педиатру. Нужно немедленно обращаться к врачу, если у ребенка с ВИЧ-инфекцией развилась лихорадка, трудности с дыханием, диарея, трудности с глотанием или кожное раздражение, а также если малыш контактировал с какой-нибудь распространенной заразной болезнью. Вообще обращаться к врачу следует при любом изменении в состоянии ребенка, так как при ВИЧ-инфекции организму трудно справиться даже с легким заболеванием.

При любом обращении в медицинское учреждение необходимо информировать врачей о том, что у ребенка ВИЧ-инфекция, чтобы они это учитывали при оценке состояния малыша и назначении терапии.

Сегодня существует большое количество противовирусных препаратов для лечения ВИЧ у детей. Некоторые лекарства в настоящее время проходят клинические испытания. Эти препараты подавляют репликацию (размножение) вируса, нормализуя рост и неврологическое развитие ребенка и замедляя прогрессирование заболевания. Очень важно, чтобы врач как можно раньше узнал о ВИЧ-инфекции младенца и назначил противовирусную терапию. Современные методы лечения во многих случаях позволяют полностью подавить вирус. Для лечения детей разработаны специальные схемы, все подробности вам расскажет врач, благодаря этому лечению более 90% детей с ВИЧ инфекцией доживают до подросткового возраста.

На чем мы настаиваем

Педиатры поддерживают законодательные акты и общественные усилия, направленные на устранение любых форм дискриминации ВИЧ-инфицированных детей.

— СПИД в школе. Все дети с ВИЧ-инфекцией должны иметь право посещать школы и детские учреждения наравне с другими детьми. Если болезнь прогрессирует, дети должны иметь доступ к специальным образовательным программам и другим службам (включая надомное обучение). Конфиденциальная информация о здоровье ребенка должна разглашаться только с согласия родителей или легальных опекунов.

— Законодательство, касающееся СПИДа. Так как количество ВИЧ-инфицированных детей, подростков и молодых женщин продолжает расти, врачи поддерживают государственное финансирование исследований СПИДа и развитие служб здравоохранения, оказывающих помощь ВИЧ-инфицированным людям и их семьям.

— Тест на СПИД. Врачи рекомендуют рассказывать о ВИЧ всем беременным женщинам и при их согласии проводить тесты на ВИЧ в плановом порядке. Образовательные программы о ВИЧ-инфекции должны стать частью заботы о женском здоровье. Врачи также рекомендуют тесты на ВИЧ для новорожденных, если ВИЧ-статус их матерей неизвестен (то есть неизвестно, инфицированы они или нет).

Иммунизация детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных женщин

У педиатров есть самые последние руководства относительно того, какие вакцины прививать ВИЧ-положительным детям, а какие — нет.

У ВИЧ-инфицированных детей ветряная оспа и корь имеют особенно тяжелую форму. Если ребенок контактировал с носителем какого-либо из этих заболеваний, необходимо сообщить об этом врачу, и он назначит инъекции иммуноглобулина.

Если вы беременны

Всем беременным женщинам должны предлагать консультации и тесты на ВИЧ.

Это важно для заботы о здоровье женщины, а также в связи с тем, что лечение (такими препаратами, как зидовудин) снижает риск передачи вируса от матери ребенку. После рождения малыша ВИЧ-инфицированная мать не должна кормить его грудью, так как вирус может передаваться через грудное молоко. Существуют альтернативные безопасные способы вскармливания, например детским питанием.

В классе

При обычных занятиях в классе нет риска заразиться ВИЧ. Вирус не передается через обычное общение. Он не передается по воздуху, тактильно или через сиденье туалета. Почти все дети с ВИЧ-инфекцией могут ходить в обычную школу.

От вас не должны требовать сообщать о ВИЧ инфекции ребенка, чтобы он мог ходить в школу или участвовать в детских мероприятиях.

Но хотя случаев заражения ВИЧ в школах или детских учреждениях не было, случаи заражения другими инфекциями были. Поэтому во всех детских учреждениях должны рутинно применяться меры предосторожности при манипуляциях с кровью, калом и другими биологическими материалами. Стандартная процедура требует сразу вымыть руки и другие контактирующие с опасным материалом кожные покровы мыльной водой. Загрязненные поверхности необходимо вымыть дезинфицирующим средством, например раствором хлорки (1 часть хлорки на 10 частей воды). При возможности следует пользоваться одноразовыми полотенцами и салфетками. В школах и других детских учреждениях должны быть резиновые перчатки, так как манипулировать с кровью и другими биологическими жидкостями рекомендуют только в резиновых перчатках. Важно как следует мыть руки после смены подгузников, даже если вы делали это в перчатках. Необходимо следить, чтобы дети мыли руки перед едой. Персонал должен мыть руки перед приготовлением пищи и кормлением детей. Хотя многие родители опасаются, что дети могут кусаться, в дошкольных учреждениях не было случая заражения ВИЧ. Поэтому такие страхи носят чисто теоретический характер.

Крайне важно, чтобы в школах в плановом порядке проводились образовательные программы, посвященные ВИЧ-инфекции. Все дети должны знать о рисках заражения ВИЧ через половые контакты и внутривенное введение наркотиков. Они должны знать, как избегать контакта с кровью и биологическими жидкостями, которые могут содержать ВИЧ. И они должны знать, что ВИЧ не передается через обычные контакты между людьми.