Моя жажда жизни
Если бы я сказала, что знаю, как жить с болезнью остаток жизни, я бы сильно слукавила. Я не знаю, как жить беспомощному человеку остаток жизни. При том, что современная медицина не может тебя вылечить, но может тебя поддерживать – какие-то штучки, мять, тереть, массировать. Скорее всего ты проживёшь столько же, сколько тебе было отпущено, вопрос только – как? Потому что качество жизни, в принципе, ужасное – поскольку человеку, который лежит, ему чего нужно? Хороший телевизор, и, по большому счёту, всё. Потому что если не работают руки – ты не можешь сама работать за компьютером, ты не можешь сама читать книжку, ты не можешь её держать и перелистнуть страничку. И что? Телевизор и радио.
Можно попытаться себя найти – в принципе, любая книжка в твоём распоряжении, и даже если ты не можешь её самостоятельно купить, то можно попросить кого-то – скачают в Сети, будут читать вслух. Ты будешь лежать и об этом думать. Ты будешь смотреть в окно и видеть всякие замечательные листочки и смену времён года. Но при мысли о том, что двадцать лет – так… мне становится страшно.
Когда ты сидишь в инвалидной коляске, то деревья становятся больше. Слышно становится хуже – если люди говорят тихим голосом на высоте человеческого голоса, ты их не слышишь. Тебе приходится тянуться, переспрашивать, просить: «Нагнитесь, пожалуйста». А сидеть с задранной башкой и смотреть кому-то в рот – это ужасно тяжело.
Мир меняется. Вот этот цветок за твоей спиной – он выше человеческого роста, или ниже? Я уже не знаю, я десять лет на коляске. Если ты встанешь с дивана и станешь рядом с цветком, то я пойму, выше он тебя или ниже. Но когда я подъезжаю к нему на инвалидном кресле, я не знаю – он выше меня, стоящей, или ниже? И такое – всё.
Чтобы с этим состоянием бороться, нужна жажда жизни. Не пустая вера в чудо, не надежда, упаси бог. Надежда вообще очень вредня штука. Когда-то мой, скажем так, первый муж сказал мне: «На дне ящика Пандоры была надежда. Это было самое жуткое зло». Я сначала обалдела от такой трактовки, а потом подумала – «да». Потому что надежда тебя дезориентирует. Она лишает тебя способности действовать, и ты тупо надеешься, что произойдёт чудо и что-то вдруг случится. Как бы это произойдёт всё помимо тебя. Надежда лишает тебя даже не способности к поиску какой-то панацеи – нет, это бы будешь искать. Она лишает тебя необходимости самосовершенствования. Смириться с тем, что тебе предстоит, – это самый страшный труд, самый тяжёлый. Какой бы ты ни был умный и разумный, всё равно внутри всё бунтует: «Я не хочу, я молодой, я такой-сякой, у меня ещё в голове столько всяких идей», а уже всё, уже не можешь. Всё, до свидания. И надежда в этом смысле – очень плохая штука.
Надеяться не надо. Говорят: «Надейся на себя». Тоже глупые слова, потому что если ты с собой договоришься, – ты сделаешь, если не договоришься – нет.
Есть вещи, которые я заставляю себя делать физически. Я прошу мою помощницу поднять меня, посадить в кресло, накрасить лицо, одеть, повезти меня на работу. Поехать на какую-то встречу, мероприятие. А иногда бывает так фигово, что не хочется вообще ничего. Вот сидят мои подруги, говорят, условно, про Путина и Медведева, а я сижу и думаю: «О чём они? Какое это отношение имеет ко мне?» И всё равно я – и это, пожалуй, самое главное – заставляю себя интересоваться чем-то помимо собственного здоровья и того, то мне хочется лежать и тупо смотреть в потолок и в телевизор. Ещё лет пять назад мне казалось, что канал Discovery никогда мне не понравится, потому что я хочу это видеть живьём. А сейчас – ничего, всё нормально. Сдвинулись приоритеты, потому что видеть это живьём… даже за большие деньги ты не купишь себе отсутствие неудобств, чтобы насладиться этим действом. А телеканал Discovery ты включаешь и смотришь без всяких неудобств. И ты начинаешь себя уговаривать, что это одно и то же.
