Болезнь Альцгеймера: диагностика, лечение, уход

Эйзлер Аркадий Кальманович

Часть первая Удары судьбы

 

 

Вместо пролога

В этой книге не будет пролога. Вместо этого перед твоими глазами, дорогой читатель, пройдет моя жизнь или, вернее, ее последний отрезок, принявший совсем необычное продолжение под разящим ударом судьбы.

Такое может случиться с каждым. Когда угодно и где угодно…

От этого не застрахован ни один человек в мире.

Приходит это неожиданно, и привычная жизнь сразу рушится, она как бы делится на две части — до этого и после этого.

И хотя, оглядываясь назад, невозможно установить тот день и час, когда это началось, но с тех пор в моем жизненном календаре только одно время года — полная сумрачного листопада унылая осень длиною в остаток жизни любимого мною человека. Эта осень сопровождает меня, заслонив три других времени года с метельной зимой, звоном ручьев весны и яркими красками знойного лета. Идет простой отсчет времени повседневных утрат, медленного увядания разума, чувств, памяти, что, говоря современным языком, необратимо манифестирует собою коммуникационную смерть, а дорогой мне человек обречен на интеллектуальное небытие с первых признаков появления тяжелого недуга.

Трудно представить себе человека без памяти, без прошлого и настоящего, без исторического и повседневного опыта, без навыков логического и поведенческого мышления, приобретенных в период становления и развития всей его жизни — с детства до зрелых лет, но еще труднее вообразить себе его поведение. Проявляется это в утрате способности разрешать ежеминутные жизненные проблемы — даже самые простые — из-за полной беспомощности и зависимости от внешнего мира. Теряется связь с окружением — основой созидательного и деятельного мышления.

С потерей памяти у человека исчезают возможности такого мышления, логической оценки событий и окружающей действительности — мира вещей, событий, чувств, их аналитического сопоставления, пропадает их временная и причинно-следственная связь. Наконец, человек теряет способность общаться с окружающим его миром посредством языка — он не владеет более разговорно-языковым, письменным и жестикуляционным аппаратом. Человеческое сознание угасает — оно не способно больше вбирать и отражать повседневный опыт, и, что особенно драматично, утрачивается и интеллект. Человек теряет собственное «я» в объективной и субъективной системе координат — связей, понятий, представлений, накопленных многолетним опытом воспитания и образования, навыков и традиций.

Человеческая память, которая, подобно компьютеру, накапливает и систематизирует биты информации, позволяющие каждому индивидууму разумно осмысливать свое положение в обществе, вдруг перестает функционировать. Сначала искажается, а потом теряется ориентация в пространстве и времени, в целом и частностях, в движении и покое, в тепле и холоде. Пропадает способность идентифицировать себя в различных обстоятельствах, выстраивать адекватные отношения с окружающим миром.

Но не будем утомлять читателя абстрактными и элегическими рассуждениями, а придадим фактам хронологическую последовательность и конкретность.

 

Маша

Наша жизнь была трудной, полной взлетов и падений, радостей и печалей. Эмиграция, борьба за выживание, болезни, потери — все это не могло не вызывать усталости и раздражения. Наверное, уже тогда появились первые предвестники тяжелого недуга моей жены. Хотя сейчас, много лет спустя, я удивляюсь, какой мудростью и дальновидностью обладала она, давая точные оценки фактам, казавшимся мне тогда весьма сомнительными.

Со временем мы достигли успехов в работе и добились материального благополучия. Появилась уверенность в завтрашнем дне, в себе. Возникли стимулы для различных перспективных начинаний. Быстро подрастал сын. Квартира становилась тесной, и все чаще возникал вопрос о приобретении нового жилья. Этой проблемой занялась жена, так как у меня не было свободного времени и к тому же я целиком доверял ее вкусу.

Прошло немного времени, и Маша показала мне газетное объявление, в котором предлагался очень удобный вариант — большой участок земли с двумя летними постройками. Он находился в Венском лесу, в двадцати минутах езды от города. Мы решили купить эту землю, снести одну из построек и вместо нее возвести большой двухэтажный дом с подвальным помещением. Закипела работа. Маша целиком ушла в осуществление проекта, о котором давно мечтала. Меня поражало, с какой легкостью она принимала решения. Все легло на ее плечи: проектирование планировки дома, внутренняя отделка, оснащение его электричеством, сантехническим оборудованием, покупка мебели и множество разных мелочей. Она занималась всем — от начала и до конца. Оставшаяся документация показывает, какой аналитический отбор предшествовал принятию того или иного решения. Фотографии и схемы, заметки, каталоги фирм, рекламные буклеты и проспекты раскладывались по темам, и из множества вариантов выбирался оптимально удобный и лучший. Меня поражала компетентность и осведомленность моей жены. Следует заметить, что еще в Москве, до Дорхимзавода (впоследствии НПО «Пластик»), где мы познакомились, по окончании технологического факультета полиграфического института Маша работала на Гипрокинополиграфе. Она занималась проектированием реконструкций Шосткинского завода кинофотопленки, созданием телестудий в Баку, Ереване и других городах. Поэтому ей легко далось строительство нашего дома, а ведь общая площадь его составляла около 400 м2. Я специально останавливаюсь на этом, чтобы показать всю фатальность произошедшего с нашей семьей в дальнейшем.

Одним воскресным вечером Маша села рядом со мной на диван и протянула мне венскую газету «Kurier», развернутую на статье «Vergessen — die Krankheit 2000» («Потеря памяти — болезнь 2000 года»). «Вот от этой болезни я умру», — сказала она спокойно и убежденно. Я посмотрел на жену, потом перевел взгляд на статью в две полосы. Позже я обнаружил ее среди заметок различного содержания, заботливо вырезанных и сложенных ею в архив. Статья так и сохранилась, аккуратно склеенная из двух газетных страниц. На первой из них сейчас, как и тогда, в то воскресенье, я вижу прекрасное лицо звезды американского кино Риты Хейворт, которая по праву считалась одной из самых блистательных женщин Голливуда. Излучая красоту, молодость и счастье, она стоит рядом с коленопреклоненным партнером по фильму, а он с любовью и мольбой во взоре обхватил ее за тонкую изящную талию и застыл, словно дожидаясь ответа. На второй странице фотография немолодой женщины с глубокими морщинами, запавшими глазами и со следами тяжелых душевных страданий. Это тоже Рита Хейворт.

В тот вечер я недоверчиво смотрел на жену, недоумевая, что общего между ней и этой женщиной в газете, с чего вдруг Маше пришло в голову предсказывать себе смерть? Но, не найдя ответов на эти вопросы, я начал читать статью. Так я впервые услышал о недуге, который, согласно мнению врачей, возглавит список главных заболеваний XXI века — болезнь памяти или, как ее еще называют по имени врача, заявившего о ней впервые, болезнь Альцгеймера (БА). После трех минут чтения я решил успокоить жену следующей фразой: «Слушай, мы все страдаем забывчивостью, особенно в стрессовых ситуациях». Я знал, как Маша реагирует на них: стресс всегда мобилизовывал ее возможности, направленные на разрешение какой-либо проблемы, а все ненужное и второстепенное либо оставалось вне ее внимания, либо забывалось. Именно об этом я напомнил своей жене, не понимая взаимосвязи между элементарной забывчивостью и предрекаемой ею смертью.

Я очень хорошо знал свою жену, ее память, ее умственный и интеллектуальный потенциал. Я знал также, что есть множество людей, к ним отношусь и я, которые часто забывают, где у них находятся различные необходимые документы или вещи. А у Маши всегда все было пронумеровано, систематизировано, разложено по полочкам и папкам. Каждая вещь имела свое место. Оттого это замечание о болезни памяти, высказанное моей женой, вызвало у меня особенное недоумение. Конечно, позже, спустя два-три года, я часто вспоминал горечь данного пророчества. Но тогда, успокоив жену, а еще больше себя, я снова взял в руки газету. Под броскими заголовками: «СПИД, рак и инфаркт уходят в прошлое», «Страдание будущего — это болезнь Альцгеймера», «Сорок тысяч случаев в Австрии», «Больше всего этому подвержены женщины» сообщалось о болезни памяти, которая распространяется в обществе с неимоверной скоростью и которую, к сожалению, нельзя однозначно диагностировать. Эта болезнь поражает в основном немолодых людей, но изменения в мозге, вызывающие ее, не имеют ничего общего с естественным процессом старения организма. На стенках кровеносных сосудов больного человека и внутри них исследователями были найдены отложения и остатки отмирающих клеток. Далее в статье говорилось о недостатке ацетилхолина, который удалось обнаружить у больных и который, возможно, согласно некоторым теориям, является одной из причин болезни.

Прочитанная мною статья заканчивалась следующим замечанием: «Безусловно, все выдвинутые версии возникновения болезни имеют право на существование. В любом случае, эта форма умственного расстройства приобретает все большее значение в сфере народного здравоохранения. 2 млн американцев страдают этой болезнью. Ежегодно от нее умирает 100 тыс. человек. В Австрии зарегистрировано 40 тыс. больных. Правда, вследствие очень трудной диагностики действительное число больных значительно больше».

Комментируя эту статью, австрийский специалист по социальной медицине Михаэль Кунце высказал мнение, что «такие болезни, как СПИД, рак и инфаркт, к 2000 году можно будет держать под контролем, а вот болезнь Альцгеймера еще подстерегает нас в будущем. Труднее всего придется представительницам слабого пола. Из 7 заболевших 6 будут женщины. Но и 90 % ухаживающих за больными составят тоже они».

Все это я узнал из газеты от 26.07.1987, полученной из рук жены. Но тогда я не придал данному обстоятельству особого значения, так как меня, как я уже упоминал, постоянно поражали и приятно удивляли такие качества моей жены, как собранность, аккуратность, доходящая до педантизма, целеустремленность, постоянное желание самосовершенствоваться, тяга к новому и несвойственная женщинам любовь к технике.

Абсолютно не владея немецким языком до эмиграции, уже через 2,5 года пребывания в Австрии жена подтвердила свои советские дипломы Московского полиграфического и Менделеевского институтов в Монтана-университете (Леобен). Она стала первой в Австрии женщиной, получившей диплом инженера по специальности «органическая химия и переработка пластмасс». Примерно в то же время Маша получила водительские права и в течение 19 лет ни разу не имела нарушений правил дорожного движения или аварий. Мне вспоминается, с какой дотошностью изучала она географию старой и новой

Вены, бесконечные лабиринты улиц, перекрестков и тупиков. Маше доставляло неописуемую радость безошибочно добираться до места, отмеченного в дорожном атласе, как будто перед ее глазами находилась навигационная карта. Мне кажется, что она была совершенна во всем. Ее профессиональное владение виолончелью привлекало внимание специалистов. Известный дирижер Кирилл Кондрашин неоднократно приглашал ее участвовать в своих концертах. Ее игрой восхищались братья Фейгины.

После онкологической операции в 1973 году у Маши осталось некоторое ограничение в движении, и с тех пор она не брала в руки смычок. Ее музыкальная память была феноменальна, а музыкальный слух абсолютным — любую музыкальную «кляксу» она расшифровывала, не глядя на клавиатуру.

Строительная фирма-исполнитель с разрешения Маши опубликовала в качестве саморекламы на обложках различных журналов фотографию дома, выполненного по ее проекту.

Ничто не давало повода серьезно воспринимать слова жены, предвещавшие грядущую смертельную болезнь, и я отнес это ее замечание к очередному проявлению депрессии, которая периодически ее посещала. Корни депрессивности я усматривал в ее трагическом прошлом: в неполных пять лет Маша лишилась матери — ее расстреляли в 41-м году. С отцом тоже пришлось надолго расстаться — он был арестован и только впоследствии реабилитирован. Детство и юность были полны отчаяния, страха, неопределенности. Естественно, мне казалось, что «багаж» прошлого давил на Машу, сказываясь на ее настроении. Правда, подобное состояние быстро проходило, как и возникающие после него сильные головные боли. Сейчас, много лет спустя, все еще не ясно, являлись ли те короткие всплески депрессии предвестниками надвигающейся беды. В 1987 году такого вопроса не возникало.

А Маша тем временем ставила перед собой новые цели. Когда был построен дом, она занялась образованием сына. Мы хотели отправить его в другую страну. Жена собрала информацию о различных зарубежных учебных заведениях. Когда судьба сына определилась, замаячили новые горизонты. Маша решила овладеть итальянским языком. Постоянная целеустремленность, новые рубежи, новые задачи — из этого состояла ее жизнь. Манили неизведанные пути-дороги. Но, как точно сформулировал Гете: «Когда человек раздумывает, какую из двух дорог выбрать, Господь Бог берет его судьбу в свои руки и указывает третий путь, о котором человек даже не помышлял и который в дальнейшем оказывается единственно возможным». Именно так и произошло, когда спустя почти три года после нашего разговора о болезни и смерти первые признаки странного поведения жены заставили меня снова вернуться к забытой статье. Это и был предначертанный нам третий путь. Мы еще не знали, каким трагичным он окажется и насколько удалит нас от всех других дорог.

В 1989 году я впервые заметил, что моя жена допускает ошибки в написании немецких слов. Мне показалось это тем более странным, что она почти никогда не делала их раньше, а если такое и случалось, то Маша тут же старалась все исправить и переписать заново. Но с некоторого времени она как будто не замечала ошибок, оставляя все как есть.

Однажды я проснулся среди ночи от яркого света, проникающего через открытую дверь из соседней комнаты. Я вошел туда и увидел жену, которая, держа перед собой инструкцию по сборке, безуспешно пыталась соединить аэрозольный флакон ингалятора с распылителем. Надо сказать, что с приходом весны у Маши начиналась аллергия. Поэтому она давно пользовалась этим прибором и прекрасно знала, как с ним управляться. Но сейчас простейшая операция не давалась. Она почувствовала мое присутствие, оглянулась и, скрывая смущение, тихо попросила оставить ее одну. Я удалился, не придав происходящему особого значения. Но вскоре я был достаточно глубоко озадачен, придя с работы и застав жену сидящей на полу перед разобранным пылесосом. Она, глядя в схему, пыталась вставить в него новый мешочек, не вынув использованный. Вполне естественно, что эта операция не удавалась. Я видел, как ее азарт сменяется яростью. Надо было срочно что-то предпринять. Какой-то незначительной новостью мне удалось отвлечь жену и увести подальше от злополучного прибора.

Два приведенных здесь случая заставили меня начать более внимательно наблюдать за поведением Маши, хотя первое время меня выручала теория стрессовых перенапряжений, согласно которой в стрессовой ситуации память на время блокируется, что приводит человека в состояние беспомощности перед обычными вещами. В подобных ситуациях студент, например, напрочь забывает выученное перед экзаменом стихотворение или актер — текст, произносимый на сцене. Такие рассуждения успокаивали и вселяли надежду, что замечаемые мною отклонения временны. Однако новые факты, свидетельствующие о том, что с женой не все в порядке, не медлили заявить о себе. Так, например, Маша забывала заправлять машину бензином и не понимала, что происходит, когда двигатель глох посреди дороги. Или же она запросто выезжала на встречную полосу, блокируя движение и приводя в шок остальных водителей.

Возникла необходимость принять решения, кардинально меняющие образ ее жизни. Пришлось ввести первые ограничения. Я знал, что лишение жены возможности передвигаться на собственной машине будет встречено неодобрительно. Но ничего другого не оставалось. Тем более что новые досадные отклонения не заставили себя ждать. Маша стала забывчивой и рассеянной настолько, что постоянно что-то теряла. Совершая покупки в супермаркете, она могла оставить там ключи, деньги и даже сумки с продуктами. Однажды в магазине бытовой техники мы накупили много необходимых вещей, в том числе и крупных — таких, как гладильная доска, приспособление для сушки белья и др. Мы вынесли все это на улицу. Маша осталась с покупками, а я ненадолго отлучился, чтобы перейти на противоположную сторону улицы и подогнать машину к магазину. Когда я подошел к жене, покупок около нее не оказалось: они исчезли.

