Книга посвящена раннему детскому аутизму. В ней описаны игры и специальные методы и приемы, которые позволяют наладить контакт с аутичным ребенком, выявить у него подавленные негативные эмоции и скрытые страхи и начать работу по их преодолению, в целом помогают ребенку стать более активным в его познании мира. Намечены пути развития сюжетно-ролевой игры, ознакомления с окружающим миром, обучения способам взаимодействия.
Практические советы, обращенные к близким аутичного ребенка, объясняют как оптимально организовать его режим дня и быт, создать необходимые условия для игр и занятий. Рекомендации педагогам и психологам, которые работают с аутичными детьми, предлагают варианты действий в сложных ситуациях. Также намечены пути достижения взаимопонимания и взаимодействия между специалистами и семьей аутичного ребенка. Наконец, в книге представлена информация об организациях, оказывающих помощь аутичным детям, и ресурсы Интернет, посвященные этой проблеме.
В отличие от существующих изданий по этой теме, книга является не теоретическим изложением, а прикладным пособием. Материал намеренно изложен кратко и в популярной форме, снабжен множеством примеров из опыта работы. «Игры с аутичным ребенком» может стать настольной книгой как для специалистов, так и для близких аутичного ребенка.
От автора
Со случаем раннего детского аутизма, одним из самых сложных и загадочных нарушений психического развития детей, я столкнулась впервые десять лет назад, познакомившись с пятилетней Аней. Очаровательная внешне девочка при более близком знакомстве оказалась странным ребенком с непонятным, а порой пугающим поведением. Оказалось, что родители водят Аню по медицинским консультациям с двух лет, и девочке ставили разные диагнозы (в том числе шизофрению, задержку психического развития). Шло время, девочка воспитывалась дома, а патологические черты ее развития все обострялись.
Я вызвалась помочь. Разобраться в ситуации я сразу не смогла, но удалось найти две маленькие, но невероятно ценные для меня книжки – «Дети с нарушениями общения» и «Диагностика раннего детского аутизма». После их прочтения удалось поставить Ане точный диагноз – «ранний детский аутизм».
Однако понимания того, как следует воспитывать и обучать такого особенного ребенка, и практического опыта у меня не было. И я, и родители Ани терялись в ситуациях аффективных вспышек, когда агрессия девочки обрушивалась на окружающих ее людей... Приемы воспитания и обучения, которые с успехом использовались в работе с другими детьми, в этом случае не срабатывали.
С этой встречи возник интерес к проблеме раннего детского аутизма, к поискам путей помощи таким детям. Неоценимый опыт дала стажировка в Сергиевом Посаде, где в интернате для детей с нарушениями слуха и зрения я получила возможность наблюдать тяжелые случаи глубокого аутизма, осложненные дополнительными нарушениями. Затем были три года работы в экспериментальной школе Института коррекционной педагогики Российской академии образования. И, наконец, частная практика: индивидуальные занятия с
особыми
детьми.
Каждая новая встреча с синдромом раннего детского аутизма показывала, что с годами ситуация не улучшается: сложности возникают уже при постановке диагноза, родители не получают ответа на свои вопросы, а организация систематической помощи аутичному ребенку со стороны различных специалистов – врачей, педагогов, психологов – трудна даже в Москве: по-прежнему не хватает знаний о структуре этого нарушения, мало опытных педагогов и психологов, детские учреждения не могут предоставить такому особенному ребенку специальные условия для обучения и воспитания, обеспечить индивидуальный подход. На периферии положение еще хуже, по-прежнему не хватает информации. Хотя проблема аутизма хорошо известна западному обществу, у нас об этом нарушении мало кто слышал. Близкие аутичного ребенка оказываются под прессом непонимания и осуждения со стороны окружающих.
