Легко быть мудрецами, философами и хладнокровно рассуждать о смерти в своем XVI, XVIII, XIX веке или даже в начале XX столетия, когда о метахроматической лейкодистрофии еще ничего не известно. Если бы вы только знали… Но, увы, последнего из моих оппонентов, французского писателя Анатоля Франса, небытие поглотило на год раньше, чем немецкий невропатолог Шольц открыл это редкое генетическое заболевание. Диагноз, который вызывает у родителей маленького пациента вопросы, тревогу, страх и, наконец, отчаянный протест. «Нет, только не мой ребенок, нет ничего страшнее, чем пережить своих детей». Через все это прошли Анн-Дофин и Лоик Жюллиан, когда заболела их двухлетняя дочурка Таис. Волны давно смыли легкие следы двух маленьких ножек и песочный замок, которым оказалось зыбкое счастье этой обычной французской семьи. Неуверенная походка Таис — таким было начало конца.

Как можно забыть, что жить твоему ребенку остались считанные месяцы, возможно год, что однажды он потеряет способность двигаться, потом говорить, в какой-то день он перестанет видеть, а в скором времени и слышать? Время — вот чего чете Жюллиан, разрывающейся между домом и больницей, между Парижем и Марселем, между сыном и дочерью, катастрофически не хватало. Это мы с вами, дорогой читатель, долго можем соглашаться или спорить с тем, что было о смерти сказано и написано до нас. Но только до того момента, как перевернем последнюю страницу книги, которую прочитаем на одном дыхании и которую будем вспоминать до последнего вздоха. Когда мы закроем ее, она станет объемнее. Она наполнится нашими переживаниями, она разбухнет от наших слез, ведь, услышав эту историю, заплакал бы и камень. Но Анн-Дофин Жюллиан нашла в себе силы улыбаться сквозь слезы, жить одним днем и излучать любовь для своей угасающей малышки.

Эго не роман, а потому не важно, что автор — журналистка и мастерски владеет слогом, она — мать, и вы держите в руках ее сердце в твердом переплете… К счастью, в нем нашлось место не только для Таис. Анн-Дофин, ее муж, их родители, родственники, которые отныне не разделялись на близких и дальних, няня, которую ни у кого язык не повернулся бы назвать чужим человеком, сделали все от них зависящее, чтобы у Таис была прекрасная жизнь, такая, какой она смогла бы гордиться, чтобы ее старшему брату, шестилетнему Гаспару, не пришлось слишком рано повзрослеть из-за нехватки любви и внимания, чтобы малышка Азилис… Стоп! Вы ведь еще ничего не знаете об Азилис. С неизлечимо больной Таис на руках, зная, что шансы унаследовать метахроматическую лейкодистрофию у ребенка, которого Анн-Дофин носила под сердцем, достаточно высоки, женщина решила рожать. Девочка. Успеет ли Таис сказать своей младшей сестренке, Что любит ее, прежде чем навсегда замолкнуть? Сможет ли Гаспар, отбросив все предосторожности, играть с Азилис? Здорова она или страшная болезнь просто дает ей отсрочку? Как бы то ни было, если нельзя добавить дней жизни, нужно добавить жизни дням — эту истину Анн-Дофин хорошо усвоила. И, несмотря на то, что она будет умирать каждый раз, когда одна из ее дочерей будет на волосок от гибели, ее книга — самая жизнеутверждающая из всех когда-либо написанных!

Смерть — это не страшно. Это печально, но не страшно.

Гаспар

Моим родителям и свекрам — спасибо за время, силу и любовь, которые вы нам давали не скупясь.

Терезе — спасибо тебе за твою жизнерадостность, твое успокаивающее присутствие, твою неизменную безотказность и за все то прекрасное, что ты привнесла в нашу семью.

Первым «страхующим в связке»: Забетт, Каро, Солене, Бене, Луи Этьтену, Малексу, Мари-Паскаль, Арлете и Ан-Мари; неизменным: Констанс, Антуану, Софи, Дамьену, Нико, Бертрану; спасибо за то, что ни разу не отступили.

Участникам БНД: Дельфине, Бенедикте, Лоре, Дельфине и Эдит Г.; медсестрам паллиативной помощи Одиль и Шанталь; врачам Патрику А. и Каролине С., а также их команде, а именно Кристине, Флоранс, Адель и Мари-Клод Б., проницательному психологу; массажисту Жерому Г.; команде ИПО; спасибо за вашу компетентность, за вашу поддержку и за вашу веру.

ЕАБЛ — спасибо за то, что помогали взбираться на наши горы.