 

Хождения по мукам

Я решил показать жену специалистам. По совету друзей мы обратились к известному профессору Венского университета, психиатру и невропатологу, который после основательного и всестороннего исследования, включая электроэнцефалограмму (ЭЭГ), не нашел никаких патологических отклонений. Однако многократные собеседования, на которых присутствовал и я, показывали, насколько трудно Маше отвечать на самые простые вопросы. Причем даже те, на которые она сперва отвечала легко и быстро, в последующих беседах стали вызывать затруднения. И если на вопросы: «Когда и где Вы родились?», «Как звали Ваших родителей?», «Живы ли они сейчас?», «Имеете ли Вы детей?», «Как их зовут?» она еще находила, что ответить, то, слыша что-то вроде: «Когда началась Первая или Вторая мировая война?», «Какой сегодня день, число, месяц, год?», она, обращаясь ко мне по-русски, требовала разъяснений, почему ее об этом спрашивают? «Я же не ребенок! — возмущалась она и в итоге сердито заканчивала: — Не буду отвечать», — после чего уже ничем нельзя было вытянуть из нее ни единого слова. Дома она высказала свое мнение о враче, из чего стало ясно, что продолжение лечения у него может стать затруднительным.

Следует отметить, что для моей жены большое значение имело выражение лица человека, с которым приходилось общаться, и если она находила в нем неподдельную доброту и участие, то общалась охотно. Возможно, в своем воображении она наделяла такого человека дополнительными положительными качествами и доводила его образ до идеального, что и притягивало ее. Но абсолютно не складывались отношения с теми, у кого на лице Маша читала холод, бездушие, безучастность. Такой человек награждался метафорическим эпитетом «несимпатичный потребитель». Под данное определение и попал наш профессор. Предложенные им медикаменты, в частности энцефабол форте и стратонил, были направлены на поднятие настроения, интереса к окружающей жизни, активности. Энцефабол, кроме всего прочего, должен был уменьшать боли при мигренях.

Одна из важнейших причин, которая привела меня к профессору, состояла еще и в том, чтобы, используя его авторитет, попытаться уговорить жену отказаться от вождения машины. К моему удивлению, Маша при первом же разговоре на эту тему легко согласилась отдать ключи от автомобиля, настояв, однако, на смене врача. Жена находилась под его наблюдением до августа 1990 года, когда на основании обследований он сделал заключение, предположив наличие вторичного очага в области мозга, возникшего вследствие первичного онкологического заболевания. Результаты КТ (компьютерной томографии) его предположение не подтвердили, зато в определенных участках мозга была установлена усиленная атрофия. Профессор предлагал провести терапию, направленную на сохранение функций оставшихся здоровых клеток, еще не подверженных атрофии. При этом уточнялось, что если после первого обследования моей жены 26.01.90 г. возникло подозрение на СДАТ (сенильная деменция альцгеймерского типа), то после второго, проведенного спустя четыре месяца обследования, диагноз СДАТ исключался. Далее профессор указывал на то, что после приема пациенткой медицинского препарата нетропил, который он прописал, наметилось улучшение, правда, не в той степени, в какой ожидалось.

Мы решили поменять врача, и когда я спросил у жены, к кому она хотела бы обратиться, Маша показала мне листок бумаги, на котором ее рукой были написаны фамилии. «Откуда это у тебя?» — спросил я. «Я была во Врачебной палате Австрии, и там мне рекомендовали этих специалистов», — ответила она по-деловому спокойно.

Мы посоветовались с нашим семейным доктором, профессором Пезендорфером, и он позвонил профессору Шнаберту, находящемуся в этом списке. Во время первой же встречи проф. Шнаберт немедленно и категорично запретил садиться Маше за руль в целях безопасности ее самой и окружающих. В отличие от нерешительного предыдущего врача, профессор Шнаберт потребовал поместить ее в больницу для всестороннего обследования. Мы согласились.

Трудно описать состояние Маши, попавшей в специализированную психоневрологическую клинику. Специфика этого учреждения приводила ее в ужас, и она просила меня как можно скорее забрать ее оттуда. Но для проведения исследований и получения результатов требовалось время. Я просил жену подождать, набраться терпения.

Однажды, в очередной раз вернувшись домой из клиники и открыв дверь, я услышал телефонный звонок. Звонила близкая подруга жены. Она сообщила, что моя жена без разрешения врача покинула клинику и сейчас находится у нее. Она добавила, что уже позвонила в лечебницу, откуда за Машей выслали машину и та будет с минуты на минуту. По словам подруги, Маша немного устала, так как дорога для нее была неблизкой и не совсем знакомой, но чувствует себя хорошо и в данный момент пьет чай. Примерно через час подруга перезвонила и уведомила меня, что Машу благополучно доставили обратно в клинику. Когда на следующий день утром я туда приехал, жена была спокойна, но со следами усталости на лице. С видом заговорщика она попросила меня поскорее выйти в парк, и мне с трудом удалось уговорить ее выпить перед прогулкой чашку утреннего кофе с булочками. После завтрака, как она и хотела, мы отправились в осенний парк, утопавший в ярких лучах солнца и пожелтевших листьях. «Идем, я по секрету покажу тебе мою лазейку», — сказала Маша и потащила меня через весь парк к проволочной ограде, которая в одном месте была повреждена, и в ней виднелся аккуратный лаз. Клиника занимала очень большую территорию, расстояния между корпусами были также огромны. К дому подруги, у которой пыталась укрыться Маша, удобно было добираться, воспользовавшись именно этим лазом.

Разгуливая по парку и общаясь с Машей, я никак не мог понять, как она отыскала еле видимую тропинку, ведущую к лазу, как сообразила, что это кратчайшее расстояние между клиникой и домом подруги, как смогла сориентироваться в абсолютно незнакомой местности, найти дорогу. «Значит, она может анализировать происходящее, — думал я, — и может быть, все аномалии ее поведения остались в прошлом: передо мной прежняя Маша». Я смотрел на жену. Она выглядела немного похудевшей, и в ее спокойных глазах отражались лучи осеннего солнца.

Когда мы возвратились, я поговорил с профессором, который знал о произошедшем накануне побеге. Он сообщил, что на основании всех проведенных обследований он также не может прийти к однозначному диагнозу и пока не находит ничего угрожающего, но, чтобы исключить последние подозрения, необходимо еще раз провести КТ мозга. Это можно было сделать и в амбулатории. Он выдал нам соответствующее направление, после чего я смог забрать Машу домой.

Мы с нетерпением ждали этого обследования. Наконец назначенный день наступил. Маша с большим волнением вошла в кабинет, где находился аппарат. Прошло немало времени, прежде чем дверь в кабинет отворилась и две медсестры вывели под руки плачущую навзрыд Машу. Я бросился навстречу. «У меня болезнь Альцгеймера», — почти кричала она, вырываясь из рук медсестер и устремляясь ко мне. Я, недоумевая, смотрел на сконфуженных медсестер. Попросив их оставить нас одних, я кое-как утешал жену, сам не понимая происходящего. «С чего ты это взяла?» — спросил я. «Я слышала. Они говорили обо мне в третьем лице, как о Буратино — «это она с Альцгеймером», — последовал ответ. Я ворвался в кабинет, желая выяснить, как такое возможно. Одна из медсестер кивнула на старшего врача, которая, склонившись над бумагами, делала вид, что ее это не касается. «Вы понимаете, что произошло? — подступил я к ней, — ведь перед вами живой человек!» «Я не подумала, — последовал ответ, — и, кроме того, проведенные исследования не подтвердили подозрения профессора Шнаберта». На ее лице впервые появились следы смущения. «Извините», — добавила она.

Выйдя из кабинета, я попытался успокоить Машу, сославшись на последние слова врача, но она все еще находилась в подавленном состоянии. В этот момент появилась медсестра. Она тоже была расстроена, — видно, ей досталось от врача за «предательство». Я извинился за вовлечение ее в неприятную ситуацию, но она, вежливо выслушав меня, сказала следующее: «Вы абсолютно правы. О живом человеке нельзя так говорить. Если повторится подобная ситуация, я сделаю то же самое». Затем она отдала нам конверт с результатами процедур и ушла. Потом я буду часто вспоминать эту медсестру и старшего врача клиники, но еще чаще я буду вспоминать слова Артура Шницлера: «Мы можем выбрать себе путь, но не людей, которых встретим на этом пути».

В машине, по дороге домой, жена была по-прежнему безутешна. Мне с трудом удалось довезти ее до дома, где первое, что я сделал, это, уединившись, вскрыл конверт и прочитал предварительное заключение КТ. В нем говорилось, что никаких патологических отклонений не обнаружено и нет никаких оснований подозревать у моей жены болезнь Альцгеймера. С этим известием я бросился к Маше, и мне удалось урезонить ее при помощи такого весомого аргумента.

Был конец 1990 года, когда с точностью до наоборот повторилась ситуация 1973 года. Тогда, после удаления опухоли у моей жены, мы скрывали от Маши злокачественный характер болезни. Причем прогноз врачей был благоприятный, и мы не хотели травмировать больную. Чувствовала Маша себя после операции очень хорошо, и у нас, как и у нее, не было оснований для тревожных мыслей. Сложенный вчетверо листок бумаги, в котором содержалось медицинское заключение, хранился в заднем кармане моих брюк. Я считал, что так будет надежнее.

Однажды в субботу, когда я еще спал, жена готовила вещи для химчистки. Она нашла то, что я прятал, и узнала о злокачественности опухоли, прочитав о ее клеточном составе. Трудно описать Машино состояние — полную потерянность и отчужденность по отношению ко всем и в первую очередь ко мне. Она категорически отклоняла все мои попытки объяснить ей положительный исход операции и благополучные перспективы. Только вмешательство в то время начинающего, а ныне известного онколога профессора Бычкова М.Б. помогло избежать худшего. Бычков сумел сразу расположить Машу к себе, так как относился, по ее классификации, к симпатичным людям. Он убедил ее в том, что вероятность появления новой опухоли у нее такая же, как и у здоровых людей. Маша приняла его аргументы, поверила ему. Это помогло нам войти в прежнее жизненное русло и вернуться к подготовке к предстоящей эмиграции. Я вспомнил этот эпизод не зря. Только теперь, обладая «вещественным доказательством», я мог что-то объяснить жене, надеясь, что она поверит мне, невзирая на бестактную выходку медицинского персонала.

Я не поддерживаю врачей, открыто сообщающих пациенту о наличии у него БА. Некоторые специалисты полагают, что предоставление правдивой, всеобъемлющей информации об этой болезни, о ее протекании и последствиях значительно облегчает общее состояние больного, вносит в его поведение определенную стабильность, заставляет его внутренне сконцентрироваться и принимать самостоятельные решения.

Я думаю, что такое толкование права пациента на правдивую информацию неоднозначно. Физически измученного страданиями человека, как мне кажется, нельзя добивать психологически, отнимая у него возможность надеяться. Неразумно дополнительно загружать информацией о близкой, неотвратимо надвигающейся беспомощности и смерти психически неадекватно воспринимающего окружающий мир человека и ожидать от него мобилизации жизненных ресурсов, принятия каких-то важных решений, необходимых ему на этом последнем жизненном отрезке. Надо обладать 100 %-ной уверенностью в том, что больной поймет и оценит вашу откровенность, что он, узнав о своем положении, все сделает правильно. Кто может похвастаться подобной уверенностью?

В случае с Машей предварительное заключение КТ явилось своеобразной панацеей, призванной нейтрализовать высказывания нерадивого врача.

Маша заметно успокоилась и вернулась к своему обычному состоянию, опять посвятив себя быту. Следует отметить эту ее характерную черту — способность быстро выходить из угнетенного настроения. Вновь появилось свойственное ей чувство юмора — она шутила и иронизировала.

Прошло более двух недель со времени описываемых событий, и я позвонил профессору Шнаберту, желая узнать о результатах КТ. Профессор сообщил мне, что знаком с предварительными и окончательными результатами, которые не показывают ничего серьезного, но общее поведение моей жены внушает ему беспокойство. Ей нужно находиться под наблюдением. Он рекомендовал принимать ноотропил для улучшения кровоснабжения мозга. Его прописывают больным при наличии у них атеросклероза, а поскольку этот препарат вызывает эффект лишь по прошествии времени, я не ожидал каких либо быстрых и резких улучшений. Естественно, как и прежде, была полностью исключена возможность вождения машины. Тем самым я в какой-то мере постарался обеспечить безопасность Маши, хотя и лишив ее мобильности. Я ошибочно полагал, что болезнь жены — не что иное, как атеросклероз, и прием прописанных препаратов приведет к значительному улучшению или даже к полному излечению, тем более что Маша чувствовала себя хорошо и прекрасно выглядела. Конечно, сомнения снова и снова посещали меня, когда я пытался сопоставить факты. В такие минуты холодок пробегал у меня по спине, и я понимал, что странности в ее поведении должны иметь какое-то основание. Однако меня успокаивала мысль, что все проведенные на тот момент обследования не выявили у Маши патологий. Оставалось принимать на веру заключение специалистов о спазматическом склерозе, который и вызывал периодические приступы головной боли.

Ноотропил улучшает нарушенные функции больших полушарий мозга, увеличивает снабжение энергией и протеиновый обмен и тем самым положительно влияет на жизнедеятельность, память, процессы обучения, восприятия, мышления и концентрацию внимания. Таким образом, препарат должен был обеспечить улучшение состояния жены. Курс лечения был рассчитан на три-четыре месяца. Но пока, до появления результатов лечения, я хотел освободить Машу от различных дел и обязанностей, которые она выполняла раньше. Мне казалось, что обычная занятость и связанные с ней волнения могут стать причиной стресса, и это затормозит процесс выздоровления. Хотелось оградить ее от забот и проблем. Я решил подыскать жене даму, которая разделяла бы с ней повседневные заботы, развлекала совместными прогулками, посещениями кино, театров, концертов, чтением и т. п. Мы жили в одном из живописнейших районов Вены — 18-м, между двумя огромными, красивейшими парками, где можно было совершать длительные прогулки, наслаждаясь удивительной тишиной и первозданной прелестью природы. К сожалению, из-за огромной занятости на работе, я не имел возможности постоянно находиться рядом с Машей. Но вскоре была найдена женщина-полька, очень спокойная и, что особенно важно, понравившаяся хозяйке. Бывший юрист по образованию, она отнеслась к Маше с большим вниманием, быстро поняла и освоила свои обязанности, и между женщинами установились приятельски-доверительные отношения. Я с радостью и одновременно с печалью наблюдал, как Маша охотно принимает эту ненавязчиво предлагаемую помощь, уже тогда начиная смутно осознавать, что вследствие этого постепенно уменьшается степень ее самостоятельности. В то время я еще надеялся, что все происходящее временно. Казалось, курс лечения закончится, и мы вернемся к прежней жизни. Только обстоятельства и время оставляли все меньше и меньше надежд. Прошел срок, предсказанный врачами, но состояние жены не улучшалось. Наоборот, к своему ужасу я начинал наблюдать значительное ухудшение интеллектуальных возможностей супруги. Заметно ослаб ее интерес к телевидению, к прессе. В газетах она искала лишь какие-нибудь сенсационные заголовки, по телевизору могла смотреть только новости, книги постепенно перестали увлекать ее. Сложные сюжеты уже не интересовали — только боевики с драками и быстро меняющими кадрами погони могли привлечь ее внимание. Больше всего огорчала меня полная утрата инициативы и желаний. Она добровольно согласилась на роль «ведомого», покорно следуя предложениям пани Стаей (так звали попечительницу), не выказывая никаких собственных намерений и просьб. Вместе с тем Маша по-прежнему оставалась активной в доме, участвовала в приготовлении обедов, следила за чистотой и порядком. Неизменной оставалась для нее любовь к музыке. Она по-прежнему приобретала пластинки, диски, многое переписывала на кассеты, в основном, классику в стиле барокко. На вопрос, зачем она это делает, Маша лишь загадочно улыбалась. Если бы я знал, как скоро мне удастся разгадать ее загадку!