1. Синдром раннего детского аутизма
Введение в проблему
Детский аутизм – распространенное нарушение психического развития ребенка. Установлено, что этот синдром встречается примерно в 3–6 случаях на 10 000 детей, обнаруживаясь у мальчиков в 3–4 раза чаще, чем у девочек. Наиболее яркие внешние проявлениями синдрома:
[1]
–
аутизм
как таковой, т. е. предельное, «экстремальное», одиночество ребенка, снижение способности к установлению эмоционального контакта, коммуникации и социальному развитию. Характерны трудности установления глазного контакта, взаимодействия взглядом, мимикой, жестом, интонацией. Обычны сложности в выражении ребенком его эмоциональных состояний и понимании им состояний других людей. Трудности контакта, установления эмоциональных связей проявляются даже в отношениях с близкими, но в наибольшей мере аутизм нарушает развитие отношений со сверстниками;
–
стереотипность в поведении
, связанная с напряженным стремлением сохранить постоянные, привычные условия жизни; сопротивление малейшим изменениям в обстановке, порядке жизни, страх перед ними; поглощенность однообразными действиями – моторными и речевыми: раскачивание, потряхивание и взмахивание руками, прыжки, повторение одних и тех же звуков, слов, фраз; пристрастие к одним и тем же предметам, одним и тем же манипуляциям с ними: трясению, постукиванию, разрыванию, верчению; захваченность стереотипными интересами, одной и той же игрой, одной темой в рисовании, разговоре;
–
особая характерная задержка
и
нарушение развития речи
, прежде всего – ее коммуникативной функции. одной трети, а по некоторым данным, даже в половине случаев это проявляется как мутизм (отсутствие целенаправленного использования речи для коммуникации, при котором сохраняется возможность случайного произнесения отдельных слов и даже фраз). Когда же устойчивые речевые формы развиваются, они все равно не используются для коммуникации: так, ребенок может увлеченно декламировать одни и те же стихотворения, но не обращаться за помощью к родителям, даже когда она необходима. Характерны эхолалии (немедленные или задержанные повторения услышанных слов или фраз), длительное отставание в способности правильно использовать личные местоимения: ребенок может называть себя «ты», «он», по имени, обозначать свои нужды безличными приказами («накрыть», «дать пить» и т. д.). Даже если такой ребенок формально имеет хорошо развитую речь с большим словарным запасом, развернутой «взрослой» фразой, то она штампованна, «попугайна», «фонографична». Он не задает вопросов сам и может не отвечать на обращения к нему, т. е. избегает речевого взаимодействия как такового. Характерно, что речевые нарушения проявляются в контексте более общих нарушений коммуникации: ребенок практически не использует также мимику и жесты. Кроме того, обращают на себя внимание необычный темп, ритм, мелодика, интонация речи;
–
Миф об аутизме, или этические аспекты проблемы
Что знает обычный человек о загадочном синдроме «аутизм»? Большинство не знает ничего, а если кто-то что-то и слышал, то, вероятнее всего, его представления туманны и окружены романтическим ореолом. Неспециалисты часто считают, что такие люди особо одарены в какой-либо области, что многие признанные гении были весьма странными, «аутичными» личностями.
Такое представление формируют некоторые телепередачи и фильмы. Например, все мы помним «человека дождя» и аутичного паренька из фильма «Куб», одаренных в математике. Аутичный мальчик из фильма «осхождение Юпитера» мог расшифровывать сложнейшие коды, а аутичная девушка – героиня австралийского фильма «Под рояль» – обладает абсолютным музыкальным слухом. Погруженность в себя таких людей, их отрешенность от окружающего, некая тотальная автономность невольно вызывают интерес и даже восхищение. Часто такой романтический портрет дополняют хрупкое телосложение и тонкие черты лица.
