Тревога, растерянность, обида — именно эти чувства неизбежно испытывает человек, услышавший из уст врача страшный диагноз. С этой минуты для него начинается долгая, трудная и опасная дорога к выздоровлению — дорога, на которой физический дискомфорт становится порой неотделим от дискомфорта душевного. Книга бельгийского психотерапевта и врача Тьерри Янсена станет надежным проводником на этом пути. Как построить отношения с близкими во время болезни? Как сохранить позитивный взгляд на мир? Как сгладить неприятные побочные эффекты лечения? Основанная на материалах работы с женщинами, больными раком груди, книга Янсена будет в первую очередь полезна пациенткам, страдающим именно этим недугом, а также их родным. Однако многие советы автора поистине универсальны и могут пригодиться каждому человеку, столкнувшемуся в жизни с тяжелым заболеванием или иной сложной ситуацией.
Тьерри Янсен
Испытание болезнью: как пережить рак груди
Предисловие
Мы можем себе помочь
В России с автором этой во многих смыслах необычной книги, а также с одной из его пациенток уже знакомы читатели журнала Psychologies. Нам в редакции показалось очень важным рассказать другим о том, что способно полностью изменить наши представления об отношении к болезни
[1]
. И особенно к такой, увы, в наши дни распространенной и пугающей, как рак груди.
Уже в начале своей карьеры Тьерри Янсен, 33-летний дипломированный хирург и профессор медицины Брюссельского университета (Бельгия), вполне мог бы считать, что достиг всего, к чему стремился в профессии. Но он так не считал: внутренне ему не удавалось согласиться с тем излишне “механистичным” отношением к телу человека, которое нередко свойственно современной западной медицине. Наше физическое здоровье напрямую зависит от жизни нашей души, и Тьерри Янсен продолжил поиск этой связи в психотерапии. "Ведь каждый из нас реагирует на происходящее с ним по-своему, — уверен он сегодня. — В этой книге я рассказываю о тех, кого хорошо знал, — о женщинах, которые проходили у меня курс психотерапии. Уже сам этот факт нашей с ними встречи говорит о том, что все они стремились узнать себя ближе, хотели открыть в себе некие новые “двери”, внутренние ресурсы и возможности…
Моя врачебная практика научила меня, что страдания являются неотъемлемой частью человеческого существования. Но мы не обязаны в них замыкаться. Можно помочь пациентам выздороветь. К сожалению, есть женщины, которые не знают, что обладают возможностью себе помочь; они чувствуют себя жертвами, вместо того чтобы действовать.
Онкологические заболевания очень упорны. Конечно, рак невозможно вылечить, не прибегая к такому оружию, как химиотерапия, облучение, хирургия. Но этого недостаточно. С одной стороны, это очень тяжелое лечение, от которого страдает наше тело, наш организм. Но при этом, как ни странно, есть простые способы ему помочь — например, упражнениями на расслабление и массажем, который, как известно, стимулирует работу иммунитета. Против некоторых неприятных побочных эффектов очень эффективно иглоукалывание — оно тоже укрепляет иммунную систему. Все эти способы (а еще занятия йогой и тайцзи) мобилизуют наш организм и дают отдых разуму. В Индии и Китае об этом знают все, а на Западе нет такой традиции. Здесь все хотят быстрых результатов, но при этом люди не догадываются, что можно взять на себя часть ответственности за процесс собственного выздоровления. Больной должен знать, что у него есть ресурсы, что он не обязан только терпеть.
Сегодня среди нас огромное количество людей, вроде бы вполне здоровых, не живут, а только выживают: они живут, боясь, что любовь исчезнет, что их отвергнут или бросят, и поэтому непрерывно и от всего защищаются. Но когда человек переживает опыт болезни и выздоровления осознанно и приобретает то, что стоит из него извлечь, он понимает, что наша жизнь — это не выживание, а нечто совершенно иное. В ней есть движение, есть постоянство и есть вера”.
***
За время своей практики я познакомился с множеством женщин, страдающих раком груди.
Их мужество стало для меня бесценным уроком жизни.
Им я посвящаю эту книгу.
ЧАСТЬ I
ЛИЦОМ К БОЛЕЗНИ
“Небольшая опухоль…”
У Нелли стынут руки, колотится сердце, подкашиваются ноги. По спине пробегает ледяная дрожь. "У вас небольшая опухоль, — говорит ей врач. — Но вы не беспокойтесь, это прекрасно лечится… Хирургия, химиотерапия, облучение…” Неужели это все о ней? Она смотрит на рентгеновские снимки своей груди, вывешенные на световой экран у дальней стены кабинета. “Это, должно быть, какая-то ошибка”, — думает она. Нелли не понимает, что происходит. Как будто земля разверзлась у нее под ногами, и она внезапно провалилась в пропасть. Она не может ни о чем думать, все слова в голове перемешиваются, она чувствует, что задыхается…
Диагноз “рак” — это всегда огромная травма. Неважно, успела женщина приготовиться за то время, пока делались маммографии, УЗИ и биопсии, или диагноз обрушивается на нее как гром с ясного неба, — это всегда ступор, непонимание и ужас. Мозг мгновенно запускает мощную тревожную реакцию: симпатическая нервная система стимулирует надпочечники, вырабатывается большое количество адреналина, ускоряется сердечный ритм, усиливается дыхание, периферические кровеносные сосуды перекрываются, кровь перераспределяется к мышцам, выработка слюны замедляется, температура повышается и вся энергия тела мобилизуется — так, будто мы готовимся к бегству или драке. Стресс максимален. Ведь на бессознательном уровне для каждого из нас “рак” означает “опасность”. И недаром: эта болезнь напоминает, что наша жизнь может оборваться. Она заставляет задуматься о том, что мы смертны. А ведь как раз об этом мы и стараемся забыть с самого первого дня своей жизни.
“Это очень распространенная болезнь, и она встречается все чаще, — объясняет Нелли ее лечащий врач. — Во Франции каждый год диагностируют 42 000 новых случаев. В Европе, в Канаде, в США, в большинстве промышленно развитых стран — за исключением Японии — каждая десятая женщина рискует заболеть раком груди. Цифры тревожные, но, к счастью, благодаря ранней диагностике и прогрессу в области лечения около 80 % пациенток выживают!
[1]
”
Под таким углом болезнь выглядит уже не так пугающе. Но сколько бы Нелли ни уговаривала себя, самая мысль о том, что ее будут оперировать, возможно, удалят полностью молочную железу, а потом еще потребуются химиотерапия и облучение, — эта мысль ее ужасает. Она делает глубокий вдох, и напряжение, охватившее ее тело, чуть-чуть ослабевает. “Одно несомненно, — говорит она себе, — от рака можно умереть, но пока что я жива”. Жить! Это именно то, что она должна делать. Не поддаваться мрачным мыслям, не воображать себе самое худшее — потому что оно, возможно, никогда и не произойдет. Жить и в полной мере переживать своеобразный “опыт” болезни. Это, возможно, лучший способ понять и прочувствовать, что такое на самом деле быть живой. Более, чем когда-либо, ей нужно наполнить жизнью свое существование. Это, несомненно, лучшее средство не оставить места опухоли, которая тоже подчиняется логике жизни.
Чересчур живые клетки
Это невероятный парадокс: рак, действительно грозящий смертью, — болезнь чрезвычайно живая. Однажды одна из пятидесяти тысяч миллиардов клеток, составляющих человеческое тело, вдруг выбивается из правильного цикла жизни и смерти. Она больше не участвует в гармоничном функционировании организма. Она решает никого больше не слушать, поступать по-своему и начинает ускоренно размножаться. Зная, что период деления раковой клетки молочной железы оценивается примерно в пятьдесят шесть дней у женщин, не достигших возраста менопаузы, и шестьдесят девять дней после ее наступления, несложно посчитать: через год 1 больная клетка произведет 16 себе подобных, через два года — 256, через три года — 4000. Таким образом, опухоль растет экспоненциально, и за восемь лет достигается критическая масса в 1 миллиард раковых клеток. На этом этапе объем опухоли составляет 1 см
3
, ее диаметр — 1 см. Теперь ее можно обнаружить при медицинском обследовании
[2]
.
“Я не понимаю, — говорит Нелли. — Семь месяцев назад на гинекологическом осмотре ничего такого не нашли. А сейчас мне говорят, что у меня опухоль размером полтора сантиметра”. Вопрос вполне резонный. Однако с учетом экспоненциального роста оказывается, что раковая опухоль, которую на седьмой год развития еще невозможно было обнаружить, на восьмой год, достигнув критического порога в один миллиард клеток, внезапно становится заметной.