Никогда не думал, что судьба заставит меня писать и «оживлять» давно прошедшие события, день за днем ворошить промелькнувшую жизнь. Я не вел дневник, не фиксировал в хронологическом порядке все изменения в поведении жены. Я не мог представить, что болезнь будет такой долгой и без малейших шансов на выздоровление. К счастью, ни тогда, ни сейчас я не имею нареканий на свою память. Она сохранила все самые тяжкие моменты. Трагедия, посланная нам судьбой или богом, постепенно, но неуклонно заполняла наш дом — не дав оправиться от одной фазы переживаний, она спешила с другой, еще более безнадежной.

Шли месяцы, а какой-либо значительный эффект от приема ноотропила и терекса (гормонального препарата, улучшающего функции щитовидной железы) все не наступал. Я решил на пару дней поехать с Машей в наш загородный дом, чтобы немножко отвлечь ее, надеясь, что смена обстановки благоприятно скажется на ее самочувствии. Как я заблуждался! В течение дня Маша была спокойна, и мы много гуляли, беседовали, занимались посадкой и поливкой цветов. Единственная в нашем саду черешня обильно плодоносила, и мы подумывали сварить варенье. В первую же ночь Маша не смогла заснуть, стала беспокойной, часто подымалась с постели и непрерывно бродила, не находя себе места. Никогда раньше я не сталкивался с подобным явлением и не знал, как ее утешить. Порой казалось, что она не видит меня. Все мои уговоры не действовали. Ее зрачки были расширены, глаза блестели нездоровым блеском. Наша спальня находилась на втором этаже, туда вела крутая витая лестница, и мне все казалось, что Маша, без конца поднимаясь и спускаясь по ней, оступится и упадет, изувечив себя. Кое-как нам с пани Стасей удалось усадить Машу в мягкое кожаное кресло в верхнем салоне и переключить ее внимание, включив везде, где возможно, электрический свет. Не пытаясь успокоить, а лишь вовлекая в разговор о разных пустяках, я в конце концов отвлек ее от беспорядочных хождений и, измученную, препроводил в спальню, где она и забылась глубоким сном до утра.

Следующей ночью все повторилось. Маша была полностью потеряна и дезориентирована, опять то бесцельно бродила, то стремилась куда-то бежать, не понимая, где находится. Лицо, полное испуга, выражало абсолютное незнание и непонимание обстановки. Мои ответы на ее вопросы она не воспринимала. И снова прошло немало времени, прежде чем, отвлекая и успокаивая, мне удалось уложить жену в постель, а наутро, выспавшись, Маша была в хорошем настроении, целый день много гуляла, смотрела телевизор, ухаживала за цветами. Но я не желал больше испытывать судьбу, и после ужина мы вернулись в нашу венскую квартиру. Маша приняла ванну и отправилась спать. Ночь прошла абсолютно спокойно. Так я понял, что перемена обстановки для Маши крайне нежелательна.

Но какие процессы происходят в ее организме? Что делает ее такой потерянной и дезориентированной? Какие тревоги с наступлением сумерек будоражат ее воображение? Что может пугать Машу в доме, который она сама строила и в котором ей известна каждая ступенька и каждая плитка? Куда гонит ее страх? Эти вопросы не давали мне покоя. Успеха от лечения, как я уже говорил, не было, наоборот все больше и больше проявлялись случаи нерационального поведения больной. Я снова стал искать контакты с врачами. Друзья посоветовали обратиться к молодому доктору, доценту Вайнбергеру, который специализировался по БА, о которой тогда еще мало что было известно. Сенсационные газетные заметки о том, что вскоре эта болезнь станет эпидемией, воспринимались нами абстрактно и ассоциировались больше со старостью, нежели с бедой, постигшей нашу семью. Но о какой старости может идти речь в 53 года? Что общего между нами и этой загадочной «эпидемией», которую сулит нам грядущий век? Нам казалось, что наш здоровый образ жизни обеспечит нам такую же старость: мы не пили, не курили, жена вместе с сыном много путешествовала, часто отдыхала. Маша занималась любимым делом, регулярно, в целях профилактики, посещала врачей, правильно питалась, следила за собой. И я искал новых врачей, новые точки зрения, чтобы еще раз убедиться в том, что моя жена не больна серьезно, что болезнь пройдет, и не сегодня-завтра наступит облегчение.

Наш новый молодой врач захотел поговорить с Машей с глазу на глаз. Я думал, что его вопросы будут стандартными, и Маша не станет с ним общаться. Но через 40 минут Маша вышла из кабинета довольная и улыбающаяся. Настала моя очередь. «Мы основательно побеседовали, — сказал он. — Вот посмотрите, на этих полках лежат истории более 2000 пациентов с диагнозом «болезнь Альцгеймера». Смею вас уверить, что ваша жена ни в коей мере не похожа на них. Она не больна этой болезнью. Судя по тому, что я выяснил, ваша жена напугана потерей памяти, она теряет уверенность в себе, не полагается на себя. Тем самым создается замкнутый круг. Неуверенность в себе порождает странности в ее поведении. Трагическое прошлое, связанное с ранней потерей матери, длительным тюремным заключением отца, тяжелым онкологическим заболеванием, сложный процесс эмиграции, несмотря на все положительные аспекты последующих лет жизни, привели к тяжелым последствиям для психики пациентки, которые находили свое выражение в фатальном негативном видении будущего. Отсюда внутреннее перманентное чувство страха, ищущее возможности вырваться наружу. В статье, о которой мне рассказала ваша жена, она нашла подтверждение тому, что есть возможность обо всем забыть, ни о чем не думать и не рассуждать, не делать прогнозов на будущее. Она также прочитала, что болезнь может поразить любого, и решила, что и она станет ее жертвой. Ее потенциальная незащищенность и готовность покориться неизбежному и влияет на неадекватность ее поведения. Отсюда и периодически возникающее непонимание, и неприятие окружающего мира, утрата связи с ним. Я внимательно просмотрел результаты предыдущих обследований вашей жены, но никакого намека на БА не нашел. Врачи, если и упоминали эту болезнь, то только из желания подстраховаться. Их утверждения не имеют под собой никакой основы. Тесты, которые я сейчас использовал в разговоре с вашей женой, еще больше убеждают меня в верности моей концепции закомплексованности вашей супруги. Она не думает о содержании или предназначении того или иного теста, ее пугает принятие неправильного решения, и чувство страха блокирует концентрацию, она перестает думать. В итоге из этого вытекают отказ анализировать, паническое отключение от реальности и уход в себя. Я хочу повторить еще раз: существует много тестов, посредством которых можно с очень высокой степенью вероятности идентифицировать у пациента БА, но ваша жена не проявила себя как подобная больная». Новый врач подытожил, что Маша не его случай, но ей необходимо постоянное наблюдение с целью установления точного диагноза и выбора соответствующего лечения.

Как мы были счастливы! Мы услышали то, что желали: все нарушения в поведении Маши не имеют патологической основы. Обычное нервное заболевание. Кто в наши дни не имеет проблем с нервами? Несмотря на наши многочисленные обращения к врачам, до сих пор, по сути дела, никто из них еще не решался лечить Машу от нервного заболевания. Поэтому появилась реальная надежда на временность и излечимость болезни. Оставалось поместить Машу в медицинское заведение для наблюдения и лечения ее закомплексованности, что и было сделано. Машу положили в клинику венского университета, где она хорошо себя чувствовала. Ее поместили в отдельную комнату, но, навещая ее, всякий раз я заставал жену в общем салоне, в компании с другими пациентами, с которыми она активно беседовала, или в кабинете музыкальной терапии, где она слушала музыку. Маша общалась со многими больными, интересовалась их жизнью, диагнозами. Когда я принес ей аудиоплеер и кассеты, она попросила принести еще несколько и раздала их своим новым знакомым.

Сначала врачи просто присматривались к Маше, наблюдая за ее поведением. Через некоторое время они прописали ей терапию сна и трудотерапию. Второе имело большое значение, так как именно на каком-нибудь активном поприще можно было проверить усидчивость, моторику и концентрацию. Машу определили в лабораторию, где под руководством специалистов больные лепили фигурки из глины, мастерили украшения и т. п. Каждый делал то, что было ему по душе.

Маша, по натуре чистюля, не могла спокойно смотреть на мусор и грязь. Придя в мастерскую, она увидела там комки глины, опилки, грязные тряпки, и это произвело на нее такое отталкивающее впечатление, что не только прикосновение к глине, но и сам факт нахождения в рабочей комнате вызвал у нее отвращение. Ей стало плохо, появилась тошнота, началась истерика. Позднее она рассказала мне, что ей казалось, что она утопает в глине. В лабораторию она больше не пошла.

Ее состояние резко ухудшилось. Снова появилось возбуждение, переходящее в агрессивность. Меня не было в тот момент в Австрии, но я был извещен о происходящем, поскольку постоянно поддерживал контакт с клиникой. Врачи сообщили мне о своем намерении посредством терапии глубокого сна разрушить предполагаемый синдром закомплексованности. Они запросили моего разрешения. Я срочно вернулся в Вену и, найдя Машу в очень плохом состоянии, незамедлительно согласился с врачами. Вся процедура должна была продлиться 3–4 дня. Но по прошествии пяти дней Маша не проснулась. Анализ крови показал, что нарушилась работа печени, и препарат, которым Машу ввели в глубокий сон, плохо выводится из организма. Это обстоятельство и тормозило процесс пробуждения. Только на девятый день Машу удалось вывести из сна, но пробуждение проходило настолько медленно, что лишь на двенадцатый день она пришла в себя окончательно. Но теперь она стала воспринимать действительность своеобразно: на все обращения врачей и медицинского персонала она отвечала только по-русски, а немецкий забыла совсем. Это шокировало меня. Мы ожидали улучшения, а результатом стал еще один шаг назад, хотя общее состояние значительно улучшилось. Она по-прежнему была активна, общительна, много шутила, всем интересовалась, заботилась обо мне и сыне. Врачи утверждали, что потеря второго языка — явление временное.

Машу выписали. В клинике намечался ремонт, и часть больных, в число которых попала и моя жена, были досрочно отпущены домой. Шли дни, а владение немецким языком не возвращалось. Непонимание о том, что ей говорили по-немецки, вызывало раздражение, и чаще всего она просто не реагировала на незнакомую ей теперь речь. Это обстоятельство заставило меня обратиться к главному врачу клиники, который, выслушав меня, заявил, что он готов, если мы не возражаем, немедленно начать дисциплинарное расследование деятельности врачей, назначивших Маше терапию сном, не проведя предварительного обследования, и отпустивших ее домой, не дождавшись результатов лечения. Он немедленно дал указание поместить Машу в другое отделение. Я отказался от преследований нерадивых врачей — я не искал возмездия, а хотел лишь знать правду о тех методах лечения, которые применялись к моей жене, об их пользе, своевременности и необходимости. Я был очень благодарен главврачу, разделившему мою озабоченность и проявившему принципиальность и категоричность в оценке действий своих коллег, приведших к необратимым последствиям.

Мы были вполне удовлетворены тем, что Маша находилась в новой обстановке. За ней вел наблюдение молодой врач, доктор Брандштеттер, который уделял много внимания не только ей, но и мне. Мы подолгу беседовали, так как ему хотелось больше узнать о Маше. Он пообещал, что через две недели сможет сделать заключение. Была проведена еще одна энцефалография, исследовано гормональное состояние организма. Ничего нового выявить не удалось. Доктор все больше и больше склонялся к мнению о закомплексованности и наконец решил по собственной инициативе провести один эксперимент. Зная приверженность и любовь Маши к вождению автомобиля, он предложил ей сесть за руль и прокатиться по Вене. Для этих целей был выбран район, в котором мы жили — так называемый спальный район: спокойный, с умеренным движением, небольшими домами. Главное, в нем не было полицейских, которые могли бы помешать эксперименту, потому что, находясь на лечении, Маша не имела права водить машину. Доверяя автомобиль Маше, доктор Брандштеттер брал на себя всю ответственность за то, что могло случиться. К этому времени Маша уже снова начала понимать немецкий язык, хотя разговаривала на нем с трудом, а на вопросы всегда отвечала по-русски.

Я не хотел присутствовать при эксперименте, предоставив врачу свободу действий, и был приятно удивлен, когда через некоторое время доктор позвонил мне на работу и сообщил, что все прошло благополучно, гораздо лучше, чем он ожидал. Он рассказал мне о том, как Маша прекрасно вела машину, как показывала дорогу к нашему дому, как соблюдала все правила уличного движения, была собрана, внимательна и последовательна. Словом, он подтверждает у Маши диагноз невроза или т. н. синдрома закомплексованности, поставленный доцентом Вайнбергером, не исключая, однако, наличия некоторых симптомов БА, которые мешали больной справиться со стрессом.

Наш врач был уверен, что одолеет этот невроз. К моему ужасу, придя к Маше на следующий день, я узнал, что доктор Брандштеттер неожиданно получил предложение работать в одной из тирольских клиник и принял его, так как там жила его семья. Он пообещал передать Машу хорошему специалисту, который уже имел опыт наблюдения за ней и был абсолютно единодушен с ним относительно диагноза и методов лечения.

Этим врачом оказался известный мне молодой доктор Шмидбауер, который и раньше пытался помогать нам.

Доктор Шмидбауер начал с серии бесед. Он старался раскрепостить больную, избавить от неуверенности, провести с ней в простой форме психотренинг, научить мыслить положительно. Беседы также должны были помочь Маше снова обрести свободное владение немецким языком, что значительно улучшило бы ее коммуникационные возможности.

Маша была очень довольна этими беседами и каждый раз с нетерпением ожидала их. Только вот едва наступившее спокойствие было нарушено новыми событиями. Во-первых, доктора Шмидбауера перевели в другое отделение, во-вторых, Маша дважды без спроса покидала клинику, что являлось признаком того, что болезнь не дремлет. В то время как персонал принимал необходимые меры к розыску и возвращению сбежавшей пациентки, я, страшно волнуясь за жену, колесил по улицам Вены, пытаясь ее найти. В первый раз, предугадав ее путь, я увидел Машу у светофора. Она направлялась домой. Во второй раз я застал ее у наших соседей. Она дожидалась меня, коротая время в приятной беседе за чашкой чая.

Некоторое время спустя, обсуждая с доктором Наски уходы Маши из клиники, мы пришли к единодушному мнению, что она хорошо ориентируется на местности. И хотя ей как водителю больше были известны автомобильные маршруты, она отлично ориентировалась и в маленьких пешеходных переулках Вены. Доктор Наски, которая наблюдала Машу после доктора Шмидбауера, отрицала БА и так же, как и предыдущие врачи, склонялась к мысли о неврозах. Порой мне казалось, что, убеждая меня, она прежде всего убеждает саму себя. А я думал о том, почему состояние моей жены не подпадает под обычные описания нервных заболеваний? Доктор Наски являлась специалистом и имела большой опыт работы с больными, страдающими нервными расстройствами, но моя жена не была на них похожа. Я наблюдал за ней со стороны. Маша была по-прежнему очень активна, общительна, стремилась помогать другим пациентам, охотно выполняла предписания врачей, интересовалась новостями, спрашивала о моих делах, т. е. жила насыщенной жизнью. И все же это была уже не та Маша. Об этом говорили ее побеги из клиники, далеко не полное восстановление знания немецкого языка и другие особенности поведения. Ее аккуратность превратилась в маниакальное наваждение. Она все время что-то перекладывала, приводила в порядок. Иногда подолгу искала предметы, лежащие на виду, но не находила их.

