Эту книгу написали родители взрослых детей с психоинтеллектуальной инвалидностью. Они рассказали о своих неповторимых детях, о семьях, подкошенных в начале своего пути свалившимися на них трудностями, но постепенно возродившихся к жизни благодаря тому, что «особенные» дети научили их радоваться каждому дню.
Ни один рассказ не похож на другой, но все они — о том, что любовь, терпение, приятие таких детей и доброжелательное отношение к миру помогают преодолеть беду.
Каков путь взрослого человека с особенностями развития? Что значит его судьба для всех остальных людей?
Книга предназначена неравнодушному читателю.
Светлана Бейлезон
Неутомимый наш ковчег
Опыт преодоления беды
Книга подготовлена по инициативе Межрегиональной общественной организации «Дорога в мир», объединяющей семьи детей с серьёзными нарушениями психоречевого развития, при финансовой поддержке United Way International, Handicap International и Центра "Нарния".
Составитель приносит огромную благодарность за искренность и самоотверженный труд авторам книги, за предоставленные рисунки и снимки — её героям Василию Масленкину, Льву Вирину, Юрию Бейлезону и начинающему художнику Николаю Филиппову. Составитель и авторы книги безмерно благодарны также специалистам московского Центра лечебной педагогики, которые на протяжении многих лет занимаются с нашими детьми и помогают нам увидеть в них полноценных людей: руководству ЦЛП, любимым педагогам Надежде Львовне Моргун, Марии Владимировне Водинской, Елене Львовне Сирота и многим другим. За описание заболеваний мы очень признательны педагогу ЦЛП Нме Юрьевне Захаровой. Неоценимую помощь в подготовке издания оказали сотрудники Центра «Нарния» облегчившие нашей книге нелёгкий путь к свету.
Книга передана в Библиотеку Президента Российской Федерации.
От составителя
Наверно, начинать трудно любую книгу, но передо мной сейчас именно эта. И от меня зависит, начнёте вы читать или останетесь равнодушными.
Помню, ещё школьницей я читала рассказ. Там некрасивая девушка-дирижёр стояла перед хором, опустив глаза, и ждала, когда в груди её вспыхнет светящаяся точка. Тогда руки её взлетали вверх — и детские голоса, повинуясь точному жесту, сливались в один чистый и радостный звук.
Точно так же и я стою теперь перед вами, дожидаясь своего маленького огня. Потому что первый звук должен быть обязательно светлым и чистым.
А медлю я потому, что в этой книге нет ни слова о победах и победителях. Потому, что авторы книги — всего–навсего родители вступающих во «взрослую» жизнь детей с психоинтеллектуальной инвалидностью. Потому что я, поводырь по судьбам, знаю всех детей, о которых пойдёт речь, и хорошо знакома с их родителями. Потому что я сама из этих мам.
Кажется, пора.
Часть первая
Судьбы
От авторов и об авторах
Мы — родители взрослых детей с тяжёлыми нарушениями развития.
Тому, что обычные ребятишки осваивают с лёгкостью — умению ходить, произносить слова, общаться, прилично вести себя на людях, — научить наших детей было очень сложно. Не все из них смогли пойти в школу, а многим так и осталась чужда школьная премудрость. Никуда не исчезли, только чуть сгладились и серьёзные трудности в восприятии, и странное, смешное или пугающее окружающих поведение…
С этим уже ничего не поделаешь. И мы любим своих детей такими, какие они есть. Именно поэтому в 1997 году несколько десятков московских и подмосковных семей создали ассоциацию «Дорога в мир», чтобы вместе помочь своим детям найти место в жизни.
Эта книжка — часть нашего плана: мы хотим рассказать о наших детях. Задумывая книгу, мы собирались обнародовать свидетельства родителей, входящих в ассоциацию. Позже стало ясно, что у любви нет границ, и принадлежность к «Дороге в мир» перестала быть основной меркой отбора авторов.
Под обложкой нашей книги одиннадцать историй. Их могло быть гораздо больше, но нам кажется, что пока довольно. Тех, кто не закрыл своего сердца и оказался сегодня рядом с нами, мы постараемся провести самой короткой дорожкой, чтобы не дать улететь в эйфорию от нашей любви, но и не позволить прийти в отчаяние от её безысходности.