До выхода на уровень 1000 клеток, то есть в течение первых двух лет после злокачественного перерождения, раковые клетки часто устраняются механизмами иммунной защиты организма. В частности, на них “охотятся” клетки-киллеры NK (
natural killer cells
), которые постоянно циркулируют во всех уголках тела в поисках аномальных клеток — пораженных вирусом или раковых — и уничтожают их, выделяя токсичные вещества. Таким образом, клетки-киллеры чрезвычайно важны для предотвращения роста раковых опухолей. Они препятствуют распространению болезни. И, что особенно замечательно, недавние открытия в области психонейроиммунологии показали, что численность и эффективность работы этих клеток сильно зависит от способности каждого из нас генерировать позитивные мысли и эмоции. Многие исследования указывают на то, что стресс и депрессия снижают качество иммунной защиты, а снятие напряжения и оптимизм усиливают ее
Так что в дополнение к обычным медицинским средствам — хирургии, облучению и химиотерапии, — нацеленным на устранение самой опухоли и тех раковых клеток, которые, возможно, успели рассеяться за пределами молочной железы, каждая женщина, заболевшая раком груди, может сама благотворно влиять на динамику своей болезни. Надо просто избегать стресса и культивировать позитивный взгляд на мир. “Хоть какая-то надежда”, — комментирует Нелли. Осознавать это очень важно, ведь когда мы имеем дело с невероятно живучими раковыми клетками, хороши все средства — лишь бы не дать им рассеяться по лимфатическим сосудам и узлам или — через кровеносные сосуды — по другим органам.
Кто виноват
”У меня всегда было хорошее здоровье, у нас в семье никто не болел раком, я веду здоровый образ жизни”, — недоумевает Нелли.
Вслед за первым шоком от диагноза “рак” приходит черед вопросов. С этого момента начинается период сомнений и неуверенности. Оно и понятно, ведь прежняя стабильность уступает место хаосу. Все ориентиры смещаются. Чувство контроля над собственной жизнью утрачено. Ощущение беспомощности порождает беспокойство и тревогу. Растет угроза депрессии. В этой ситуации очень важно понять, почему и как могла развиться эта болезнь. “Когда врач сказал, что у меня раковая опухоль в груди, я словно упала в бушующее море, — рассказывает 34-летняя Луиза, преподавательница английского языка. — Только позднее, очень медленно, понемногу собирая информацию об этой болезни, я смогла выстроить для себя какую-то более-менее устойчивую опору — тот корабль, который позволил мне преодолеть бурю”. Знание причины — или причин — болезни позволяет определить для себя врага, мобилизовать свои ресурсы и организовать оборону.
Это первый этап любого процесса исцеления. “Тогда начинаешь понимать, за что дерешься, и лучше знаешь, как к этому подступиться!” — добавляет Луиза.
К сожалению, в случае рака вообще и рака молочной железы в частности достоверно определить конкретную причину очень трудно. Корень зла искали в самых разных областях. Кто-то считал, что виной всему травма или грудное вскармливание, кто-то объяснял болезнь ударом в грудь или ношением слишком тесного бюстгальтера. Моралисты видели ее исток в супружеской измене или безнравственном поведении. Но все это бессмысленные предрассудки, не имеющие под собой никаких оснований. Сегодня точно известно, что клетка перерождается в раковую из-за того, что ее генетическая программа — то есть ДНК в ее хромосомах — претерпевает изменения, которые нарушают процесс клеточного деления. Многочисленные исследования показывают, что табак, алкоголь, некоторые химические вещества, ионизирующее излучение и вирусы могут выступать как канцерогены или непосредственно — повреждая хромосомы, или косвенно — вмешиваясь в работу механизмов восстановления ДНК.
В случае рака молочной железы очень ясно видно, что западный образ жизни увеличивает риск развития болезни. Так, уровень заболеваемости раком груди в США в пять-семь раз выше, чем в Азии или Африке
Первопричина — психология?
”Я это чувствовала. С тех пор как умер мой сын, я понимала: в моем теле что-то происходит, — объясняет Кристина, врач-онколог, только что узнавшая, что у нее рак молочной железы. — У кого-то другого на моем месте выпали бы волосы, у кого-то на почве депрессии прекратились бы месячные. А я вот отрастила себе рак. Я это поняла, едва взглянув в глаза своему отражению”.
В наши дни на Западе многие люди связывают свою болезнь с каким-то конкретным событием, случившимся незадолго до того, как им поставили онкологический диагноз. С учетом того, что мы знаем об экспоненциальном росте злокачественных опухолей, так быстро “отрастить” рак едва ли возможно. Тем не менее некоторые исследователи подвергают сомнению общепринятую теорию, согласно которой рак вырастает из одной аномальной клетки. По их мнению, болезнь начинается с небольшой группы клеток, которая может состоять из нескольких единиц. В таком случае не обязательно ждать восемь лет, чтобы опухоль достигла критического размера в 1 см
3
.
Исследование, проводившееся в Австралии, показало, что 40 % женщин, заболевших раком молочной железы, убеждены, что их болезнь вызвана стрессом
[7]
. Потеря близкого человека, неудача в профессиональной деятельности, не находящий себе выхода гнев — в каждом случае отчетливо идентифицируются эмоциональный шок и психическое напряжение. Однако за исключением немногочисленных исследований, которые вроде бы подтверждают такую связь
[8]
, большинство результатов опросов среди женщин, заболевших раком молочной железы, свидетельствуют скорее об обратном: со строго научной точки зрения доказательств связи между конкретной стрессовой ситуацией и раком не существует
[9]
.
Также зачастую пациентки убеждены, что нажили рак, “грызя себя изнутри”. Кто-то жалуется на хроническую неудовлетворенность своим положением в семье, личной жизнью или работой. Другие отмечают приступы депрессии, повторяющиеся на протяжении многих лет. Иногда упадок духа относится к недавнему времени. “Уже несколько месяцев я чувствовала, что мне не хочется жить”, — констатирует Леа, молодая женщина, только что узнавшая о своем диагнозе. Рассказы такого рода, возможно, объясняют, почему еще во втором веке до нашей эры греческий врач Гален утверждал, что опухоли груди чаще встречаются у женщин, подверженных меланхолии
Однако вопрос о психологическом происхождении рака пока не закрыт. Тому есть причины: недавние исследования показывают, что стресс и депрессия нарушают процесс восстановления хромосом и ускоряют старение клеток
“Съеденные” женщины
Признание связи между психологическим состоянием и появлением рака, несомненно, отвечает (по крайней мере частично) характерной для любого человека потребности находить в событиях собственной жизни некий глубинный смысл. Многие эмоциональные переживания, на которых акцентируют свое внимание больные, возможно, не имеют никакого отношения к их болезни. Какой-нибудь африканский колдун, наверное, объяснил бы появление злокачественной опухоли действиями разгневанного духа предка или порчей, насланной врагами. До недавнего времени в нашей наукоцентричной культуре принято было говорить о вирусах, токсичных веществах или канцерогенном излучении. А сейчас, когда с легкой руки Фрейда западное общество ищет исцеления от недугов в анализе своего внутреннего мира, не приходится удивляться появлению своего рода “психологии рака”. Как сказал мне один возмущенный этой тенденцией коллега, “мы живем в условиях тотальной диктатуры психологии”.
“Когда узнаешь о своем онкологическом диагнозе, невольно задумываешься о ценности и конечности жизни”, — комментирует Кристина, врач-онколог, благополучно перенесшая рак груди. Неудивительно, что многие женщины, которых постигла эта болезнь, стараются навести порядок в своей жизни. Они хотят уладить застарелые эмоциональные конфликты, найти решения тех проблем, которые мешают им жить полной жизнью. “Понимание того, что ты смертна, делает так называемые жизненные трудности понятием относительным, — рассказывает Леа, до болезни страдавшая депрессией. — Кажется абсурдным бороться за свое выздоровление, если единственная цель этого — снова жить как прежде, с теми же горестями и страхами. До того как заболеть, я не жила, а выживала. Пока длилось лечение, мне казалось, что я умираю. А потом я открыла для себя, что же такое жить по-настоящему!” Так что неважно, в самом ли деле фрустрация и психологическая напряженность служат причиной рака молочной железы. Гораздо важнее исцелиться от рака и заново научиться получать от жизни удовольствие. “Потому что жизнь прекрасна, и мы часто забываем, что она не будет длиться вечно”, — добавляет Леа.
Большая часть женщин с диагнозом “рак груди”, приходящих ко мне на прием, говорят о чувстве тревоги и дискомфорта, которое сами они считают одной из возможных причин своей болезни. Разумеется, не все женщины, у которых обнаружили рак, испытывают желание задуматься о смысле своей жизни, и не все сомневаются в том, что живут правильно. Более того, то обстоятельство, что я одновременно и врач, и психотерапевт, вероятно, способствует специфической выборке пациенток. Тем не менее меня поражает, что приходящие ко мне женщины все время упоминают об одном и том же: они не заботятся о себе, им кажется, что они тащат на себе других, они привыкли жертвовать собой, у них впечатление, что им приходится одновременно играть несколько ролей — подруги, у которой всегда найдется время, внимательной супруги, пылкой любовницы, заботливой матери, чуткой дочери (если родители еще живы), безупречной хозяйки, эффективной сотрудницы или динамичной предпринимательницы. “Сегодня от тебя ждут сверхчеловеческой успешности”, — поясняет Кристина.