Так вот. Труд состоит в том, чтобы не удовлетворяться условным каналом Discovery и пытаться что-то пока воспринимать самостоятельно, хотя это становится всё тяжелее.
Для каждого человека естественно задавать вопрос: «За что?». Почему ни у кого другого болезни нет, а у меня – есть? Это страшно непродуктивный вопрос, на него нельзя ответить. За что? За то, что в детстве украла у подружки понравившуюся куклу и выкинула её в помойку? Тебе было пять лет, ты пытаешься вспомнить, что чудовищного ты сделал в этом возрасте, и понимаешь, что это – не соотносимые с болезнью вещи.
Иногда ещё любят кармические штуки придумывать – например, я плачу за зверства, которые мой дед сделал… Слава богу, у меня не было такого деда, но он вполне мог быть. И что, я плачу своей болезнью за какого-то магического дедушку? Да нет, конечно. Потом, достаточно посмотреть: прекрасно живёт какая-то сволочь, проб негде ставить – подлец, подонок, вор, – достаточно посмотреть на многих людей, которых показывают в телевизоре. Тем не менее всё у него «в шоколаде»: и дети удачные, и внуки хорошие, розовенькие.
Но иногда про это хочется думать – как про некое оправдание: «Вот я сейчас заплачу́, а потом всем моим внукам будет житься хорошо и легко».
Хорошо верующим. Они знают, что покончить с собой нельзя, это страшный грех. А вот я – человек неверующий. Другое дело, что я даже покончить с собой не могу сама, потому что мне нужно достать таблетки, а руки работают плохо – значит, нужно кого-то звать, а этот кто-то тебе откажет. И повеситься – не повесишься.
Иногда мне кажется, что я бы с удовольствием легла – и не проснулась. Один укол в вену, и всё. Потом понимаешь, что страх смерти есть, он силён.
Я, например, всегда считала, что не боюсь летать, потому что так просто эта пьеса не закончится. Это было бы настолько высокохудожественным концом не самой приятной для меня истории… А тут я недавно летела на самолёте, и рядом сидели мои дочь и зять. И самолёт неожиданно тряхануло так, что все заорали. Это была офигенная воздушная яма, и это было реально очень страшно! И я подумала: «Вот оно». И в ту же секунду: «Не хочу. Господи, только не сейчас, тут мои дети сидят!»
Когда я была в последний раз в хосписе у Нюты, я сказала, что завидую больным раком, у которых есть такой дом. А вот больным неврологическими заболеваниями некуда деться. А это – страшная жизнь.
У меня есть друзья. Значит, есть деньги. Понятно, что после закрытия «РИА Новости» я уже ничего не заработаю и не смогу быть полезной. Но когда человек годами лежит и мучает своих родственников… Нет, они могут тебя любить, потому что больной – кому-то мать, кому-то бабушка, кому-то дедушка… но они тоже устали. И это хорошо, если есть дополнительная комната. В окно не видно ничего, кроме серого неба. Это хорошо, если есть деревья под окном, и ты видишь – вот зима, вот весна, вот лето, птичка пролетела. А если только серое небо?
Когда год назад умерла моя мама, я стала постоянно думать, каково ей было – меня видеть. Вот у меня ребёнок закашливается – а этой девке уже двадцать пять лет, – я переживаю. А моя мама видела, как я не могу встать, не могу пройти, а вот у меня начали дрожать руки… И я замечала, с какой болью она на меня смотрит. Она сгорела, у неё был ураганный рак. Когда она заболела, я пошла к Лизе Глинка – получить заочную консультацию по уже поставленному диагнозу. Лиза сказала: «От девяти месяцев до двух с половиной лет. Ничего не поможет». Мама ушла через два с половиной года, день в день. Очень много ужаса – видеть, как твой любимый человек страдает. Поэтому я живу одна. Нет, ко мне приходит дочь, всё время приезжает. Но я не хочу, чтобы её жизнь замкнулась на мне.