«Инвалидным мамашкам» — с любовью
Вместо вступления
Жизнь первая: бессилие и боль
Из осколков стекла — эпизодов жизни, лежащих передо мной, — я попытаюсь сложить картинку. Постараюсь не порезаться.
С чего же начать?
Моему сыну Юрке, инвалиду от рождения, сейчас уже почти 24 года.
Рассказываю.
Мой мальчик был ещё маленький. Я снимала для него дачу в Подмосковье. Вечером, после работы, я ехала к мальчику. Электричка медленно отползала от города. За окошком тянулись привокзальные сооружения, унылые светло–жёлтые заборы, покрытые несуразными письменами. Тогда, в конце 80–х, появились в продаже баллончики с жидкой краской, и подростки разрисовывали ею все доступные поверхности. Линии были жирные, края их расползались неровно.
Другая жизнь
Лет десять назад мы с мальчиком впервые поехали в реабилитационный лагерь.
Нет, не так. Мы не просто поехали — мы чудесным образом
попали
в него! Это было совершенно неожиданно и прекрасно. Мы приехали на двух автобусах на территорию бывшего пионерского лагеря. Нас было больше 30 семей. В каждой был ребёнок с инвалидностью.
Нам сказали: здесь вы всем нужны, с вашими детьми будут заниматься целую смену! И жизнь распахнулась перед нами. Вокруг на своих ножках, на руках у родителей, на колясках радовались жизни дети с инвалидностью. Мой мальчик, необузданный подросток с умственными и поведенческими нарушениями, впервые оказался среди других детей. И он побежал, полетел!
Через неделю наш любимый педагог отозвал меня в сторону и предупредил, что если я хотя бы на шаг отпущу от себя своего ребёнка, которого все в лагере боятся, нас удалят из лагеря. Такое предупреждение получила не я одна.
По лагерю ползали шепотки: детей с психическими нарушениями следует собирать в отдельную смену! И с Даун–синдромом — отдельно. А детей с двигательными нарушениями — отдельно от всех
этих.
Зачем устраивать из лагеря сумасшедший дом?
Чтоб жизнь продлилась
Мы обычные люди — умные и глупые, слабые и сильные, расчётливые и щедрые.
Мы обычные родители. Нас никто не наказывал, нам просто выпала такая судьба.
Мы не жертвуем собой, мы просто любим своих детей.
Пока я долго живу на свете, я поняла: нам никто ничего не должен. Зато мы, родители, всегда должны своим детям.
У наших детей серьёзно нарушено здоровье. Их надо лечить, учить, приспосабливать к жизни. В одиночку не справиться. Но кто поймёт нас, если мы сами не найдём и не поймём друг друга, не протянем друг другу руки?
История первая
Вася Масленкин
Самый младший герой нашего "исторического романа"
—
13–летний Вася из города Иваново. У Васи для жизни есть все ~ мама Оля, целых четверо старших ~ два брата и две сестры, и даже племянник ~ полугодовалый Ванечка.
Мама Оля:
Ребенок для чистой радости. Я его очень люблю.
Он для меня все — сын, любимый человек, тепло, и радость, и свет в окошке. Оправдание бестолковой моей жизни и её содержание. Солнышко, Котенок, Клоп (отзывается на все), медведь Балу (или кто–нибудь другой на сегодня, например Шрек, или Джеки Чан, или любимые его Петров и Васечкин в одном лице, или Горлум — а что, похож, но я предпочитаю, чтобы он был кем–нибудь хорошим).
Он — награда моя неизвестно за что. Когда он был крохой, я на собрании родителей детей–инвалидов услышала от священника, что это нам за наши грехи. Потом другой батюшка, к которому я бросилась за советом, сказал: «А я не знаю, наказание это или награда…» Я теперь знаю, давно знаю — награда. Он вообще награда, не мне лично. Какое же это наказание, кому — эти глазки удивительные доверчивые, эта готовность каждого обнять?
