О проблемах ухода

Конечно, мир, в котором мы живем, за последние 100 лет значительно изменился, и изменится еще больше за последующие 100. Кому-то это нравится, кому-то нет. Многие вспоминают с умилением о романтическом прошлом, считая, что раньше они жили более естественной, простой и безопасной жизнью. Но история показывает, что прошлое было не таким уж сказочным и беззаботным. Возможно, для более привилегированной части общества оно было более удобным, хотя статистические данные прошлого говорят, что медицина одинаково мало делала как для низших, так и для высших кругов общества, позволяя, например, женщинам всех классов в одинаковой мере страдать при рождении детей.

Для большинства же населения жизнь была короткой, тяжелой и полной опасностей.

Вместе с вращением колеса истории, которое нельзя повернуть в обратную сторону, мы приобретаем и будем приобретать все больше пользы от познаваемости мира, что будет нам приносить все больше удобств, радостей и счастья, и мы всегда будем стремиться жить как можно дольше, требуя от науки положенные нам Богом 120 лет счастливой, беззаботной и уютной жизни. И наука не должна останавливаться на красной отметке рождения каждого из нас.

В общем и целом, оглядываясь назад и рассматривая ситуацию сегодняшнего дня, можно сказать, что отношение к старым людям, нуждающимся в уходе, не было никогда, как в прошлом, так и в настоящем, высокой нормой человеческого самосознания. Пожилые всегда оттеснялись к границе общества. Трагическое состояние старых и немощных людей, находящихся в заключительной жизненной фазе, соответствовало всем этапам развития социальных структур общества.

Можно проследить эту историю от ночлежных углов старых холодных конюшен до богаделен, в которых душевно больных людей для безопасности привязывают к стульям или помещают за решетки кроватей, в которых они часами находятся без движения, покрываясь большим количеством пролежней и синяков от ударов о решетки. Хотя… хотя… они имеют что поесть, и у них есть отапливаемый угол.

Джозеф Херль в статье «Возраст и насилие» пишет: «Существует ужасный парадокс, согласно которому люди именно тогда чрезвычайно сильно подвергаются внешним воздействиям, когда они особенно сильно нуждаются в защите. Это было всегда в человеческой истории и осталось в основном до сегодняшних дней».

Мы всегда будем стремиться жить как можно дольше, требуя от науки положенные нам богом 120 лет счастливой, беззаботной и уютной жизни.

Это очень хорошо согласуется с теорией обмена, согласно которой в отношениях между людьми существуют понятия «давать» и «брать», что находит свое выражение в различных комбинациях между материальными предметами и нематериальными видами чувств (например, симпатия, уважение, престиж), причем с оговоркой между сторонами, что эти обменные отношения будут долговременного характера. Если одна из сторон по каким-либо причинам прекращает поставку услуг, то возникают трения, противоречия, которые ведут к тому, что другая сторона также прекращает поставку адекватных вознаграждений.

В гериатрической литературе существует очень распространенное объяснение понятия «насилие», сделанное в 1987 году Дикемом, которое гласит: «Это систематическое, неодноразовое действие или упущение с результатом отчетливого отрицательного воздействия на состояние адресата. Если одноразовое действие или упущение отражается отрицательными последствиями на адресате, то в этом случае оно также может быть сублимировано под понятие насилия».

Эта формулировка не однозначна, ибо она упускает различные варианты ситуаций, в которых могут быть неправильно интерпретированы и использованы элементы жестокого обращения, активные действия и пренебрежение посредством упущений.

Наравне с активными силовыми формами насилия существуют и другие — психическая, финансовая, а также форма ограничения или запрещения свободного волеизъявления пациента. Существуют не прямые, а косвенные или пассивные формы насилия, например простое пренебрежение, выражающееся в недостаточном питании, допущении или развитии пролежней. К активному пренебрежению относятся, например, отсутствие регулярной смены постельного белья, отказ в необходимом уходе, умывании, отказ в предоставлении пищи.

Отдельно стоит насилие в виде психического пренебрежения к человеку, например, оставление его в одиночестве, изоляция, упорное молчание в его присутствии или игнорирование разговора с ним.

Существует и еще одна разновидность насилия, при которой пациент может дойти до такого состояния, когда его актуальные физические и душевные характеристики и их реализация меньше, чем его потенциальные возможности. Насилие здесь ведется путем ущемления функционирования человеческого организма: между тем, каким он потенциально мог бы быть, и тем, каким он актуально является. Применение этих форм насилия к ущемленным и старым людям происходит во всех сферах социальных и коммуникационных ситуаций — в общественных и социальных учреждениях, в семье и т. д.

Существует предположение, что насилие, направленное на старых и ущемленных недугом людей, осуществляется в размерах, скрытых большой степенью непрозрачности — в действительности они гораздо значительнее тех, о которых мы узнаем из различных докладов и сообщений. Это значит, что не все случаи установлены, а те, которые установлены, не все заявлены в соответствующие органы, из тех же, которые заявлены, не все рассмотрены или на них не отреагировали определенным образом социальные органы, особенно в условиях семьи или домов престарелых и богаделен.

И речь идет вовсе не о сокрытии огромных цифр насилия, речь идет о различных его интерпретациях, о размытых границах его применения, определения и оценки. Например, то, что в глазах пациента или его близких является насилием, привлекаемые свидетели рассматривают как недоразумение, а сам насильник считает себя неправильно понятым и оскорбленным в своих лучших чувствах.

В таких ситуациях слабый всегда уступает и лишается права голоса, не важно, находится ли он под влиянием давления, принуждения или страха от возможности нанесения еще большего ущерба насильником. Пытаясь его предотвратить или привлечь и сохранить в будущем внимание, молчат не только жертвы насилия, молчат и близкие, связанные «немотой» от страха перед еще большими неприятностями.

Возможности расправы с пациентом, ищущим справедливости, или с его близкими весьма обширны. Достаточно случайно открыть форточку, устроить сквозняк, оставив открытой дверь, и всего через пару минут «человек готовый», как распевали куплетисты Шуров и Рыкунин. Поэтому лучше молчать или ругать абстрактные обстоятельства судьбы.

Было предпринято много попыток создать каталог примеров нарушений, систематизировать все случаи применения насилия к старым и немощным людям. Первый такой сборник, вышедший в 1985 году в Англии, имел много недостатков. Обычно показания, используемые при опросе, выборочны и основаны на очень узком эмпирическом материале.

Особенно трудно выяснить взаимодействие и функционирование структур в части ухода и возникающих в связи с этим проявлений насилия или его элементов в социальных учреждениях, специализированных по уходу за старыми и ущемленными людьми.

Как пишет все тот же профессор Джозеф Херль: «Каждая организация до определенной степени отгораживает себя от внешнего мира. Это обстоятельство встречается тем чаще, чем чаще нарушения по уходу находятся на границе или за пределами легальности. Члены организации начинают думать о том, что надо замолчать, скрыть или посредством внутренних решений по возможности затушевать или изъять. Самая главная забота работников направлена на продолжение работы организации, сохранение ее доброго имени, так как с этим связано их профессиональное существование».

Реакция в связи с этим защитительная. Жалобы от пациентов или их близких будут рассматриваться в служебном порядке, с применением всех форм бюрократизма, когда в работу вмешиваются праздники, отпуска, болезни, большая загрузка по работе, в результате чего жалобы оседают на дне этой занятости и расторопности.

Приводимые профессором Д. Херлем данные о расследовании случаев в США в соответствии с указанием конгресса показывают типичные бюрократические проволочки и описывают примеры, когда возникают неизменные препятствия еще в начале — при просьбе помочь с телефоном вышестоящей организации для передачи жалобы.

Крупный эксперт в области социальной гериатрии, зарекомендовавший себя своими работами в различных интернациональных организациях, как международный специалист и ученый, профессор Джозеф Херль, очень точно подыскивая и приводя примеры, почерпнутые из долголетних аналитических обобщений, знает, о чем говорит.

В 1988 году проведенный анализ случаев со смертельным исходом в одной из венских клиник для пожилых людей показывает, что «стена молчания» может очень долго стоять. Как выяснилось, многие близкие пациентов, находящихся в клинике, годами осыпали соответствующую инстанцию жалобами, а большое количество слухов о частых случаях смерти, циркулировавших внутри организации, составили достаточно основательный фон для подозрений.

Только все внутренние контроли и расследования были безрезультатны и, соответственно, оставались без последствий.

Если вступить на путь непосредственных опросов или наблюдений за пациентами, то станет понятно, что вопросы методического, этического, внутреннего регламента, честности и надежности встанут во главу угла возникающих разногласий. Если такие представительские или выборочные контрольные комиссии в связи с этим проводятся очень редко, то это не означает, что применение жестокого обращения является своего рода только исключением.

Пилемер и Моор в 1989 году опросили персонал по уходу, работающий в стационарах, наблюдали ли они своих коллег, применяющих насилие к пациентам или обитателям организаций, где они служат, т. е. богаделен, приютов, домов престарелых и т. д.

Оказалось, что 81 % персонала наблюдал психическое насилие, только 36 % — насилие с применением силы. Естественно, собственное применение насилия было признано персоналом в 40 % случаев, как психическое и только в 10 % как применение физической силы.

«В соответствии с докладом американского надзирательного органа (GAO, 2002), — продолжает знакомить общественность Джозеф Херль, — в 1999 году против более чем четверти всех домов по уходу в США были выставлены санкции, так как в них наблюдались очень тяжелые нарушения условий жизни их обитателей».

Профессор Джозеф Херль приводит данные, которые показывают и подтверждают жестокое обращение и целый ряд упущений и притеснений в домах по уходу, называя их «тривиальными фактоми современности».

Причины подобных эксцессов многие авторы видят в том, что уход за тяжело больными старыми людьми является не только очень тяжелой физической нагрузкой, но и требует значительных психических усилий и напряжений.

Вследствие длительного контакта персонала с пациентами, у которых происходит непрерывная деградация душевных и физических черт личности вплоть до полной ее дегенерации, принципы ухода подвергаются утилизации, перерастающей в рутину, леденящую душу своей безнадежностью, в отличие от отношений к больным в семьях, где родные лишь временно связаны уходом за своими близкими.

Уход за тяжело больными старыми людьми является не только очень тяжелой физической нагрузкой, но и требует значительных психических усилий и напряжений.

Например, ограничение коммуникативных возможностей пациентов вызвано еще и тем обстоятельством, что медицинская помощь сведена до минимума, уровень подготовки медперсонала чрезвычайно низок и, учитывая его постоянный дефицит и связанную с этим сверхзанятость, как следствие применяется немая, чисто механическая модель массового, конвейерного ухода за пациентами.

Свою агрессию, возникающую в результате контакта с душевно и физически деградирующими обитателями, обостренные чувства опасности и виновности за не исполненный до конца долг, они направляют в русло бессознательной атаки и ненависти к больному.

И когда такие явления аккумулируются и суммируются, происходит падение моральных барьеров, выражаемое экстремально садистскими действиями.

С другой стороны, многие несчастные больные, особенно пожилого возраста, часто заявляют о своем желании умереть. Страх быть обузой для других усиливается беспомощностью и беззащитностью перед властью и силой персонала. Тем самым создаются как бы объективные предпосылки альянса желаний, который может быть направлен на обоюдное решение убийства в одном случае из-за сострадания, в другом — из стремления к суициду.

Как показывают данные австрийских специалистов, за последнее десятилетие приоритеты у стариков изменились. Если раньше самым сильным чувством пожилого поколения был страх смерти, то в настоящее время оно испытывает наибольший страх перед старостью. Люди боятся впасть в зависимость, оказаться в чужих руках по уходу, пугаются возможного насилия над собой. Статистика, со своей стороны, пугает, что еще 5–6 лет назад зависимость от посторонней помощи возникала у пожилого человека примерно за I год до смерти, теперь же он пребывает в полной беспомощности и зависимости от чужих рук от 4 до 5 лет.

Более распространенным, чем открытое применение силы, является скрытое игнорирование пациента, полное и намеренное пренебрежение к нему, перерастающее в презрение. В порядке вещей становится появление в комнате без приветствия, запирание двери на ключ, отношение к пациенту как к неодушевленному предмету.

В арсенале насильственного воздействия на пациентов, нуждающихся в уходе, мероприятия по ограничению их свободы передвижения: привязывание к стульям, оснащение кроватей решетками, прикрепление к неподвижным предметам с помощью нательных ремней, а также применение седативных медикаментов.

В одном исследовании сообщалось о том, что при наблюдении за режимом жизни пациентов в течение двух месяцев, было установлено среднее фиксирование ограничения движения до I 3,5 часа. Самое короткое ограничение составляло 0,5 часа, а самое длинное — с незначительными перерывами — продолжалось около 35 дней. Особенно такое ограничение распространено при уходе за пациентами с деменцией и БА.

И еще одна очень важная, но далеко не последняя проблема: невнимание и запущенный уход за лежачими больными, в результате чего у них на теле появляются пролежни с глубокими ранами, доходящими до костей, трудно залечиваемые и причиняющие сильные боли. В дальнейшем часто возникают тяжелые осложнения, ведущие к смерти.

В 2000 году в Гамбурге было произведено специальное расследование, в результате которого было осмотрено 10 тыс. умерших с целью определения частоты возникновения пролежней. Было установлено 11,2 % наличия пролежней на трупах, при этом 2 % из них в особо тяжелой форме. Половина обследованных тел с этой формой пролежней поступила из домов по уходу, одна десятая из больниц, 1/3 — из семей.

Статистика показывает, что как минимум 1/3 всех людей, нуждающихся в помощи, когда-нибудь в своей жизни станет жертвой недостаточного ухода и упущений, причем, пребывание в клинике или специализированном учреждении отнюдь не означает гарантию избежания неквалифицированного обслуживания.

Т. Китвуд приводит 10 характеристик недоброкачественного ухода за больными и добавляет впоследствии еще 7:

• обман — введение пациента в заблуждение с целью манипулирования его волей;

• лишение права голоса — запрет на действия, отказ в помощи и поддержке;

• инфантилизация — отношение к больному как к малому ребенку;

• запугивание посредством угроз и физического насилия, которые вызывают у пациента страх;

• приклеивание ярлыков — огульное толкование таких понятий, как «деменция», для определения постоянных отношений с пациентом как психически несостоятельным;

• унижающее отторжение — обращение с больным как с прокаженным, вытеснение его из общества;

• «пробрасывание» — умышленное неучитывание темпов мышления больного: его формально информируют и даже предоставляют выбор действий, но, делая это слишком быстро, не дают реальной возможности осмыслить происходящее;

• обесценивание личности — игнорирование субъективной сущности, а также чувств и переживаний пациента;

• вытеснение или отгораживание от общества словами или физически;

• обезличивание до уровня неодушевленного предмета, неживой материи, которую можно толкать, поднимать, передвигать, наполнять, надувать или откладывать, не обращая внимания на то, что это живое существо;

• игнорирование — отношение как к пустому месту, особенно в присутствии посторонних;

• давление — понуждение к действию, исключая возможность альтернативы или возражения;

• «отказ молчанием» — ограничение пациента в информации или реализации очевидного пожелания простым отмалчиванием;

• обвинение — предъявление претензий по поводу заведомо неисполнимых действий;

• перебивание — резкое, неожиданное внедрение в разговор или личную сферу действия с намерением прервать или помешать;

• «поднятие на смех», например, рассказыванием анекдотов на тему «непонятливого клиента»;

• заведомое унижение через распространение мнения о несостоятельности, бесполезности, ненужности больного и ущербности его личности.

Если обобщить, то недоброкачественность ухода возникает в результате наличия трех основных факторов: страха пациентов, анонимности процесса обслуживания и безграничной власти персонала. Именно они создают базу для злоупотреблений. При этом считать злонамеренными самих людей, занятых уходом за больными, вряд ли представляется психологически и морально уместным. Тот, кто находится в этой роли, постоянно испытывает на себе стресс и напряжение, нервные перегрузки, неприятные ощущения от соприкосновения с чужим телом и отходами его жизнедеятельности.

Дефицит ухаживающего персонала, недостаточная его квалификация, отсутствие специального технического оснащения, а отсюда огромные физические нагрузки привели к тому, что эта профессия перестала быть привлекательной. Число кандидатов или желающих ее получить непрерывно падает. Отсутствие показательного успеха как конечного результата, безысходность диалектики процесса развития болезни, бесперспективность прогноза на будущее — все это приводит к глубоким депрессиям и алкоголизму, к естественному желанию забыться.