“У меня никогда не было права на ошибку. Или, точнее, я никогда себе не позволяла ни в чем оступиться”, — рассказывает Нелли на сеансе групповой психотерапии, в котором участвует около десятка женщин, недавно перенесших операцию. “Я все время чувствовала себя виноватой, мне казалось, что я не сделала того, что должна. Того, что я делала, всегда было мало, или это было недостаточно хорошо!” — добавляет Луиза, преподаватель английского. “Внешний мир буквально пожирал меня. Я боялась разочаровать, боялась обмануть чьи-то ожидания. Мне было страшно: казалось, меня отвергнут, не будут любить”, — констатирует Катрин, у которой опухоли обнаружили в обеих молочных железах. Судя по всему, многие женщины, заболевшие раком груди, жили под бременем непосильной нагрузки. “И с постоянным чувством неудовлетворенности, — добавляет Луиза. — Потому что можно, конечно, изображать “суперженщину” дома и на публике, можно стремиться быть “самой-самой” и в личной жизни, и на работе, но неизбежно наступит момент, когда за все это придется платить слишком высокую цену. Слишком часто игнорировать собственные интересы — это очень травматично”.
Истории некоторых женщин, заболевших раком молочной железы, прекрасно иллюстрируют “драму матери-кормилицы”. Вот, например, Элизабет, руководитель предприятия, мать троих сыновей и жена человека без особых амбиций. “Я всегда всем руководила, — рассказывает она. — Моя жизнь была вечной борьбой. С другими — за то, чтобы настоять на своих идеях, захватить долю рынка, добиться признания коллег и собственного отца! И с самой собой тоже — потому что я чувствовала себя виноватой, бросая детей и уезжая в командировки. Меня печалило, что я никогда не могу провести летние каникулы вместе с сыновьями. Я испытывала фрустрацию из-за того, что у меня никогда не было времени поиграть на пианино, почитать книги или просто вдохнуть аромат роз у себя в саду”. За полтора года до того, как Элизабет поставили диагноз “рак”, ей пришлось объявить о банкротстве своего предприятия. Это событие ввергло ее в сильнейший стресс и стало причиной огромного разочарования. В тот же период у ее брата возникли финансовые трудности. По своему обыкновению, Элизабет бросила весь остаток сил на то, чтобы ему помочь. “Я не могла поступить по-другому — мой отец никогда бы меня не понял, — оправдывает она свое поведение. — В этом всегда состояла моя роль — только так я могла оправдать свое право на принадлежность к нашей семье”. В ходе психологической работы Элизабет постепенно осознала, что в ее семье один и тот же сценарий повторялся без изменений на протяжении как минимум трех поколений. Закон их клана не знал исключений: женщины приносят себя в жертву ради мужчин, дети забывают о себе во имя родителей. "Так я, того гляди, поверю, что болезнь была моим единственным шансом. Только так я могла хоть кого-то заинтересовать не в качестве мамаши-кормилицы, а просто как человек, как женщина”, — заключает она.
ЧАСТЬ II
ЛИЦОМ К БЛИЗКИМ
В болезни и в здравии
Симон, конечно, мне говорил, что все будет хорошо, что он уверен — всего несколько месяцев, и от этого рака останется одно воспоминание, но я-то видела у него в глазах страх. Он изо всех сил пытался меня подбодрить, но я знала: он сам не до конца верит своим словам. И все равно мне было приятно, что он это говорит. И когда я чувствовала свою руку в его руке, мне было спокойно. Я вот думаю: а как же те женщины, которым не повезло, у которых нет ни мужа, ни друга, который бы их поддержал?” — говорит Катрин, перенесшая операцию по удалению обеих молочных желез.
Действительно, присутствие рядом партнера может помочь преодолеть испытания, связанные с болезнью. Многие исследования показывают, что люди, живущие в паре, реже болеют, а если заболевают, то выздоравливают быстрее, чем одинокие
[1]
. Одно из исследований даже показало, что вне зависимости от возраста, пола и стадии болезни спустя пять лет после постановки онкологического диагноза выживаемость среди людей, состоящих в браке, выше, чем среди одиноких
[2]
. Так что наличие партнера чрезвычайно важно. Возможность поделиться своими страхами, почувствовать, что тебя понимают и стараются поддержать, — все это, без сомнения, помогает сохранять бодрость духа и тем самым поддерживать в себе “иммунитет сопротивления”. Не говоря уже о том, что в период кризиса тот факт, что вас двое, часто позволяет рассчитывать на поддержку партнера как в бытовом, так и в материальном плане.
“Впрочем, не всегда картина бывает такой идиллической”, — уточняет Винсиана, муж которой, узнав о ее болезни, воспользовался этим как поводом для развода. Рак обнажает подлинную сущность пары. Часто он сближает партнеров, а иногда, наоборот, отдаляет их друг от друга. Тогда в условиях нарастающего хаоса давние противоречия усиливаются, отравляют отношения и в конце концов находят выход в разрыве. Точно так же, как эмоциональная поддержка улучшает иммунитет, напряженность в отношениях между партнерами, напротив, безусловно вредна для здоровья
[3]
. Так, исследование показало, что у часто ссорящихся супругов иммунная защита отчетливо снижается
Диагноз “рак груди” более, чем какой-либо другой, повышает потребность в честной и равноправной коммуникации с партнером. Это бывает непросто и в обычное время, но на фоне стресса, неуверенности в себе, чувства собственной слабости, которые неизбежно испытывают все участники ситуации, трудности возрастают многократно. Перед лицом той опасности, которую представляет собой рак, реакция человека — будь то больной или тот, кто находится с ним рядом, — зависит от его личной истории, страхов и ожиданий, от того, о чем он осмеливается сказать, а о чем предпочитает умолчать. Напряженность еще больше возрастает из-за душевных страданий. И чем более люди чувствительны, тем больше риск неправильно понять друг друга.
“Пьер, мой бойфренд, в этой ситуации запаниковал и начал чересчур меня опекать, — рассказывает Дельфина (танцовщица, 32 года). — Я от его опеки буквально задыхалась, но не решалась ему об этом сказать. Он по десять раз на дню звонил мне, просто чтобы спросить, как я себя чувствую. Мне приходилось все время его успокаивать. Однажды я не выдержала и сказала, что не хочу, чтобы он ездил со мной в больницу на сеансы химиотерапии. За его заботой таился страх, и это меня ужасно нервировало. А хуже всего то, что Пьер так и не сумел понять моего отношения. Я ему сказала, что предпочитаю компанию своих подруг. С ними, по крайней мере, мы могли посмеяться и пошутить, атмосфера была менее гнетущей, и переносить все это было куда легче. А он решил, что я к нему придираюсь. Мы с ним рассорились, и после скандала я чувствовала себя просто ужасно. Мне все это было совершенно ни к чему. Я злилась на него за то, что он не сумел угадать, чего я от него жду. Вместо того чтобы беспрерывно спрашивать, как я себя чувствую, мог бы и сам догадаться: первые несколько дней после “химии” хорошо не бывает. В конце концов, из нас двоих больная — я! И мне казалось, что справедливо будет, если усилие над собой совершит он”.
Мудрость детей
Та внутренняя зрелость, которую обретают некоторые женщины, заболев раком груди, не только укрепляет их отношения с супругом, но и может сыграть важную роль в отношениях с детьми. “При том условии, конечно, что мы, матери, окажемся способны на доверие и искренность с ними”, — уточняет Нелли. “Этот вопрос встает через несколько минут или часов после того, как объявлен диагноз: надо ли говорить правду детям?” — отмечает Матильда, врач-педиатр. Ответить на этот вопрос нелегко, особенно если женщина сама до этого не сталкивалась с подобной проблемой.
Действительно, каждая пара “мать-ребенок” не такая, как другие, и те, кто позволяет себе высказывать мнение по данному вопросу, обычно не отдают себе отчета в том, насколько тонки и неуловимы узы, соединяющие мать с каждым из ее детей. Тем не менее следует помнить, что у ребенка, как, впрочем, и у взрослого, сомнения и неуверенность порождают тревогу и страх. Для ребенка выживание связано с поддержанием равновесия в семье: гармоничные отношения родителей дают ему ощущение безопасности, а крепкое здоровье отца и матери формирует у него чувство собственной неуязвимости. Ребенок чрезвычайно зависим от тех, кто о нем заботится. Вследствие этого он особенно внимателен к любым мелким признакам, выдающим возможные перемены в его окружении. Так что пытаться скрыть от него какую-то проблему — дело очень трудное. Более того, заподозрив, что от него что-то скрывают, ребенок будет пытаться узнать тайну ради собственного успокоения. Ведь сам факт сокрытия от него какой-то информации воспринимается им как знак: эта информация важная, а возможно, и опасная. Не добившись результата, он неизбежно начнет воображать самое худшее, почувствует себя преданным, перестанет в полной мере доверять родителям и замкнется в себе.