Конечно, получать удовольствие можно от всего: у меня есть кошка, я завела двух белок. Они живут на участке, в вольере. Я на них смотрю в окно. Белки ужасно прикольные. У меня есть аквариум. Самое смешное – это улитки. Они довольно быстро ползут наверх, потом падают, потом сразу начинают ползти обратно.
У меня получается делать какие-то локальные дела, от которых я натурально балдею больше, чем от кошек и от белок.
Недавно – года два назад – со мной познакомились девочки и рассказали про свою подружку по имени Лена, из Самары, которая в аспирантуре учится. У Лены недавно умерла мама, от мамы остался кот пятнадцати лет, зовут – Барсик. Мужа у мамы не было, родители умерли. И вот её дочь привозит Барсика в Москву, поскольку деваться ему некуда, и начинаются мытарства: живёт Лена в общежитии, у соседки по комнате аллергия на кошек, другие потенциальные соседи не хотят жить с котом, и вот она сидит с котом посреди Москвы и не знает, что ей делать. Ей все говорят: «Усыпляй кота, ему и так пятнадцать лет, он достаточно пожил». Но ведь речь не про кота, а про маму – этот кот единственное, что осталось от мамы. Нам удалось найти квартиру с подселением к соседу, который не возражал против кота. Я дала ей на первое время каких-то денег. Но главное не в этом, а в том, что кот – жив, коту семнадцать с половиной лет. Лена счастлива, потому что она ради мамы сделала что-то очень важное, а я ей помогла.
Мне прислали замечательную рукопись Нелли Губочкиной – она живёт в Туле, родом с Украины. Вышла замуж в Тулу, родила мальчика, про которого ей сказали, что это – овощ, будет всю жизнь пускать слюни и его нужно отдавать в приют. Нелли отказалась, никому его не отдала: мальчик вырос, он никакой не овощ. Он ходит, говорит, занимается армрестлингом, закончил школу! Нелли написала книжку, очень хорошую, которая, конечно, никогда не была бы издана. Это такой пример сопротивления, который страшно нужен. Мне удалось уговорить одно издательство, которое книжку опубликовало.
Самая главная моя победа – мальчик Алёша. Он дважды отказник, это какая-то космическая история беды. Мне написал в ЖЖ один парень, Кирилл, который живёт в Химках. О том, что он водит свою дочку в детский сад, и к ним в группу стал ходить мальчик Алёша, четырех годиков. Алёша плохо говорил, но замечательно складывал «Лего», и пазлы быстрее всех. А потом Алёша исчез. Женщина, которая его сопровождала – по всей видимости, его мама, – перестала его приводить. Кирилл оказался неравнодушным человеком, он стал задавать вопросы: «Где Алёша, куда он пропал?» Ему сказали, что Алёша был приютским мальчиком, которого одна женщина забрала из приюта и вернула, когда узнала, что он болен. Ему поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшена»: это неизлечимая болезнь, в любом, самом цивилизованном государстве он проживёт не больше пятнадцати лет. Но тут мы возвращаемся к тому, с чего начали, – качество жизни. В каких условиях он будет жить? В приюте, где он будет никому не нужен, или в семье, где у него будут папа, мама, дни рождения? Я написала в Фейсбук и ЖЖ. Поднялась страшная буря, нашлись три семьи, одна из них в мае взяла Алёшу. Мальчик, конечно, болен. Но у него есть родители, игрушки. У него будет Новый год, он ездил на море, ходил в «Якиторию». Что бы ни было дальше, у него есть счастливое детство. И это – главное.
Записала Светлана Рейтер