С другой стороны, Маша начала много и охотно, вплоть до мельчайших подробностей, рассказывать о своем прошлом. Это увлекало ее. Я тогда еще не знал о существовании так называемой многослойной памяти, и эта способность селективного торможения, хранения и отбора информации из завалов памяти поражала меня и вызывала недоумение.

Все это и многое другое становилось предметом жарких споров и дискуссий между мной и лечащими врачами. Они на многое открыли мне глаза. Я благодарен им за их терпение и внимание.

По прошествии нескольких недель наблюдений за Машей со мной захотел переговорить доцент, заведующий отделением клиники, доктор Фишер. Прежде, чем начать, он предложил мне кофе, что предвещало длительный разговор. «Я хочу, чтобы вы были предельно спокойны. То, что я сообщу вам, перевернет вашу жизнь и потребует от вас больших жизненных перестановок. У вашей жены начальная стадия БА. Мы пришли к этому заключению на основании длительных раздумий. И если исследования не дают однозначных доказательств наличия этой болезни, то все наблюдения за ней, в том числе и неврологические, показывают значительные изменения в психике и поведении, связанные с постепенной потерей памяти. Болезнь находится на начальной стадии, будет прогрессировать, и нет никакого средства, которое могло бы затормозить ее развитие. Все это существенно изменит образ жизни вашей семьи». И, помолчав, добавил: «Но, поскольку болезнь еще в начальной стадии, в вашей совместной жизни будет еще много радостных дней».

Это был окончательный приговор. Он исключал дискуссии, сомнения, надежды, бесконечные поиски причин и нежелание признать сам факт наличия такого страшного недуга. Теперь все расставлено по местам. Маша тяжело и неизлечимо больна. Ее жизненно важные функции будут постепенно угасать, и в итоге она будет нуждаться в постоянном 24-часовом наблюдении и уходе. Согласно прогнозам, продолжительность жизни таких больных составляла примерно 7–8 лет. В компетенции доктора Фишера сомневаться не приходилось — в 1991 году он основал общество больных БА в Австрии и был избран президентом этого общества.

Я был подавлен, хотя, возможно, где-то глубоко внутри я уже подготовился к такому вердикту, но все же надеялся никогда его не услышать. Теперь надеждам пришел конец. Огромная ответственность ложилась на меня не только как мужа, но и просто человека. Речь шла не только о жалости и сострадании к близкому существу, но и о человеческом милосердии. А еще было желание вступить в борьбу с этим проклятым недугом и попытаться одержать победу. Я оказался вовлеченным в длительный и изнуряющий марафон приближения к смерти, отнимающий у здорового человека физическую стабильность и психическую уравновешенность. Фрейдовский синдром долженствования и обязанности требовал маниакального подчинения моих потребностей и моего жизненного уклада все возрастающим потребностям больной. Страх перед непредвиденной опасностью, которая могла стать для моей жены необратимой, с тех пор не покидал меня ни на минуту.

Я утратил внутреннюю стабильность, видя беспомощность Маши и ее полную зависимость главным образом от меня. Появилось обостренное постоянное желание все предвидеть и предотвращать, создавая уют и покой в новых условиях для близкого, покинутого богом и судьбой человека. Мысли о том, как это реализовать, кипели в моем сознании. Все прояснилось, приняло четкие контуры надвигающегося несчастья, и надо было срочно принимать соответствующие меры, которые помогли бы нам с Машей перенести надвигающиеся страдания, выстоять и суметь принять трагический финал.

Должен сказать, что по складу характера я не обладаю иммунитетом против страха. Наоборот, всякого рода медицинские обследования, которые мне пришлось пройти, всегда вызывали у меня панику, причем не из-за самих процедур, а из-за страха перед плохими результатами. Мне всегда требовалась психотропная подготовка (прием успокоительных лекарств). В этот раз я не испытывал никакого страха. Наоборот, сострадание посылало мне неосязаемый импульс, мобилизовывало и призывало действовать, не оставляя места отчаянию. Первый, еще неясный вопрос «Как помочь?» растворился в еще более неясном вопросе «Как жить дальше?». Однако желание помочь было сильнее, и мне стало ясно, что все последующее течение жизни будет подчинено поиску ответов.

Работа на фирме поглощала меня целиком, и я не мог распоряжаться своим временем. То, что было упущено за время, которое я посвящал Маше, было почти невозможно наверстать, а если это и наверстывалось, то в часы далеко за полночь. Необходимо было найти людей, которые могли бы сопровождать жену на этом сложном этапе ее жизни. К нашей общей радости такие люди оказались рядом. Благодаря им Маша смогла прожить еще 6 лет нормальной, полноценной жизни. Как только жена вернулась из клиники, из Москвы приехала ее подруга Ирина.

Мне хочется поблагодарить ее за ту самозабвенность, с которой она взяла на себя проблемы, связанные с уходом за Машей, в течение 1991 года мягко и ненавязчиво помогая моей жене. Они не виделись почти 15 лет, и подругам было о чем поговорить. Маша помнила всех общих знакомых, интересовалась их жизнью. Тому, кто понаблюдал бы за ней со стороны, никогда бы не пришло в голову, что она больна. Маша, в свою очередь, помогала Ире освоить новую жизнь в Австрии. Но из роли «ведущей» вскоре окончательно перешла на роль «ведомой». Инициативу она полностью уступила подруге.

При Маше мы никогда не говорили о ее болезни. Она воспринималась нами как полноценный член семьи, не ограниченный рамками тяжелого недуга. Отношения Маши и ее подруги напоминали игру во вновь вернувшуюся юность. Они гуляли по Вене, развлекались. Только один раз между ними произошел конфликт. Это случилось в магазине. Ира заметила, что Маша ест маленькие шоколадки. Она попросила ее сохранить этикетки для предъявления в кассе, но Маша отреагировала на просьбу неожиданно. С абсолютно неадекватной агрессивностью она отбросила в сторону шоколад и быстро покинула магазин. Ира выбежала вслед за ней, но Маши нигде не было видно. Побродив по Вене, Ира вернулась домой, где и застала радостно встретившую ее Машу, которая ничего не помнила о недавно произошедшей сцене. В дальнейшем мне довелось много раз убеждаться в том, что болезнь памяти имеет эту позитивную сторону: быстрое забывание неприятностей, ссор, обид.

И подобных случаев будет еще немало. Они подтвердят мое представление о том, что нравственные позиции, свойственные личности в ее нормальной жизни, остаются приоритетными и в фазах искаженного болезнью восприятия себя и окружающего мира. Требовалось много такта и терпения, чтобы рассматривать больного человека, пораженного недугом, как полноценного члена общества, чтобы не оскорбить его человеческое достоинство. Необходимо было мобилизовывать всю свою находчивость и чувство юмора, чтобы превратить неприятности в невинную шутку и вовремя разрядить напряженную ситуацию.

Если еще в начале 1991 года жена охотно читала, то к 1992 году чтение выпало из круга ее интересов. Она категорически отвергала просьбы врачей пересказать или письменно изложить прочитанные газетные статьи. Рекомендации учить наизусть стихи отклонялись под предлогом: «Я уже не ребенок». Маша воспринимала это как насилие над личностью.

Одновременно полностью исчезло желание писать. Если все-таки это было необходимо, то Маша допускала в письме массу орфографических ошибок. В ее письменных упражнениях наблюдалось полное искажение почерка, хаотическая подмена русских букв немецкими, неряшливость.

Рис. I. 3-й год болезни, еще сохранились попытки что-то писать, излагать мысли

На внешнем виде Маши болезнь пока не отразилась. Она, как и раньше, со вкусом одевалась, аккуратно причесывалась. Лицо сияло свежестью, молодостью и здоровьем. Позже, с течением болезни, все это постепенно утрачивалось. Моей задачей было сохранить для себя и для близких нам людей образ прежней Маши. Я боролся за этот образ. Мне хотелось дать ему возможность радовать нас своим ежедневным присутствием в привычной жизни, хотелось, чтобы взгляд ее глаз, удаляясь в пучину небытия, в глубины абстрактности и бесчувственности, не терял своей теплоты и нежности, подобно мерцающим огням иллюминаторов утопающего корабля, медленно опускающегося на дно океана.

По мере развития болезни мы все реже приглашали к себе гостей и все реже принимали приглашения других. Маша теряла интерес к происходящему, а я пытался противостоять этому. Одновременно хотелось чуда, помощи высших сил, и верилось во все — в альтернативную медицину, в экстрасенсов, в Кашпировского, в иглоукалывание… Ничто из вышеперечисленного положительного результата не приносило. Все было напрасно. Узнав о тяжелом недуге Маши, наши знакомые и друзья в России из лучших побуждений проявили незаурядный энтузиазм, разыскивая различного рода лекарей и знахарей, которые якобы могли излечить Машу. Таких врачевателей находилось немало. Я не однажды поддавался их уговорам и платил огромные суммы денег, обеспечивал комфортное проживание, полное содержание, гонорар — все, что они просили, — за глоток эликсира надежды. Но в результате меня всегда ждало полное разочарование.

Спустя много лет в Вене состоялся конгресс представителей крупных швейцарских и австрийских экспертов в области альтернативной медицины. В ходе его был обсужден целый ряд терапевтических направлений, с точки зрения их действенности, оправданности и рентабельности. «Эти методы терапии исключены из общепринятых методов лечения под воздействием политического давления», — выразил свое мнение Лукас Рист, руководитель научно-исследовательского отдела клиники «Парацельсиус» в Рихтерсвиле. А Клаус Клаусхофер, главный врач отдела социального страхования, подтверждая целесообразность применения методов альтернативного лечения, высказался так: «При расчете стоимости терапии основополагающим должен быть принцип: применение любого медикамента, дающего хотя бы минимальный эффект, в сравнении с плацебо, оправдано».

Уже позднее этот же вопрос о его отношении к оккультистским процедурам я задал и профессору Салету и получил неожиданный ответ: «Надо пробовать все — ничто не может исключить успех. Важно только, чтобы это не вредило больному». Как это часто бывает в жизни, необыкновенное находится рядом, но мы подчас не замечаем его. Я и близкие Маше люди, навещая ее в клинике, много раз проходили мимо двери с табличкой «Неврология и психиатрия. Профессор Салету». Это имя значилось и в списке лучших врачей, который Маша получила во Врачебной палате Австрии. Как потом оказалось, Маша отметила его звездочкой, но судьба, видимо, распорядилась иначе, и нам пришлось пройти через целую вереницу специалистов, прежде чем случай свел нас с доктором Салету.

Выписывая Машу из клиники, вопреки однозначности диагноза, врачи не назначили ей четкого плана лечения. Справедливости ради стоит заметить, что тогда еще не было медикаментов против БА, кроме общих препаратов антисклеротического действия. Несмотря на хороший домашний уход, фатальность диагноза, ухудшающееся состояние Маши и невозможность что-либо предпринять, приводили нас в состояние беспомощности и пессимизма, и мы постоянно искали новые возможности лечения.

Но все по порядку. От нашего дома до приемной доктора Салету было пять минут езды. Доктор работал там же, где и жил. Мы решили посетить его. Вилла доктора находилась в живописном месте, в кабинет можно было пройти через парк. К дому вела каменная лестница. Ее ступеньки впоследствии станут для Маши непреодолимым препятствием. Но в первое наше посещение она с легкостью спустилась по ним, и мы оказались в уютной прихожей со стеклянной дверью в сад. Ожидая приема, мы наслаждались музыкой, звучавшей из соседней комнаты. Кто-то играл на рояле. И вот уже Маша у рояля, и с удовольствием играет с профессором в четыре руки. В последний раз она вот так играла в 1972 году вместе со своей тетей, Елизаветой Ефимовной Эйзлер, в прошлом неоднократным лауреатом международных и всесоюзных конкурсов пианистов. С тех пор прошло 20 лет. Удивлению и восторгу нашему не было предела. Человек с острым дефицитом памяти так тонко чувствует музыку! Не может быть! Такие мысли наполняли меня под прекрасные звуки рояля.

Потом около часа Маша и профессор Салету беседовали. Я тоже подключился к разговору. Наш доктор был согласен с поставленным Маше диагнозом, но его интересовали и причины возникновения болезни. Он пытался выяснить, не является ли болезнь наследственной. Я же в свою очередь рассказал ему о сильных головных болях, мучивших жену. Он предположил, что они связаны с нарушением кровоснабжения мозга. Здесь же могли скрываться и причины возникновения БА. Профессор Салету предложил провести непрерывные замеры давления в течение длительного времени. В то время они осуществлялись при помощи тогда еще очень редких переносных приборов. Он направил нас в лабораторию, которая специализировалась на проведении подобных обследований. Результаты показали наличие у Маши всплесков высокого давления, доходящего до 210, что подтверждало предположения профессора о васкулярной природе заболевания, очевидно, послужившего фоном развития БА. Для предупреждения новых приступов резкого повышения давления и его стабилизации было принято решение к ноотропилу добавить тенормин — препарат, регулирующий содержание адреналина в крови и тем самым обеспечивающий нормальную работу сердца.

После этого в течение длительного времени у Маши не наблюдалось головных болей. Давление ее стабилизировалось, и самое главное, она получила возможность участвовать в экспериментальной группе по исследованию воздействия на пациентов, страдающих БА, разработанного в Австрии нового препарата нивалин, который после лабораторных испытаний еще не был допущен государственными учреждениями к широкому применению. Он был первым в Австрии препаратом специального назначения для больных БА, разработанным и синтезированным на основе последних достижений фармакологических и нейрологических исследований австрийской фирмой «Санохимия». В разработке и проведении специальной программы по широкомасштабному испытанию этого лекарства, самое деятельное участие принимал и профессор Салету, который являлся ведущим специалистом международного значения не только в области психиатрии, но также и фармацевтики, благодаря чему Маша и была привлечена в группу, отобранную учеными, состоящую из 200 человек, на которых препарат должен был пройти последние испытания. При этом 100 больных должны были получать плацебо, а 100 — настоящий препарат. Кто что получит было неизвестно. Фамилии больных были заменены номерами. Специальные таблицы, разработанные врачами, позволяли объективно оценить действие препарата на больных и тем самым его эффективность.

Шел 1991 год. К тому времени был уже известен синапсовый механизм прохождения сигнала между нервными окончаниями клеток. Было известно также, что на пути этого сигнала образуются препятствия в виде отложений амилоида. Именно нивалин, полученный из подснежников, содержал алкалоид, тормозящий возникновение этих препятствий. Кроме того, препарат не только улучшал прохождение сигнала, но и значительно улучшал восприимчивость клеток к нему, расправляя морщины и складки на клеточной поверхности. Специальные методики позволяли оптимально подобрать соответствующую состоянию больного дозировку препарата и условия его приема. Была установлена продолжительность проведения эксперимента — 60 дней, после чего курс должен был быть повторен.

Таблицы, оценивающие действие препарата, были выполнены на листах белой бумаги с нанесенными на них по вертикали тремя рядами букв. Каждый ряд отличался своей сложностью.