Историческое развитие общества и антропологические изыскания показали, что человек по природе своей агрессивен. Его геном демонстрирует наличие специфического гена агрессивности. Процесс же ухода за больными с деменцией требует очень высокой социальной компоненты, своего рода жертвенности, которой процесс эволюционного развития наделил человека наравне с его агрессивностью.

Активизация этой социальной составляющей — задача не из легких. В условиях безответственности, анонимности, стресса и безысходности она легко уступает агрессивности.

Требования, которые предъявляются к персоналу по уходу, должны быть в высокой степени соизмеримы с душевными и моральными затратами. Ведь, с одной стороны, работник должен все предпринимать для максимального продолжения активной жизни человеческой личности, а с другой, в целях сохранения собственного здоровья, обязан определенным образом держать дистанцию между собой и происходящим.

К сожалению, очень часто в этом противостоянии превалирует вторая сторона. Но если оставить на время отрицательные эмоции, связанные с мрачными перспективами для больных БА, то, объективности ради, можно отметить, что сама жизнь заставляет многое делать для улучшения их состояния. Это касается диагностики, оценки и планирования, быта, занятости, вопросов питания, медицинской терапии, применения технических средств и физических концепций в уходе.

Накоплен определенный опыт и налажен обмен информацией в различных областях психотерапии, разработаны методики обучения людей с ограниченными возможностями восприятия, развиваются направления по созданию Hospiz-движения.

Трудно представить себе научно— медицинский институт, в котором не занимались бы вопросами изучения изменений функций головного мозга вообще и памяти в частности. Новые амбулаторные и частично стационарные отделения по уходу за больными с деменцией обретают важную стратегическую позицию, ибо 80 % всех больных БА пребывают в домашних условиях, а 30 % из них одиноки.

Как видно из статистики, большинство больных все же находятся на попечении родственников, которые, можно сказать, жертвуя собой, своим здоровьем, временем, проявляя терпение, подвергаются высокой степени депремированности от бесперспективности и обреченности процесса, довольствуясь лишь чувством удовлетворенности от ежедневно выполняемого добровольно взятого на себя долга.

Отчаяние, а затем разочарование и беспомощность, перерастающие в исступление — вот чувства, которые, переступая порой границы морально возможного, испытывают родные, помещая своих близких в приюты, где в течение буквально нескольких дней происходит резкое падение всех жизненно важных критериев, за высоту которых в домашних условиях они боролись.

Попадая в чужую незнакомую обстановку, больной человек, испытывая на себе все прелести «малигнитета», переходит в категорию предмета, обезличенного и отталкиваемого вследствие своей ненужности.

Дома он реализовывал сполна необходимые ему пять психических пожеланий: утешение, связи, вовлечение в жизнь, занятость и идентификацию личности. Осуществление даже одного из этих пожеланий в определенной степени влечет и реализацию других желаний. Различия между ними, точно так же, как и границы, не очень заметны и расплывчаты.

Рис. 9. Важнейшие психические потребности людей с деменцией

Все резко меняется в приютах и богадельнях.

На диалектической кривой падения и деградации личности четко прослеживается, какое ускоряющее влияние на процесс, обратный эволюции — «инволюционной спирали» — взаимно влияют два явления: NB — нейрологическое ущемление и MSP — малигне-социал-психологическое. Maligne — злонамеренная социальная психология, унаследованная от прошлого. Это одна из самых отрицательных черт традиционного ухода за больными.

Рис. 10. Кривая деградации личности при деменции.

NB — нейрологические ущемления; MSP — злокачественные ущемления социально-психологического характера (следствие плохого ухода)

К счастью, удается легко избавиться от деградации личности, применяя правильные методы обучения и специальные тренировки и нащупывая с их помощью те области деятельности, которые еще находятся под контролем больных с деменцией и в силу этого играющие для них жизненно важную роль. Посредством поддержания функций, которыми личность еще владеет, можно выровнять и нейтрализовать последствия нейрологических ущемлений.

Опыты применения физиотерапии и программ реабилитации с использованием разного рода процедур и упражнений берет свое начало в 50-х годах прошлого столетия, когда инвалиды первой и второй мировых войн успешно подвергались их восстанавливающему воздействию. Такие же приемы впоследствии были применены к больным с деформированным восприятием окружения.

Многое в последних экспериментах выглядело карикатурно, и все же пациенты, в том числе и больные с деменцией, вовлекались в процессы, последствия которых порождали надежды. Возникало новое чувство активности и витальности. Конечно, в ограниченной форме — система проявляла свои слабости, — но появлялась возможность респектирования человеческой личности, устанавливались контакты с пациентами, ставились цели и задачи, требующие определенных усилий для реализации перспективы возвращения к нормальной жизни.

Открытая в ранние 60-е годы Науми Фейл валидационная терапия несмотря на всю свою ограниченность выявила у больных целый мир чувств и эмоций, на базе которых реальной стала возможность установления с ними информационных мостиков.

В 1996 году Науми Фейл опубликовала результаты своих работ в книге «Порыв в человеческое достоинство», которую пресса оценила как «путь к пониманию стариков». Первейшим и необходимейшим условием на этом пути рассматривается искреннее желание ухаживающего персонала в процессе обхождения с больными принимать их всерьез вместе с их реальностью.

«Включение личности в процесс валидации означает признание ее чувств, вселение в нее уверенности, что эти чувства и переживания существуют в действительности. Для того чтобы проникнуть во внутреннюю жизнь и представления очень старых и потерянных людей, в процессе валидации используется любая их способность восприятия».

Значительные успехи были достигнуты в обучении пациентов различным упражнениям (как примитивным, так и постоянно усложняющимся) с применением компьютерной техники. Известны методики, которые дают возможность использования долгосрочной памяти больных на ранних стадиях болезни. Например, побуждаемый вопросами о собственном прошлом, анализируя отдельные события из него, пациент вовлекается в активный процесс воспроизведения своей биографии, и на этой основе устанавливаются коммуникационные связи.

Так создается комплекс успешных процедур, поддерживающих жизнедеятельность организма пациента и обеспечивающих его нормальное включение в повседневную жизнь. В нем полностью отсутствуют дискриминационные, выталкивающие личность из общества процессы, и само общество способствует интеграции страдающего БА, рассматривая его как обычного больного с обычной болезнью, к которому оно поворачивается лицом без всяких предубеждений. Лидером в развитии этого направления являются США.

Применение комплексной терапиии к больным с деменцией может осуществляться и в домашних условиях. Это позволяет, как можно дольше сохранять больных в привычной для них среде, хотя и с предоставлением целого ряда медицинских услуг, но все же в своих четырех стенах. Поэтому перечень услуг для больных, реализуемый на дому, должен постоянно расширяться и включать в себя как можно больше необходимых процедур, обеспечивающих персонифицированный уход и лечение.

Больших успехов на этом поприще добилась Швеция. Имеется множество примеров, которые показывают, что в приютах и богадельнях с очень высоким уровнем и качеством ухода, однозначно подтверждается, в том числе и через визуально и физически осуществляемые замеры, «восстановление душевных функций», почти полностью утраченных ранее.

Описываются случаи позитивного влияния музыки, визитов близких или общения с детьми и животными, которые вызывают определенный, разный по продолжительности и силе положительный эффект поднятия тонуса и жизненной активности.

Одно исключительно детальное исследование проведено Тессой Перрин на особо тяжелых случаях больных БА, находящихся в последней, финальной ее стадии с общим ухудшением состояния. По отношению к 29 испытуемым под непрерывным наблюдением в течение 200 часов было применено 14 различных видов вовлечения в занятость. Позитивное воздействие было отмечено в 60 % случаев, и только шесть человек не проявили при этом никаких положительных реакций.

Описываются случаи позитивного влияния музыки, визитов близких или общения с детьми и животными, которые вызывают положительный эффект поднятия тонуса и жизненной активности.

В 1996 году европейская печать познакомила общественность с работами всемирно известного и уже упомянутого нами автора препарата «Мемонтин» и теории регресса американца Бэрри Райзберга, который в своей клинике «Aging & Dementia-Centre» при Нью-Йоркском университете, кроме всего прочего, разработал специальную программу для больных в последней, завершающей стадии. При этом каждый больной, его семья и профессионально обученный персонал по уходу с момента установления диагноза подпадали под попечительство специального советника.

Пациент в сопровождении работника по уходу регулярно посещает клинику, в которой врачи устанавливают «степень его ущемленности», то есть определяют перечень того, что он еще в состоянии выполнить. В этот процесс активно включаются члены семьи и близкие больного. Их субъективные оценки и впечатления, а также дополнительная информация по его поведению добавляются и учитываются при установлении окончательного диагноза. Только после этого решается вопрос о медикаментозной терапии. Родственники и близкие получают указания и советы по обращению с больным. Специально разработанные в клинике тесты позволяют помочь найти соответствующие способы налаживания контакта и взаимопонимания с больным и тем самым оптимизировать процессы лечения и ухода.

Посредством тестов и специальных методик становится возможным оценить, как влияют на больного медикаменты, окружающая среда, обращение и уход.

Положительное влияние оказываемой помощи фиксируется даже в случаях самых незначительных продвижений к реставрации потерянных функций, улучшая понимание и давая возможность повысить качество жизни пациентов. Доброжелательная обстановка, созданная вокруг больного, придает мужества и надежд его близким, ведь именно они в наибольшей степени страдают от планомерно движущейся к своему необратимому финалу болезни.

Профессор Бэрри Райзберг уверен: «Ни один больной не должен терять суть своей личности. Важно показывать ему, что он еще может, ведь может он еще так много».

Только надо уметь это открыть, поэтому Бэрри Райзберг добавляет: «Чем больше мы узнаем о больных, тем больше мы сможем им целенаправленно помочь. В последней стадии болезни половина их желаний и потребностей запускается и теряется. Наша задача — продемонстрировать, что даже эти люди могут мыслить».

1996 год — год публикации этого интервью, год, когда мои усилия совместить работу с уходом за больной женой уже не выдержали испытаний временем. Время показывало резко убыстряющиеся ухудшения ее состояния, а мои физические и душевные силы на то и другое подходили к неразумному пределу.

А газеты пестрели заголовками о том, какие гигантские расходы несут США, вкладывая средства в разработки и создание должного уровня ухода за больными БА. Назывались суммы, которые, например, в 1991 году превышали инвестиции в космические исследования и полеты НАСА. Агентство потребляло 14 млрд долларов в год, а содержание больных, включая социальные ассигнования на профессиональное медицинское терапирование и уход, обходилось значительно дороже.

Мне казалось, что такие приоритетные направления медицины развиваются повсеместно, в том числе и в Европе. Наивность и, к несчастью, не только моя. По целому ряду показателей Европа не отставала от Америки, но картина обслуживания и ухода, какой она предстала передо мной тогда, и сейчас стоит перед глазами: угасающая жизнь безликих существ, втиснутых в инвалидные коляски, и кровати 6-местных и 8-местных палат.

В 1995 году Том Китвуд впервые от наблюдений за кратковременными (день, неделя, месяц) изменениями в картине болезни пациентов перешел к многолетнему, долговременному анализу поведения больных с деменцией, применяя к 100 подопечным реабилитационные программы.

Собранные данные зафиксировали позитивные показатели у 47 человек, у 27 из них даже появились такие черты характера, которых до появления заболевания не было вовсе или они были слабо развиты: доверчивость, привязанность и чувство собственного достоинства.

При обычном хорошем уходе в 5–10 % всех случаев можно ожидать положительные результаты.

Автор был убежден, что при обычном хорошем уходе в 5-10 % всех случаев можно ожидать положительные результаты. Они могут быть усилены за счет улучшения качества обслуживания, и это станет краеугольным камнем применения как валидации, так и новой парадигмы центрированного отношения к личности.

Мы уже говорили о наличии природной человеческой агрессивности и ее негативном влиянии, особенно в местах содержания больных БА, где она в условиях неограниченной власти, анонимности и стресса проявляется весьма сильно.

Существует и еще одна характерная черта: в частности — наличие защитного механизма у обслуживающего персонала, своего рода способность сохранения собственного эго, то есть определяя отношение к происходящему вокруг, например, защищаться или отгораживаться от страха.

Такое чувство или способность на бессознательном уровне часто является продуктом круговой поруки в коллективе, члены которого негласно вырабатывают общую защитную концепцию против страха или подобных негативных стрессовых ситуаций. При этом теряется индивидуальная ответственность и персональная психическая компонента, доходящая до безучастия.

До тех пор пока структуры организации нормально функционируют, эта защитная концепция работает, в случае же реорганизации и выпадения какого-либо элемента из строя или в кризисной ситуации в коллективе чувство страха выходит из-под контроля и приводит многих на границы паранойи.

Необходимость помогать людям, которые в высшей степени ранимы, переживают боли и страдания, которые тоже испытывают страх и при этом очень одиноки, и наличие очень большой власти, приводят часто к противоречивым эмоциям: состраданию, сочувствию, ужасу, отвращению, зависти, сексуальному раздражению. Наличие всего этого при отсутствии эмоциональной поддержки и участия ведет к иррациональному поведению, которое тоже, очевидно, служит защитной функцией.

Уход за больными с деменцией включает основные элементы обычного ухода. Только при работе с такими пациентами следует учитывать непрерывное присутствие страха, который поддерживается двумя главными причинами: во-первых, старостью и дряхлостью, помешательством и потерей собственного «я» у пациентов, во— вторых, усилением чувства опасности, что «в один прекрасный день это может случиться со мной, и это буду я».

Выполнение задачи по обслуживанию, уходу и обеспечению таких больных вызывает при определенных условиях дополнительное отвращение и чувство беспомощности наравне с чувством долга, в результате часто возникает вредная иррациональная система регламентирования, которая позволяет персоналу производить работу селективно, избирательно. При этом многие избегают прямого контакта с чужим человеческим телом, совсем не устанавливают и не развивают человеческие отношения с пациентом, не удовлетворяют его желаний на самом элементарном уровне, не уделяют ему внимания.

Существуют даже различные тактические приемы, которые позволяют держать больных с деменцией на расстоянии, применяются унижающие человеческое достоинство оскорбления и физические принуждения (привязывание к стульям, решетки на кроватях, смирительные рубахи и др.). Стоит ли говорить о том, что при этом резко падает уровень общего психологического ухода.

Отговорки «они все равно ничего не понимают, у них уже мозг умер» и им подобные освобождают обслуживающий персонал как от страха, так и от ответственности. При наличии таких защитных средств очень трудно нормально реализовывать те задачи, ради которых эти учреждения созданы. Общие планерки, летучки и пятиминутки, проводимые между визитами, превращаются в формальности, становясь поверхностными, тривиальными, чувства работников остаются зашторенными и не проявляются в общении, персонал перекладывает основную ответственность на коллектив, вуалируя личную ответственность каждого его члена.

При такой ситуации внедрение всего нового вызывает резкий протест и что еще хуже — непонимание и нежелание понять. Когда я предложил приобрести велосипед с принудительным приводом, а затем и элемент шведской стенки, одна медсестра в недоумении спросила меня: «Кто будет на этих приборах заниматься?»

После двух лет борьбы и приобретения, наконец, обоих приборов на велосипед, который, как и шведская стенка, помогает усиливать работу ног, сохранять равновесие, увеличивать хватательную реакцию рук, выстроилась очередь.

Когда мы говорим об ответственности персонала, мы должны ставить вопросы и такого порядка, как, например, что привлекало или заставляло того или другого сотрудника стать санитаром, какими мотивами он руководствовался при этом, осознавал ли он все сложности этой работы, что ожидал от нее.

Мы вправе ставить вопрос: способен ли тот или иной человек, выбравший себе работу по уходу за тяжело больными, в перспективе неизлечимыми, выполнять функции или работу, которая обеспечила бы требуемый уровень и принесла бы жителям приюта или богадельни столь необходимое им человеческое тепло, терпение, участие, удовлетворение их желаний и потребностей.

Право одного человека уделять другому человеку внимание всегда остается его личным делом. Отклик на желания пациентов без оглядок на постороннее влияние — вот что помогает и лечит, и это является основой всей работы по уходу. Многим людям не удается уделять внимание другим, так как они по роду своей работы лишены этой возможности. Например, те, кто несет большую ответственность, врачи или руководящие менеджеры, очень часто оказываются в таком положении, когда текущие проблемы превращаются в тяжелый балласт, на который они не успевают реагировать, так как предъявляемые им служебные требования превосходят по своему объему, значению и сложности то, что они могут выполнить.