Учитывая такой сценарий, я советую приходящим ко мне на прием женщинам по возможности всегда говорить своим детям правду. Даже если речь идет о раке груди. Главное — сказать это правильно. “Что поразительно, мои дети как будто бы даже и не удивились, — рассказывает Нелли. — Старшая дочь сказала, что заметила, как меня напугали результаты анализов, которые я сдавала за несколько недель до того. Она подозревала, что у нее за спиной затевается что-то недоброе”. Эта история подтверждает, что дети, несмотря на свою кажущуюся беззаботность, всегда настороже. Поэтому им нужно говорить о том, что происходит на самом деле, но при этом одновременно стараться их успокоить. А для этого придется самой слегка отстраниться от происходящего. “Я решила сказать, что у меня “в груди есть один такой маленький шарик”, который надо убрать оттуда, “пока он не вырос”, и еще надо принимать лекарства, “чтобы он опять не вернулся”, — объясняет Матильда. — Я сразу уточнила, что этот “шарик” не опасен, если его правильно лечить. Я еще добавила, что операция и прием лекарств вызывают усталость и слабость и что из-за этого “маме придется много отдыхать”. Еще я сказала, что все это будет продолжаться несколько месяцев, а потом жизнь снова пойдет “как прежде”. Что до самого слова “рак”, то, я думаю, надо адаптировать свою речь к уровню развития ребенка, с которым говоришь. Так, например, мой старший сын желал знать, как называется этот “шарик в груди”. Когда я ему сказала, что это рак, я увидела, как у него слезы подступили к глазам. У одного его приятеля дедушка умер от рака желудка. Так что мне пришлось ему объяснять, что рак можно вылечить, что меня наблюдают хорошие врачи и что я полна решимости сделать все, что нужно для выздоровления. А младший сын такое абстрактное слово воспринять не мог — для него “шарик” оказался понятнее. Тем не менее мне было важно сообщить обоим детям одинаковую информацию — хоть и немного разными словами. Я была уверена, что рано или поздно они попытаются разузнать об этом побольше и станут обмениваться сведениями друг с другом. И будет неправильно, если кто-то из них почувствует, что ему “тайну” не доверили”.
Словом, детям можно сообщить правду, сколь бы тревожной она ни была, но важно при этом их не испугать. Например, так, как это сделала Матильда: не драматизируя ситуацию, а четко объясняя хронологию предстоящих событий, показывая, что есть понимание проблемы и существуют эффективные решения. Ребенку нужно знать, что его родители способны противостоять жизненным трудностям. Он рассчитывает, что в ситуации нарастающего хаоса они сумеют сохранить контроль над ситуацией. Не имея доказательств этой способности, как может он, такой маленький и беззащитный, сохранять веру в собственное благополучие?
“Сначала мне стало очень страшно, — признается Натали, дочь Леа. — Я чувствовала, что мама тоже в ужасе. Я видела, что она подавлена, но не понимала, почему никто не говорит мне, что происходит. Я обсудила это с ребятами в школе, с моими подругами. Одна из них сказала, что если маме делают “химию”, значит, у нее рак, и значит, она скоро умрет. После этого я замкнулась в себе, почти перестала есть, начала получать плохие отметки… Отец страшно разволновался и повел меня к психотерапевту. Эта женщина помогла мне сформулировать мои страхи, а потом пригласила для беседы родителей. После этого мама стала со мной разговаривать о своей болезни. Ее слова меня успокоили, потому что я увидела: ситуация под контролем. Это как в компьютерных играх: надо всегда видеть врага в лицо, так меньше опасности. Если бы мама доверилась мне раньше, может быть, обошлось бы и без психотерапевта. Как бы то ни было, сегодня она чувствует себя хорошо и, по-моему, вышла из депрессии. Жизнь у нас дома опять изменилась — на этот раз к лучшему”.
Родители своих родителей
Стать взрослым человеком — обширная программа! Сами того не сознавая, многие женщины, заболев раком груди, все еще ведут себя как маленькие девочки — дочки своих родителей. И, как все хорошие девочки, они склонны оберегать отца с матерью. “Когда я узнала, что у меня рак, — говорит Вероника, — матери я ничего не сказала. Она бы этого не вынесла”. “Я всегда старалась по возможности не обременять родителей своими проблемами, — рассказывает Флоранс. — А они, наоборот, никогда не упускали шанса позвать меня на помощь. Мне казалось, это нормально — вплоть до того дня, когда я заболела сама. Мне бы очень хотелось им об этом сказать, но я не осмелилась”.
В сознании многих женщин, приходящих ко мне на консультацию, прочно укоренилась мысль, что родители не вынесут известия об онкологическом диагнозе, и, значит, надо скрывать от них правду. Подобная мысль, возможно, связана с тем, что, сами будучи матерями, эти женщины боятся однажды услышать, что их ребенок болен. “Мне не хотелось разбираться со стрессом, тревогой и страхами своих родителей. Мне вполне хватало забот с самой собой”, — признается Валери. Проблема как раз в этом: разве не предполагается, что наши родители, будучи взрослыми людьми, сами должны заботиться о себе и преодолевать свои страхи? “Никому не захочется выслушивать от родителей фразы типа “С тех пор как ты заболела, я больше не могу уснуть” или “Моя жизнь совершенно сломана, я так боюсь за тебя”; это просто невыносимо!” — возмущается Нелли. “У меня было такое впечатление, будто я отравляю им старость. Я хотела оградить их от терзаний. И одновременно хотела оградить себя от всяких обвинений с их стороны. Мои родители большие мастера по этой части, — добавляет Сандрина. — Несмотря на все это, в конце концов я им сказала правду”.
Сказать правду своим родителям — единственный способ получить то, чего ждут большинство женщин, заболевших раком груди, — любовь и нежность, утешение и поддержку. “На следующий день после операции я бы отдала все на свете, чтобы меня обняла моя мама. Я уверена, что только так я бы смогла наконец дать волю слезам, — признается Элизабет. — К сожалению, этого не могло произойти — просто потому, что я не предупредила своих родителей”. “А я сказала родителям, что у меня рак груди, — рассказывает Сандрина. — Но вместо нежности, в которой я нуждалась, в ответ услышала одни жалобы. Мать безостановочно твердила: “Бедняжка моя, это так страшно. То, что ты мне сказала, — это ужасно”. Будто я без нее этого не знала. Если бы мама хотя бы спросила, не нужно ли мне чего-нибудь, — но нет! Вместо этого она звонила мне каждый день и забрасывала комментариями типа: “Я слышу, голос у тебя хороший, я рада, что тебе лучше, так что все в порядке, я тебе позвоню, всего хорошего, поцелуй Мишеля и детей”. Мне просто выть хотелось. Неделю за неделей я переживала эту ситуацию, выслушивала, как моя мать задает вопросы и сама же на них отвечает. Она себя успокаивала, а я чувствовала, как у меня все внутри буквально кипит от возмущения. А потом я узнала, что придется прервать химиотерапию из-за того, что у меня опасно снизилось количество белых кровяных телец. И вот тут я взорвалась. За три минуты я вывалила матери все, что скопилось у меня на сердце. Если в двух словах, это были по большей части упреки. Она не поняла. И неслучайно, ведь я по-прежнему не показывала ей свою слабость и уязвимость. Когда я на нее сердилась, я все еще представала перед ней в образе женщины сильной и авторитарной. Но ведь на самом деле это было совсем не так! Когда я поняла свою ошибку, я ей перезвонила и объяснила, что мне неприятно выслушивать слова, продиктованные страхом. Я понимаю, что она может беспокоиться обо мне, но прошу, чтобы она сама с этим справлялась — без моего участия. Вместо этого я хотела бы, чтобы во время общения мы с ней могли проявить взаимную нежность и любовь. Она очень хорошо поняла, о чем я прошу. С тех пор у нас с ней отношения открытые и честные, основанные на доверии и любви. Я больше не чувствую себя как маленькая девочка перед своей мамой. А еще я перестала себя вести по отношению к ней так, будто это я ей мать, а не она мне. Теперь мы с ней два взрослых человека. Мы поняли, что любовь и мир часто лежат в основе исцеления”.
Иногда на попечении женщин, заболевших раком груди, находятся их родители, уже не способные о себе заботиться. В этом случае важно найти какое-то альтернативное решение — по крайней мере на период лечения. “Нужно перебороть угрызения совести, — настаивает Флоранс, которая всегда жила, разрываясь между отцом и матерью. — Мне понадобилось время, чтобы это понять, — говорит она. — И это чуть меня не погубило. В первые недели после операции отец мне устроил настоящий шантаж. Он отказывался есть, если я каждый день не ходила за продуктами для матери и дважды в неделю не проводила с ним всю вторую половину дня. Я сама его к этому приучила. И он в результате находил абсолютно нормальным, что я все время в их распоряжении. Меня тошнило, я была совершенно без сил, но продолжала выполнять свой “долг”, как будто ничего не случилось. А потом в один прекрасный день я упала в обморок прямо в супермаркете. Мой врач, когда узнал об этом, здорово меня отругал. И он был прав: я вела себя как законченная дура. Сознавая, что мое поведение ненормально, я объявила отцу, что нашла им с матерью женщину, которая пока что будет вместо меня о них заботиться. Я больше не собиралась поддаваться на его шантаж! К моему огромному удивлению, отец не попытался оспаривать мое решение. Одной моей решимости оказалось достаточно, чтобы раз и навсегда покончить с той извращенной игрой, в которую я до сих пор соглашалась с ним играть”.
