Почему я прыгаю

Хигасида Наоки

Митчелл Дэвид

Наоки Хигасида, 13-летний японский мальчик, решил рассказать всему миру о том, чем люди, страдающие аутизмом, отличаются от обычных людей. Эта книга составлена в форме ответов на вопросы, которыми чаще всего задаются те, кто окружают аутичных детей и взрослых или заботятся о них. Наоки пытается дать простые ответы на вопросы о том, как и почему ведут себя аутисты, что они чувствуют, о чем мечтают и хотят ли они стать такими, как самые обычные люди. Книга завершается сказкой Я ЗДЕСЬ, благодаря которой читатели почувствуют глубину переживаний мальчика с аутизмом и красоту его внутреннего мира.

Для родителей детей с аутизмом и для всех, кто хочет немного больше узнать об «особых» детях и о том, какими они видят нас.

Предисловие к русскому изданию

Развитие методов диагностики аутизма приводит к выявлению все большего числа детей с этим диагнозом. Загадочное происхождение аутизма вызывает усиливающийся интерес у специалистов разных научных областей: врачей, психологов, педагогов. Дети с аутизмом оказались в центре внимания науки и общества. Проводятся конференции, на которых ученые обсуждают причины аутизма и результаты апробаций различных методик помощи детям с аутизмом. В сетевых сообществах организуются тематические группы, где родители и профессионалы объединяются в попытке помочь детям преодолеть проблемы в общении и чувствовать себя комфортно в окружающем мире. Издаются книги, которые помогают глубже разобраться в потребностях ребенка-аутиста, понять его необычный мир. Организуются мероприятия, на которых юные музыканты и художники с аутизмом демонстрируют свои таланты.

Несмотря на это, каждый родитель ребенка, которому поставили диагноз «аутизм» или у которого есть ряд характерных симптомов, испытывает тревогу за его будущее и задается вопросами, многие из которых связаны с поведением ребенка и начинаются со слова «Почему?..»: «Почему ты не смотришь в глаза во время разговора?», «Почему ты задаешь одни и те же вопросы снова и снова?», «Почему ты не делаешь сразу то, о чем тебя просят?», «Почему ты так привередлив к еде?» и т. п. Но дети чаще всего не могут ответить на эти вопросы, а среди специалистов пока не сложилось единодушного мнения.

Понимая, как важно родителям получить информацию из первых рук, мы обратили внимание на книгу «Почему я прыгаю» японского мальчика-аутиста Наоки Хигасиды. Несмотря на тяжелую форму аутизма — Наоки испытывает большие трудности с речью и общением, — мальчик смог рассказать миру о том, что чувствуют аутисты, как воспринимают мир и себя в нем, о чем мечтают и как видят нас, людей, у которых нет аутизма. Чтобы Наоки мог учиться и общаться, мама мальчика сделала для него алфавитную языковую решетку. Именно с помощью этой нехитрой таблички Наоки Хигасида написал свою первую книгу «Почему я прыгаю», которая стала популярна сначала в Японии, а сейчас и во многих других странах мира.

Эта книга — искренние и открытые ответы на самые частые вопросы, которые волнуют окружающих, взаимодействующих с аутистами. Рассказывая о себе, Наоки приглашает нас увидеть и почувствовать повседневный мир таким, каким его видит и ощущает сам автор и другие дети с аутизмом. Будет ли нам комфортно, если тело перестанет нам подчиняться в полной мере? Если для того, чтобы не потерять мысль, нам придется десятки раз ее повторить вслух?

Если для того, чтобы не потерять себя, нам придется… прыгать? Ответы Наоки убеждают читателей в том, что хотя аутизм — это все-таки заболевание, но прежде всего оно говорит о необычности вашего ребенка.

Предисловие

Тринадцатилетний автор этой книги предлагает читателю представить себе повседневную жизнь человека, лишенного способности говорить. Теперь вы не сможете объяснить, что вы голодны, устали или что у вас что-то болит. Недоступна для вас и обычная дружеская болтовня. Я бы хотел продолжить этот мысленный эксперимент.

Представьте себе, что после того, как вы утратили способность общаться, внутренний редактор, в обязанности которого входило наведение порядка в ваших мыслях, незаметно вышел. Вполне возможно, что до сих пор вы даже не догадывались о его существовании, но теперь, когда его не стало, вы с опозданием понимаете, что именно он все эти годы делал возможной работу вашего разума. Как будто прорвав плотину, на вас обрушиваются идеи, воспоминания, импульсы и мысли.

Ваш внутренний редактор контролировал этот поток, отклоняя большую его часть и рекомендуя к рассмотрению вашего сознания лишь малую толику. Но теперь вы остались наедине с самим собой. Ваш разум подобен комнате, где одновременно из двадцати радиоприемников, настроенных на разные радиостанции, льется громкая музыка и звучат голоса — но вы не можете ни выключить их, ни убавить громкость. В комнате нет ни окон, ни дверей, и облегчение наступит только тогда, когда вы будете слишком измучены, чтобы продолжать бодрствовать.

Хуже того, вас покинул без предупреждения еще один доселе неизвестный вам редактор — редактор ваших ощущений. Внезапно вас захлестывает поток необработанной сенсорной информации. Цвета и формы, образующие этот поток, шумно требуют вашего внимания. Кондиционер для белья пахнет так же сильно, как и освежитель воздуха, агрессивно проникающий в ваши ноздри. Прежде удобные джинсы сейчас кажутся грубыми и шершавыми, как стальная мочалка для посуды. Вестибулярные и проприоцептивные ощущения тоже не работают, поэтому пол раскачивается, как лодка в бурном океане, и вы уже не можете определить положение ваших рук и ног относительно туловища. Вы ощущаете свои черепные пластины, а также лицевые мускулы и челюсти: на вашу голову как будто надет мотоциклетный шлем на три размера меньше, чем нужно. Возможно, именно поэтому звук работающего кондиционера оглушает вас подобно электродрели, зато голос отца — который стоит прямо перед вами — звучит так, как будто он говорит с вами на кантонском диалекте по сотовому телефону, находясь в поезде, проходящем через серию коротких туннелей.

Вы утратили способность понимать свой родной язык, как и любой другой: теперь все языки будут для вас иностранными. Даже ваше чувство времени покинуло вас, лишив вас способности определить разницу между минутой и часом, как будто вы оказались в одном из стихотворений Эмили Дикинсон о вечности или в научно-фантастическом фильме об искривлении времени и пространства. Но стихотворения и фильмы кончаются, а это состояние — ваша новая постоянная реальность. Аутизм — состояние, которое длится всю жизнь. Хотя даже само слово «аутизм» теперь имеет для вас не больше смысла, чем 自閉症, aυτισμός или आत्मकेंद्रित