Люди капитулируют перед трудностями, потому что, кроме всего прочего, боятся сами стать уязвимыми. Обращение с больными БА не лишено страха и риска, ибо ответственность заложена в каждом движении, в каждом действии; больной не является вашим единомышленником, а принятое решение и последующие действия однозначными.

Идеальная позиция персонала по уходу по отношению к больному должна быть предельно открытой, непредвзятой, без заранее навешанных всякого рода ярлыков. Определив эти позиции, необходимо перешагнуть через прошлое, научиться задавать вопросы, выслушивать ответы и советовать; избавившись от чувства вседозволенности и, одновременно оставаясь ненавязчивым, создать поле для общения и совместных действий.

Люди, ухаживающие за больными с деменцией и обслуживающие таковых, должны обладать креативной фантазией, способностью увлечь за собой пациентов не только энтузиазмом, но и игрой, ребячеством. Всякое достижение больного они должны уметь открыто принять как собственную радость, как жизненный подарок. Мастерство работы персонала заключается в том, чтобы вовремя оценить состояние пациента, суметь приостановить игру или занятие и дать ему возможность отдохнуть.

Способность управления процессом — это умение перешагивать через собственные мысли и заботы, сопереживание с чувствами и восприятиями больного, концентрация внимания на нем, умение уверенно справляться с чужими страданиями, постоянно заботясь о пациенте — важная компонента ухода.

Даже уход за одной персоной с БА требует от санитаров и медицинского персонала необычайной ловкости и изобретательности. Но это, конечно, теоретическое пожелание. В приютах, богадельнях и домах для престарелых на каждого сотрудника приходится значительно большее число пациентов, требующих постоянного ухода, и необходимо найти способ, чтобы справиться со всеми их потребностями, требованиями и желаниями, избегая противоречий, реализуя эти задачи без существенных ограничений.

По австрийским нормам, с учетом существующих условий труда, на одного пациента, нуждающегося в 24-часовом постоянном уходе, необходимо 4,7 человека обслуживающего персонала. Кто или какое общество может себе это позволить даже с точки зрения нахождения квалифицированного персонала (текучесть кадров доходит до 90 %), не говоря уже об огромных расходах! Кроме того, возникают ситуации, в которых не существует однозначных или окончательных решений, одновременно удовлетворяющих запросы этики, морали и права.

Нельзя найти идеальное решение, когда приходится подвергаться очень сильному внешнему давлению, не справившись со своими внутренними чувствами и переживаниями. Например, когда санитар или медсестра обвиняются в том, с чем внутренне можно согласиться. Это вызывает угнетающее состояние вины и чувство невыполненного долга. Поэтому персоналу приходится, кроме всего прочего, воспитывать в себе аналитически разумный и необычайно высокий уровень психической уравновешенности и сопротивляемости.

Мы уже ставили вопрос о мотивах, которые движут людьми, нанимающимися на работу по уходу за больными в соответствующие учреждения. В наше время при дефиците рабочих мест подобное трудоустройство является наиболее легким, если иметь в виду работу помощника или ассистента санитара. Те, которые соглашаются, вне зависимости от того, что привлекает их в этой работе, выполняют ее, потому что это соответствует их представлению о собственном предназначении.

Большое количество женщин и все возрастающее число мужчин делают выбор в пользу этой специальности. Одни грезят о такой профессии с малых лет, считая своим призванием помогать другим в облегчении их страданий. Другие же мечтают получить неограниченную власть над людьми, возможность самоутверждения, решают детские проблемы личностного характера, пытаясь компенсировать ущемления и ограничения разного рода, отложенные подсознанием на последующие годы.

Существует так называемая теория «концепции жизни», которую нельзя досконально проверить, но которая на практике и в психотерапии очень отчетливо себя проявляет. Согласно этой концепции, можно установить некоторые скрытые мотивы, которыми руководствуется личность, выбирая для себя работу в области ухода, и проанализировать их.

Наиболее часто встречающийся тип, подпадающий под эту концепцию, — это люди, играющие роль рыцарей с тенденцией привлечения к себе очень нуждающихся, зависимых от них людей и готовые лично переживать жизненную ситуации опекаемой персоны. Они ощущают себя руководителями, которые обладают качествами, не позволяющими им делать ошибки, и берут на себя право определять мысли и чувства других. Или же в них проявляется мученик, постоянно жертвующий собой. Его нормальная жизнь в том только и состоит, чтобы все страдания окружающих людей брать на себя, подставлять себя невзгодам окружающего мира, с тем чтобы не допустить или отвести несчастья от других людей. Для себя он — герой, который горой стоит за реализацию каких-то идеалов, благородных задач, всеми уважаемый, но очень одинокий и несчастный в личной жизни, рыцарь печального образа, по Сервантесу.

Все эти особенности в дальнейшем отражаются на служебных взаимоотношениях личности, вошедшей в эту роль и занятой в сфере ухода и обслуживания, и сказываются на результатах работы. Уход и обслуживание больных людей с деменцией или ее наиболее яркой и многочисленной представительницей — БА, как бы пессимистично ни звучало, связано с будущим каждого из нас. Мы передаем персоналу по уходу не только наших близких, друзей, но передаем будущее и нас самих.

Поэтому традиции, методы отбора, обучение и подготовка специалистов такого профиля, самого чувствительного, самого эмоционального и самого жизненно важного, должны закладываться нами уже сейчас. Ибо им передаем мы жизнь наших близких и себя не на какой-то короткий промежуток времени, а навсегда, на всю оставшуюся жизнь, и мы хотим, и это наша цель, чтобы она была достойна человека.

Лица, которые участвуют в этом процессе обнаженной правды, должны быть честны и аккуратны. Они должны обладать живыми реакциями, способностью применять любые, даже самые изощренные медиальные, валидационные и психотерапевтические методы общения и коммуникаций, отвечающие желаниям подопечных, наиболее полно использовать ресурсы времени, сил и потенциал их оставшегося мышления. Они должны уметь вовлечь их в нашу жизнь или оставить в своей, данной судьбой и Богом, если те находят в ней радость примирения, покоя и гармонии человеческих чувств.

Люди, выбравшие своей профессией уход за больными, перемещаются на другую сцену действия, на которой личность проявляется в полном смысле слова. На этой сцене БА представляется живой реальностью со всеми ужасными проявлениями отчаяния теряющих свою последнюю надежду близких вместе с постоянно уходящими от них в беспамятство обреченными людьми.

Если этот процесс будет развиваться такими же темпами, как сейчас, то, несмотря на все успехи и надежды, которые пресса и медицина представляют как большие революционные достижения нейробиологической науки, уровень ухода останется весьма незначительным, и хотя многое в этом плане выглядит оптимистичным, процесс гуманизации, или, если более точно, персонификации ухода осуществляется очень медленно.

Впервые опубликованные в 2002 году результаты анализа Тома Китвуда показывают, что «если все так же будет продолжаться, то к 2010 году достижения последних лет будут утеряны совсем, а качество обслуживания скатится на уровень 70-х годов, с той только разницей, что будет распространено множество красочных брошюр с прекрасными зданиями, маскирующими шокирующую действительность».

Мой многолетний опыт ухода за женой убеждает в этом. И когда в 2004 году президент Австрийского общества БА профессор Даль-Бьянко впервые посетил гериатрическое отделение и понаблюдал за действиями моих частных помощников по уходу, то сказал, что всеми силами борется за то, чтобы такой уровень ухода стал доступен всем больным Европейского сообщества в 2025 году. Но если бы он узнал, чего мне это стоило, то поднял бы планку до 2050 года.

Человечество разжигает мировые войны с миллионными жертвами. Оно разрабатывает оружие массового поражения и уничтожения, вкладывая миллиардные средства, полученные от налогоплательщиков и продаж природных ископаемых. Создается перманентный образ врага, обсуждаются и реализуются различные проекты по охране окружающей среды, доходящие до абсурда, однако с энтузиазмом встречаемые парламентариями всего мира, трепетно защищающими права цыплят, индеек, собак и примкнувших к ним коров и кошек. И это не пародия на наши дни, это наша горькая реальность.

Защита же и реализация прав пожилых людей, потерявших здоровье и обессилевших к концу жизни, которую они отдали за создание этих самых политических партий и демократических парламентов, остается вне парламентских дебатов и межпартийных говорилен.

Добротный уход за старыми и немощными людьми, места для них в домах престарелых, а не в бесчувственных конвейерообразных палатах по уходу, специально оборудованное жилье, соответствующее их человеческому достоинству, — вот что должно стать первоочередной задачей любого цивилизованного общества. Не исключение их из общества, а полная интеграция как важнейшая составляющая нашей быстротечной жизни.

И это не призывы ЦК КПСС к очередным праздникам. Это вопли души и сердца, характеризующие наши эмоциональные и человеческие качества, которые, к сожалению, отодвинуты интеллектуальными потугами созидания на край нашего общественного самосознания в далекое никуда.

Мы не должны воспринимать больных с деменцией с позиции табуизированной подоплеки, как отталкивающих, заразных.

Это не СПИД. Мы не должны отторгать их, умалять человеческое достоинство по какому-либо признаку ущемленности или другим схемам, например, стадиям умственной деградации.

Такой больной должен рассматриваться не как конвейерный объект для обработки, а как своеобразное явление, стоящее в центре нашего внимания, заслуживающее понимания и уважения к своим страданиям, которые подопечный уже перенес и еще перенесет в своей жизни, а его эмоции — как источник жизни, должны стать для нас главными. Надо радоваться тому, что мы все люди, что наше существование является социальным фактором, основанным на человеческих представлениях и взаимных коммуникационных связях.

Новая парадигма обслуживания находится в постоянной борьбе со старыми традиционными методами ухода, которые отвергают само наличие психических особенностей, желаний и потребностей у больных БА, а их явное присутствие глушат большими дозами успокаивающих медицинских средств, подавляя человеческую личность и меняя ее важные характеристики.

Старая культура допускает лишь наличие минимального коммуникационного поля, новая же делает это поле самым важным проводником к человеческой личности, к ее потребностям и через них к сокровенным желаниям человеческой натуры: быть понятым, быть уважаемым, быть окруженным теплотой, вниманием и заботой. А это требует прежде всего концептуального подхода к проблеме.

При переломе или ушибе руки пострадавшему накладывается гипс на поврежденное место для придания покоя и обеспечения оптимальных условий для процесса лечения, после чего посредством целого ряда физиотерапевтических процедур в конечности восстанавливаются все утерянные функции, иначе она закостенеет. Точно так же и больные с деменцией и ее разновидностью — БА, должны постоянно находиться под комплексом целого ряда физических и физиотерапевтических нагрузок, соответствующих их психическим потребностям наравне с медикаментозным лечением на нейробиологическом уровне.

Мы не случайно столько места уделили процессам работы головного мозга и распространения в нем БА, ибо только это помогает понять, что всякая изоляция деятельности мозга от окружающей среды ведет к последствиям, которые, с точки зрения синапсовой проводимости, очень трудно реанимировать.

Без помощи внешних направленных раздражителей и стимуляторов подачи сигналов в нервную систему и далее в головной мозг эффекта внутрисинапсного взаимодействия нервных нейронных структур мозга ожидать не приходится.

Мало того, не будут задействованы ресурсы и потенциал пластичности мозга, когда отдельные его структуры, еще не подверженные болезненному разрушению, могут перенять на себя различные утерянные во время болезни функции. И, наконец, погруженные в покой успокаивающими средствами клетки, ответственные за репродуктивные работы и восстановительные механизмы самозащиты, перестают быть активными в надлежащей степени, тем самым ускоряя процесс дегенерации структур мозга.

Отсюда понятно, насколько важно наличие или включение в арсенал ухода стимулирующих, тонизирующих процедур, совмещение их с физиотерапевтическим комплексом упражнений, окружение больного всем необходимым для сохранения его общего здоровья и самочувствия с учетом его личных специфических характеристик, явлений жизни его прошлого и настоящего. Как важно со всей открытостью и всей готовностью откликаться на желания и позывы больного.

Задача эта трудная не только для реализации с помощью существующих методов и средств по уходу, она еще и немыслимо дорого стоит. И вместе с морально-этическими противоречиями относится к главному барьеру на пути улучшения и совершенствования ситуации с обслуживанием.

Существует тенденция — о ней мы уже говорили — к асимметричному распределению бюджетных средств, выделяемых на здравоохранение. В соответствии с ней центр сильно сдвигается в сторону разработок новых лекарственных препаратов для борьбы с БА за счет сокращения средств на уход и связанных с ним физиотерапевтических и психотерапевтических процедуры. Снижены затраты на содержание персонала. Экономия на всем: на подгузниках, на фартуках, на пище, на предметах ухода, уже не говоря о вентиляции и местах личной гигиены и т. д.

Это совпадает с желанием большинства обычных больных, которые стремятся получить таблетку вместо соответствующих процедур. С одной стороны, это ведет к «врачебно-кабинетному туризму», с другой стороны, показывает бессилие врачей, которые, не имея возможности предложить пациентам что-либо действенное, делают то, что хоть как-то успокаивает. Рецепт уподобляется плацебо.

Гериатрическая медицина — особенно чувствительная область, в которой типично наличие одного или нескольких хронических заболеваний. Традиционная культура ухода за больными с деменцией характеризуется огромным рынком сбыта успокоительных (транквалицентных) веществ.

Особенно грандиозный всплеск дохода происходит, когда, подогретый рекламой, на рынок выбрасывается продукт, который подается как прорыв научной мысли в новом направлении. Люди цепляются за эту возможность, ожидания не оправдываются, и обреченность только усиливается от несбывшихся надежд.

В своем примитивном нынешнем состоянии уход за больными бесконтролен, безответственен и поэтому очень дешев.

Чего стоит такой уход и контроль?

Я уже описывал мои отчаянные гонки по городу, когда моя жена беспрепятственно покидала клиники. До сих пор не могу забыть полные испуга глаза, которые вдруг, после долгих мытарств, мелькнули перед стеклом моего автомобиля: в зарослях кустарника стояла одинокая фигура Маши. Это было через 8 часов непрерывного поиска.

Особенно грандиозный всплеск дохода происходит, когда, подогретый рекламой, на рынок выбрасывается продукт, который подается как прорыв научной мысли в новом направлении.

А вот еще пример. Первого апреля 2004 года (это не шутка!) в одном из отделений венской больницы пропал человек. Он не был найден ни на следующий день, ни через месяц, несмотря на помощь вертолета, и только в начале июня случайно на закрытой смотровой площадке одной из крыш был обнаружен мертвый 61-летний пациент с БА. Кто-то из обслуживающего персонала впопыхах закрыл его на ключ.

Как можно было исчезнуть в отделении для гериатрических больных, помещение которого обязано соответствовать характеру болезни ее обитателей с полной потерей ориентации!? Мало того, в администрации клиники лежит предписание, в котором черным по белому указано, что это помещение не соответствует сегодняшним требованиям ухода за больными. И тем не менее отделение продолжало функционировать.

То, что строения и здания не приспособлены не только к проживанию, но даже к эвакуации в случае пожара, показывает огромное количество массовых сгораний обитателей таких заведений в Германии, Австралии, Англии и других странах. Эти факты заставляют содрогнуться сердца наши. Зато все дешево!

Кто будет строить дополнительные эвакуационные лифты, зачем все эти системы безопасности, когда ясно написано, куда надо бежать в случае пожара?

Бежать, конечно, надо, но надо бежать, прежде всего, от контакта с черствыми, непрофессиональными людьми, стоящими во главе администрации таких комплексов.

Я был поражен тем, что в клинике, где лежала моя жена, люди не имели возможности увидеть себя в зеркале. Одно, общее для всех, появилось в коридоре только через год. Дешевизна переходит в убожество. Когда проблемы с поведением больных решаются лекарствами, когда пациента автоматически переводят в состояние недееспособности, когда его психическим пожеланиям не уделяется внимания, тогда и представляется возможным держать низкий уровень расходов. Даже в специальных заведениях для больных с деменцией и БА соотношение персонала к больным 1:10 считается возможным для выживания. Уход же, центрированный на личности, требует соотношения 1:4, а при высокой степени качества обслуживания — 1:3 или даже 1:2.

И хотя эти права постоянно нарушаются, гуманизм все же одерживает победу, становясь более представительным, осознанным, культурно чувствительным, практическим и прагматическим. И это вместе с моралью и этикой является залогом того, что мы с достоинством встретим наше будущее, и все больше людей будут доживать до 80–90 лет.