Например, в первом ряду пациент должен был из нескольких сочетаний трех букв вычеркнуть одну заданную букву, во втором — из сочетания уже пяти букв необходимо было вычеркнуть две, и в третьем — три заданные буквы из семи. С течением времени эти задачи усложнялись. Таблицы заполнялись утром и вечером и передавались в лабораторию профессора Салету, где и производилась обработка результатов.

Маша с энтузиазмом присоединилась к группе. Она охотно принимала нивалин. Через некоторое время стало заметно, что она отлынивает от многих предписанных упражнений, целью которых была оценка ее интеллектуального уровня — они действовали на нее раздражающе. Иногда создавалось впечатление, что Маша не понимает, чего от нее хотят. Мы доложили об этом профессору. Он не удивился, сказав, что это вполне нормально, и предложил продолжать опыты, позволяя Маше бойкотировать то, чем ей не хотелось заниматься. Она моментально воспользовалась послаблениями. Тесты были прекращены, но прием таблеток продолжался. Через некоторое время профессор Салету вызвал меня и предложил обучить Машу работе на компьютере с целью тренировки памяти. Я был благодарен доктору за попытки взять под контроль процесс разрушения ее памяти. Он категорично рекомендовал не отстранять женщину от повседневных забот и дел, дать ей право вести образ жизни здорового человека, но в то же время не выпускать ее из-под наблюдения.

Со своей стороны он обещал коктейль лекарственных препаратов, который затормозил бы развитие болезни. «Для этого нам нужен нивалин, — сказал профессор, — я возлагаю на него большие надежды и хочу применить тебофортан, который сделан на базе листьев гинкго. Может быть, добавим еще сермион, разработанный итальянцами и позволяющий максимально использовать кислород, поступающий в мозг при кислородном голодании. Но прежде всего, необходимо мобилизовать внутренние ресурсы мозга, заставить его работать таким образом, чтобы здоровые, еще не поврежденные клетки приняли на себя функции разрушенных. И в этом нам может помочь «джогинг», или компьютерная тренировка мозга».

Прошло немного времени, и мы пришли в компьютерную лабораторию. Ассистентка профессора усадила Машу перед экраном. Для концентрации немного притушила свет. Перед Машей положили пульт с одной единственной кнопкой, которую нужно было нажимать при появлении на мониторе букв, которые Маша должна была распознавать. Скорость их появления на экране менялась, требуя от пациента соответствующей реакции и полной концентрации. Процедуру предполагалось проводить два раза в неделю по 45 минут. Первое занятие прошло успешно. Маша активно участвовала в процессе распознавания букв, хотя со временем внимание и концентрация стали убывать и к концу занятия Маша находилась в состоянии усталости и раздражения. Тем не менее мне казалось, что она занималась с определенным удовольствием. Но почему-то на улице она сказала мне, что больше не хочет ходить на занятия. Уже в машине, по дороге домой, Маша снова вернулась к этой теме и, обосновывая свой отказ посещать тренировки, с досадой и очень искренне заявила: «Я не школьница, чтобы играть с компьютером». Мои уверения в пользе данного упражнения были безрезультатны. Маша не соглашалась нажимать на красную кнопку пульта. Эта кнопка стала камнем преткновения, очередным препятствием, отделявшим реальный мир от того, другого, в который она уходила теперь уже навсегда. Нити, связывающие эти два мира, рвались одна за другой. Маша отказывалась бороться за себя. Она предавалась неотвратимому течению болезни, капитулировала перед ней. Когда мы в следующий раз пришли на тренировку, я полагал, что Маша забыла о своем намерении. Но она твердо заявила, что не будет заниматься. Мне оставалось только извиниться перед персоналом, и мы покинули лабораторию. Так, практически не успев начаться, закончились занятия по тренировке памяти.

Профессор не был удивлен таким поворотом событий, он увидел в этом еще один агрессивный компонент развития болезни — отсутствие интереса к окружающему, потерю способности учиться, усваивать что-то новое. Вместе с тем это была последняя попытка человеческого интеллекта защитить себя, стремление не дать унизить себя, не показать свою ущемленность, неадекватность внешнему миру. Со временем эта способность скрывать свою болезнь будет все более совершенствоваться, подходя порою к границам актерского мастерства.

Например, было достойно восхищения умение Маши поддерживать разговор, вопреки трудностям в логическом построении фраз и подборе слов, концентрации внимания на речи собеседника. Все это так умело компенсировалось напряженным или, наоборот, расслабленным выражением лица, соответствовавшим теме разговора, к месту повторенными словами собеседника, умением глубокомысленно молчать, а иногда переспрашивать или переводить разговор на темы, легко для себя доступные, — о здоровье, о погоде, давать ответы, лежавшие на языке, доведенные временем до автоматизма. Все это создавало у людей, видевших Машу впервые или не видевших ее долгое время, ложное представление о ее действительном состоянии. Ее внешний вид и манера держаться не выдавали признаков тяжелого недуга.

Значительно позже, когда болезнь неумолимо приближалась к фатальной завершающей стадии полного разрушения человеческой личности, Маша не могла больше принимать участия в беседах, ведущихся в ее присутствии. Но неожиданный, короткий всплеск здравого интеллекта, проявлявшийся в достаточно четкой формулировке реплики, короткой фразы, или меткого слова, иногда приводил в изумление окружающих. Трудно передать, с каким удивлением и ни с чем не сравнимым чувством радости я вновь слышал знакомый голос, со всеми, только ему присущими интонациями и тембром, голос любимого человека, который уже давно не произносил ни единого слова. В такие минуты казалось, что каждая клетка человеческого мозга борется за право поддерживать живую связь с миром.

В середине 1991 года наконец-то в продаже появился препарат нивалин, успешно прошедший испытания, в которых принимала участие и моя жена. Ко всем лекарствам, прописанным доктором Салету, был добавлен и он, несущий так много надежд для пациентов, страдающих БА. Правда, профессор, трезво оценивая ситуацию, предупредил меня: «Вы не должны ожидать от лекарств чуда — его не будет. Все, что может дать терапия — это задержать скорость развития болезни, максимально продлить период полноценной жизни со всеми ее радостями. Больной и его окружение должны жить сегодняшним днем».

Эти рекомендации профессора следовало рассматривать с двух позиций — применительно к Маше и применительно к себе.

В отношении Маши мне все было более или менее ясно: необходимо было создать для нее комплекс услуг, возмещающих те функции, которые она теряла по мере прогресса болезни. При этом нужно было максимально использовать ее собственные ресурсы, чтобы не вырывать ее преждевременно из привычного течения жизни, постоянно приспосабливая к новым обстоятельствам, диктуемым развитием болезни.

Но как все это отразится на мне, выстою ли я морально и физически, постоянно находясь рядом и наблюдая душевный и физический распад любимого человека? Могу ли я применить к себе этот тезис о «жизни сегодняшним днем»? Я понимал с самого начала, что на меня ложится тяжелая ответственность за все, что болезнь принесет моей жене и всей моей семье. Смогу ли я нести этот груз через годы, не сломаюсь ли, не буду ли искать отдушину в чем-либо другом?

Мне очень хотелось поговорить об этом с кем-то, кто уже имеет опыт совместной жизни с такими больными. Хотелось спросить, как можно, живя радостями только одного дня, все-таки строить планы на будущее?

 

Бегство в никуда

Дважды в своей жизни я уже встречал больных этой болезнью. В первом случае это был один очень деятельный и активный бизнесмен, который, посетив меня однажды в моем бюро, вдруг расплакался, когда после деловых дебатов мы остались одни, и сообщил мне, что вчера врачи установили у него болезнь Альцгеймера. Тогда я еще ничего не знал об этой болезни. И этот еще недавно строящий планы на будущее, полный энергии человек, заядлый путешественник, неутомимый рассказчик обо всех городах и странах, в которых он успел побывать, утирая слезы, сообщил мне, что болен неизлечимой болезнью памяти и обречен на медленное умирание.

Спустя четыре года, когда Маша уже была больна, я увидел этого человека недалеко от нашего дома, сидящим в инвалидной коляске и укутанным в плед. Я подошел к нему — никакого движения глаз в мою сторону. Передо мной сидела живая кукла с ничего не выражавшим, устремленным в неизвестный мне мир взглядом.

Второй случай неожиданно столкнул меня с больной, страдающей БА, непосредственно в нашем доме, где этажом выше жили молодые люди со своими родителями. Ежедневно из лифта выкатывалась инвалидная коляска с сидящей в ней пожилой женщиной и погружалась в машину, вывозившую ее на прогулку. Наши соседи были очень приятными людьми, и мы все время обменивались приветствиями. Но я ни разу не набрался мужества спросить, чем больна эта пожилая женщина. И вот однажды я разговорился с соседом и в ходе беседы выяснилось, что она — его теща, страдающая БА. Мне довелось быть свидетелем финала той жизненной трагедии. Муж, всегда подтянутый и достаточно бодрый немолодой человек, очень бережно ухаживающий за своей женой, внезапно скончался от сердечного приступа. Его больная супруга пережила его ровно на неделю.

С таким запасом впечатлений я впервые пришел на заседание общества по оказанию помощи больным БА и их близким.

Оглядевшись внимательней, я пришел к выводу, что его члены были представителями разных слоев общества, причем вся мужская половина присутствовавших была слегка алкоголизирована. Тем не менее я попытался установить контакт с некоторыми из них. То, что я услышал, заставило меня внутренне содрогнуться: ежедневные алкогольные возлияния разделяли миры больных и здоровых. Все, с кем мне пришлось беседовать, в один голос твердили, что единственным спасением от постоянного душевного конфликта между милосердием и беспомощностью является алкоголь. Он помогает довести ощущение присутствия больного до призрачного, а также притупляет чувство неизбежности потери близкого человека.

Возможно, эти люди и жили сегодняшним днем, увеличивая постоянно градусы напитков, полностью покорившись судьбе. А я оставался снова наедине со своим горем.

Состояние Маши стабилизировалось. Она много занималась домашним хозяйством в нашей венской квартире и в загородном доме. За Машей ухаживали надежные друзья, с которыми ей было хорошо. Тем не менее болезнь не останавливалась в своем развитии. Возможно, комплекс лекарств и тормозил скорость ее губительного воздействия на организм, но жизнь продолжала приносить нам — друзьям и близким, самой больной — новые трагические моменты.

Наблюдалась значительная потеря интереса к прежним занятиям, увлечениям, привычкам. Но слушание музыки по-прежнему влияло на нее благоприятно. Она успокаивалась, на ее лице появлялось умиротворение и внутренняя сосредоточенность. Наибольшей любовью пользовались Гайдн, Вивальди, Чайковский, Брамс. Из эстрадных певцов — Иглесиас, Пиаф, Окуджава, Высоцкий.

Следует заметить, что, будучи еще в довольно хорошем состоянии, Маша побывала в Москве. Возвращение в свое детство и юность, как мне казалось, встряхнуло ее. Маша хорошо перенесла и полет, и само путешествие. Она осталась довольна поездкой, но по возвращении назад в Вену вдруг начала путать названия московских и венских улиц и адреса. И это не было обычной забывчивостью, присущей любому человеку — это уже было искаженное, фантастическое представление о действительности. Маша как будто находилась в каком-то другом, одной ей ведомом мире, с одной ей понятными способами передвижения по нему к цели, известной ей одной. Любое вмешательство извне вызывало резкое негодование и протест. И приходилось опускать руки и смиряться, ибо не существовало ни способов, ни аргументов, способных разрушить тот мир, в который постепенно погружался разум моей жены.

Все, что было легким, простым и обыденным, вдруг превращалось в неразрешимую задачу. Однажды Маша, находясь в ванной, как обычно, позвала меня помыть ей спину. Зайдя в ванную, я обнаружил, что вместо мыла на мочалку выдавлена зубная паста, тюбик от которой лежал на полу. Но Маше не казалось это странным. Другой случай показывает как быстро человек, пораженный болезнью памяти, разучивается выполнять действия, знакомые ему с детства. Наш сын, посещая детский сад, не умел завязывать шнурки, и его ровесники помогали ему справиться с этим нехитрым делом. Моя жена в возрасте 55 лет столкнулась с той же проблемой, которую уже не могла больше решить самостоятельно.

Зима и весна 1993 года прошли относительно благополучно. Я постепенно научился предугадывать желания моей жены и оказывать ей ненавязчивую помощь. Люди, прежде помогавшие Маше, по личным обстоятельствам были вынуждены покинуть нас. Поэтому Маша теперь часто оставалась одна в квартире. Я совершенно не задумывался о том, что в мое отсутствие может произойти что-либо непредвиденное и неприятное. Напротив, я был уверен, что ничего плохого случиться не может. И действительно, по мере возможностей Маша выполняла домашние дела — готовила, убирала, пользовалась электробытовой техникой. Часто, чтобы не оставлять Машу одну, я брал ее с собой на работу. Было интересно наблюдать, как она переходила из кабинета в кабинет, подходила то к одному, то к другому сотруднику моей фирмы. Чтобы не сердить меня, когда я заходил, она прерывала беседу и устремляла взгляд в газету или журнал. Нередко в перерыве мои сотрудники приглашали ее с собой за покупками, и это внимание радовало ее. Мы часто вместе бродили по второму району Вены и в центре, заходили в знакомые кафе, где заказывали наши любимые творожные пирожные и чай из шиповника. В выходные мы уходили гулять по окрестностям, по близлежащим паркам. Маша любила эти прогулки по тихим улочкам 18-го района Вены, которые манили запахами цветущих вишен и магнолий. В этой безлюдной тишине можно было шататься до бесконечности, без единого слова, из переулка в переулок, среди вилл, которые, казалось, соперничали друг с другом в красоте.

Каждый приход весны обычно приносил Маше очередной приступ аллергии. Меня очень удивило то, что третий год подряд, с того момента, когда у Маши утвердилась БА, она ни разу не страдала ни насморком, ни слезотечением. Возможно, иммунная система перестроилась и повысила свои защитные функции.

Спокойствие зимы, весны и начала лета вдруг было нарушено сигналами недремлющей болезни. Первое, на что я обратил внимание, был беспокойный сон, который сопровождался стонами и вскриками, а затем и бессмысленным бесконечным хождением из комнаты в комнату с выражением тревоги на лице. Движения Маши в тот момент становились механическими. Казалось, она хочет улететь, ищет выход и не может его найти в бесконечных лабиринтах внутренней напряженности, словно какие-то кошмары преследуют ее, и она бежит, бежит, и, наконец, когда ее оставляют силы, останавливается и, прижавшись ко мне, успокаивается. Тогда ее можно было уложить в постель, где она забывалась сном. Дыхание становилось спокойным, ритмически ровным и легким. По утрам она долго спала и поэтому, выспавшись, была по-прежнему бодра, без следов ночной изможденности.

Но такое ночное возбуждение становилось все более и более частым. Днем бодрости уже не чувствовалось. Маша делалась сонливой, безынициативной и бездеятельной. Она все чаще выглядела усталой и жаловалась на головные боли. Я приобрел появившийся в то время электронный прибор для измерения давления с записью данных. Это позволило мне фиксировать перепады давления, которые вызывали у меня тревогу. Часто, особенно по ночам, мне приходилось вызывать «неотложку», и только с помощью уколов удавалось стабилизировать ее состояние. Такое положение вещей меня не устраивало. Во-первых, ночные бдения отражались и на мне. Я хронически недосыпал, а по утрам нужно было идти на работу. Во-вторых, мне было тяжело оставлять жену одну. Хотя я много раз предлагал ей ту или иную кандидатуру для ухода и помощи, она категорически всем отказывала, и я, находясь на работе, был неспокоен, терял концентрацию, становился рассеянным и раздражительным. Я все время названивал домой, желая лишний раз удостовериться, что все в порядке. И слава богу, все, как говорится, сходило с рук. Но я был очень озадачен ее ночными пробуждениями и перепадами давления и принял решение навестить профессора Салету. Профессор отметил, что состояние Маши значительно ухудшилось. Он сказал, что ночью Машу могут тревожить галлюцинации и ее необходимо поместить в клинику. Только так можно стабилизировать ее состояние. Свободных мест в клинике не было, и он посоветовал определить Машу в одну из неврологических больниц Вены, где работал его друг. Профессор Салету пообещал, что лечение будет простым и непродолжительным. Здание больницы находилось в одном из дорогих районов Вены. Оно напоминало дворец венского вельможи позапрошлого века. Арки и парк располагали к спокойствию. От прямых солнечных лучей защищали зонты. На больших, открытых, обращенных к солнцу террасах и лоджиях отдыхали больные и те, кто приходил их навестить.