Говорить правду своим родителям — это возможность достичь большей зрелости. Более того, таким образом мы и им даем шанс наконец повзрослеть. Осмелиться прямо поговорить с ними о своем недуге — значит доверять им и верить в их способность к развитию. Некоторым женщинам не хватает желания или сил, чтобы доходить в своих отношениях с родителями до таких глубин. “Они не изменятся — сейчас уже слишком поздно”, — говорила мне моя пациентка Лора, опечаленная реакцией родителей на свою болезнь. Я возразил на это, что, возможно, в действительности ее негативный взгляд скрывает под собой страх. “Вы правы, — ответила она. — Мне страшно, что мои родители больше не способны меняться. Я боюсь, что они не примут мой взгляд на вещи. Я боюсь их разочаровать и потерять их любовь… Ну, или, вернее, то, что мы условились называть любовью”. Когда Лора признала, что сама противится переменам, это позволило ей лучше принять ситуацию. “Я знаю, где проходит граница моих возможностей, — говорит она. — Мне не хватает мужества полностью раскрыться перед родителями. Это выше моих сил. Так что я буду поддерживать сложившиеся отношения — такие, какие есть. Но теперь у меня уже не будет ощущения, что я подчиняюсь воле родителей. Я буду играть в эту игру совершенно осознанно. Это мой выбор”. Подход Лоры представляется мне вполне последовательным. Знать и принимать свои ограничения — это тоже свойства взрослого человека.
Страх обмануть ожидания
Часто мы избегаем углубляться в некоторые сложные аспекты своих взаимоотношений с родителями. Мы считаем, что “уладили проблему”, но на самом деле, сами того не осознавая, сталкиваемся с теми же трудностями в отношениях с целым рядом других людей. В психологии такое явление называется переносом. Таким образом, не решенные в прошлом проблемы повторяются в настоящем просто потому, что мы, единожды не сумев преодолеть конфликтную ситуацию, так и не можем понять те процессы, которые мешают нам привести ее к гармоничному разрешению.
“Я всегда боялась своего отца, — рассказывает Элизабет, — и никогда не смела ему возразить. Дело, конечно, в том, что я всегда старалась оправдать те надежды, которые он на меня возлагал. Я не знала, как иначе привлечь его внимание и заслужить то, что я считала любовью. Со временем такое положение стало для меня невыносимо. В результате за исключением тех двух вечеров в неделю, которые я традиционно проводила у него, я старалась с ним не встречаться. Мне надоело выпрашивать у отца хоть капельку любви, изображая из себя примерную девочку. Все равно, что бы я ни делала для него, этого никогда не было достаточно. Увы, не отдавая себе в этом отчета, я воспроизвела те же самые отношения со своим начальником. Он мог сколько угодно меня грузить работой на свое усмотрение, я ему никогда не возражала, принимала все его требования, совершенно забывала о себе, только бы он был мною доволен. Когда я узнала, что у меня рак груди, я не решилась ему об этом сказать. И продолжала работать, как будто ничего не произошло. Разумеется, после первого же курса химиотерапии мне пришлось признать: так дальше продолжаться не может. Тогда я была вынуждена поговорить о своей болезни с шефом”.
По французским законам заболевший человек не обязан объяснять своему нанимателю причины, по которым он прекращает работу. Однако новости распространяются быстро. Если не живешь совсем уж затворником, такую информацию трудно надолго сохранить в секрете. “Я боялась, что мой начальник, узнав, что у меня рак, спишет меня в утиль. Я не хотела, чтобы он меня считал инвалидом или приговоренной. Я боялась, что он вычеркнет меня из планов на будущее”, — вспоминает Дениз, секретарь в строительной фирме.
Многие женщины, заболевшие раком груди, чувствуют себя приниженными, утратившими всякую ценность. И воображают, что и наниматель смотрит на них точно так же. А ведь им надо смириться с тем, что на ближайшие несколько месяцев им придется полностью прекратить или по крайней мере существенно сократить свою профессиональную деятельность. Приоритетом на этот период должно стать излечение от болезни. Во время вынужденного простоя никто не может их уволить. А если потом придется, допустим, перейти на другую должность, то принять решение по этому поводу можно будет и позже. Мучиться заранее бессмысленно: это не принесет ничего, кроме стресса, и, соответственно, может повредить защитным и восстановительным механизмам организма.
“Одна подруга предупреждала меня, что подобная опасность существует: ее начальник проявил полное безразличие к тому сложному положению, в котором она оказалась. Другая подруга рассказала, что шеф попытался ее убедить продолжить работать как раньше, а когда она отказалась, повел себя отвратительно. Мой опыт был совершенно иным, — рассказывает Флоранс. — Я беспокоилась попусту: мой начальник оказался человеком очень понимающим. Он нашел верные слова утешения и ободрения. Если бы я знала, что он так к этому отнесется, я бы сказала ему раньше. Когда я вернулась к работе, он признался, что его жена тоже лечилась от рака”.
Друзей выбирают
Во многих случаях болезнь работает как мощный реактив, проявляющий суть человеческих отношений. Она проливает свет на те области семейных, дружеских и профессиональных связей, которые обычно остаются в тени. “Это момент истины, — комментирует Нелли. — Иногда нам выпадает шанс поближе узнать прекрасных людей, с которыми в иных обстоятельствах у нас сложились бы лишь самые поверхностные отношения. А иногда нас застигают врасплох реакции кого-то из тех, кого мы считали своими близкими”. И это не случайно: болезнь внушает страх. “Я сначала не поняла, — рассказывает Лилиан, молодая вдова тридцати восьми лет, у которой рак молочной железы диагностировали через полгода после смерти мужа. — Когда я узнала о своей болезни, я нуждалась в утешении. А моя лучшая подруга отдалилась от меня. Спустя несколько лет после выздоровления я случайно встретилась с ней. Видно было, что ей очень неловко. Когда я сказала, что чувствовала себя брошенной, она призналась, что мой онкологический диагноз пробудил в ней страх перед смертью. И она решила держаться подальше, чтобы не грузить меня еще и собственным неблагополучием”.
Такого рода непонимание встречается нередко. “Когда Линда заболела, — рассказывает ее друг Джон, — я был растерян. Страдания и смерть всегда вызывали у меня ужас. Я повел себя как трус, но я не мог по-другому. Я оборвал все связи с Линдой, сжег все мосты. Все равно я бы не смог ей ничем помочь. Я чувствовал себя таким жалким, несчастным перед этим раком”. Увы, как и многие из нас, Джон забыл о том, что лучший способ помочь заболевшему другу не в том, чтобы говорить ему длинные речи или любой ценой находить ответы на его вопросы. Иногда достаточно просто присутствия. Положить руку на плечо, посмотреть с сочувствием, улыбнуться, вовремя промолчать… Выслушать, понять, быть рядом. Тот, кто сам перенес болезнь, знает: нет поддержки лучше.
“Если бы только моя подруга Николь могла меня понять, — сожалеет Нелли. — Но вместо этого она считала себя обязанной сокрушаться о моей печальной судьбе. Жалея меня, на самом деле она выражала собственный страх по поводу того, что однажды ей придется пережить такое же “несчастье”. Это приводило меня в отчаяние. В те дни, когда мне было совсем плохо, ей удавалось полностью выбить меня из колеи. Я так больше не могла, и в конце концов я ей об этом сказала”. В дружбе тоже надо уметь устанавливать определенные границы. “Это непросто сделать, — говорит Нелли. — Во время болезни очень страшно утратить те связи, которые удерживают тебя среди живых. И в то же время так хочется правды и простоты”.
“Некоторые из моих друзей повели себя со мной очень авторитарно, — рассказывает Винсиана. — Они буквально завалили меня благонамеренными советами: “Ты должна бороться”, “Тебе надо сходить к моему диетологу, она тебе составит режим питания, который сотворит чудо”, “Ты не должна сидеть дома взаперти. Тебе надо встречаться с людьми, развлекаться”, “У тебя обессиленный вид, ты перенапрягаешься, тебе надо отдохнуть”… Просто с ума сойти, до какой же степени люди уверены, будто лучше вашего знают ваши потребности. Я думаю, это такой способ успокоить свой страх перед болезнью. Одна подруга мне даже сказала: “Будь я на твоем месте, я бы сменила врача. Лион — это хорошо, но Париж лучше!” Она, без сомнения, забывала, что она — не я и что я, на своем месте, не собираюсь бросать семью ради того, чтобы лечиться за триста километров от дома. Не считая того, что в Лионе лечат ничуть не хуже, чем в Париже!” Друзья-“руководители”, о которых говорит Винсиана, удивительным образом норовят поучаствовать в “борьбе” с болезнью. У них по каждому поводу есть свое мнение, они подвергают сомнению обоснованность врачебных решений и совершенно уверены в благоприятном исходе этой “мимолетной неприятности, которую надо просто пережить”. “Мне это казалось изрядной самонадеянностью, — добавляет Винсиана. — Ведь никто не может знать, как сам поведет себя в такой ситуации. У меня часто возникало впечатление, что эти друзья чувствуют себя виноватыми в том, что сами-то они здоровы. И еще им очень страшно. Те советы, которыми они меня засыпали, были чем-то вроде “генеральной репетиции” на случай, если им самим придется однажды столкнуться с раком”.