 

О возвращении к истокам

Вступив в XXI век, век компьютеризации и высоких технологий со всеми присущими им спланированными заранее демографическими взрывами, а еще и непредвиденными стихийными бедствиями, военными конфликтами, террористическими актами, мы все больше подходим к ситуации, когда демократия вместе со всеми своими организациями, ориентированными на постоянную прибыль, становится готовой к саморазрушению.

Даже профсоюзные, пенсионные и здравоохранительные органы и организации вместе с благотворительными обществами хотят получать доходы, вкладывая деньги с высокой степенью отдачи, что разрушает, приводя к пересмотру, все базовые понятия и жизненные ценности нашей среды обитания.

Деменция и БА не могут оставаться явлением малым, неуместным и незначительным слишком долго. Мы уже писали, какие перспективы нас ожидают в противном случае. Общество должно это понять, отойти от старых традиций, где тепло человеческих рук расценивается как товар в обмен на деньги.

Многие человеческие проблемы должны и, очевидно, будут решаться иначе. Новые идеи и мысли бросят вызов старым постулатам и предрассудкам, где все делают и решают деньги. Иначе станут рассматриваться такие понятия, как независимость и индивидуальность.

Общество должно отойти от старых традиций, где тепло человеческих рук расценивается как товар в обмен на деньги.

Ущемленные люди, люди с тяжелыми неизлечимыми недугами, временность пребывания человека на Земле, да и сама смерть будут восприниматься обществом более терпимо, и грандиозные надежды на технические утопии уйдут на второй план.

Тот же Том Китвуд, говоря о перспективах развития форм ухода за немощными в обществе, подчеркивает необходимость свержения разума с пьедестала истории и о замене его естественной человеческой природой со всеми ее чувствами и социальными чертами. То есть о возвращении к истокам морали и этики, о которых Хайнер Хастедт и Эккард Мартенс сказали: «В этике не существует достижений».

Мы находимся в дилемме, в конфликте ценностей, для которых, возможно, мы не имеем пока никаких решений.

Напрашивается ленинское «что делать?».

И конечно, не существует отдельной этики по уходу. Еще Кант, которого мы уже неоднократно цитировали и призывали в помощь, говорил, что «этика — это философия души».

Так было всегда.

Общество всегда знало, что такое старость, ибо это явление естественное. И только в конце XX — начале XXI столетия она вырвалось из ранга само собой разумеющегося. Никогда раньше в обществе не было так много пожилых людей и стариков, и никогда они не достигали такой глубокой старости.

Иными словами, общество еще никогда по целому ряду причин не находилось в таком длительном процессе старения.

«Между тем, — пишет известный австрийский ученый Манфред Пришинг, — неизвестно, кого считать старым? Все зависит от контекста, а он в течение жизни меняется в соответствии с нашим восприятием. Старость — это то, что под этим понимают, некая «проекция». В гуманитарных науках обычно говорят о «социальных конструкциях» общественных феноменов. Не лучше ли говорить об интерпретациях взаимопроникающих общественных феноменов. Старость есть интерпретированный, объективно существующий, поддающийся нормированию и прогнозированию социальный феномен».

Понятие старости меняется как во времени, так и в понимании разными возрастными категориями. Если в средние века люди клеили бороды и надевали седые парики в молодости, старясь выглядеть пожилыми и умудренными, то сейчас старики занимаются спортом и физической культурой для внешней привлекательности.

Тридцатилетним сорокалетние кажутся стариками. В 55-летнем возрасте получить работу не представляется возможным, но существуют директора банков и фирм, которым значительно за 60 лет. Кардиналы и пасторы, архиепископы и настоятели церквей легко справляются с приходами в 70 и даже в 80 лет.

Процесс старения занимает довольно продолжительный период. Люди имеют время для того, чтобы осознать старость. Она не является коротким остатком жизни, как многие трактуют. Даже наступление глубокой старости не означает, что конец уже близок.

Старость ожидаема. Несмотря на то что много пишут о высокой степени риска в нашем обществе, о подстерегающих нас постоянных опасностях, можно, опираясь на сухие данные оценок наших жизненных стандартов, утверждать, что мы еще никогда не имели таких высоких показателей нашей безопасности и обеспеченности, как в наше время.

В период 1990–2000 годов, как видно из таблицы, не только возросли расходы на здравоохранение, но и принципиально улучшилась медицинская техника, оборудование для диагностики и лечения больных, значительно реформировались существующие и открылись новые инфраструктурные учреждения с высоким качеством услуг и ухода, и как результат — значительно возросла продолжительность жизни.

Таблица 9:

Расходы на здравоохранение и продолжительность жизни в разных странах

Источник: OESD 2002

Тем самым обеспечивается спокойное ожидание старости. Да и сама старость с ее раздвинутыми рамками дарит нам фазы, которые мы можем использовать теперь с другим качеством жизни, нежели тем, что имели в ранней молодости и даже в среднем возрасте. Изменилась перспектива жизни, так как раньше болезни, эпидемии, голод, катастрофы, насилие могли оборвать нить человеческого существования в любой момент, и степень вероятности длительной продолжительности жизни была низка. Теперь свою жизнь можно планировать, брать от нее все, ради чего трудились, воспользоваться результатами своего труда без страха ожидания внезапной и быстрой кончины. Каждый получает шанс прожить долгую, насыщенную жизнь.

Английский историк социальных взаимоотношений в обществе Петер Ласлетт определяет не три обычные фазы человеческой жизни, а четыре. Он отмечает, что первая фаза — это воспитание и образование, вторая — производственная деятельность и создание семьи, третья — послепроизводственный период и четвертая — дряхлость, увядание. Ни один из трех высших периодов жизни временными признаками точно не ограничен и не определен.

Самой характерной и неприятной чертой лица старости, по которой она может быть определена, является физическое и душевное падение, потребность в уходе, зависимость от чужой помощи.

Последняя характеристика — зависимость от чужой помощи и ухода — может быть смещена вверх, но она никогда не сможет быть устранена полностью. Зависимое состояние старых людей будет оставаться всегда со всеми его последствиями: отторжением обществом, периферизацией, социальным деклассированием и возрастной дискриминацией, потребностью в уходе, клиентизированием — переходом на обезличенное понятие «клиент» — и, соответственно, вытекающими отсюда финансовыми затратами.

В Европе, США и других экономически развитых странах этот новый клиент готов оплачивать необходимые ему услуги, ибо с точки зрения материального обеспечения старые люди уже не являются бедными. Тип «бедные старики» себя изжил. Конечно, существуют пенсионеры с минимальными пенсиями, но точно такие же случаи могут иметь место и среди молодежи.

Если попытаться установить причины возникновения бедности, то их можно скорее найти в распавшихся или многодетных семьях. Наоборот, многие подтверждают, что бедность в старости является исключительным явлением и составляет примерно 3 %, зато доходы пожилых людей при пересчете на все население находятся выше среднего уровня.

Материальное благополучие стариков приведет к тому, что старости будет возвращено ее первоначальное естественное уважительное отношение. Ведь семейный сектор с его ограниченными возможностями ухода вследствие тенденции к малочисленному составу семьи, вплоть до одиночек, будет вынужден все чаще обращаться к услугам социальных институтов и учреждений, а именно в приюты, дома престарелых, по уходу и т. д.

Старые люди смогут жить одни, совсем старые будут жить в коллективных резервациях. Резко возрастут расходы на здравоохранение. Понадобится увеличение объема ухода и услуг, основная часть которых придется на последние месяцы существования одряхлевших людей. Медицинское оборудование и техника поддержания их жизни будет в дальнейшем интенсивно развиваться, вопреки Тому Китвуду, который утверждает, что общество в будущем должно избавиться от технологических иллюзий.

Возникнут довольно жесткие дискуссии относительно эвтаназии, в основе которых не последнюю роль будут играть аргументы экономического характера, усложняющие и без того сложный поиск правильного решения.

Экономическая реальность в будущем вызовет уменьшение размера пенсионных накоплений за счет сокращения пенсионного времени с уравниванием мужских и женских пенсионных возрастов. Другой вариант: передача управления пенсионным фондом, которым впоследствии будет владеть получатель пенсии, фондовым маклерам с целью наращивания капитала и доходов от него под большие риски. Изменится возраст выхода на пенсию, увеличив продолжительность рабочего времени в течение жизни.

Мы видим, что на вопрос не ленинского содержания «что делать?», время помогает нам найти ответ, подсказывая, как именно будет меняться не только процесс старения, но и само понятие, образ пожилого человека, который деформируется не самостоятельно, а на фоне социальных кулис, которые в свою очередь также имеют тенденции к изменениям.

В соответствии с этими тенденциями изменится и отношение к уходу за тяжело и неизлечимо больными и стариками. Они все больше и больше будут интегрироваться в системы социальных служб и учреждений, специализирующихся на таких видах услуг и обслуживания.

Уход за больными в условиях семьи с помощью родных и близких изживает себя уже сейчас. В обществе, ориентированном на прибыль, этика и мораль проигрывают личностному эгоизму. Само понятие семьи ориентировано на холостяков и одиночек, а также малодетные семьи. Вопрос об уходе в кругу семьи скоро стоять не будет совсем. Мне кажется, что мое поколение будет последним, кто готов трогательно и с большими затратами душевных и физических сил печься о немощных близких.

И дело не только в эгоизме молодого поколения. Когда Кант говорил о душе как источнике законов этики, он говорил, очевидно, о здоровой и свободной душе. Уход за больными, который несет в себе отражение законов этики, должен быть освобожден от неправильной трактовки его как жертвоприношения.

Солидарность и милосердие, сочувствие и сострадание означают не только оказание помощи больным и немощным; люди, занятые в обслуживании, должны активно бороться с таким отношением к себе общества, равно как и с условиями, делающими людей слабыми и немощными.

«Жертвы надо приносить только тогда, когда необходимо «взорвать состояние, в котором человек находится как униженное, рабское, забытое, презираемое существо», а ни в коем случае такое состояние не стабилизировать», — добавляет Дитер Шперл, автор изданной в 2002 году книги «Этика ухода».

Этически открытый современный уход должен быть и критическим. При этом он не должен оставлять без внимания конкретного страдающего человека. Обе предпосылки должны быть связаны вместе. Взаимодействие этих двух аспектов делает профессию оказания помощи людям полной достоинства и удовлетворения.

Эгоистические представления, намерения и действия персонала причиняют ему больший ущерб, чем в случае, если бы он работал с учетом позитивных общественных идеалов и правил. Только честно реализуя общественные концепции, человек получает наивысшее удовлетворение. И если этика показывает путь к осуществлению правильных решений и мероприятий по уходу, то мораль занимается его общественной значимостью и условиями.

«Человек может гораздо больше, чем ему дозволено». Эта точка зрения существует вне зависимости от того, кто является регулирующей инстанцией: Бог, человечество или собственная совесть. Отсюда возникает этическая потребность личности: не все, что можно сделать, нужно реализовывать. Когда общество использует не все возможности, которые ему предоставлены, это не только знак свободы выбора, это может быть даже условием его выживания.

При этом задачей этики является не просто потребность идти в ногу с технологическим прогрессом и устанавливание рамок и правил игры; наоборот, и более того, «этика должна управлять процессом его развития, что само по себе при сегодняшней ситуации — программа, прямо скажем, утопическая. Малый шанс на успех не является критерием для этических ограничений».

 

О цене этики

Сколько стоит этика?

Действительно ли человеческая жизнь, любая человеческая жизнь, не может быть оплачена?

Финансовые возможности все больше влияют на этические размышления, в особенности тогда, когда все технические возможности можно себе позволить посредством финансирования.

Смерть в такой ситуации, или лучше сказать, выживание, приобретает экономическую значимость, особенно если кругом говорят об экономии. Отношение общества к больным и немощным людям все больше и больше несет на себе хозяйственный отпечаток.

Истории известно множество примеров, когда калеки или тяжелобольные погребались заживо или съедались до того, как худели, старики выталкивались из общества или уничтожались. В наше время личность стала центром внимания общества, и никто не спрашивает, чего не хватает обществу, важно, что необходимо отдельной личности.

С другой стороны, экономическое состояние современного общества и его отдельных структур претерпевает кризис, который оно само себе навязало. Обладая таким невероятным богатством, которое никогда в истории человечества ему не было доступно прежде, общество, тем не менее, не в состоянии в полной мере заботиться о своих слабых и немощных согражданах.

Такое положение привело к соответствующим последствиям. Ставится вопрос об общественной целесообразности использования права неизлечимых больных на продолжение их бесполезной жизни. Тем самым впервые в новой истории человеческая личность сдвигается, смещается и удаляется от своей центральной роли и положения в обществе, а коэффициент полезности отдельной личности для общества становится главным принципом, которому подчиняются все другие.

«Все, что этому принципу противоречит, то есть такие составляющие нашей человеческой жизни, как самосознание, самоуправление, независимость должны быть элиминированы».

В таком варианте этика становится политической силой в роли стабилизатора и должна функционировать автоматически. Если вследствие кризиса хозяйствования будет принято решение быть более экономными в средствах и скромнее в расходах, мы снова станем больше уповать на человечное обращение и уход, снова оказавшись перед фактом фатального поединка между высокой технологией в медицине и гуманизмом.

И мы вновь перед селекцией критериев, которые должны быть методически подготовлены, с тем чтобы на их основе можно было оценить шансы и возможности выживания тяжело больных пациентов, так называемой TISS (Therapeutic Intervention Scoring System), которая уже достаточно широко распространена.

На основе большого перечня параметров (состояние дыхания, сосудов, медикаментозная терапия и т. д.) определяется степень тяжести заболевания в соответствии с пунктами специальной шкалы, которая сравнивается с исходными данными.

Оценка происходит следующим образом: 2 % больных, получивших 60 и более TISS-пунктов, имеют шанс выжить. При принятии решения о продолжении, расширении или прекращении терапии степень тяжести аналогичных заболеваний у разных пациентов может оказаться решающим фактором.

Во избежание недоразумений: это все еще далеко от внедрения в жизнь. Но критерии и инструментарий уже существуют, и сценарии ужасов все больше и больше волнуют наши души. Представляется самое худшее.

И если на вопрос «что делать?» мы отвечаем, что потенциал человеческой натуры неисчерпаем и что человек может делать больше, чем ему разрешено и положено, то можно и перефразировать этот вопрос в другой: «Разрешается ли медицине все, что она может?»

Ответ кроется в самой постановке вопроса, несущего критическую нагрузку, и попадает опять же «в яблочко» противоречий между полезностью и границами технически возможного.

Где можно здесь проложить границы и кто вправе их проложить?

Техника — это, прежде всего, орудие или инструмент, придуманный и разработанный для реализации определенных целей. Человечество в своем развитии очень сильно выигрывало от соответствующего развития техники.

Сама по себе техника не плоха и не хороша, и предъявлять к медицинской технике и ее потенциальным возможностям претензии — это значит показывать не высоко развитую мораль, а просто глупость.

Тем не менее, нельзя не отметить, что возможности техники и отдельные случаи ее применения представляют большую опасность. Иногда компьютерная техника и ее программные возможности настолько удаляются от пациента в виртуальное пространство, что человеческое лицо несчастного теряется за диаграммами, графиками и таблицами мониторного свечения. Техника довольствуется абстрактной самоцелью, и человек для нее — не мясо и кровь, а датчик импульсов.

Применение технических средств контроля в значительной мере влияет на внимательность к больным персонала по уходу. Если, например, установленный в палатах интенсивной терапии монитор, отрегулированный на опасность, вдруг подает сигнал, первая реакция персонала — посмотреть на монитор, а уже потом на больного.

Часто отрегулированные на короткий интервал мониторы в палатах для тяжело больных подают сигналы почти при каждом их движении в постели, что ведет к непрерывной звуковой завесе и доставляет больному, несмотря на наркотический сон, дополнительные шумовые и психические нагрузки, влекущие беспокойство. При этом больному уделяется меньше внимания, чем монитору, а рядом другой больной, к которому тоже надо спешить и о нем заботиться. Таким образом, техника превалирует над пациентом.

Каждому известно о наличии так называемой перестраховочной медицины и ее недостатках. С целью снятия ответственности и во избежание упреков и подозрений широко практикуется также диагностическая методика вопросников, которая иногда доходит до абсурда. В практику медиков входит выработка экспресс-диагнозов посредством экспресс-анализов через экспресс-почту. При подобных исследованиях теряется личность больного.

Очень образно подобную ситуацию описал известный финский юморист Мартин Парни, рассказав, как ожидавшему результаты анализа мочи больному пришел из амбулатории ответ: «Ваша лошадь больна диабетом».