Машу определили в двухместную палату, где она пребывала в хорошем настроении и говорила, что скоро избавится от преследующей ее головной боли. Ей очень понравился парк, и мы, разместив в палате вещи, отправились бродить по ухоженным тропинкам среди огромных деревьев и вдоль газонов, засаженных благоухающими цветами. Парк был уютен, но невелик, и, бесцельно бродя по нему, мы несколько раз оказывались у выхода. Некоторое время спустя Маше захотелось выйти за пределы клиники. «Может быть, мы встретим кого— нибудь из знакомых», — сказала она. Местность была нам хорошо известна. Здесь жили многие наши друзья. Я не догадывался, почему Маша хочет выйти на улицу, и, не придав этому значения, уехал на работу.

Вечером выяснилось, что Маша сбежала из клиники. О произошедшем сообщила дежурная сестра. Я боялся, что под воздействием страха и галлюцинаций Маша может направиться к каналу Дуная, который находился недалеко, и броситься в воду. Я изъездил все окрестности больницы, постоянно звонил соседям, справляясь, не появлялась ли Маша дома.

Я был потрясен произошедшим. Как мог персонал клиники оставить больного человека без присмотра? Не понимая назначения ворот и вахтера, я в резкой форме выразил свое недовольство. На это мне ответили, что закон не позволяет задерживать больного, желающего уйти из клиники. Подобные пустые заверения, которыми старались сгладить неприятность, свести ее к незначительному происшествию, не удовлетворили меня. Мне было не по себе, я не мог сомкнуть глаз. Ночь и весь следующий день прошел в интенсивных поисках, но все безрезультатно. Я был прикован к телефону, пытаясь дозвониться до различных организаций, призванных защищать права пациентов, я хотел привлечь их внимание к этой проблеме. К сожалению, никто не сделал ни малейшей попытки понять меня. Все как один ссылались на закон. Я не мог понять, как можно применять закон к больным со столь сложным заболеванием. Даже моя попытка переговорить с главным бургомистром Вены относительно подобного положения дел ни к чему не привела.

Я постоянно приводил различные аргументы, суть которых состояла в том, что нельзя предоставлять людей с диагнозом «БА» самим себе. Это категория, требующая круглосуточного ухода и контроля. Людям, находящимся в плену галлюцинаций, потерявшим восприятие реальности, нельзя предоставлять право решать что-либо самостоятельно. Их не следует оставлять наедине со своими проблемами, их необходимо опекать, заниматься ими, а не отпускать без надзора. Мне упорно толковали о нехватке персонала, средств, о неизученности болезни наконец. Не следует, тем не менее, думать, что я утонул в теоретическом диспуте с органами здравоохранения, хотя, дозвонившись до министра, я получил предложение изложить мои соображения письменно. Все дебаты проходили на фоне единственного вопроса: как получилось, что моя жена беспрепятственно покинула клинику? Кто в этом виноват и несет ответственность и кто конкретно занимается поисками Маши?

К середине второго дня я понял, что ничего ни от кого не добьюсь. Никто специально Машу не ищет. Полиция задержит ее, если случайно обнаружит на улице. А если не обнаружит? Сколько она сможет скитаться без пищи, воды и отдыха? Кошмары, один страшнее другого, преследовали меня. Мне все навязчивее представлялось, что Маша могла утонуть в канале Дуная. Ведь не может же человек потеряться и бесследно исчезнуть на бесчисленных улицах Вены. В полдень позвонил племянник моей жены и, предложив обратиться за помощью в частное сыскное агентство, порекомендовал мне одно из лучших. Я моментально связался с представителями и договорился об условиях. Через некоторое время ко мне приехали два детектива, которым я показал последние фотографии Маши и описал ее приметы. Фото показали по телевизору в последних австрийских известиях, призвав население помочь в розыске. Вечером из детективного бюро мне сообщили, что по моей просьбе по течению канала Дуная проследовал вертолет, но пока ничего не обнаружено. Наступила вторая ночь поисков. Детективы использовали все возможности, задействовали средства массовой информации и технику. Их работа была скоординированной и профессиональной.

Наступили третьи сутки. Я по-прежнему непрерывно связывался с полицией. Прошло еще какое-то время, и из детективного агентства сообщили, что Маша найдена в районе, находящемся примерно в 15–17 км от клиники, куда ее и вернули. Когда я приехал, Маша уже была в постели и безмятежно спала. Лицо ее выражало полное умиротворение, хотя и выглядело очень уставшим. Но в общем, выглядела она хорошо. Какая тревога была в ней, кого искала она по бесчисленным улицам Вены? Кто сможет ответить на эти вопросы? Кто сможет разгадать причины этого бегства в никуда?

На следующее утро я решил перевести Машу в другую клинику, где мне обещали лучшие условия. Это было открытое еще в 1907 году заведение по лечению и уходу, носившее название «Steinhof» — «Каменный двор», которое являлось в свое время крупнейшим психиатрическим заведением в Европе. Во время нацистского режима клиника получила новое название в честь Нобелевского лауреата, члена национал-социалистической партии Германии, врача Юлиуса Вагнера-Яурегг (оказывается, такие лауреаты тоже были). Сегодня это психиатрическая больница Baumgartner Hohe. Красивые павильоны в идиллическом парковом окружении в нацистские времена были местами ужасов. Множество физически и душевно больных людей лишались здесь своей человеческой чести, гордости, права на принадлежность к сообществу людей, как обесцененные, обесчещенные и недостойные жизни. Они стали жертвами первого массового, организованного государством убийства и уничтожения, в наши дни получившего гуманное название «эвтаназия».

У ворот нас встречал портье. Он следил за посетителями и пациентами клиники. Нужный нам корпус находился почти на границе парка, к которому примыкало футбольное поле. Дверь корпуса имела секрет — отпереть ее изнутри можно было только с помощью ключа или кода. С нами встретился главный врач, пообещавший в скором времени начать лечение. После того как Маша обосновалась в новом помещении, мы отправились на прогулку. Затем она ушла на обед, а я поехал домой, чтобы отдохнуть после всех беспокойств. Утром следующего дня я почувствовал тревогу и отправился в клинику. Когда я прибыл туда, все еще спали. Я тихо проник в палату жены и, к своему ужасу, увидел ее в клетке. Мой любимый человек, часть меня, находился в клетке! Я обезумел. «Освободи меня!» — умоляла расстроенная и подавленная Маша. Вне себя от возмущения, я мигом сорвал защитные ограждения с кровати.

И все же я был вынужден оставить жену в этой клинике. Но уже вечером, навестив Машу еще раз, я с ужасом узнал, что она снова сбежала. Меня уверяли, что ее искали на территории клиники, но не нашли. Все повторялось, как на хорошо отрепетированном спектакле, когда косность и бесчувствие подменялись автоматизмом реплик, выражающих трафаретные сожаления, как в бюро по предоставлению ритуальных услуг. Не прошло и получаса, как я, обойдя аллеи парка, увидел знакомое, встревоженное и усталое лицо своей жены, которая, подобно маленькому ребенку, плутала в густых зарослях. Она узнала мой голос и вышла ко мне…

Персонал больницы отнесся к возвращению пациентки равнодушно. На следующий день повторилось то же самое. Я позвонил и узнал, что Маша пропала уже шесть часов назад. Она ушла в спальном халате и шлепанцах. В этот раз медсестры продемонстрировали участие, хотя и настаивали на своей невиновности, традиционно утверждая, что никто не может препятствовать решению пациента покинуть клинику. А кто спрашивал у моей жены разрешения, когда ее помещали в клетку? Этот вопрос, как и многие другие, остались без ответа.

Я поспешил в ближайший полицейский участок. Затем, измученный, не имея сил сидеть за рулем, я бросил свою машину и, взяв такси, отправился на поиски сам. Водитель попался смышленый. Мы объехали ближайшие улицы, снова вернулись в парк, где и нашли Машу.

Врачи и персонал заверили меня, что они сделают все возможное для того, чтобы Маша больше не смогла самовольно покидать клинику. Что мне оставалось делать? Я оставил им Машу. Но на следующий день я узнал, что она снова ушла. Все в больнице были обеспокоены. Меня встретили медсестры, подавленные произошедшим. Портье рассказал, что видел, как уходила Маша, но задерживать ее он не имел права.

И снова без чьей-либо помощи я отправился на поиски. Я нашел ее на одной из транспортных развилок, находящейся в том же районе, где и клиника. Было ясно, что в этот раз она воспользовалась общественным транспортом, но никому в автобусе не было дела до женщины с испуганным и потерянным лицом в ночном халате и шлепанцах. Все спешили по своим делам и были заняты собственными заботами.

Я вновь оставил Машу на попечение сестер и врачей в надежде, что она наконец получит необходимое лечение, а я хоть немного отдохну от нервных перегрузок, связанных с постоянными поисками. Но освежающий, успокаивающий сон не приходил. Перед глазами все время прокручивались фрагменты парковых аллей больничной территории, на которых мы искали Машу. Сейчас я отчетливо стал понимать, что тревожило меня, когда я проезжал или проходил по этим аллеям — это были безумные, отрешенные глаза людей в пижамах, тренировочных костюмах, ночных халатах. Они шли по краю дороги без цели, без надежды быть кем— то увиденными, остановленными, окликнутыми на этом бесконечном марше в никуда. И вдоль этой же дороги пролетали автомобили, которые на резких поворотах аллей издавали звериный рев и визг при трении колес об асфальт, от чего бедные люди, участники этих маршей, шарахались в стороны. Это были больные — пациенты, предоставленные сами себе, блуждающие по бесконечным аллеям парка, не видящие ничего ни впереди, ни вокруг себя. И только резкий звук тормозящих шин приводил их в трепет. Мне очень хорошо представлялась в этом нескончаемом движении одиноких фигур моя жена. Без сопровождения и надзора пациенты блуждали по кругу, или по периметрам других геометрических фигур, или по до сих пор неописанным и никому неизвестным маршрутам скитаний, и только божественное провидение хранило их от быстрых колес проезжавших автомобилей.

Я должен сказать, что нервное возбуждение, которое мне приходилось переносить каждый раз после очередного бегства моей жены из клиники, фокусировалось только на Маше. Мне трудно было обобщать это явление с множеством подобных случаев, которые были, по выражению персонала клиник, обычным, тривиальным явлением в практике таких заведений. Но я все время задавал вопрос персоналу: неужели существуют такие правила игры, которые допускают превращение больных в кандидатов на смерть? Ведь никто не может даже представить, не говоря уж о том, чтобы предотвратить то, что ожидает этих странников на неизвестных им дорогах, полных опасностей и угроз даже для вполне здорового человека. Как может справиться со всем этим человек с деформированной психикой, абсолютно не воспринимающий себя как личность и не осознающий свое участие в этом странном и незнакомом мире?

Неужели практика использования, например в США, средств слежения за преступниками и уголовниками, обеспечивающих их опознание, постоянное местонахождение и предотвращающих бегство, неприменима к больным людям, которые из-за отсутствия необходимого ухода и надзора, беспрепятственно покидают лечебницы и бесцельно плутают по лабиринтам такой опасной для них жизни. Я высказал свое суждение главному врачу этой клиники, вернувшемуся из отпуска, и получил ответ, что идея хорошая, но средств на это нет.

В общей сложности, за период пребывания в клинике с 16.07.93 по 30.08.93 Маша восемь раз покидала ее. Нечего и говорить о том, что никакого лечения к ней все это время не применялось.

И снова я с радостью забирал Машу из больницы. Мне казалось, что я навсегда увожу ее из этих холодных казенных палат. Я решил, что впредь никогда не отдам свою жену в чужие руки. Святая наивность! Сколько раз я еще буду сталкиваться с людьми, которым не хватает самого главного — доброты, гуманности, человечности.

Прошло почти двадцать лет со времени этих событий. Ничего не изменилось ни в смысле законов, ни в смысле оснащения больных соответствующими устройствами. В 2001 году центральное телевидение Австрии показало сюжет, который напомнил мне эти когда-то живые события. Именно из этой клиники отлучился пациент с БА. Мало того, пациент страдал острой формой диабета и должен был регулярно принимать соответствующие медикаменты. Пациент пропал, и случай рассматривался как обычный, т. е. после многочасового отсутствия была оповещена полиция. Никто и не задумывался о том, что надо интенсифицировать поиски, никто не поставил родственников в известность о случившемся. В результате человек погиб от диабета. Вдова погибшего подала в суд на руководство клиники и выиграла процесс. Только после этого сдвинулось с места понимание проблемы. Она стала принимать очертания закона, охраняющего больных от так называемого халатного недосмотра.

А вот сообщение «Венского курьера» от 07.02.2006, согласно которому полиция уже второй день интенсивно ищет пропавшего из этой же лечебницы пациента, страдающего отсутствием памяти. И как тогда, с наступлением третьей ночи безрезультатные поиски прекращаются — полиция хочет спать. Очевидно, и пропавший устраивается на ночлег…

А уже на следующий день полиция находит замерзшего человека.

 

Приют

Вернемся к тем дням, которые последовали после возвращения Маши домой. К счастью, нам удалось найти даму, которая обеспечивала на протяжении 3 лет безмятежное пребывание моей жены дома. Женщина ухаживала за Машей и занималась домашними делами. Их отношения стали дружескими. У Маши был строгий распорядок дня. Но шло время, и становилось ясно, что жена не способна продолжать обычный образ жизни. Она переставала понимать самые обыкновенные вещи, совершать простые действия. Например, во время приема пищи, могла обходиться без столовых приборов, брать еду руками, причем даже из чужой тарелки. Она сделалась небрежной, неаккуратной, чего не бывало с ней раньше. Будучи здоровой, она, напротив, всегда вела борьбу с подобными недостатками. Было нестерпимо больно наблюдать, как она сосредоточенно и долго собирала со стола крошки, а затем бросала их на пол. Большие трудности приходилось испытывать во время процессов одевания и раздевания. Ее руки, подобно рукам маленьких детей, не попадали в рукава. Нарушилась координация движений. Даже такую простую процедуру, как чистка зубов, она уже не могла выполнять самостоятельно, становясь все больше и больше зависимой от посторонней помощи. Жизнь заставляла смиряться с происходящим и радоваться тому, что еще оставалось от прежней Маши.

Горько было видеть, как взрослого человека захлестывает волна полного невосприятия мира, и как этот мир платит ему той же монетой, не проявляя ни сострадания, ни поддержки. В подтверждение моих последних слов хочу привести несколько примеров. Вот первый. Долгое время, регулярно, из месяца в месяц я, Маша и ее сиделка вместе ходили на почту получать Машину пенсию. Однажды, когда сиделка находилась в отпуске, я отправился на почту один. Стояла очень холодная погода, несколько дней шел противный осенний дождь, и поэтому Машу с собой я не взял. Кассир, которая хорошо нас знала и неоднократно выдавала нам деньги, на сей раз выдать деньги отказалась. Я показывал ей паспорт жены и свой, я объяснял ей причину невозможности присутствия Маши, но так и не смог уговорить эту блюстительницу закона. Пришлось прийти к ней еще раз, но уже вместе с женой.