История вторая
Маша Староверова
Маша
—
мягкая, необычайно улыбчивая, доверчивая, общительная девушка. Светлая,. Она напоминает мне одновременно пушистую головку одуванчика и детского плюшевого мишку. Машина мама Светлина красивая, подтянутая, деятельная, очень любознательная и обучаемая.
Мама Света:
Безоблачное состояние раннего детства.
Я родилась в маленьком военном городке, где тихая, спокойная жизнь обычно лишь изредка прерывается свадьбами, разводами, рождением детей да похоронами. В таких местах нет перспектив ни для одарённых детей–вундеркиндов, ни для обделённых даже средними способностями «особенных» — вундеркиндов–наоборот.
25 лет спустя в этом же городе родилась моя дочь Мария.
История третья
Женя Леонов
Маленький Женя был красивым и тихим. Сейчас он взрослый юноша ~ не очень разговорчивый, но по–прежнему тихий и красивый. У него есть уверенная, в себе, стройная, весёлая мама Лена, брат Ваня и любящий папа. Когда смотришь на Женю и его маму, кажется, что ничто не способно поколебать их взаимопонимания, доверия друг к другу и безмятежной любви.
Мама Лена:
«У верблюда два горба, потому что жизнь — борьба».
В детстве я не думала о том, что когда–нибудь стану мамой. Я думала о карьере. Я была достаточно амбициозна, достаточно умна. У меня были планы на будущее. Разумом понимая необходимость и, в каком–то смысле, неизбежность замужества и материнства, я не воспринимала это всерьёз. И конечно, я не думала о том, что мой будущий ребёнок будет отличаться от других людей. Что он будет особенным ребёнком, «инопланетянином», инвалидом.
Первая беременность была новой страной, неизвестной по ощущениям, по проявлениям. Я не знала, что правильно, что неправильно, что и как должно быть. И позднее, спустя шесть лет, вопросы врачей казались мне бессмысленными.
История четвёртая
Лева Вирин
Моя любимая подруга Ленка невысокая и круглая, очень весёлая, подвижная, громкая, и жизнерадостная.. Левка раньше был маленький, а теперь перерос маму, стал крупным, основательным, смет серьёзно относящимся, к себе молодым человеком. Ленка говорит: от осинки не родятся апельсинки. Оба они с Левой способные, хорошие люди и верные друзья, оба любят глотать толстые книги, лёжа на диване, любят покушать и всячески склонны, не заниматься, тем, чего им делать не хочется.
Мама Лена:
Человек, который радуется жизни.
Левушка в нашей семье третий ребёнок. Поэтому, когда он родился в мае 1983 года, я очень быстро поняла, что с ним не все в порядке. В три недели ему поставили диагноз: перинатальная энцефалопатия
[2]
. Очень хорошо помню своё тупое оцепенение, неверие: вот утром проснусь, и все это рассеется, как дурной сон…
И начались наши странствия по больницам…
Часть вторая
Самый бездонный колодец
Реквием
Что я могу теперь для тебя? Только написать. А может быть, так лучше, и там, где человек навсегда освобождается от оков, тебе сейчас легко?
Сережу Колесова я увидела впервые лет десять–двенадцать назад в реабилитационном конном лагере. У него были весёлые карие глаза, радостная улыбка, он смеялся шуткам. Родители рассказали, что Сережа кончил школу, интересуется историей царской семьи, читает по–английски, хотел бы учиться в университете.
Мама и папа возили Сережу на коляске, на руках спускали с лестницы. Он был парализован от рождения. Ни сделать шаг, ни протянуть руку, ни на бок в постели повернуться. Желания свои — да, нет — выражал движением головы: кивок, поворот в сторону… Родители научились говорить с ним: назвали поочерёдно буквы, а Сережа кивал, когда названная буква совпадала со следующей в задуманном им слове.
На занятиях лечебной верховой ездой инструктору тяжело было поднимать неподвижного Сережу на лошадь, и поэтому через несколько лет мы стали встречаться только в подмосковном оздоровительном комплексе для детей–инвалидов. Иногда Сережин папа уезжал в Москву, и тогда мама просила помочь ей.
История десятая
Мила Мазий
Мама Лена:
Жизнь, посланная в аут.