При наличии большого количества техники создается лазейка ухода от ответственности, можно спрятаться за формулировкой «прибор отказал».

Эскалация применения электронной и другой техники достигает апогея в палатах реанимации и интенсивной медицины, которые в основе своей работают под девизом: «Больше приборов, больше терапии, больше персонала!» Причем, как пишет Шмидтбауэр: «Главная иллюзия здравоохранения в том, что основное количество его участников иррационально зафиксировано на слове «больше». «Большего» на языке дорогостоящего здравоохранения можно достичь посредством больших расходов и большей деятельности, в то время как реальность уже давно научила нас, что решающие успехи на медицинском поприще достигаются именно отказом».

Отказ врача, осознавшего, что он уже не помощник и тень смерти упала на лицо больного, остановить терапию — это увиливание и лицемерие.

Нежелание медиков осознать границы медицины ведет к тому, что мы уходим от естественного понимания и признания смертности человека как нормального процесса завершенности жизни. Вместо того чтобы искать этическую аргументацию объяснения смерти и смертности по-новому, по-новому должна быть определена задача медицины, в особенности с учетом будущего выживания человечества.

При этом отказ пациенту в праве на применение техники, когда операция бессмысленна, а ситуация безнадежна и бесконтрольна, ведет только к прикрытию врачебной беспомощности.

Я вспоминаю своего умирающего отца в агонии, изъеденного метастазами, с исколотыми руками и венами, в которые уже невозможно было ввести иглу для капельницы; его снова увезли на операционный стол для врезания в артерию у плеча спасительной, с точки зрения врачей, питательной трубки для введения раствора. Через минуты после «удачно» проведенной операции, невыносимо страдая, мой отец навсегда закрыл глаза.

Внедрение новых видов оперативных вмешательств, приборов наблюдения и контроля может привести к конфликту между ограниченным медицинским обслуживанием и недостаточным человеческим и эмоциональным отношением и уходом. Внедрение новой техники не ведет к увеличению рабочих мест, в то время как персонал обязан учиться овладевать ею за счет все того же рабочего времени, необходимого для ухода за пациентами.

Медицина и уход очень тесно связаны друг с другом и одновременно вовлечены в политические и экономические взаимоотношения.

В таком положении вещей ни для кого нет ничего нового. Проблема состоит в том, что гуманизм, понимаемый нами как совокупность моральных и этических норм поведения, не должен считаться чем-то сугубо личным. Он является важной общественной задачей, но общество это понятие вследствие своего разнообразия и отсутствия гомогенности интерпретирует по-разному. Поэтому утверждение, что человек, он же пациент, беспрекословно реализует свое право на гуманизм, может быть оспорено, и не существует инстанции, которая бы смогла определить правоту той или иной стороны. Таким образом, нормы становятся результатами выборочного действия, а это не имеет ничего общего с моралью. Отсутствие объективных и признанных канонов не освобождает нас от субъективного соучастия, от собственной совести, от осознания собственного социального статуса и убеждений. При этом мы исходим из того, что свои личные взгляды на жизнь мы не должны принудительно или насильно кому-то навязать, так как это не морально.

Естественным должно быть и понимание того, что болезни имеют общественное происхождение. Современное общество способствует нанесению ущерба нашему здоровью, и поэтому оно должно своевременно и соответственно реагировать на болезнь, так как она — не только органическое, но и социальное явление. Если это не будет учитываться при обслуживании пациента и уходе за ним, то старания медицины будут очень часто сломлены или разрушены.

Если же это учитывать, задачи общества и потребность в его деятельном участии расширятся беспредельно. Но медикам в основном приходится сопровождать пациентов на коротком отрезке пути, практически в конце жизни; их помощь очень скромна и ограничена. Эта «голая правда» защищает нас от самобичевания и чрезмерных требований.

Конечно, как считает Дитер Шперл, между личностью и обществом возникает напряженность. Нам хотелось бы, чтобы обращалось внимание на каждого индивидуального пациента и мобилизовывались ради него все силы, вне зависимости от стоимости лечения или сомнений в положительном результате. Но при этом следует иметь в виду, что кроме межчеловеческих отношений, существуют еще обязательства перед обществом и человечеством в целом.

Возникает очередное поле для дискуссий о приоритетах. Например, нужно ли в неизлечимо больного человека со следами смерти на лице инвестировать огромные суммы денег, выражая при этом повсеместное человеческое участие, если даже малая часть этих затрат на другом конце планеты может сотворить почти чудо?

Даже в очевидных случаях, требующих огромных затрат, иногда было бы умнее воспротивиться чувствам сострадания и милосердия, несмотря на боль, страдания и утраты, исходить из соображений, что не существует абсолютных требований этики и морали. Они применимы в определенных условиях и ситуациях и трактуются в зависимости от этих условий.

Итак, для нормального функционирования нашей морали мы прежде всего должны понимать, что мы делаем и почему мы это делаем. Мы можем пропагандировать и распространять наши убеждения, но каждое наше публичное выступление, каждый наш лозунг или призыв, каждый наш, с нашей точки зрения, безупречный поступок, возможно, является неправильным и аморальным. И даже наша «правда» не является эталоном, ибо она ослепляет нас своей односторонностью и предвзятостью.

Наше частное понимание морали — это тихая незаметная фрагментация на фоне морали общечеловеческой, имеющая отношение только к данному отрезку времени.

Она не выражена посредством длинного свода законов и руководств, которые требуют беспрекословного послушания; наоборот, она призвана пробуждать в нас желание активной, осознанной самостоятельной деятельности в соответствии с нашими убеждениями. Ни один вопрос не может быть правильно решен без его морального осмысления, а тот, кто «помогает бездумно, в нашем высокоразвитом обществе представляет опасность для себя и других», — говорит все тот же Шмидтбауер.

Отказ профессиональных медицинских работников и ухаживающего персонала мыслить, превращение выполняемых ими обязанностей в рутину представляет собой исключительно большую опасность для пациента, особенно в учреждениях по уходу за немощными больными, не способными обстоятельно рассказать о симптомах своей болезни. А такое явление часто имеет место.

Превращение профессиональных обязанностей в механический процесс дистанцирует персонал от больного, зато защищает основной принцип ухода: минимальный контакт с чужим телом и отходами его жизнедеятельности. Людей, готовых к непосредственной близости с чужими и интимными областями человеческого тела, становится все меньше и меньше, работа эта выполняется неохотно, по принуждению и специальному указанию.

Кроме того, чем выше положение сотрудника в иерархии служебной лестницы, тем дальше он от пациента и тем больше у него признания и достоинства. Наблюдается фатальный процесс, последствия которого проявляются в том, что обесценивается само понятие «уход», происходит принижение специальности. Такую унизительную работу предпочитают переадресовывать людям случайным, ученикам или помощникам разного рода и т. д.

Переворачивается с ног на голову принцип индивидуального ухода, о котором мы так подробно рассказывали, опираясь на слова и цитаты всеми уважаемого «апостола ухода» Тома Китвуда. И если говорить серьезно, профессиональным ростом того или иного работника по уходу должна считаться позиция максимально приближенная к объекту его обслуживания. Тогда эта профессия стала бы гораздо привлекательнее, ценнее и почетнее.

Определить профессионализм означает установить степень компетентности или ее отсутствие. Многие наивно считают, что высокий профессионализм — это способность врача с одного взгляда установить и идентифицировать у пациента наличие болезни. А как же любовь к ближнему, человечность и сочувствие к страданиям других? Ведь это те идеалистические мотивы, которыми руководствуются медики при выборе профессии. Присутствие этих мотивов обусловливает естественность ухода за пациентами.

Гармония между профессиональными навыками и любовью к ближнему, которой учит Библия — «Возлюби ближнего своего, как самого себя» — часто нарушается именно вследствие высокого профессионализма.

Потеря профессионализма порой восстанавливает это равновесие. Наличие только профессионализма в уходе за больными, принимая во внимание моральную ответственность за последствия, губит весь смысл ухода.

И здесь Дитер Шперл соглашается с Томом Китвудом, признавая правильным свержение с постамента легенды о том, что увеличение специализированных профессий служит общему благу, о том, что безличные социальные институты лучше, чем частная помощь, поиск взаимного доверия и обретение веры в себя.

Даже Всемирная организация здравоохранения в одной из новых публикаций рекомендует снять требования обязательной профессиональной подготовки для простых специальностей в области здравоохранения, что является важным шагом к улучшению здоровья нации во всех странах.

Это ни в коей мере не означает, что места у ценных и сложных диагностических и терапевтических аппаратов и приборов должны занять любители, люди без специальной подготовки и образования. Наоборот, профессионализм не только желаем, но и необходим для многих элитных профессий. Поэтому лишь синтез профессионализма с идеализмом, с его моралью и этикой дают оптимальный результат при уходе за неизлечимо больными.

Итак, мы достаточно подробно рассмотрели некоторые противоречия в этике и морали, определяющие сущность деятельности людей, которым мы вверяем наших немощных и больных близких, страдания которых воспринимаем, как собственные.

Именно они осуществляют уход и обслуживание несчастных, которые вступили в последний отрезок своей жизни, фатальный исход которого предопределен самой жизненной концепцией человечества. При этом следует различать право на жизнь любого живого существа, например эмбриона или ребенка и взрослого человека в предсмертном состоянии.

Если эмбрион или новорожденный имеют перед собой жизненную перспективу, то страдающий, умирающий от неизлечимой болезни или от немощной старости человек обречен на считанные глотки воздуха.

 

О достойной старости

Эрих Леви замечает: «Смерть — это часть жизни, и умереть с достоинством возможно лишь тогда, когда есть или была возможность прожить достойную жизнь».

Понятие «достоинство» не имеет точного определения, потому что для каждого человека оно разное, но все люди одинаковы по своему биохимическому составу, поэтому имеют равные права на жизнь, свободу и стремление к счастью.

Смертью заканчивается процесс жизни. Великий француз Жан Поль Сартр сказал: «Видимое — это преходящее, только невидимое остается».

Такое обобщенное отношение ко всему живому, которое должно уйти в небытие, касается не только реалий, на фоне которых мы живем, но и нас самих. Мы должны умереть, мы все это знаем, но не хотим это принимать как действительность. Мы можем легко представить себе момент нашего рождения, но нам очень трудно описать картину собственной смерти.

Но точно так же трудно представить и описать картину, как в аллеях парка вместо звонкого голоса детворы, играющей в классики, прыгалки и догонялки, на лавочках целуются сгорбленные от старости дедушки и бабушки. Жизнь имеет свои законы, которые укладываются в нашем представлении, но и законы, и представления по целому ряду причин меняются во времени.

Почему же смерть всякий раз предстает перед нами чем-то неестественным, неожиданным и неизвестным? Мы боимся ее, да и не только ее. Мы не можем представить себе, как наши близкие, друзья, да и враги останутся без нас. Одни верят в загробную жизнь, переселение душ в людей или животных. Другие во все это не верят, считают метафизическими бреднями и верят только в материальные «пароходы, строчки и дела».

Мы уже упоминали о том, что существуют не только попытки, но и целые учения, стремящиеся установить какие-то еще пока нам неизвестные законы, предопределяющие наличие души, фиксирующейся в умершем человеке в течение 40 дней после его биологической и медицинской смерти в виде свечения определенных участков DNK. Мы узнаем об этом феномене при помощи приборов, стремясь воспринять его через наши органы чувств, которых у нас пять.

Чехов сомневался в наличии у человека только пяти чувств, он считал, что, может быть, после смерти у него остается еще 95 иных, пока не установленных.

Зигмунд Фрейд тоже говорил: «Биология — это мир неограниченных возможностей. От нее мы ожидаем чудодейственных разъяснений и в то же время не можем предугадать, какие ответы на сегодняшние вопросы она даст нам через десятилетия. Возможно, они окажутся такими, что вся наша искусственно созданная конструкция из гипотез лопнет».

Никто, к примеру, не знает, в каком состоянии находится умирающий человек и что он при этом чувствует. Многие, возвращаясь в жизнь после коматозных явлений, описывают свое состояние, соответствующее нахождению в тоннеле, который они пытаются покинуть и в конце которого видится яркое сияние света. Подобное состояние испытывают пилоты при катапультировании из самолетов или преодолевая гравитационное поле, аналогичные ощущения переживают и испытатели на центрифугах.

Недостаток кислорода перестраивает работу мозга, зрачки глаз определенным образом реагируют на свет, что создает впечатление тоннеля или трубы. Мало того, мозг выделяет специальные вещества гормонального характера — опиаты, которые вызывают наркотически-эйфорические ощущения, в последние мгновения подавляющие страх.

Возможно, на этом основано и новое направление научного поиска, пытающееся обобщить все, передаваемое до сих пор «устной пропагандой» или молвой, согласно которым больные БА в своей последней стадии незадолго перед смертью нередко оказываются в очень ясном сознании и с точной артикуляцией коммуницируют с окружающими.

Если это действительно так и можно наблюдать спонтанные процессы ремиссии, то это еще раз подтверждает несостоятельность старой парадигмы об ограниченности пластичности мозга. Даже при значительном размере ущерба мозг человека обнаруживает в разных обстоятельствах еще много неиспользованных ресурсов.

Религия в свое время определила человеческий удел смертельным финалом. Она расценивала его как избавление от мирской суеты. Люди не страшились смерти и не пытались с нею бороться, исходя из предпосылки, что она непобедима и ей надо смиренно покоряться, а в отпущенное для жизни время готовиться к этому событию; это было главное, смерть не вызывала никаких сомнений.

С течением времени изменились условия жизни и взгляды общества. Тесно и неделимо связанные друг с другом этика и политика в индустриально развитых странах создали социальную сеть, которая вместе со здравоохранением по меньшей мере гарантирует человеку базовые основы ухода и обслуживания.

В государствах, в которых созданы достойные условия для жизни, можно говорить и о достойной смерти.

Мы уже говорили о возрастании богатств и ценностей ряда государств. Но следует сказать и о том, что основное богатство общества — здоровье его граждан — также возросло. Например, вдвое уменьшилось количество людей с плохим здоровьем в возрасте между 60 и 70 годами. Это совсем не означает, что право на достойную смерть предоставлено всем.

В развитых капиталистических странах и в странах бывшего СССР набирает силу тенденция классовой медицины. В США 52 млн граждан лишены возможности пользоваться сильно конкурирующими между собой и составляющими социальную сеть ухода и медицинского обслуживания структурами и институтами.

Естественность смерти, ее неотвратимость, продолжительность жизни в конечном счете тоже тенденциозны, потому что во многом предопределены не только вопросами этики и морали, но также и финансовой ситуацией общества, вопросами жизненных ресурсов человека, в том числе и интеллектуальных, как личности, особенно в случаях с деменцией и БА.

Мы уже не раз упоминали о противоречиях, сотрясающих общество своей остротой и прагматизмом. Но беда в том, что до тех пор, пока смерть не касается нас или наших близких непосредственно, она кажется нам абстрактной; мы удивляемся порой либо чрезмерному гуманизму нашего общества, либо неравномерности распределения бюджета, не учитывающего потребностей бедных и обездоленных.

Однако когда смерть кружит над нами или нашими близкими, ее черные крылья отгораживают от нас мир чужих страданий и ужасов, мы становимся эгоистами, впадая в первобытную дикость. Потеря любимого человека не может быть нами оправдана, преодолена или забыта. Возникает вопрос: что будет потом?

Все резко обостряется, когда наш любимый человек не может с нами общаться, не в состоянии сказать нам ни единого слова, в его глазах не читается ни печали, ни прощания. Хотя, как мы уже знаем, больные БА кропотливо вбирают в себя все, что происходит вокруг них, а перед смертью вдруг вырываются из тоннеля забытья в состояние, полное сознания и ясности. Возможно, это все те же опиаты, а может быть, и еще один путь к терапии болезни.

В 2004 году, на 13-м году заболевания, моя жена во время приема пищи закашлялась. Пища вместе с водой попала в дыхательные пути и далее в легкие. Возникло воспаление с кашлем и высокой температурой. Питание и прием жидкости стали заменяться капельницами. Однако вены с течением времени перестали поддаваться напорам иглы. Нависла угроза голодной смерти. Встал вопрос о введении зонда в брюшную полость. В дни кризиса жена сильно плакала, реагируя на разговоры врачей и персонала. Я в последний момент отклонил назначенную ей операцию, ставящую под угрозу остатки ее связей с миром, и с помощью чайной ложечки постепенно реанимировал глотательный рефлекс.