Второй случай очень похож на первый. Здесь тоже пришлось столкнуться с равнодушием и глупостью. В середине 1996 года мы переезжали на другую квартиру. Для прописки по новому месту жительства мы вместе с приехавшим из США сыном посетили полицейский участок. Сотрудница паспортного стола предложила заполнить формуляры на каждого члена семьи, что мы и сделали, заполнив также за Машу, причем сын подписал ее формуляр своей подписью с пометкой, что мать не в состоянии сделать это сама вследствие болезни. Когда он возвращал бумаги служащей, та устроила настоящий скандал, пытаясь уличить сына в подделке подписи, в буквальном смысле слова схватив его за руку. Сын тактично объяснил ей, что это никакая не подделка, а его личная подпись с письменным уведомлением, почему он ее поставил. Осознав несостоятельность своих претензий, сотрудница тем не менее предложила рядом с подписью сына поставить три крестика, которые Маша должна была вывести собственноручно. Мы оба, и сын, и я, были крайне возмущены, потому что сделать это самостоятельно моя жена никак не могла. «Тогда помогите ей», — посоветовала служащая. На нас смотрели равнодушные непонимающие глаза «блюстительницы закона». Сын категорически отказался принимать участие в этом фарсе, где подпись его матери пытались подменить тремя крестами.

К началу 1996 года у Маши возникли проблемы с приемом лекарств. Вместо того чтобы проглотить таблетку, Маша разжевывала ее и, чувствуя неприятную горечь, естественно, выплевывала. В следующий раз она уже категорически отказывалась от лекарства, и никакие уговоры не помогали. Приходилось прибегать к хитрости, пряча таблетку в хлеб или в иную пищу. Но и такой способ не всегда оказывался эффективным.

Порой Маша забывала, где она находится. Течение жизни утратило свои формы и размеры. Маша путалась в датах, календарь ей больше был не нужен.

Ей становилось все хуже и хуже. Она боялась общественного транспорта, порой не узнавала знакомых. К концу 1996 года у нее вновь начали появляться галлюцинации, возникало желание куда-то бежать, она металась из комнаты в комнату. Однажды я застал ее в тот момент, когда она надевала себе на голову полиэтиленовый пакет. Это была ее единственная попытка уйти из жизни.

И хотя период с 1993 по 1996 год был относительно спокойным, болезнь прогрессировала. Маша разучилась самостоятельно принимать пищу, стала медленнее передвигаться, неуверенно чувствовала себя на лестнице. Страх и утрата координации часто приводили ее в состояние оцепенения. Однажды она не смогла сесть в машину, потому что пыталась пристроиться не на сиденье, а на внутренней стороне открытой двери автомобиля.

Я уже несколько раз упоминал, что Маша очень любила музыку. В хорошие времена мы с ней часто ходили на концерты. Но болезнь отняла у нее и эту радость — она не выдерживала более одного отделения. Нужно ли говорить о том, что даже туалет она не могла посещать самостоятельно.

В 1996 году произошел один эпизод, о котором я не могу не рассказать. На какое-то время ко мне возвратилась прежняя Маша. Стояло лето. Звучала музыка. Поддавшись ее очарованию, моя жена вдруг направилась ко мне. Я тоже устремился к ней, и мы стали танцевать. «Ты знаешь, — вдруг задумчиво сказала Маша, — мы прощаемся с нашей молодостью».

В начале того же 1996 года мы еще все вместе отмечали Машино шестидесятилетие. Сохранились снимки юбилея. На них Маша приветливо улыбается. В то время она была уже очень молчалива, но всех узнавала. В начале юбилейного вечера она была оживленной и активной. Гости были приятно удивлены ее внешним видом, свежестью, радостным сиянием глаз. Казалось, Маша избавилась от своего проклятого недуга. Однако уже через полтора часа признаки болезни начали настойчиво проявляться. Появились нервозность, раздражительность, непонимание происходящего.

Традиция отмечать день рождения моей жены сохранилась и в последующие годы. И хотя она уже носит чисто символический характер, ни я, ни близкие нам люди никогда не забываем об этом дне.

Я человек очень эмоциональный, порой не сдерживающий себя ни в словах, ни в поступках, но мне никогда не хватало времени для глубокого самоанализа. Жизнь заставляла меня откладывать чувства в дальний ящик, и только болезнь моей жены научила не скрывать слабость и слезы. Я перестал этого стыдиться и, к счастью, я всегда мог найти в себе новый импульс энергии и сил, благодаря которым справлялся с ударами судьбы. Болезнь жены ни на минуту не давала о себе забыть, захватывая очередные рубежи. И я считал своим долгом поддерживать Машу в относительно нормальном физическом состоянии. Прогулки, купание, различные физические упражнения — все это составляло распорядок ее дня.

Из имеющейся у меня литературы по медицине и из разговора с профессором Салету я узнал, что БА состоит из трех стадий и семи фаз. К середине 1997 года состояние моей жены находилось во второй стадии развития болезни, что соответствовало промежуточному положению между пятой и шестой фазами. Шел седьмой год со дня проявления первых признаков заболевания. Маша, как я уже говорил, не могла обходиться без посторонней помощи, но, тем не менее, была еще способна эмоционально реагировать на различные жизненные ситуации и явления. Например, она всегда, до самого последнего момента, очень радовалась приездам сына, задавала ему вопросы, внимательно слушала его ответы. В 1996 году в нашей жизни было несколько страшных часов, которые Маша переживала так же остро и болезненно, как и я. Самолет, на котором должен был лететь наш сын, разбился. Я узнал об этом по телевизору и долго сидел на телефоне, пытаясь получить какую— нибудь информацию. Конечно же, я не скрывал своих эмоций. Казалось, Маша относилась к происходящему безучастно. Она как ни в чем не бывало возилась на кухне, и вдруг я услышал ее громкие рыдания. Оказывается, она все поняла и сквозь слезы просила меня: «Скажи, что его там нет». Трудно передать, какие чувства мы испытали, когда узнали, что наш сын на самом деле не летел тем самолетом. Это была наша общая радость.

Пролетали дни, приносящие все новые и новые горести. Образ любимого человека разрушался, деформировался. Все происходящее напоминало бред или страшный сон. Трудно было смириться с собственной беспомощностью, наблюдая распад личности близкого и дорогого человека. Иногда мне казалось, что придет прежняя Маша и поведает мне о новых событиях, планах, идеях.

Со временем я тоже начал сдавать. Внутренняя усталость от всего пережитого смешивалась со свойственной мне сентиментальностью. Я больше не мог посещать наш загородный дом, на который Маша затратила столько сил и трудов, создала особую атмосферу, вложила свою душу и сердце. Утрата далась мне очень тяжело, но выхода не было. Я никогда бы не стал жить в этом доме без Маши.

Я уже смирился с тем, что моя жена абсолютно зависима, и ей нужны постоянный уход и внимание. Но вот к чему я никак не мог привыкнуть, так это к ее разговорам с зеркалом. Они удручали и угнетали меня. Спустя некоторое время эти монологи сменились устрашающими галлюцинациями. Мне трудно сейчас восстановить в памяти все подробности подобных состояний, но я не мог оставить их без внимания. Договорившись с доктором Салету о встрече, мы с женой уже на следующий день пришли к нему на прием. В начале своего повествования я описывал особняк профессора, окруженный красивым парком, из которого непосредственно к дому вела длинная лестница. Но со мною рядом шла теперь совсем другая Маша. Она уже не могла преодолевать ступени с той легкостью, с какой делала это раньше, в начале нашего знакомства с профессором. Сейчас, спустя пять лет, первая же ступенька вызвала в ней оцепенение и страх. К счастью, дом располагался так, что, минуя лестницу, в него можно было попасть через окно. Окном мы и воспользовались. Подобные моменты Машиной беспомощности я переживал особенно остро.

Профессор отметил дальнейшее ухудшение состояния больной. Он выписал нам медикаменты, способные избавить от галлюцинаций. Назначенные лекарства действительно привели к определенному улучшению. Тогда же, весной 1996 года, я впервые получил от него снотворное для себя. Передо мной во всей остроте встал вопрос, смогу ли я и дальше самостоятельно осуществлять уход за Машей, позволят ли мне мои силы и здоровье в одиночку бороться за нее?

Близкие люди, наблюдая мою семейную трагедию, уже давно предлагали мне простое решение проблемы. Я благодарил их, но не мог себе представить, каково будет Маше, если определить ее в специальное заведение. И станет ли лучше от этого мне? Я сомневался. Но с течением времени подобные вопросы отпали сами собой по единственной причине — я больше был не в состоянии сам ухаживать за Машей. Профессор Салету также порекомендовал клинику. Он был прав: Маша полностью зависела от меня. А если со мной что-нибудь случится?

Маша уже не могла находиться без постоянного врачебного наблюдения. Любое вторичное заболевание, даже элементарная простуда, могли оказаться для нее роковыми, тем более что за последние полтора года Маша разучилась четко изъясняться и, почувствовав себя плохо, вряд ли сумела бы рассказать об этом. Ко всему прочему у нее появилась инконтиненция. Мы справлялись с этим как могли, периодически, ради профилактики, посещая туалет, но ночью процесс приобретал угрожающий характер. Ее привязанность ко мне становилась все более ощутимой — она не хотела оставаться ни с кем другим. Со временем она все глубже погружалась в состояние одиночества, которое стеной отгораживало ее от окружающего мира, от близких ей людей, в том числе, и от меня. Поэтому несмотря на мое первоначально резко отрицательное отношение к специальным заведениям по уходу за больными такого рода, через некоторое время мне пришлось-таки подыскивать подходящую для Маши клинику. Меня беспокоило только одно: как смена обстановки отразится на ней, какова будет ее реакция? Но я был больше не в состоянии обеспечить нормальный домашний уход, тем более что дамы, которых я нанимал для этой цели, сменялись очень быстро. В довершение ко всему, участковый врач, заехавший как-то проведать пациентку, окончательно развеял мои сомнения. «Я думаю, — сказал он, — для вас обоих сейчас самое подходящее время расстаться. Ваша жена еще достаточно сильна и переезд в больницу перенесет нормально». Когда за доктором закрылась дверь, я уже знал, что решение мною принято. Я довольно быстро нашел место в клинике. Но чтобы его не потерять, необходимо было прибыть в клинику в течение дня. Времени для размышлений и сомнений не оставалось. «Сейчас и только сейчас, пока у каждого из нас еще есть силы», — думал я.

Обслуживающий персонал клиники состоял преимущественно из наших бывших соотечественников, что имело большое значение, так как в последние годы жена реагировала исключительно на русскую речь.

Уговорить Машу поехать со мной не представляло труда. Сложнее было собрать необходимые вещи. Мне казалось, что мы просто уезжаем куда-то на некоторое время. Я не осознавал, что эти вещи, как и их владелица, больше не вернутся в наш дом, а Маша сидела тут же, готовая последовать за мной в неизвестность. Но когда все было собрано и готово, я никак не мог сказать ей фразу, которую говорил обычно: «Давай прокатимся с ветерком!» Капитуляция перед страшной болезнью и собственная беспомощность приравнивались мной к предательству. Я опустился в кресло напротив жены, и мы долго сидели в тишине. Больше здесь не раздастся ни Машиного голоса, ни ее шагов. Отсюда уйдут наши общие мечты, общие неудачи и победы, общие радости и страдания, а взамен придет непроходимое одиночество, тоска и скорбь. Я подошел к Маше и протянул ей руку. Она легко встала. «Посмотри по сторонам, мы ничего не забыли?» — спросил я скорее по привычке, и больше ничего не смог произнести. В горле стоял ком. Вдруг я почувствовал на своем лице Машины руки. Она вытирала мои слезы. Видимо, существует еще одно измерение, в котором не мы, а наши души общаются друг с другом, и в тот момент ее душа понимала и жалела мою. Контакт произошел на метафизическом уровне, и впоследствии подобное будет повторяться — и удивлять, и радовать меня — еще много раз.

Машу определили в четырехместную палату, где кроме нее уже расположились три пожилые дамы. Поймав мой недоуменный взгляд, управляющая поспешила заверить меня, что это временно — через несколько дней должна освободиться отдельная комната. Обстановка в клинике вызывала приятное впечатление. Белоснежное белье на кроватях, аккуратные тумбочки и шкафчики, обилие цветов, картины в золоченых рамах, удачная внутренняя планировка, позволявшая не выпускать больных из виду, когда они принимали пищу в столовой или гуляли по коридорам. В холле находился рояль, вокруг которого стояли ряды стульев. Иногда здесь устраивались концерты и выступали артисты, приглашенные администрацией. Нижние этажи предназначались для вполне здоровых пенсионеров. Здесь же находились процедурные и комнаты для отдыха, чтения газет, рисования и т. п. Клинику окружал превосходный сад, куда выходило большинство балконов и окон. В саду, в тени раскидистых деревьев, разместились удобные столики и скамейки, где всегда можно было отдохнуть.

Условия для всех обитателей клиники были одинаковы, а ведь здесь находилась весьма разнообразная публика: известные в прошлом актеры Голливуда, художники, представители знатных фамилий, русские эмигранты, полностью зависящие от социальных пособий. Все они, несмотря на подобную разношерстность, в стенах данного заведения были равны. На мой вопрос, есть ли здесь, кроме моей жены, еще кто-нибудь с диагнозом «БА», я получил отрицательный ответ. Но, понаблюдав за некоторыми пациентами, бесцельно, с отсутствующим взглядом слоняющимися по коридорам клиники и так напоминающими своим поведением мою жену, я понял, что им просто никто не поставил диагноз. Их неадекватность приписывали старческому склерозу или какому-нибудь другому возрастному заболеванию. Итак, вместе с Машей я вошел в мир, который отчасти станет и моим.

Передав старшей медсестре историю болезни и другие необходимые документы, мы с женой отправились гулять. Маша была спокойна. Наш разговор не имел определенной направленности. Я понимал, что она не осознает, какие изменения произошли в ее жизни.

По заведенному порядку все пациенты должны были ложиться спать в восемь часов, но уже в пять все лежали в своих постелях. Маша еще не привыкла к такому режиму, поэтому после ужина, прежде чем отправиться в постель, мы еще немного посмотрели телевизор. Затем я уложил Машу, дождался, когда она уснет, и отправился домой. Утром мне позвонили и сообщили, что моя жена находится в очень агрессивном состоянии и мне необходимо немедленно приехать. Примчавшись, я уже от дверей услышал истошный крик. Она звала меня. Когда я ворвался в палату, то увидел Машу привязанной к креслу. Рядом с ней никого не было — ни сестер, ни врачей. Позже медперсонал объяснил мне причину ее беспокойства. Проснувшись в незнакомом месте, она сначала попыталась отыскать туалет, затем не смогла найти свою кровать, а когда соседки по палате выразили свое недовольство ее поведением, она начала нервничать, что и повлекло за собой нервный срыв. Медсестра потребовала от меня разрешение на применение к Маше седативных средств. Мои уверения в том, что ее можно успокоить и без помощи специальных медикаментов, остались без внимания. Мне стало как-то не по себе, и, не желая вступать в дискуссию, я решил сначала обдумать ситуацию. Покормив Машу завтраком, я вывел ее на прогулку. Когда мы вернулись к обеду, я увидел, как по коридорам неприкаянно бродят пациенты. Все они имели довольно жалкий вид — одни без верхнего платья, в ночных сорочках, одном носке или одном шлепанце, другие вообще босиком. Под некоторыми, сидевшими на стульях, расплывались лужи мочи или пролитого супа. Эта обстановка, как видно, была обыденной, и все происходящее оставалось вне внимания персонала клиники.