“Иногда друзья становятся навязчивы, — замечает Нелли. — На самом деле это, конечно, вопрос меры. Когда те, кого ты любишь, находятся рядом, ободряют тебя и балуют, это очень-очень здорово. Ты смеешься, и это помогает прогнать черные мысли. Друзья приносят в дом жизнь — ту жизнь, которая так нужна для выздоровления. К сожалению, некоторым здоровым людям очень трудно понять, какие усилия приходится прилагать больному, чтобы оставаться с ними на одной волне. “Мне полегчало, когда я увидел, что ты в такой хорошей форме”, — однажды сказал мне мой друг Андре. Он, разумеется, понятия не имел, что я весь вечер притворялась. Конечно, его шутки меня развеселили, но, когда он ушел, я снова осталась наедине с собой. Кардинально ничего не изменилось: угроза рака никуда не исчезла, и мне еще предстояло перетерпеть несколько недель лечения. А мои запасы энергии были на нуле. Я себя чувствовала совершенно опустошенной. Ведь притворяться — занятие очень изматывающее!” Иными словами, нужно иметь возможность оградить себя. Осмелиться сказать, что ты устала, установить ограничения, не пытаться доставить удовольствие другим, постоянно демонстрируя, в какой ты отличной форме. Научиться адаптироваться к своему состоянию каждый день, каждый час, каждую минуту. Передумать, отменить встречу и не винить себя за то, что “вечно портишь всем удовольствие”. “Это вопрос уважения к себе, — заключает Нелли. — Это вовсе не каприз — ты просто подчиняешься ритму своего организма. В любом случае решает он, и надо научиться его слушать. Это важный урок, который я извлекла из своей болезни”.
ЧАСТЬ III
ЛИЦОМ К МЕДИЦИНЕ
Знакомство с кудесниками
Вам действительно не повезло, — сказал Катрин ее гинеколог. — В правой груди мы обнаружили маленькую опухоль, меньше сантиметра. Она состоит из высокодифференцированных клеток, и они не распространились в подмышечные лимфоузлы. Зато слева ситуация не столь благополучна: размер опухоли три сантиметра, клетки низкодифференцированные, быстро размножаются и уже захватили два подмышечных лимфоузла. В среднем рак груди излечим в 60 % случаев, но в вашем случае прогноз, разумеется, более мрачный”.
Катрин не верила своим ушам. Ей только что удалили обе молочных железы, она знала, что впереди дополнительное лечение — химиотерапия и облучение, и при всем при этом у гинеколога не нашлось для нее других слов, кроме как “прогноз более мрачный”. В обычной ситуации такое катастрофическое известие повергло бы ее в шок. Но на этот раз речь шла о ее жизни. “Я вовсе не собиралась позволить им свести меня к какой-то статистике, — вспоминает она. — То, что мой врач сказал “разумеется”, было уже слишком. Даже если бы у меня был лишь один шанс на выздоровление из ста, я желала верить, что мне повезет! Почему надо было объявлять мне правду, делая упор на ее негативные аспекты? Мой гинеколог явно не считал, что стакан наполовину полон — ему было куда важнее, что тот наполовину пуст. Каждый может смотреть на жизнь по-своему. Но там, где дело касается меня, я не могу жить без надежды”.
Катрин права: надежда побуждает нас жить. Многочисленные исследования показывают, что, представляя благоприятное завершение своих нынешних трудностей, мы испытываем положительные эмоции и, как следствие, мобилизуем механизмы иммунной защиты и восстановления организма
[1]
. “Я уверена: то, что я верю в Бога, помогло мне выздороветь, — заявляет Элизабет. — И как мой врач ни пытался меня переубедить, я не позволила ему лишить меня той поддержки, которую дарует вера. В медицине тоже есть свои поверья. Я отношусь к ним с уважением и признаю их полезность. Так что, по-моему, врачам следует уважать религиозные чувства своих пациентов и принимать в расчет пользу, которую они способны принести!”
К сожалению, многие врачи совершенно игнорируют воздействие мысли на организм пациента. Стоит заговорить с ними на эту тему, как они сразу настораживаются, заводят речь об эффекте йлацебо, предрассудках и внушаемости. Но знают ли они, что эффект плацебо — вовсе не сюжет для анекдотов, что он оказывает влияние на эффективность большинства методов лечения
“Каждый раз, когда я приходила к своему онкологу, — рассказывает Винсиана, — он говорил, что результаты у меня
Логика системы
Несколько лет назад я провел опрос среди сотни студентов-медиков: я хотел знать, что побудило их изучать медицину. Помимо личных причин, коренящихся в прошлом каждого конкретного человека, большинство студентов, похоже, боялись болезней и смерти
[4]
. Этим страхом, зачастую бессознательным, возможно, объясняется поведение некоторых медицинских работников. “Когда оказываешься по другую сторону барьера, начинаешь замечать, до чего же нелепо себя ведут многие врачи и медсестры, — объясняет Сандрина, сама медсестра по профессии, на сегодня вылечившаяся от рака груди. — В каждом их движении, в тембре голоса, в малейшем замечании просвечивает страх. Вот они входят в палату к больным с торжествующим видом и задают вопросы, низводя пациентов до уровня детей и не оставляя им даже времени на ответ. “Ну что, у вас все в порядке? Вот вам лекарства, надо их принять. Вы хорошо выглядите! Температуры нет. Вам ничего не нужно? Я скоро еще зайду. Если что, не стесняйтесь, звоните!” Перед лицом такой непрошибаемой уверенности трудно говорить о своей боли. Остается промолчать и попытаться убедить себя в том, что главное — глотать лекарство. Не стоит даже пытаться делиться эмоциями с врачами или сестрами. По большей части они ведут себя как “машины для лечения болезней”. У них очень узкая специализация, их не интересует ничего, кроме твоей груди, желудка, печени или сердца. Даже если, на твое счастье, они пытаются рассматривать болезнь в более широком контексте, то, к сожалению, их понимание все равно очень механистично и формально. Да и может ли быть по-другому, учитывая, как в наши дни поставлено преподавание медицины? Ведь целиком сосредоточиться на мелких частностях болезни гораздо проще, чем пытаться осмыслить сложность и уникальность каждого конкретного человека. Когда я работала в больнице, я не отдавала себе отчета, до какой степени мы — врачи и медсестры — плохо подготовлены к тому, чтобы противостоять страданию. Мы так боимся наших собственных эмоций, что бессознательно не оставляем места и эмоциям наших пациентов. Мы избегаем подлинного контакта с больным — контакта, который исцеляет и приносит глубинное облегчение. Мы постоянно ограждаем себя. И это ужасно”.
“Вероятно, именно страх побуждает нас использовать “военную” терминологию, — говорит Кристина, врач-онколог. — До того как заболеть, я не задумывалась, как пугающе звучат слова, которые мы произносим. Я представляю себе, как губительно они воздействуют на подсознание наших пациентов. То мы втыкаем в грудь “гарпуны” или “крючки”, чтобы “локализовать” опухоль, которую нам предстоит “обезвредить”. То мы “бомбардируем” опухоль “массированными дозами облучения”. Мы твердим, что “в войне против рака все средства хороши”, что нам необходимо избежать “захвата” лимфоузлов, помешать раковым клеткам “преодолеть барьер” лимфатической системы и “колонизировать” здоровые ткани. Жестокость нашего словаря ужасает многих пациенток. И для того, чтобы “встретить врага лицом к лицу”, как мы им предлагаем, от них требуется немалое мужество. Хорошо еще, если у них хватит ума не принимать тревожные заявления врачей слишком близко к сердцу. Ну и, разумеется, для того, чтобы сгладить многие острые углы, необходимо изрядное чувство юмора”.