В этих слезах я видел тогда протест и одновременно надежду для меня, что она сможет преодолеть надвигающуюся опасность.

Конечно, большинство пациентов знают, что они находятся в тяжелом предсмертном состоянии. А как быть с больным, с которым утеряна всякая связь?

Прежде всего, ему нужен покой и медикаментозное лечение вторичных заболеваний (воспалительные процессы в мочевых каналах и почках, в крови, в легких, желудочно-кишечном тракте и т. д.). Операционные вмешательства должны быть тщательно взвешены и проанализированы, чтобы они не стали причиной ухудшения качества жизни. Необходима и минимализация, вплоть до полного исключения, физических страданий. Ничто не должно раздражать пациента с деменцией.

Эвелин Петерс, автор вышедшей в 2003 году в Германии книги «Я остаюсь рядом», в одном интервью в этой связи вспоминает: «Я позаботилась о том, чтобы известный мне санитар, у которого наблюдались садистские наклонности, не появлялся вблизи моего мужа. Необходимо действенно заботиться о своих близких. Я видела в домах по уходу многих постояльцев, находившихся там в течение десяти лет и к которым в течение этого времени никто из родственников не приходил. Они уже не были людьми, они почти не разговаривали. Перед моими глазами стоит женщина с постоянно вытянутыми руками, которая не уставала повторять: «Любить! Любить!..» Но ее никто больше не любил. Или старик, который все время кричал: «Помогите!», и так почти весь день. Когда я спросила: «Нельзя ли что-нибудь сделать для него?», — санитар ответил мне: «Нет, нет, если он действительно нуждается в помощи, то он кричит совсем иначе». Иными словами, его крики о помощи выражали отчаянное желание, чтобы кто-нибудь пришел и погладил его по руке. У моего мужа была болезнь Альцгеймера, и я за ним ухаживала много лет дома. Наступило время, когда по целому ряду обстоятельств дальше это делать было невозможно. По медицинским причинам он должен был быть помещен в дом по уходу. Моя книга — это послание, которое очень важно. Если условия вынуждают любимого человека лишиться домашних условий ухода и удобств, то его нельзя оставлять одного. Необходимо все время быть рядом, заботиться о нем — иначе он пропал. Это первое послание, которое я хочу передать. И еще я хочу сказать, что удивительно то, что даже в тяжелых новых условиях больные, которых очень любят, имеют возможность получить немного человеческой радости на том последнем остатке пути, который еще остался».

Эвелин Петерс знает, о чем говорит. И пусть она говорит, да и другие с нею в унисон. И я через каждую строчку любой страницы готов приводить случаи из жизни, непосредственным участником которых был, но мне хочется предоставить слово независимым свидетелям, чтобы читатель не уличил меня в необъективности.

Если условия вынуждают любимого человека лишиться домашних условий ухода и удобств, то его нельзя оставлять одного. Необходимо все время быть рядом, заботиться о нем.

Все тот же Том Китвуд приводит в своей книге запись анонимной сестры по уходу, сделанной ею во время прохождения практики в одном из приютов для престарелых и дементных больных. Вчитайтесь внимательно. «В этом приюте младенцы — так называют больных с деменцией — получают обеды раньше, чем другие обитатели дома, которые питаются в столовой. После того как я накрыла обед для больной Г. в ее собственной комнате, я решила посмотреть, не нуждаются ли в помощи больные из общей палаты. Это было длинное помещение с 4 кроватями, 4 стульями и 4 унитазами со стульчаками. Своего рода домашний очаг для 4 больных женщин с деменцией. Дверь была открыта настежь, все четыре женщины сидели на стульчаках, вонь их коллективных и индивидуальных испражнений насыщала воздух. Не было никаких занавесок, отделяющих дам друг от дружки и от проходящих мимо. Мои коллеги Сандра и Мэри кормили двух женщин и беседовали между собой о том, как провели вчерашний вечер. Сандра запихивает в рот больной столько пищи, сколько возможно вместить, как только в нем образовывается малейшая щель. Щеки больной раздуваются от огромных кусков, которые она не успевает не только жевать, но и глотать. От такого объема бедняга начинает захлебываться и задыхаться, еда вываливается изо рта наружу. Наконец она совсем закашливается, обдав платье и руки Сандры непережеванной пищей. Сиделка начинает приводить себя в порядок, предоставив сидящую на горшке с остатками рвоты на одежде закашлявшуюся пациентку самой себе. Сандра ругает даму в крепких выражениях: «грязная старуха» и тому подобное. Затем, обращаясь к Мэри, «выражает надежду», что, если ей самой когда-либо доведется оказаться в таком состоянии, то найдется кто-нибудь, чтобы ее дострелить. «Если бы речь шла о собаке, — говорит Сандра, — то ее давно бы усыпили». Две другие женщины так и не получили причитавшийся им обед. Когда я предложила свою помощь, Сандра и Мэри отказались, сообщив, что я пришла слишком поздно, все уже наелись, и вообще я слишком много времени потратила на кормление одной больной, а каждая из них справилась уже с двумя. Мы покинули помещение, оставив дверь открытой; 4 женщины остались сидеть на своих горшках».

Такие отвратительные эпизоды не являются исключением, это, скорее, правило. Со времени описываемых событий прошло более 20 лет, а в культуре ухода и связанных с нею морали и этике все осталось по-прежнему. Передо мной вырезки из сегодняшних газет: скандал в австрийской столице потряс обывателей и общественность этого европейского города. Главный свидетель обвинения на вопрос: «Соответствует ли один из крупнейших венских домов для престарелых — Лайнцер-Хайм — стандартам для проживания пенсионеров?» — отвечает однозначно: «Нет!» И далее добавляет: «Семиместная система палат сводит интимную сферу человеческой личности к нулю. Металлического шкафа и ночной тумбочки для этого не достаточно! Минимум персонала и его постоянный дефицит позволяют обеспечить только самый примитивный уход. О прогулках не приходится даже думать. Пациентам не хватает ни внимания, ни общения даже в форме разговора».

А вот еще одно сообщение из того же источника, но речь идет уже о другом заведении: «Одна дама была заперта в своей комнате, другие помещены в кровати с решетками». И еще одно, в котором на этот раз говорится о частном приюте: «Пенсионеры сутками находились в неубранных постелях вместе с экскрементами, комнаты очень грязные, запущенные, с полным отсутствием гигиены. Терапевтические процедуры выполнялись неквалифицированным персоналом. Помещения не проветривались, очевидно, вследствие экономии топлива. Здравоохранительные органы приняли решение о закрытии приюта». Или такие: «Сестра по уходу так сильно схватила одну даму, что отпечатки всех ее пальцев в виде синяков остались на теле жительницы приюта». «Персонал по уходу недостаточно обучен даже для того, чтобы лечить надлежащими методами пролежни лежачих пациентов». Еще картинка не для выставки: «Обитательница приюта сидит в инвалидной коляске. Одна нога попала под откидную ступеньку. Женщина страдает от боли, что и пытается выразить, но никто не реагирует. Не все пациенты получают достаточно жидкости для питья. Помещение выглядит запущенным и обветшалым. Посещение больными душевых и ванных комнат не документируется».

Приведенные факты имеют временной интервал немногим больше месяца. Но как много сообщений, почти с телеграфной настойчивостью, пытаются довести до сердца и сознания читателей кризис существующей системы по уходу за тяжело больными!

В книге «Уход и философия» доктор немецкого университета Мартин Шнель, со слов медицинской сестры, которая на протяжении многих недель, перед тем как пройти специальный курс обучения уходу за старыми людьми, была прямым участником происходящего, приводит описание ее рабочего дня. События происходят в одной из берлинских клиник, где в начале 80-х годов находилось 50 хронически больных, в основном пожилых женщин, не имеющих родственников и близких. Все пациентки — лежачие больные в течение 24 часов, и почти все страдают недержанием. В качестве средств борьбы с этим недугом персонал применяет прокладки из хлопчатобумажных полотенец и одноразовые подгузники, скрепленные между собой безопасными булавками. Решетки, установленные на кроватях, лишают людей возможности встать, поэтому многие имеют пролежни, их тела искривлены и деформированы. Зафиксирован случай, когда колени пациентки были так прижаты к животу, что после ее смерти ноги пришлось сломать, чтобы поместить тело в гроб. Открытые раны на теле — повсеместное явление. Иногда сквозь них видны находящиеся у позвоночника внутренние органы, а лечащий врач демонстрирует персоналу по уходу анатомические особенности, которые в нормальном состоянии и при соответствующем уходе за телом просматриваться не должны. Персонал искренне радуется, если, несмотря на неподвижность, пролежней пациентам удается избежать. Для предупреждения подобных явлений из цинковой мази и пенатоноля ведрами приготовляется густая вязкая паста, которая в больших количествах наносится на интимные места и другие потенциально подверженные разрушению от выделений области тела. На плечах многих пациентов видны синяки. Ежедневно медицинская сестра делает обход для того, чтобы обработать раны. Личная гигиена больных осуществляется в форме мытья всего тела в кровати. Начиная с часа ночи, каждая сестра по уходу в ночную смену должна обслужить 12 человек. Поступающий на работу новый персонал вообще не получает конкретных инструкций. От него требуется применение собственного опыта. «Вы знаете, как нужно мыться. Поступайте с больными таким же образом». Поэтому мытье осуществляется под большим дефицитом времени. С пациентом не обмениваются ни единым словом, больные тоже переносят все молча. Читатель чувствует не робкий холодок, пробегающий за воротом, а первобытный страх и ужас. И это не философское раздумье над смыслом жизни, заканчивающейся таким жестоким финалом. Это подведение итогов и симбиоз чувств, спрессованных в один простой, но далеко не праздный вопрос: за что боролись?

В начале XX века Форд ввел поточный метод сборки автомобилей на конвейерах. Кто бы мог подумать, что спустя 100 лет идеи Форда применительно к болтам, гайкам и шурупам будут использоваться как базовые расчеты применительно к человеческому телу? И как следствие, в 1997 году, через два года после того, как были сформулированы правила страхования ухода за больными в Германии, появились и первые нормативные инструкции, которые предназначались для обучения персонала и четко определяли временные и качественные рамки его работы. Среди прочего, на оправление естественных потребностей отводилось, например, от 3 до 6 минут (стул). Почему бы теперь не пойти дальше и не заложить нормы «трудоминут» для переворачивания пациента на правый или левый бок? Тут же последовали рацпредложения по «усовершенствованию» системы с применением робототехники. То есть вместо молодых горячих рук сестер и санитаров — доведенные до 36,6 градусов металлические или пластмассовые захваты? Какой неограниченный рынок спроса! И существует уже рынок предложений.

Японцы, так почтительно относящиеся к устоям семьи и уважающие старшие поколения, по потреблению роботной техники в уходе за больными заметно лидируют, создавая системы замены человеческих чувств на бездушные, зато рентабельные автоматы без душевных, моральных и этических норм, готовые постоянно оказывать услуги ошалевшим от их сервиса подопечным. В этой связи мне вспоминается выражение лица моей жены, помещенной в сетку и поднятой под потолок автопогрузчиком, за пультом управления которого стоял сконфуженный санитар, в то время как его коллеги меняли простыни на постели. Это и было «торжеством» внедрения роботной техники.

Я никогда не предполагал, что буду писать о БА при жизни моей жены. Открытая рана вызывала слишком много эмоций, которые в совокупности с моим характером трудно было держать под контролем. Казалось, все уляжется, как теперь говорят, «устаканится» и успокоится. Рана затянется, перестанет кровоточить, нервы сбросят эмоциональный накал, тогда и можно будет с трезвой головой порассуждать, поразмыслить, сопоставить, проанализировать. Но время шло, и я понял, что уход, созданный для моей жены, является оптимальным с точки зрения поддержания ее жизненных ресурсов, которые, к моему счастью, очень высоки. Это дает возможность предполагать, если, конечно, не произойдет что-либо экстремальное, что такое состояние можно поддерживать довольно длительное время, вопреки предсказаниям врачей и специалистов. Вот только мой собственный жизненный потенциал становится все менее и менее предсказуемым. Поэтому я взялся за перо сейчас, пока память достаточно ясно хранит события прошедших лет и способна воссоздать не только факты, но и мысли, с которыми приходилось конфронтировать в прошлом и которые еще более актуализировались в настоящем.

Когда каждый день встречаешься со смертью или хотя бы приближаешься к ней, она теряет свою таинственность, невероятный страх сменяется притуплением чувств, становится рутинным и обычным делом.

Интересно, что могильщики или уходят с подобной работы в первый день, или остаются надолго и роют могилы день за днем, выполняя выработку на одного человека — яма до глубины 2,8 м на запас гробов по высоте, — до четырех штук. Причем летом отводится времени на одну могилу 3 часа, зимой — 5 часов. Поточный метод.

Очерствение чувств до бесчувствия.

Когда входишь в вестибюль дома престарелых, где в отделении гериатрии лежит моя жена, с правой стороны стоит ничем не привлекательная сварная металлическая конструкция на четырех колесиках. Никто не обращает на нее внимания, никто не знает ее назначение. Зато его хорошо знает администрация и дирекция, ибо на ней умершие, бывшие обитатели этого дома, покидают четыре стены своего пристанища. Она представляет собой своеобразный скаредный лафет, на котором транспортируется металлический гроб.

Это символический жест всем входящим, которые скоро узнают о его предназначении; другого выхода, кроме этого средства передвижения, отсюда нет. Леденящая тишина следует за объяснением смысла этой тележки. И дело вовсе не в безразличии, с которым поставлена тележка, и не в отсутствии такта и уважения. Это пренебрежение к чужому человеческому горю, демонстрация власти и, прежде всего, стремление перенести свое настроение на любого другого человека, посетителя, стремление устрашения обыденностью процесса: нам плохо, ибо мы рядом со смертью каждый день, попробуйте испытать это состояние, смердящее тлением, на себе.

Вспоминается и другой случай, опять же с этой «тележкой», но уже с металлическим гробом и покойником внутри, стоящей среди столиков во время обеда. Сначала на нее никто не обращал внимания, но потом все чаще и чаще на гроб стали поглядывать растерянные посетители, которые пришли навестить своих больных близких. Так гроб простоял примерно часа три в многолюдное время визитов, поражая страхом и угнетением, необычностью и обычностью соприкосновения с чужой смертью.

Это выглядело насилием над чувствами посторонних людей, стремлением навязать им сопричастность, попыткой «поделиться» собственным, обычно доходящим до тривиальности трауром с неподготовленными к этому состоянию посетителями. Уважение к чужим чувствам, чужому горю, чужому трауру, сковывающим человека при потере любимого и близкого, — это личное право каждого из нас. Здесь неуместно пренебрежение, черствость и применение лозунгов и призывов.

Раны, наносимые нам трепетным, душевным и горьким расставанием с близким человеком может излечить лишь время. Медицина точно определила, что люди, которые успешно справляются со своими печалями и трауром, избавляются таким образом от психологических и физических последствий, а те, кто не в состоянии справиться с потерей, часто сами становятся жертвами тяжелых заболеваний.

Траур и печаль — это длительные процессы, для каждого человека протекающие в собственном ритме и темпе. У некоторых они могут длиться годами. Как после тяжелой болезни человеку требуется длительный период восстановления, точно так же после печали и траура необходимы отдых и покой, а иногда успокоение приносит только интенсивная целенаправленная программа реабилитации.

Медицина точно определила, что люди, которые успешно справляются со своими печалями и трауром, избавляются таким образом от психологических и физических последствий, а те, кто не в состоянии справиться с потерей, часто сами становятся жертвами тяжелых заболеваний.

Потеря близкого человека оставляет в нас глубокую, незаживающую рану. Вещи, дела и явления теряют свою ценность, повседневное отодвигается в сторону, сокращается до минимума; только конфронтация со смертью занимает все время и внимание.

Смерть близкого человека и связанные с этим душевные муки, самобичевание, самоосуждение и самообвинение, анализ причин с разных сторон и точек зрения приводят к тому, что слова соболезнований не утешают и не уменьшают боли. Дежурная фраза «жизнь идет дальше» кажется циничной, неприемлемой в конкретной ситуации. Мы не хотим даже слышать подобных тривиальных успокаиваний.

Но когда мы говорим о смерти, мы говорим и о жизни, рассматривая их в единстве и неразрывности, потому что перед нами в эти мгновения проходят воспоминания о близких, звучат голоса тех, кого уже нет с нами.

Бертольд Брехт как-то сказал: «Человек в действительности только тогда мертв, когда о нем никто больше не думает».