На протяжении всего времени, пока я находился у Маши, никто не вошел в палату, не посетил лежачих больных. Никто не спросил у меня, не нужна ли нам помощь. В моей голове лихорадочно носились мысли, мучившие меня с самого утра. Мне становилось абсолютно ясно: персонал вовсе не заинтересован в том, чтобы пациенты могли самостоятельно передвигаться. Больные, прикованные к постели, не требуют столько внимания, как ходячие пациенты, которые в любой момент могут покинуть палату, клинику, пораниться или потерять равновесие и упасть — в общем, создать массу проблем. Конечно, к лежачим больным несколько раз в день заглядывали медсестры, но особыми заботами о больных они себя не утруждали. Пытались мыть, пытались кормить, могли иногда перевернуть больных. Самым беспокойным, а потому надоедливым, давали успокоительное. Но в целом персонал относился к ним равнодушно.

Второй день пребывания подходил к концу. Я уже полностью изучил местные порядки и не видел возможности оставить Машу одну на попечении здешних врачей и сестер. Поэтому сам ухаживал за женой, сам уложил ее спать, а затем стал ждать, не придет ли кто-нибудь из персонала проведать больных. Через некоторое время появилось несколько нянечек, которые довольно бесцеремонно и грубо готовили беспомощных пациентов ко сну. К нам они снова не подошли, и снова никто не поинтересовался, нужна ли нам помощь. В мою сторону даже не смотрели. Подобное отношение меня окончательно возмутило, и, дождавшись, когда Маша уснула, я отправился в комнату медицинского персонала, желая выяснить причину происходящего. Медсестра абсолютно спокойно постаралась объяснить мне, что у них слишком много больных и не хватает обслуживающего персонала, что они рады любой помощи и так хорошо, как я, никто за моей женой ухаживать не сможет. Поэтому я могу остаться в клинике и на ночь и вообще смотреть за Машей круглосуточно. Я говорил с сестрой по-русски, она отвечала по-немецки, стараясь не замечать моего гнева. В довершение ко всему, она вновь попросила моего разрешения на применение успокоительной инъекции в случае, если больная будет вести себя неспокойно. На это я согласиться не мог, и, хлопнув дверью, покинул комнату. Заглянув в Машину палату, я увидел ее спокойно спящей лицом к окну.

В окно, повинуясь порывам ветра, барабанила ветка дерева. Этой ветке год от года суждено, меняя листву, умирать и заново рождаться. А для местных обитателей жизнь остановилась и потеряла свое значение. Время здесь имеет иной отсчет — от кормления до кормления, от мытья до мытья, от укола до укола. Запах лекарств, перемешанный с запахом мочи — вот и все, что осталось несчастным людям с потухшими глазами, обреченным закончить свою жизнь в стенах этой богадельни.

Измученный и опустошенный, я вышел на свежий воздух, сел в машину и отправился домой. За окном быстро проносились улицы, перекрестки и переулки. Теперь к моему смятению добавилось новое чувство — одиночество. Мне казалось, что оно не помешает мне остаться самим собой, но этого не случилось: наступала другая жизнь, и я входил в нее уже совсем другим. Дома я бесцельно ходил из комнаты в комнату, бессмысленно прикасался к различным предметам, мысли возвращались к той, которую я добровольно передал в чужие руки, увезя из дома, где все было родным и близким. Не акт ли это предательства — разорвать узел семейной жизни, пусть уже и иллюзорный? Теперь каждый вечер мне предстояло погружаться в одиночество постели и мириться с тем, что больше некому будет рассказать о чем-то личном и простом. Чувство невыполненного долга будет накладывать отпечаток на всю мою дальнейшую жизнь. После этих душевных мучений меня одолел сон, который был не успокаивающим и бодрящим, а тревожным и измождающим.

А наутро я снова завел машину и за пять минут проскочил расстояние, отделявшее меня от Маши. Я поднимался к ней в палату, а сердце сжималось от страха в ожидании снова услышать крик о помощи. К счастью, она все так же спала, повернувшись лицом к окну. Сон ее был крепок. Я не стал ее будить и снова отправился в комнату медперсонала, не оставляя надежды разобраться в ситуации и найти человека, отвечающего за действия сестер и нянечек.

Такого человека я нашел, но это ни к чему не привело — мне только сухо сообщили, что Маше утром был сделан успокоительный укол. Когда же я попытался выяснить подробности, то под предлогом огромной занятости со мной и вовсе перестали разговаривать. Я отправился в секретариат и попросился на прием к управляющей этим заведением, что оказалось совсем не просто. После продолжительных мытарств мне все-таки назначили день и час аудиенции.

Я снова вернулся к Маше. Она по-прежнему крепко спала. Беспокойство, вызванное ее состоянием, одолевало меня, но необходимо было ехать на работу, так как уже в течение трех дней дела находились в абсолютно заброшенном состоянии. Первое, что я сделал, оказавшись в бюро, — позвонил своим друзьям, чтобы посоветоваться относительно ситуации с Машей. От них я узнал о создании специальной комиссии, занимающейся расследованиями нарушений условий содержания и ухода за больными в этой клинике. Отрадно было узнать, что у меня есть единомышленники, люди, которые видят и оценивают ситуацию в лечебнице так же, как и я. Это придало мне новый заряд энергии и сил.

Когда я встретился с управляющей, она, видимо, уже знала о моем недовольстве, и потому спокойно и сдержанно пыталась объяснить происходящее нехваткой квалифицированного персонала, отсутствием средств и тому подобными проблемами. Она апеллировала к моему пониманию, а я молчал и вспоминал несчастных обитателей ее клиники. В зловещей тишине монотонно звучала заученная от неоднократного повторения речь управляющей. В конце своего монолога, желая загладить конфликт, она пообещала для моей жены одноместную палату и разрешила мне нанять дополнительный персонал для ухода за ней.

Когда после встречи с управляющей я поднялся к Маше, она, как и несколько дней назад, крепко спала. Рядом, на столике, стояла нетронутая пища. Другие больные в палате тоже не притронулись к еде. Они лежали, повернувшись лицом к стене, и то ли спали, то ли просто не проявляли интереса к происходящему. Я хотел узнать, что за снотворное получила моя жена и когда она проснется, но никому не было до меня дела. Набравшись храбрости, я открыл дверь в комнату медперсонала. Никто даже не повернул голову в мою сторону. Превозмогая себя, я все-таки высказал то, что меня волновало. У моей жены была плохая печень, и снотворное, очевидно, недостаточно быстро выводилось из организма. Возможно, требовался еще один укол, стимулирующий работу печени. Мои доводы повисли в воздухе…

Однако я не сдавался. Окруженный абсолютным равнодушием, я никак не мог привлечь внимание персонала к проблемам новой пациентки — моей жены. Мне всегда удавалось выстроить хорошие человеческие взаимоотношения с разными людьми, и это вселяло надежду, что и на сей раз удастся установить хороший контакт с персоналом клиники. Сейчас же меня охватило желание убедить тех, кто находился в этой комнате, сделать что-нибудь для Маши. Я взял одну из сестер за руку и повернул к себе лицом. «Сейчас уже поздно. Ваша жена будет спать до утра, а завтра посмотрим», — сказала мне она. На следующее утро Маши в палате не оказалось. Я пребывал в полной растерянности. Ужасно не хотелось снова что-то выяснять. Вдруг одна из пациенток, бесцельно ходившая взад и вперед по залитому солнцем коридору, схватила меня за руку и подтащила к комнате № 17. Этот же номер был и у нашей квартиры. Так наша жизнь перемещалась в другие обстоятельства под одним и тем же номером. На мой стук ответа не последовало. Но я все же услышал за дверью какой-то звук, похожий на рык. Я вошел в комнату. На кровати у окна лежала Маша. Два человека в белых халатах и толстых резиновых перчатках пытались разомкнуть ее челюсти. Она сопротивлялась и издавала глухое рычание. На мои возмущенные требования прекратить эту вакханалию «халаты» попытались выгнать меня из комнаты. Но я не уступал. Оказалось, они думали, что у жены вставные челюсти, и, желая их удалить, уже второй день мучили ее. Но у Маши были свои зубы. Не извиняясь, «белые халаты» покинули нас.

Бедная моя страдалица! Что она выдержала, пока меня не было рядом, и что еще могла бы пережить, если бы вовремя не подоспел я, ведомый за руку безвестной обитательницей этой богадельни! Я вытер со лба Маши холодный пот. Ее подбородок был в крови, в глазах застыл ужас и полное непонимание происходящего. Я читал в них призыв о помощи. Ей нужен был покой. Я хотел было поправить подушки и одеяло, как вдруг почувствовал резкий, неприятный запах мочи. Простыня и матрас были мокрыми. Вне себя я вбежал в комнату персонала и теперь даже не помню, что я кричал, но в результате те же «двое в халатах» немедленно вернулись в Машину палату, сменили матрас и белье, помыли ее и удалились. В ожидании завтрака я огляделся по сторонам. Как и обещала управляющая, у моей жены была теперь отдельная палата и индивидуальная душевая. В одном из углов комнаты я нашел сумку с Машиными вещами, которые и разложил по местам. В это время я беседовал с Машей, говорил, что мы по-прежнему будем много и часто гулять, а возвращаться только для того, чтобы перекусить и переночевать. Так, во всяком случае, я представлял себе наше будущее и спешил поделиться этим с женой.

Через некоторое время в палату поставили холодильник. Я распорядился, чтобы из нашей квартиры привезли Машино любимое кресло и музыкальный центр с кассетами, которые Маша с удовольствием слушала. «Ну, вот видишь, теперь у тебя достаточно кассет с записями — и для дома, и для машины, и для меня», — как-то сказала она, и я вспомнил о ее многочисленных, загадочных записях музыки на магнитофонные кассеты. Даже во время прогулок она могла наслаждаться музыкой благодаря магнитофону с наушниками. Больничная палата постепенно начала принимать домашний, уютный вид. Казалось, произошел некоторый прогресс в наших взаимоотношениях с медперсоналом.

Но однажды на завтрак Маше принесли клубничный джем, а на клубнику у моей жены была аллергическая реакция, которая могла закончиться отеком легких и летальным исходом. Я снова был удручен. Неужели никто не читал историю болезни Маши, где была упомянута и аллергия? Я решил дождаться главного врача и поговорить с ним о недоразумении. Главный врач явился с целой свитой сопровождающих. Он подошел ко мне, вежливо поздоровался, представился и завел разговор, суть которого сводилась к следующему: он восхищен терпением, позволившим мне в течение семи лет ухаживать за больной женой в домашних условиях, и он понимает мое желание облегчить ее положение в больнице. Но это не совсем обычная больница, здесь не лечат, а провожают в последний путь таких безнадежно больных, как моя жена. «Если у вас возникнут проблемы, вы можете привлечь и других специалистов вне клиники», — таким был его монолог. Все мои вопросы, просьбы и доводы остались невысказанными. Сострадание я увидел в глазах лишь у нескольких людей из свиты профессора, но не в его умном и вежливом взгляде. Уже уходя, он для проформы поинтересовался, кто прописал нам комплекс лекарств, и, услышав ответ, удалился с ощущением выполненного долга, а мы с Машей снова остались со своим горем один на один, в больничной комнате, ставшей для нас обителью в этом чужом мире. За общими словами понимания и сострадания никто, включая главного врача, не проявлял истинного участия, относясь к больным как к живым трупам. Я был почти уверен, что ни главный врач, ни кто-либо другой в нашей палате больше не появится. Своим визитом он дал мне понять, что я должен избавить его от дальнейших хлопот о новой пациентке. Да и я не испытывал большого желания видеть его в палате своей жены в очередной раз.

Время до обеда я провел в телефонных разговорах с друзьями и знакомыми, пытаясь найти женщину, которая смогла бы ухаживать за Машей. Мои поиски увенчались успехом. Уже на следующий день в восемь утра я представил Маше молодую русскоговорящую девушку, которая была согласна работать у нас пять дней в неделю. Выходные я брал на себя. Я объяснил сиделке, каким должен быть распорядок дня, уделяя особое внимание необходимости многочисленных прогулок. Мне хотелось, чтобы Маша по возможности меньше была связана с деятельностью заведения, в котором находилась.

В первый год пребывания Маши в доме для престарелых произошло еще одно событие, которое я опять же отношу к метафизическим. Наш сын Кирилл посетил Вену. Он хотел навестить мать, а также познакомить меня со своей будущей женой, приехавшей вместе с ним. Сразу из аэропорта мы направились к Маше. В маленькой Машиной комнатке собралось довольно много наших общих друзей. Кирилл подвел к матери свою невесту и спросил по-русски, нравится ли ей девушка. Вопрос был символическим, ибо мы и не ожидали получить на него ответ. Да и на лице у Маши вместе с удивлением и любопытством уже появились утомление и раздражение. И вдруг в минутной тишине, наступившей после вопроса, раздался четкий и уверенный голос Маши: «Симпатичная». Я и все присутствующие были приятно удивлены. Кирилл поцеловал мать, затем обнял и поцеловал свою невесту. Так прозвучало благословение и напутствие матери. Это еще раз убедило меня, что до тех пор, пока в миллионной системе нейронных связей функционирует хотя бы один мостик, человек остается человеком. И целью моей жизни стало поддерживать прочность этого мостика, связывающего Машу с реальностью. Это укрепляло меня и придавало сил для дальнейшей борьбы против тяжелых ударов судьбы.

…Шел уже восьмой год пребывания Маши в геронтологическом отделении приюта для престарелых. За прошедшие годы полностью сменилось руководство клиники. Ушли в забвение и управляющая, и главврач, и многие другие. Но в памяти до сих пор осталось и хранится многое из прошлого: например, сцены кормления, когда одной ложкой одновременно кормят трех пациентов или когда из тарелки с супом пациентка вдруг вылавливает бумажную салфетку и отправляет ее в рот. Я вижу перед глазами истесанные до кости, лишенные десен челюсти пациентов; беззубых, утерявших протезы больных, с трудом перемалывающих пищу. Передо мной возникают люди, годами не видевшие своего отражения в зеркале и с безразличием рассматривающие на фотографиях свои собственные, но ставшие чужими лица. Мне никогда не стереть из памяти больных с пролежнями от мочи и пота, с зияющими ранами, сквозь которые видны кости; людей, которые на протяжении многих лет не вдыхали свежесть утра или прохладу вечера.

В течение всего времени пребывания моей жены в этой клинике я много раз сталкивался с проявлением безразличия и равнодушия, которые так легко демонстрировать столь необычным пациентам без прав, без жалоб, без желаний. Ни один нерв не дрогнет у бессердечного персонала, и только родственники больных, желая облегчить участь близких и любимых людей, требуя, подобно мне, достойного ухода, заботы, а порой стремясь оградить их от элементарных издевательств, доставляют медперсоналу некоторые неудобства. Сколько еще людей вынуждены будут передоверять своих родственников или друзей таким заведениям и покорно подчиняться условиям и порядкам подобных резерваций? Меня тоже с самого начала старались заставить подстроиться, покориться.

Конечно, эти события изменили мою жизнь, изменили меня. Но моя жена живет, она улыбается. Эта улыбка предназначена иногда мне, иногда ее собственному, никому не видимому миру. Временами на ее глазах появляются слезы. Но мы вместе. Сложившаяся ситуация — это наша жизнь, и, может быть, это лучшее из того, что приготовила нам судьба.