Юмор необходим, чтобы опосредовать агрессию, обиды, унижения и фрустрацию, которые приходится переносить пациенткам. “Это многому учит, — констатирует Дора, кардиолог, которая легла на операцию, не сообщив лечащим врачам о своей профессии. — Я хотела воспользоваться своей болезнью, чтобы пронаблюдать за медициной с точки зрения больных, — объясняет она. — Врачи и медсестры совершенно не отдают себе отчета в том, что чувствуем мы, больные, когда лежим на своих койках и слушаем, как они говорят про наши проблемы так, будто нас здесь нет. Меня очень хорошо лечили, но я себя чувствовала такой безнадежно одинокой! Контакты с медиками были такими поверхностными! Они, например, никогда ко мне не прикасались. Вечером врач-интерн на бегу заглядывал в палату сказать, что выписал снотворное на случай, если мне будет тревожно и я не смогу заснуть. Если бы он мог хоть на три-четыре минуты присесть на краешек кровати, взять меня за руку, поговорить со мной. Мне бы, наверное, и не понадобилось никакое снотворное. Я на него не обижаюсь — он не мог знать, как важно больному, чтобы к нему прикоснулись, чтобы его приободрили или пожалели… Такого рода “деталям” не учат в мединститутах. А ведь многочисленные исследования показывают, что иммунитет у больных, которые регулярно ощущают физические прикосновения — в том числе в виде массажа, — заметно улучшается
“Хуже всего было, когда во время обхода молодые врачи заявлялись ко мне в палату целым отрядом, — рассказывает Мари-Лор, физиотерапевт по специальности, лежавшая в больнице во время курса химиотерапии. — От прикосновения их резиновых перчаток к коже — представляете, они надевали перчатки! — я цепенела. У меня было ощущение, что я — какая-то невообразимая мерзость, от контакта с которой надо всеми силами предохраняться. Они что, боялись подцепить от меня рак? Бедняжки. Я от всей души желаю им никогда не заболеть ничем серьезным. Если бы они знали, как их отношение унижает! Но они не могут этого знать, потому что этому тоже в институте не учат”.
“С тех пор как я сама полежала в больнице, — рассказывает Клер, врач-радиотерапевт, — я стараюсь оберегать своих пациентов от всякого лишнего стресса. Потому что теперь я знаю, как вредна тревога для того, кто болен. По многу дней ждать результата исследования, а потом узнавать, что твою карту где-то затеряли; задавать врачу жизненно важные вопросы и получать на них лишь уклончивые или пустые ответы; искать на лицах людей, которые тебя лечат, хоть малейшие признаки воодушевления, но видеть одно лишь беспокойство… Это ужасно! В начале своих мытарств я полагала, что все это происходит только со мной. Но очень быстро мне стало ясно, что большинство женщин, которых, как и меня, лечат от рака груди, оказываются буквально перемолоты больничной машиной. Теперь, когда мне пришлось самой бесконечно ждать и терпеть, я поняла, что значит быть пациенткой.
Истина где-то рядом?
Что же можно сделать для восполнения лакун существующей медицинской системы? Как быть, когда необходимо выговориться, а врач явно не имеет ни времени, ни адекватной подготовки, чтобы тебя выслушать? К кому обратиться, когда чувствуешь: для врача ты не более чем один пораженный болезнью орган, что с тобой обращаются как с вещью, гоняя то на сцинтиграфию костной ткани, то на магнитно-резонансную или какую-нибудь позитронно-эмиссионную томографию и ни разу при этом не поинтересовавшись твоими чувствами, страхами, эмоциями?
Лучший подход состоит, без сомнения, в том, чтобы никогда не соглашаться на роль жертвы, угодившей в эти адские жернова. “Когда я осознала, что самое важное лицо во всей этой драме — именно я, мне стало гораздо лучше, — рассказывает Нелли. — Это я — больная, и я совершенно не собиралась страдать понапрасну. Начала я с того, что сама установила правила игры в отношениях с медицинскими работниками, которые мною занимались. Разумеется, я понимала, какие ограничения налагаются на врачей и медсестер; однако это не помешало мне потребовать от них адаптироваться к моей ситуации и моей конкретной личности. Разумеется, мне пришлось поставить их в известность о том, чего я от них ожидаю, ведь тот, кто ничего не просит, рискует никогда ничего не получить. Так что я им объяснила, что я особенно чувствительна к пессимистическим замечаниям с их стороны и поэтому прошу их следить за своими словами. Еще я им сказала, что мне нужны точные ответы на мои вопросы и что если они устанавливают слишком долгий срок между контрольным обследованием и последующим приемом у врача или вообще не сообщают мне результаты обследования, это вызывает у меня тревогу. К моему огромному удивлению, меня услышали. Не все получалось в точности так, как мне бы хотелось, но я должна признать, что в целом дело пошло гораздо лучше”. “Язык дан для того, чтобы им пользоваться, — добавляет Винсиана. — Для меня самым удивительным стало то, что мой врач, оказывается, вообще не представлял, в чем я нуждаюсь и чего мне не хватает. Поэтому я очень рада, что у меня хватило духу честно с ним обо всем побеседовать!”
Из всех специалистов, наверное, лучше других подготовлен к целостному восприятию своих пациентов семейный врач-терапевт. Действительно, завершив медицинское образование, он сделал выбор в пользу более широкого и комплексного подхода к больным. А то обстоятельство, что он наблюдает их в повседневной жизни, в домашних условиях, дает ему шанс развить в себе особую чуткость, которую многие другие медики, замкнутые в стерильных условиях больницы, давно утратили или никогда не имели случая проявить. Это важно, ведь для того, чтобы предпочесть нелегкое ремесло терапевта, требуется серьезная мотивация. Тем более что в годы учебы студенты-медики изучают медицину в виде изолированных разделов, а их преподаватели, сами по большей части узкие специалисты, склонны ставить специализированную медицинскую практику выше общей. Так что я рекомендую пациентам, приходящим ко мне на прием, поддерживать хорошие отношения со своим семейным врачом и надеяться, что у него найдутся и время, и желание проявить интерес к их онкологической истории болезни.
Разочаровавшись в общепринятых медицинских подходах, многие женщины, заболевшие раком груди, ищут ответа в том, что принято называть сферой альтернативной или нетрадиционной медицины. Гомеопатия, натуропатия, аюрведа, китайская медицина, акупунктура, массаж, шиацу, рефлексотерапия, остеопатия, “энергетические” воздействия, визуализация, медитация — есть множество разных подходов, которые складываются в своеобразную “медицину по индивидуальной мерке”, причем программу лечения пациентки зачастую определяют полностью самостоятельно. “Я очень быстро поняла, что мой врач мне здесь не советчик, — рассказывает Нелли. — Он совершенно не разбирался в методах нетрадиционной медицины. А когда я попыталась с ним об этом заговорить, он возвел глаза к небу со словами, что все это “шаманство” не спасет меня от рака. Я ему ответила, что моя цель не в этом”.
Как и Нелли, большинство сторонниц “мягких” или “параллельных” медицинских средств ищут в них не чудотворного исцеления, но способа сохранить приличное общее состояние, возможности легче переносить процедуры химиотерапии и облучения и, может быть, рассчитывают таким образом предотвратить возможный рецидив. Эти средства часто основаны на древних медицинских практиках, которые рассматривают человека как гармоничное целое и ориентированы на мобилизацию защитных и восстановительных систем в организме. К сожалению, многие врачи не знакомы с теоретическими основами этих подходов и не признают научных фактов, подтверждающих обоснованность некоторых из них. В результате они отрицают их действенность. Этим, без сомнения, объясняется то обстоятельство, что большинство людей, применяющих средства альтернативной медицины, делают это тайком от своего лечащего врача
Из пушки по воробьям
Впрочем, эффект от применения средств альтернативной или нетрадиционной медицины редко бывает таким наглядным, как от хирургии, облучения или химиотерапии. Оно и неудивительно, ведь эти средства воздействуют главным образом на общее состояние пациенток, на их состояние духа и неприятные симптомы, возникающие в ходе лечения. Совершенно иной эффект дает “тяжелая артиллерия”, которую теперь имеют в своем распоряжении онкологи. “То, как борется с раком современная медицина, можно сравнить со стрельбой из пушки по воробьям, — комментирует Кристина. — Воробьев, конечно, гибнет немало. Но разрушения вокруг — просто катастрофические! К счастью, сейчас начинают появляться новые методы лечения, более щадящие и более точно направленные”.
Однако, пока эти методы еще не вошли в повсеместный обиход, необходимо помнить, что сейчас человек зачастую чувствует себя плохо не столько из-за самого рака, сколько из-за лечения, призванного этот рак уничтожить. “Это чрезвычайно важно, — подчеркивает Нелли, — потому что, когда ты не можешь встать из-за побочных эффектов химиотерапии, когда тебя все время тошнит, когда нет ни сил, ни настроения жить, нередко возникает мысль, что болезнь тебя одолевает, что все кончено. Но на самом деле все совсем не так. Это просто действие токсинов, содержащихся в препаратах для химиотерапии, — именно они лишают нас сил. А сама раковая опухоль уже удалена из организма посредством хирургической операции, и даже если какие-то ее остатки все же уцелели, то это не они заставляют нас страдать”.