— У вашего ребёнка аутизм, — как приговор, прочитала диагноз психоневролог одной из московских поликлиник. — Вы ещё молоды. Советую родить для себя нового, здорового ребёночка, а этого отдайте в специальный интернат.
До сих пор помню боль той минуты, шок от безжалостного совета профессионала. Помню, как представила себе этот «день икс»: я, сдерживая слезы, беру за ручку свою единственную дочь, и пятилетний ребёнок доверчиво идёт туда, куда ведёт его мама: в тот самый интернат, навсегда. Мы с ней навсегда вычёркиваем друг друга из жизни. Так выносят на помойку сломанную, ненужную вещь. Но так не поступают с людьми.
Помню, как, сдерживая слезы, ответила насколько могла спокойно: «Слава Богу, что дал мне дочь. Мы с мужем её очень любим и будем воспитывать дома».
Спустя несколько лет эта же врач призналась, что руководствовалась инструкцией, по которой психиатры должны поступать в таких случаях.
История одиннадцатая
Юра Бейлезон
Наши дети–инвалиды, как и мы сами, бывают добрые и злые, талантливые и бездарные, светлые, простодушные и просто невыносимые. Но они
—
люди и точно так же, как другие люди, имеют право на жизнь в стране, где родились.
Мама Света:
Есть тут кто–нибудь?
Очень долгий пролог
История любви
Начать легко.
Мы с моим мальчиком выходим из подъезда. Идем по двору до арки. Строим планы на сегодня и на завтра. Выходим на Ленинский проспект.
Он слушает меня. Потом взмахивает руками, как крыльями, заворачивает голову набок и бежит вперёд! Шагов десять. Потом останавливается и со смущённой улыбкой идёт обратно ко мне.
Прохожие удивлённо оборачиваются. Некоторые пожимают плечами или смеются. Иногда что–то говорят вслед.
Потому что мой мальчик уже взрослый. Ему 22 года
[9]
. Нормальные люди так не бегают.
Часть первая
"Это было недавно…"
Наши дети были тогда уже подростками.
Мы собрались с другими «мамашками» и придумали Ассоциацию. Нас консультировали люди из Франции, из Швейцарии. Нам рассказали, что там выросшие дети занимаются в мастерских. Живут в отдельных квартирах группами по несколько человек. К ним приходят социальные помощники, учат одеваться, помогают есть, гулять, провожают «на работу».
Мы решили: наши дети в своей стране не должны после нашего ухода попасть в интернаты, где они будут слоняться в безделье, закрытые от мира, потерянные, не нужные никому. Мы организуем для них мастерские. Они будут делать незатейливые предметы, способные согреть чью–то душу. Это будет форма их повседневной жизни. Мы расскажем о них окружающим и научим любить их. Они же ни в чём не виноваты?
Это было пять лет назад.
Теперь наши дети уже взрослые.
Часть вторая
"В движение мельник жизнь ведет…"
Я придумала буклет.
Там было написано:
*
Это наши дети
*
Для них нет места в этом мире
*
Но им хочется того же, что и вам
Часть третья
"Ах, пане, панове, тепла нет не на грош…"
Ну и пусть стыдно. Кто не может — тот всё равно ничего не даст, а вдруг кто–то все–таки услышит и захочет помочь?
Я живу на Ленинском. Я двинулась в поход по большим магазинам. Я рассказывала о наших детях.
Но я никому не успела показать мою гордость, мой прекрасный кустарный буклет. Ко мне не вышел ни один главный администратор, ни один коммерческий директор.
Я не видела их лиц. Ни одного лица.
Часть третья
Неутомимый наш ковчег
Приступая к этой книжке, я долго собиралась с невеликими своими мыслями, встречалась с людьми, копила цитаты и страшилась взяться за перо. А теперь книга близится к концу, и времени и страниц осталось только на самое главное.
Я стараюсь.
Столько веков уже мы, люди, рассуждаем о равенстве, но никто так и не знает, что это такое. Ведь на самом деле никогда один человек другому не равен. И даже наши дети с ограниченными возможностями друг другу не равны, они все разные.