Считается, что самым большим жизненным испытанием является потеря любимого человека. На нас, возможно, впервые в жизни снисходит откровение, что существуют явления неуправляемые, несмотря на все наши отчаянные попытки подчинить их нашему контролю.

Первая реакция на такое горе — это отчаяние, отрицание, несогласие со случившимся — мы его просто не воспринимаем и не признаем. Эта стадия может перейти в ярость, аффект, раздражение, муки. Характерна в такой период и частая смена всех этих настроений, их переход из одного в другое. Медленно и постепенно приходит осознание действительности, реальности потери.

Все сказанное лишь отдаленно напоминает страдания, которые переносят близкие при потере человека, заболевшего БА.

Дело в том, что такой больной начинает умирать с приходом первых признаков болезни таким образом, как будто смерть отказывает ему в умирании, то есть ее одномоментность сменяется перманентным угасанием и растягивается во времени. И личность, и образ любимого вами человека, прежде чем остановится его сердце, деформируется, переставая соответствовать дорогим когда-то чертам.

Вся гамма чувств, сопровождающая процесс смерти и определенное время траура после нее, в случае БА присутствует в течение всего процесса развития болезни до последнего вздоха больного. Поэтому считается, что БА порождает двух больных — основного больного и второго человека, осуществляющего за ним уход.

Я не могу однозначно ответить на вопрос, задаваемый мне не раз: «Что делать?» Я всего лишь пытаюсь с той или другой стороны подойти к осмыслению этого вопроса, осветить проблемы, стоящие перед всеми нами и каждым в отдельности, обсудить их, понять, правильным ли путем мы идем и как далеко находимся от цели, да и какие цели ставим перед собой?

Существует много инструкций, пособий, сборников советов, регламентаций и т. д., как помочь человеку, заболевшему БА и как должен вести себя тот, кто ухаживает за таким больным.

В течение более 20 лет на моих глазах человек постоянно и постепенно теряет себя по частям, когда быстрее, когда медленнее, но еще никогда утерянное не возвращалось несмотря на оптимистические прогнозы врачей и якобы чудодейственные возможности лекарств.

Тем не менее, мы будем уповать на качество ухода, требовать ответственности от персонала, анализировать поведение родственников во время болезни, которое должно изменяться вместе с изменением образа жизни больного и степенью ущемления его как личности. Мы будем обеспечивать этого человека различными лечебными мероприятиями и лекарствами — физиотерапевтическими процедурами и упражнениями, медикаментами и вспомогательными средствами по уходу. Необходимо создавать атмосферу уюта, спокойствия и безопасности, а также возможность поддержки связей с окружающей средой посредством непрерывных внешних раздражителей и посылов. Все это, безусловно, полезно больному и облегчит участь его близких и родных. Однако мы в своем определении и постановке задач будем непрерывно сталкиваться с беспомощностью и ограниченностью наших возможностей, и это будет давить на нас, порождая чувство вины и невыполненного долга. Но мы еще больше будем любить и жалеть больного за его бессилие противостоять болезни, ибо человек прекрасен в своей незащищенности, и снова и снова бичевать себя за невозможность помочь ему в борьбе.

Иногда мы будем совсем не понимать больного, не поспевая за развитием болезни, нас будут сопровождать приступы отчаяния и разочарования, но потом снова вместе радоваться пусть и небольшим, но позитивным сдвигам, хотя такие минуты радости станут со временем все более редкими, а успехи кратковременными. Иногда нам будет казаться, что удалось стабилизировать развитие болезни, но уже в следующий момент впадать в состоянии глубокого ужаса, осознавая, что произошла ошибка и в протекании болезни наблюдается новый резкий скачок в сторону ухудшения.

Мы будем беспрекословно выполнять требования врачей и специалистов, ожидая эффекта улучшения, доставать новые, еще находящиеся в стадии апробации лекарства, воспарять на крыльях надежды, теряя контроль над собой и презирая границы возможного. Мы будем обвинять всех вокруг, забывать о собственных нервах и здоровье. Для нас не будет в жизни ничего важнее реализации планов, связанных с больным, мы не сможем ни о чем другом даже думать.

Вы должны реально осознавать, что увядание личности, постепенная утрата всех основных функций жизнедеятельности любимого вами человека внесет коренные изменения и в вашу жизнь. Это скажется и на вашем характере, вы забудете все хобби и увлечения — они просто перестанут представлять для вас интерес. Вы будете находиться в постоянном напряжении и страхе, как бы чего не произошло. Контакты с друзьями ослабнут, темы для общих дискуссий и интересов иссякнут, полностью исчезнет личная жизнь.

Несмотря на все ваши усилия, фазы облегчения будут непрерывно сменяться общим ухудшением состояния вашего подопечного. С течением времени он перестанет быть участником разговоров, а вы перестанете ощущать действенность ваших слов, не вызывающих никакой реакции. Поэтому для больного и ухаживающего за ним важно своевременно подготовить и оговорить все, что еще может найти его осмысленное понимание. Это поможет вам сохранить его в памяти в том состоянии, в котором он еще воспринимал вас. Необходимо будет найти стиль и образ жизни, который бы позволил жить с больным, а не бороться с ним и его болезнью.

Не следует ожидать ни признания, ни вознаграждения. Наоборот, вы будете постоянно подвергаться непониманию и несогласию больного, его отчуждению, выслушивать претензии и терпеть недоверие. Иногда вам придется смущенно объяснять, что вы, например, находитесь с ним не в тех родственных отношениях, которые он предполагает, или входить в эту роль, подыгрывая больному в его мифических представлениях, стоящих на грани галлюцинаций.

С этой ролью трудно сжиться. Все непрерывно меняется — даже в квартире, где все десятилетиями стояло на своих местах, все вдруг начинает терять свою статичность, что-то приходится постоянно искать и в процессе поиска забывать, что ищешь… Беспомощность доходит до крайности, а все приобретенные за жизнь навыки и опыт неожиданно пропадают.

Но эта роль станет вашей ролью, а вам придется ее не только играть, но и забегать вперед на два и три акта, словом, ровно на столько, на сколько позволит ваше воображение длиною в остаток жизни больного. Придется продумывать каждый свой шаг и потенциальный шаг вашего «визави», чтобы эта игра продолжалась как можно дольше. Это представление можно сравнить с непрерывным обрывом ленты в кино или постоянным переключением программ телевидения или радио, очень частым и повторяющимся включением и выключением звука.

Подобное состояние легко переносить короткое время. Но если это остаток жизни длиною в 5, 10, 15 лет, то каскады ужаса охватывают вас. Именно их следует ожидать, потому что больной БА чаще всего находится в таком состоянии, когда приходится учиться понимать и его бегство, и его дезориентацию в пространстве, и его крики, которые могут продолжаться днями и неделями. Нельзя расценивать его поведение как преднамеренное или просто злое, он поступает так, как указывает ему его поврежденный мозг.

О больном вы должны досконально знать все: его прошлое, данные состояния здоровья, его характер. Это позволит быть к нему терпимее, упреждать неловкости, оправдывать и объяснять его разнообразные поступки, идти ему навстречу в тяжелых ситуациях, возникающих ежедневно и ежеминутно.

Вы должны уметь тактично поправлять и одновременно поощрять его, давая ему возможность как можно дольше чувствовать себя личностью со всеми ее правами и потребностями.

Чем дальше развивается болезнь, чем беспомощнее и беззащитнее больной, тем больше требований он станет предъявлять к вам. Но даже последняя стадия болезни, когда человек становится полностью бессильным, в полной мере жертвой, вовсе не означает, что страдания и его самого, и родственников, и ухаживающего персонала близятся к концу. Болезнь в этой фазе при наличии хорошего ухода и физических сил больного может тянуться годами.

Самые различные ситуации с больным будут доставлять неудобства и неприятности ухаживающим за ним и его близким людям. Их приходится предусматривать заранее, чтобы быть готовым ко всему, например, посещая общественные туалеты, рестораны, пользуясь транспортом и т. д.

На разных фазах болезни вас может ожидать, например, непрерывный крик больного, его побеги из дома, маниакальное преследование повсюду, неотступная слежка и демонстрация при этом не только привязанности, но и дикого страха остаться одному. А еще постоянный поиск «пропавшей вещи», когда больной уже не знает, что он ищет, бесконечное задавание одного и того же вопроса…

Особое внимание необходимо уделить и первым признакам появления недержания мочи и кала вследствие утраты контроля за соответствующими функциями мускулов.

Ни в коем случае нельзя обижать больного, делать ему нарекания или пытаться разъяснить происходящее. Следует раз и навсегда понять, что если он с чем-то не справляется, то, значит, не может иначе, и это не имеет никакого отношения к его личности с точки зрения такта и норм поведения.

Необходимо обеспечить больному надлежащую гигиену, периодически проверяя и своевременно меняя подгузники. При этом, не превращая личность в предмет, уважая ее человеческое достоинство, бережно, не вызывая агрессии, манипулировать средствами ухода в интимных областях тела.

Следует отметить, как бы скабрезно это ни звучало, что больной после смены подгузников всегда умиротворяется, тем самым, возможно, выражая свою благодарность. Нельзя допускать словесных перебранок и обидных выражений, задевающих человеческое достоинство. Нарушение этих правил часто влечет за собой аффектацию, агрессию, попытки суицида.

Категорически запрещается и злоупотребление основной характерной особенностью этой болезни — краткосрочностью памяти, когда, даже после очень бурного скандала, больной вскоре все забывает и предстает перед вами по-прежнему любящим и всепрощающим.

Следует вооружиться недюжинным терпением, и, многократно повторяя самую примитивную операцию, не уставая осыпать больного словами благодарности, придумывать различные варианты похвал, чтобы достичь некоторой степени успеха.

Конечно, нужно как можно больше читать о болезни, расширять свои знания о ней, советоваться со специалистами. Приходится констатировать и тот факт, что эти знания не обеспечивают контроля над болезнью. Наличие в мозге человека 100 млрд клеток и знание даже каждой из них — далеко не гарантия того, что мы познали в совершенстве взаимодействия всех их структур и ансамблей.

Мы даже не готовы ответить на вопрос «Работает ли применительно к мозгу переход количества в качество?».

Больной не осознает разницу между прошлым и настоящим, у него смыты картины воспоминаний и даже отсутствует чувство реальности, однако именно в прошлом, сигналы которого непрерывно поступают из остатков сознания, находится все, что осталось от его личности и самоуважения.

Следует вооружиться недюжинным терпением, и, многократно повторяя самую примитивную операцию, не уставая осыпать больного словами благодарности, чтобы достичь некоторой степени успеха.

Задача ухаживающих за больным близких уподобляется роли лоцмана на корабле. Они не только связывают прошлое с настоящим, не умаляя достоинства и чести своего подопечного — своеобразного корабля, — но и помогают ему проложить правильный путь между рифами опасностей отчуждающегося от него мира. Именно поэтому так возрастает степень его привязанности и он на протяжении многих часов неотрывно следует за вами, сопровождая из комнаты в комнату, из одного помещения в другое, неотступно следя и не желая остаться ни на минуту в одиночестве.

Усталость будет валить вас с ног, желание получить хоть краткосрочный отдых будет находиться в постоянном противоречии с требованиями ухода за больным, которому не положено долго спать, ибо покой лишает его живительных импульсов окружающей жизни.

И даже ночью вы не найдете успокоения, ибо ваш подопечный не подчиняется законам Морфея. Он бодрствует, блуждая по квартире, что-то ищет, непрерывно кричит. И тогда в отчаянии вы начинаете отпаивать его различными успокоительными чаями и настоями, от которых он отказывается. И вам уже неважно, что все это вызвано «нарушениями нейронных связей (сомастатина, серотонина или допамина) в теменных частях мозга», а «гиппокамп претерпел различные изменения».

Важно, что все свое умение, терпение и прилежание вы должны употребить на то, чтобы из бессмысленных движений, хаотических перемещений и необъяснимых и непонятных желаний больного создать ему уют и покой, удобство и уход.

Качество жизни людей по-разному воспринимается ими в разные периоды существования и, конечно, зависит, кроме всего прочего, от возраста и состояния здоровья. Но, если обычный больной после химиотерапии радуется возможности принимать пищу без последующей рвоты, то больной с БА на всех стадиях ее развития довольствуется тем, что предопределяет ему болезнь, не зная другого. Его качество жизни оценивается уже нами, теми, кто ухаживает за ним, ибо только наше наблюдение в процессе обслуживания помогает объективно оценить степень его ущемления, которое постепенно переходит в полную зависимость от внешнего ухода.

Возможность пить из стакана, пережевывать и глотать пищу, стоять на ногах, ходить, такие обыденные и неотъемлемые элементы нашей жизнедеятельности — все это постепенно исчезает вместе с уходящими характеристиками личности.

Но вы будете все время искать и находить в поведении больного самое причудливое, почти фантастическое, что всегда будет вызывать у вас сомнения в правильности диагноза. И тогда вы будете получать всплески надежд, но эта способность видеть невидимые симптомы улучшения будет разрушаться хаосом мозговых нейроновых причуд.

Отчаяние и надежда, как два рельса одних путей, всегда будут рядом, но, никогда не сближаясь, сопровождать вас до трагического конца. В таком же состоянии будут находиться и две жизни — больного и ухаживающего за ним, они до конца жизни больного будут рядом, но никогда не сблизятся.

Распространенная ошибка: каждый думает, что его любят немного больше, чем он сам. БА представляет собой как раз тот случай, который демонстрирует ложность этого утверждения. Изменение степени зависимости больного от ваших чувств, вашей любви и привязанности к нему можно проиллюстрировать многочисленными примерами почти мгновенного физического безразличия и упадка при перемещении больного из домашнего ухода в сферу социального обслуживания.

Именно в этой ситуациях срабатывает во всей своей полноте другой закон, закон человеческого равнодушия, который возник на базе традиционных семейных уз и называется договором поколений или обоюдной мести: ты меня в ясли, я тебя в богадельню.

В свое время Фрейд отметил два основополагающих события, которые потрясли человечество: утверждение, что Земля круглая, и что, когда у человека отобрали исключительность его происхождения, он был низвергнут на уровень животного.

Работники радиотелевизионного агентства ВВС сумели запечатлеть на кинопленку увиденные в Арктике кадры, которые вызвали у зрителей такой каскад чувств, который никого не оставил равнодушным; слезы отчаяния и сострадания текли из глаз самых черствых людей.

Белая медведица вывела на первую прогулку двух медвежат. Погода стала портиться, разыгралась пурга. Медведица шла первой, навязывая свой темп движения детишкам. Один из медвежат стал заметно отставать. Операторам стало ясно, да и медведице— матери тоже, что медвежонок слаб, нездоров и не может держать скорость, предложенную матерью. Оглядываясь назад и призывным ревом подбадривая детенышей, медведица пыталась увлечь их за собой. Расстояние между здоровым и ослабевшим малышом заметно увеличивалось. Тогда медведица меняет порядок движения, она уходит назад за уставшим медвежонком с тем, чтобы не дать ему возможности потеряться в снегу. Пурга усиливалась. Маленький медвежонок не может больше продвигаться вперед. Мать застывает позади него. Снег начинает укрывать младенца, медведица пытается разгребать снег. Обессилев и задрав голову, она начинает рычать, и этот рев уже напоминает плач. Такое можно редко увидеть, и только скрытая камера с большим увеличением позволила наблюдать трагическую развязку со

всеми страданиями матери, связанными с потерей любимого детеныша.

И может быть то, что мы осознали себя животными, по образному выражению того же Фрейда, совсем не является чем-то упрощенным и примитивным, а просто сближает нас с миром живых существ вместе с их чувствами и инстинктами, которых людям иногда так недостает. В частности, любви к ближнему.

Поэтому неслучайно, что, например, в Австрии при опросе молодежи, стоящей перед выбором профессии, только 10 % всех опрошенных выказали желание работать в сфере ухода за больными и немощными людьми. Одновременно 30 % опрошенных посчитали, что в сравнении с другими актуальными темами, проблема ухода очень важна. Причина противоречия, скорее всего, кроется все в том же: позитивный имидж этой профессии в социальном сознании признается всеми, но для молодых людей он не является атрактивным.

Что это? Дефицит сострадания и жалости, участия и помощи, милосердия и отзывчивости?

А может, все это есть, но в малом количестве?

А может быть, всего этого достаточно, но ухаживающий боится сам превратиться в жертву?

Мы знаем, что грань между самопожертвованием и интенсивной помощью очень тонкая и все время колеблется. Может быть, кто-то боится взять на себя ответственность? Или это просто боязнь сделать ошибку и причинить дополнительные страдания, что в случае с больными БА может иметь фатальный исход?