Медикаменты, используемые для химиотерапии, действуют не исключительно на раковые клетки. На самом деле они просто атакуют все клетки, которые быстро делятся: злокачественные, а заодно и клетки кожи, волос, пищеварительного тракта, яичников, а также клетки костного мозга, где образуются красные и белые кровяные тельца и тромбоциты. Так что понятно, почему этот вид лечения вызывает выпадение волос, нарушения пищеварения, поражения кожи и изменение состава крови. Тем не менее не следует безоглядно полагаться на расхожие представления об этих побочных эффектах: каждый человек реагирует по-своему, более того, даже у одного и того же пациента разница в ощущениях на разных этапах лечения может оказаться довольно значительной. “Я очень скоро поняла, что не надо слушать все, что тебе рассказывают, — объясняет Матильда, педиатр по специальности. — Тем более что из-за боязни какого-то побочного эффекта ты как раз и рискуешь его ощутить. Поначалу уже сама поездка в больницу вызывала у меня тошноту. Когда я это заметила, я стала стараться не задумываться заранее о том, каковы будут на этот раз побочные эффекты. И симптомы сразу же сгладились! Некоторые из них даже вовсе исчезли и больше уже не проявлялись”. Сила самовнушения вполне реальна, и ее можно использовать себе во благо. Так, например, многие исследования показали, что когда человек ожидает и заранее представляет себе химиотерапию в позитивном ключе, это позволяет ослабить, а то и вовсе устранить нежелательные эффекты
“Я вдохновлялась работами американского онколога Карла Саймонтона, — рассказывает Дора, кардиолог по специальности. — Я визуализировала “химию”, которую мне вводили, как целебную жидкость. Она текла по моим венам, распространялась по телу в поисках злокачественных клеток и избирательно их уничтожала, не затрагивая окружающие ткани. Еще я представляла, как множество белых кровяных телец переваривают мертвые клетки и выводят их наружу с мочой и калом. И наконец, я видела, как моя опухоль тает, словно снег на солнце. Иногда из глубин моего бессознательного возникали и другие картины: я видела целую армию крохотных роботов, закладывающих малюсенькие бомбы в раковые клетки, чтобы их взорвать”. Каждый может подобрать собственные метафоры — главное, чтобы они передавали настрой на уничтожение болезни. Игра стоит свеч: недавнее исследование показало, что у пациенток с раком груди такого рода визуализации не только создают ощущение благополучия, но и значительно повышают численность иммунных клеток NK
Впрочем, не надо обольщаться — визуализация не панацея. “Как я ни пыталась расслабиться, правильно дышать и организовать самовнушение, у меня все равно сохранялись тошнота и рвота”, — рассказывает Элизабет. “Мне говорили, что обычно тошнота проходит через несколько часов после сеанса химиотерапии, — рассказывает Валери. — Но я обнаружила, что иногда она продолжается по три-четыре дня. Это тяжелый момент, но его надо перетерпеть, и в конце концов симптомы всегда проходят. Важно об этом помнить — особенно в самые тяжелые моменты. Бывали дни, когда мне казалось, что я умираю. А потом вдруг я чувствовала, что жизнь берет верх. Аппетит возвращался, и я чувствовала — самое худшее позади”. Понимать, что все относительно, и думать о том времени, когда кризис пройдет, — это действительно помогает. И потом, к счастью, теперь мы располагаем эффективными медикаментозными средствами для ослабления побочных эффектов химиотерапии — правда, в больших дозах они могут вызывать запоры и головные боли.
Закрыть глаза и увидеть солнце
Визиты к разным психотерапевтам помогли мне самой заняться своим состоянием, — рассказывает Паскаль, тридцатипятилетняя женщина, до недавнего времени жившая в постоянном страхе, что муж ее бросит. — Я была уверена, что сама ни с чем не справлюсь, — объясняет она. — Мысль о разводе стала для меня навязчивым кошмаром. Этот страх до того крепко засел у меня в душе, что я регулярно твердила: пусть я лучше заболею раком, лишь бы не остаться без мужа. Можете себе представить мое смятение, когда я узнала, что он мне изменяет. А спустя несколько месяцев меня уже оперировали по поводу рака груди. Странная ирония судьбы, не правда ли? Как бы то ни было, мои метания между общепринятой медициной и альтернативными походами научили меня делать выбор. Раньше я не смела обратиться к кому-то с малейшей просьбой — мне казалось, что собеседнику это не понравится, и я останусь одна, без его поддержки. Сегодня я хорошо знаю, чего хочу, и не стесняюсь прямо говорить об этом. Например, однажды во время химиотерапии я почувствовала, что у меня больше нет сил бороться. Я старалась взять себя в руки, но физически была совершенно сломлена. Мой гомеопат посоветовал поговорить об этом с онкологом, который меня лечил. А онколог заявил, что у меня просто нет выбора: во что бы то ни стало надо продолжать “химию” теми же темпами. Он утверждал, что у моего организма хватит сил выдержать удар. “Вы же так молоды, — уговаривал он меня. — За исключением рака, от которого мы вас избавим, у вас совершенно здоровый организм”. Но я возразила, что мне уже тридцать пять лет и за это время я успела хорошо себя изучить. И сейчас я чувствую, что мне просто необходима передышка. Поэтому я прошу его сделать промежутки между сеансами химиотерапии побольше. К счастью, его убедила моя решимость. С тех пор я больше не стесняюсь прямо говорить о том, что для меня по-настоящему важно!”
“У меня был похожий опыт в ходе облучения, — вспоминает Софи (адвокат, 55 лет). — Это было во время сеанса “разметки”. Врач выполнил тщательные расчеты для определения зоны, которую надо облучать, и собирался вытатуировать у меня на коже со ответствующие метки. К счастью, несколькими днями раньше подруга, тоже перенесшая рак груди, показала мне свои татуировки. Это выглядело ужасно: крупные уродливые черные точки. После обезобразившей меня частичной маммэктомии, после того, как у меня выпали все волосы, мне только этого не хватало для того, чтобы окончательно возненавидеть свое тело. И я без малейших колебаний попросила врача действовать поаккуратнее. Он постарался и сделал совсем крохотные, незаметные точки. Я была в восторге. В то время я не знала, что можно было вообще попросить заменить татуировку специальным фломастером, следы от которого со временем стираются. Это позволяет после выздоровления избежать напоминания о “радостях” больничной жизни. “Да уж, вы-то, по крайней мере, точно знаете, чего хотите”, — сказал врач, провожая меня к выходу. Через несколько дней ему пришлось пожалеть о своих словах, когда я спросила, почему мне приходится полуголой идти от кабинки для раздевания до аппарата лучевой терапии. Это меня унижало и уязвляло до глубины души. Не говоря уж о том, что было просто холодно. “Это экономит нам время”, — ответил он. На следующий день я явилась на сеанс облучения, неся с собой десяток белых махровых халатов — для себя и для всех женщин, которые не смели сказать, как это трудно — быть больной и не чувствовать к себе уважения!”
Помимо тех трудностей, о которых рассказывает Софи, облучение вызывает ряд неприятных эффектов, для преодоления которых тоже существуют свои хитрости. “Пока я сама не заболела раком, я никогда не тратила время на то, чтобы объяснить своим пациенткам, как можно ослабить последствия облучения, — признается Клер, врач-радиотерапевт. — Я считала, что это сделают медсестры. Теперь я обязательно обращаю их внимание на разные мелочи: например, рекомендую носить бюстгальтер из хлопка, а не из синтетики, во избежание раздражения кожи, которая и так повреждена лучами. Я объясняю им, что надо избегать слишком горячих ванн, не тереть сильно кожу мочалкой, носить просторную одежду, исключить косметические средства, а после каждого сеанса смазывать облучаемую зону специальным кремом для уменьшения воспалительных реакций. Эти мелочи меняют жизнь пациенток. А все, что может уменьшить их страдания, стоит затраченного времени”.
Многие пациентки с настороженностью идут на облучение. Надо сказать, что у этого метода лечения репутация довольно пугающая. К счастью, применяемая аппаратура и методики за последние годы значительно продвинулись: дозы облучения рассчитываются с большой точностью, облучение прицельно направляется на определенные зоны. “Я уже перенесла к тому времени операцию и химиотерапию, — вспоминает Нелли. — И мне совершенно не хотелось укладываться на стол под облучение. Я была ослаблена физически, а главное, морально. Друзья могли сколько угодно твердить, что я уже на финишной прямой к выздоровлению, но мне не удавалось настроить себя. А потом в очереди на облучение я познакомилась с одной пациенткой, которая, как и я, ждала сеанса. “Как же вы хотите, чтоб лечение вам помогло, — сказала она мне, — если сами же его отвергаете?” Она была права, но как выбраться из этого негативного состояния? Она мне предложила брать пример с нее: во время каждого сеанса она, лежа на столе, смотрела на “пушку”, нацеленную ей под грудь, и представляла себе, что это большое солнце, животворящие лучи которого разрушают раковые клетки, ускользнувшие от скальпеля хирурга. Когда я стала визуализировать лечение таким образом, это помогло мне принять его и обратиться к своим глубинным ресурсам для борьбы с унынием и слабостью. Я больше не “терпела” — напротив, я активно работала на свое выздоровление”.