Данные, опубликованные в конце июня 2004 года в венской газете «Die Presse», показывают, что вследствие ошибок медиков и персонала по уходу, которых можно было избежать, в госпиталях и больницах США умирает в год примерно 98 тыс. человек.

Известно также и то, что медицинские работники часто оказываются в ситуациях, по степени сложности и мере ответственности сравнимых разве что с работой пилотов. Малейшая их неточность ведет к катастрофе. Поэтому и те и другие проводят тренировки на специально смоделированных ситуациях, близких к аварийным, с целью обучения способам своевременного устранения ведущих к ним причин.

Статистика показывает их оправданность. Например, наблюдались экстремальные ситуации в I 3 тыс. случаев рождения детей. При участии тренированного персонала доля тяжелых осложнений уменьшалась на две трети. При этом значительно улучшились взаимоотношения медицинского персонала и пациентов.

Профессионализм помогает поднять уровень ухода и обслуживания в сфере стандартной медицины. Только если этот профессионализм «с умом и сердцем не в ладу», а именно так часто случается в табуизированным до последнего времени уходе за психически нездоровыми людьми, то ситуация становится угнетающей для обеих сторон и приводит к полным ужаса катастрофам и драмам.

Я совсем не хотел сказать, что случай с 61-летним пациентом Германом Марешем, который был забыт персоналом на террасе больничного корпуса клиники Лайнц в городе Вене, — это преднамеренное действие. Совокупностью предшествующих обстоятельств он был запрограммирован. В частности, бездеятельностью и малочисленностью персонала, который в течение более чем 60 дней не мог обыскать все углы здания.

Конечно, иллюзорно полагать, что наши социальные структуры когда-нибудь заполнятся молодыми людьми, пришедшими по призванию и зову сердца, которые на уровне морали и этики выше усредненного будут достойно ухаживать за уходящим поколением стариков и немощных больных.

Применяемое здесь определение социальной компоненты как «выше усредненной» как раз и означает приближение к понятию «любви к ближнему», уход за ним по призванию.

Что же это за явление такое, «любовь к ближнему», доходящее до барьера самопожертвования: страсть, мания, жажда, болезнь?

Обратимся, опять же, к жизни животных. И здесь нам на помощь приходят наблюдения и рассуждения Юргена Лангенбаха, относящиеся к психобиологии: если мышонка забрать от матери, то он начинает жалобно пищать, что совсем не удивительно, ибо он слеп, глух и голоден, ему не хватает знакомого запаха, которому он доверяет. Но если у него отобрать только один ген, на котором расположен рецептор, ответственный за прием воспроизводимых мозгом опиоидов, он становится спокойным. Отсутствие матери теперь не вызывает в нем никаких чувств, разлука не довлеет над ним.

Мы уже вели речь о важности опиоидов, которые действуют подобно морфию, заглушая физическую боль, меняя поведение, вызывая эйфорию и облегчение, о чем свидетельствуют многие пережившие кому, как говорится, смотревшие в глаза смерти.

Здесь проявляется сходство с наркотическим воздействием, которое весьма опасно. Но в случае, когда организм производит их сам, он их быстро разрушает. Действие опиоидов для подавления физической боли известно давно, точно так же как и для подавления психических страданий. В отношении последних до недавнего времени не было однозначных данных. Поэтому группа французско-итальянских ученых провела опыты на мышах, которым выключали рецептор с геном, ответственным за прием опиоидов. Их мозг продолжал производство опиоидов, но они не находили возможности быть куда-либо принятыми и оставались без соответствующего взаимодействия. Обычного эффекта не последовало.

Экспериментальные мыши вели себя так же, как и другие мыши, их чувственный аппарат работал нормально: они испытывали страх от холода, шорохов и звуков, от незнакомых запахов, особенно запаха самцов. Но только на очень важный раздражитель — запах матери, точнее, запах ее меха, — они реагировали иначе, чем другие. Они вообще его не чувствовали.

Очевидно, они совсем не чувствовали заботу матери: связь между двумя — детьми и матерью — отсутствовала, ибо в цепи не хватало одного звена — эндогенного опиоида, который, являясь связующим, не мог быть принят рецептором вследствие отсутствия последнего.

Исследователи предполагают, что это распространяется не только на взаимоотношения мышей, но и на социальные связи между матерью и детьми. «Разрушение функционального взаимодействия рецепторов и эндогенных опиоидов может вести к аутизму — состоянию психики, характеризующемуся преобладанием замкнутой внутренней жизни и активным отстранением от внешнего мира».

С этим выводом соглашается нейролог Джак Панксепп, который уже давно отметил подобную особенность. Он является и автором самой идеи. Но в существующих и недавно опубликованных материалах он видит и нечто другое: «Важно то, что наши молодые люди теплоту человеческой любви ищут в фармакологических препаратах — наркотиках, если они не получают ее в реальной жизни».

«Социальная реальность или сеть социальных связей» — это все, по сути, осторожные формулировки, которые становятся для нас более ясными из опытов на мышах при экстраполяции их на человеческие отношения.

Конечно, приходится допускать, что социальные связи человека совсем другие. Мышата вырастают в так называемых коммунах, в которых центральную роль играет не только мать, но также и «тети». Социальные связи, которые возникают между людьми и первыми впечатлениями от общения матери и ребенка, не существуют у мышей.

Может, поэтому в поединке со смертью, в кульминационный миг человеческих мук, где существует только один побежденный, последний вместе с дозой эндогенного опиоида, вызывающего эйфорию, успокоение, заглушение физических страданий, так жаждет человеческого присутствия при своих последних вздохах, теплоты рук любимого, его последних пожатий. Именно этого ему не хватает в социальных институтах, когда он, отгороженный занавесками или простынями от окружающего мира, умирающий, предоставлен самому себе, когда некому даже утереть капельки пота с его лица или сказать слова утешения.

Конечно, контакт с умирающими больными — работа не для всякого человека и не для каждого дня. Наступает притупление чувств, косность, рутина. Человеческая жизнь перестает цениться, что особенно характерно для общества с постоянной сменой критериев человеческого достоинства, да и самой жизни, что ярко проявляется у молодежи.

Увеличивающееся количество абортов — преждевременного прерывания беременности — происходит под лозунгом: «Мой живот принадлежит мне». Характерный пример эгоизма.

Никто не может оспаривать право женщины на собственный живот, только вопрос, распространяется ли ее право также и на человеческую жизнь, убиваемую в собственной утробе?

Возможно, наша система образования, в основе которой лежит экономическая, общественная и политическая целесообразность и полезность, забывает о том, что человек — создание природы или Бога, он не находится ни в чьем распоряжении, а имеет право на самоопределение.

Поэтому отношения между людьми должны быть одинаковы на всех этапах их жизни с учетом общеизвестных понятий, которые избирательно превращаются в свод законов государства и права.

Общество научилось контролировать развитие человеческой жизни, начиная с эмбриональной стадии. Многие неизлечимые болезни, которые являют на свет нездоровых детей, идентифицируются по плодовой жидкости. Такие опознания проводятся между 18-19-й неделями беременности. Результаты получаются спустя еще две недели. За это время эмбрион достигает возраста 6 месяцев и уже вполне активен и способен к дальнейшему выживанию.

Можно ли в таком случае говорить о преждевременном прекращении беременности или речь идет об убийстве? Для того чтобы упростить задачу устранения ребенка с ярко выраженными аномалиями и вызвать преждевременные роды, которые длятся еще около 3 дней, разработан поточный метод убийства ребенка в утробе матери: ему впрыскивают в бьющееся сердце раствор хлорида кальция, что приводит к смертельным последствиям.

Интересно и то… Нет, «интересно» — это совсем не подходящее слово, оно свидетельствует лишь о праздном любопытстве. Скорее, ужасно, что такое поистине нечеловеческое обращение происходит в целом ряде стран мира с женщинами-матерями, которые, зная о своей беременности аномальным ребенком, получают отказ в социальной поддержке их желания все-таки родить его и не обрывать беременность. То есть все подчиняется целесообразности, потребности или нуждаемости общества в полноценном члене, и оно не хочет отягощать себя аномальными обесцененными жизнями и существами, в отличие от отдельного человека, матери.

Доктор Мариан Хайтгер приводит в венской газете «Die Presse» от 25 июня 2004 года слова американского биохимика Джеймса Уотсона, который считает, что человеческая жизнь только тогда является полноценной, когда человек «имеет шанс связать себя семейными узами». Это признание его равноправия с другими членами общества… И с сарказмом добавляет от себя, развивая мысль ученого, что лучше бы они вообще не рождались. Гитлер сказал в свое время: «Необходимо уничтожить всех, кто не обладает таким шансом».

То, что здесь сказано о «начале жизни», скоро, очевидно, можно будет рассказать и о ее конце. И хотя слова все еще стоят в форме будущего времени, мы сталкиваемся с сутью явления уже сегодня.

И еще пример из маленькой Австрии. Если сейчас здесь насчитывается 550 тыс. человек, нуждающихся в постоянном уходе, то через 25 лет, согласно прогнозам, их будет 800 тыс. И если сейчас в области ухода и обслуживания таких больных и немощных людей заняты 65 тыс. человек персонала, то в последующие годы дополнительно потребуется еще 30 тыс.

Откуда, из каких пластов и ресурсов общества появятся эти люди? Из каких моральных источников почерпнут они свое жизненное кредо: постоянная борьба со смертью за каждый новый день, за сохранение человеческого достоинства людей, вследствие фатальности судьбы не могущих больше самостоятельно выполнять необходимые функции?

Общество неторопливо, но все же осознает ситуацию и пересматривает в какой-то мере свою позицию. В той же Австрии под слоганом «JOB для жизни» через средства массовой информации проводится большая рекламная кампания, цель которой — привлечь молодых людей в профессиональный уход. Создается множество различных систем обучения, в том числе специализированных: гериатрия, интенсивная медицина и т. д.

Начиная с осени 2004 года впервые введен курс «Наука об уходе» с последующим присвоением диплома «доктора».

Единичные положительные примеры заботы общества о своем будущем вселяют оптимизм и надежду. Однако трезвая оценка экономических основ и демографического развития общества, на которые мы не раз обращали внимание в этой работе, внушает тревогу вне зависимости от нравственного состояния его отдельных членов.

Если в настоящее время на планете количество людей старше 60 лет составляет 629 млн, то в 2050 году их будет уже 2 млрд. 54 % из них живут сегодня в Азии, 24 % — в Европе. В мировом масштабе группа стариков увеличивается на 2 % в год, что значительно опережает рост общего народонаселения. Разница скажется на демографии наиболее развитых стран.

В 2000 году в передовых странах мира 20 % жителей имело возраст старше 60 лет. Ожидается, что в 2050 году этот процент возрастет до 33. В менее развитых странах в 2000 году стариков насчитывалось 8 %, а в 2050 году будет 20. Например, Китаю в соответствии с прогнозом понадобится всего 27 лет (2000–2027), чтобы процент 60-летних и старше возрос с 10 до 20 %. И еще, что очень важно, в развивающихся странах процесс старения будет идти значительно быстрее, чем в развитых странах, поэтому они не успеют подготовиться к нему, чтобы справляться с ним.

Средний возраст населения планеты сейчас составляет 26 лет. Страна с самым молодым населением — Йемен, там средний возраст составляет 15 лет, самое старое население имеет Япония (41 год). В 2050 году мировое население достигнет среднего возраста — 36 лет. В этом же году страной с самым молодым населением мира станет Нигерия (20 лет), а с самым старым — Испания (55 лет).

Внутри рамок пожилой части населения тоже есть градации: наиболее быстро увеличивается та часть, где возраст равен 80 годам и старше. Она ежегодно возрастает примерно на 3,8 % и составляет 12 % всего населения мира. В 2050 году доля этой группы дойдет до 20 % всех стариков мира.

Большую часть стариков составляют женщины. Сейчас соотношение пожилых женщин к мужчинам составляет 100:81. Среди очень старых людей (85 лет) это соотношение 100:53.

Так называемая степень балласта в этом демографическом процессе претерпевает значительные изменения. Этот показатель уже в течение длительного времени падает и будет дальше продолжать падать.

В период между 1950 и 2000 годами показатель балласта упал с 12 до 9 работающих на I человека в возрасте от 65 лет и старше, что очень важно при финансировании расходов, связанных с уходом и содержанием все увеличивающейся доли стариков и немощных людей при резком сокращении работающего потенциала.

Внутри старшего поколения происходят также процессы, концентрирующие в себе и демографические сдвиги, и достижения медицины, и улучшение благосостояния.

Для наглядности — данные по Австрии. В 1978 году почти 20 % 65-70-летних оценивали состояние своего здоровья как «плохое» или «очень плохое». В 1998 году таких людей было только 8 %. Здоровье у старших людей улучшается значительно, например у людей от 80 до 85 лет отрицательная самооценка здоровья уменьшилась с 40 до 20 %. Стареющее поколение сознательно ограничивает свои требования.

Опрос по Швейцарии показал, что если в 1979 году 65 % людей считали, что «молодым живется легче», то в 1994 году таких было только 30 %.

Что же подсказывает нам наш неослабевающий пессимизм, какие трудности обещает он в будущем? Прежде всего, сокращение активного потенциала в семьях этих стареющих людей и вместе с ними увеличение стареющих членов семьи для обслуживания и ухаживания за ними. Вследствие того, что женщины все больше и больше самовыражаются в выбранных ими эмансипированных профессиях, они все меньше соглашаются, начиная с 50-летнего возраста, переходить на роль всегда готовых к помощи бабушек.

С другой стороны, несмотря на то, что старые люди все больше удовольствия и удовлетворения находят в кругу ровесников и нуждаются в помощи социальных структур, тем не менее в лоне семьи они чувствует себя наилучшим образом. Это сподвигает Ч 3 населения в возрасте старше 60 лет ежегодно передавать свои солидные сбережения более юным согражданам, таким круговоротом полностью нарушая «логику балласта», когда молодые платят за содержание старых.

Такое неожиданное заключение сделали ученые США и Западной Европы в последние годы. Передача средств от стариков молодым желательна на как можно более ранних стадиях или фазах семейных циклов, чтобы сохранить и удержать подрастающие поколения в семье.

Возможно, поколение стариков таким образом покупает у своих детей и внуков заботу, покой и уют в старости?

Могут ли деньги заменить привязанность, любовь, уважение, сострадание и постоянное желание помочь даже в кругу семьи? Можно ли посредством денег все это купить или взять напрокат? Продается ли наша нравственность, или наша личная внутренняя культура становится жертвой обстоятельств, которые, как принято говорить, бывают «выше нас»? И вообще, можно ли в таких случаях подчинить наше поведение правилам игры, в которой каждый из игроков добровольно согласен бескорыстно и честно, мужественно и упорно, лучась добродетелью и состраданием к ближнему, действовать во благо других?

И вот уже на горизонте мерещится фигура странника с копьем наперевес. Конечно, это рыцарь печального образа, незабвенный Дон Кихот. Но он в нашем сознании всегда появляется на фоне ветряных мельниц, борьба с которыми в конце концов закончилась не в его пользу.

Французская писательница Жорж Санд, написавшая более 100 романов и около 20 тыс. писем, статей и эссе, самая читаемая писательница своего времени, дружившая с известными литераторами, художниками, музыкантами, разбудившая в Достоевском «восхищение и уважение», дама, которую Гейне называл великой писательницей и «необыкновенной красавицей», о которой Виктор Гюго писал, что он будет рассказывать о ней своим детям, как о потрясающей женщине с горизонтом настолько широким, что его можно сравнить разве что с размахом крыльев орла, за два года до смерти Шопена, за которым она, доходя до самопожертвования, непрерывно ухаживала в течение девяти лет совместной жизни, сказала, оглядываясь назад, одному из своих друзей: «Я была в течение девяти лет прикована к трупу».

Что это? Злоба, хладнокровие, цинизм, простая констатация факта или сожаление об утраченном времени? Как должны после этого мы оценить наше отношение к поколению стариков, немощных и неизлечимо больных?

Будем ли мы относиться к нему как к балласту, живому трупу, как к общественным отходам, которые мы будем накапливать и складировать в бесчисленных резервациях нашей бескрайней планеты, пристраивая к ним огромные потоки безработных, переучив их предварительно в санитаров, медсестер и специалистов по уходу?

Жизнь выберет свой собственный сценарий, а каким он будет, покажет будущее.