Но люди, постоянно общающися с аутичными детьми и подростками, а также специалисты, работающие с ними, видят совсем другое: беспомощность, зависимость от близких, социальную неприспособленность и неадекватность поведения. Увидеть реальное положение вещей позволяет знание психологической картины нарушения. Даже если аутичный ребенок действительно одарен в музыке или математике, это не поможет ему научиться жить самостоятельно, реализовывать себя, быть счастливым. случае глубокого аутизма он навсегда останется зависимым от других и сможет жить лишь в специально созданных условиях. Это очень правдиво и реалистично показано в фильме «Человек дождя» – хотя главный герой в гениальном исполнении Дастина Хоффмана несомненно вызывает симпатию, ему нельзя не посочувствовать, ведь он уязвим и беззащитен перед окружающим миром и людьми, он несвободен, и, несмотря на его гениальность, совсем не хочется оказаться на его месте.
У специалистов, занимающихся синдромом аутизма, есть разные подходы к данной проблеме. Многие из предлагаемых сегодня программ развития, обучения и адаптации аутичных детей развиваются и корректируются. Можно говорить о том, что научный поиск продолжается в разных странах мира.
Российские ученые предлагают направить усилия на коррекцию поведения аутичного ребенка, его обучение и социализацию. Другими словами, прилагаются все усилия для того, чтобы путем специального обучения и воспитания по возможности скорректировать нарушенное развитие ребенка, а основная цель такой коррекции – дать ребенку возможность выйти в большой мир людей. Иногда этого удается достичь, и, хотя у такого человека на всю жизнь сохраняются особенности поведения и странности характера, в целом он живет самостоятельно и полноценно. Однако, пока общество не готово понять проблемы «не таких» людей, отнестись к ним с сочувствием и желанием помочь, возможности такой интеграции ограниченны.
Люди с аутизмом, государство и общество, или социальные аспекты проблемы
В этом разделе в общих чертах обсудим отношение общества и государства к проблемам людей с нарушениями, в частности – с аутизмом. И в первую очередь поговорим о социальной ответственности. Люди с нарушениями развития нуждаются в опеке, помощи и защите. Их зависимость от окружающих людей и невозможность самостоятельно отстаивать свои права предполагают защиту этих прав на государственном уровне. С этой целью создаются организации социальной защиты, реализуются различные социальные программы. Политика государства в отношении инвалидов во многом определяет отношение к ним всего общества.
В нашей стране положение инвалидов оставляет желать лучшего. Маленькие пенсии и некоторые льготы – вот, пожалуй, весь перечень заботы о них государства. Социальных работников катастрофически не хватает. Общество не информируется о проблемах особых людей, публикации, передачи по радио и телевидению, посвященные этой проблеме, крайне редки. результате общество оказывается не готово принять людей с нарушениями, не желает понимать их проблемы.
Такое положение дел объясняется, с одной стороны, материальными трудностями: государственный бюджет не располагает достаточными средствами для развития социальной сферы, научных исследований в области коррекционной педагогики и психологии, создания новых образовательных учреждений специального назначения. С другой стороны, гражданское общество только зарождается в нашей стране. Потребуется время, чтобы общество научилось быть милосердным.
Некоммерческие негосударственные организации, помогающие инвалидам и их близким, не в силах решить проблему в целом. Они могут помочь лишь небольшому числу нуждающихся. Однако результаты их работы обнадеживают. Развивается в нашей стране и практика благотворительности в отношении инвалидов.
Научные исследования по проблеме, подготовка специалистов
Коррекционная работа с аутичными детьми – особый раздел коррекционной педагогики и психологии. Но поскольку синдром раннего детского аутизма был выделен как специфическое нарушение сравнительно недавно, можно говорить о том, что проблема аутизма исследована еще недостаточно.
Институте коррекционной педагогики Российской академии образования есть научная лаборатория, много лет занимающаяся проблемами помощи детям с нарушениями общения, под руководством доктора психологических наук Ольги Сергеевны Никольской. Специалисты лаборатории разработали классификацию детского аутизма и предложили методы коррекционной работы по воспитанию и обучению аутичных детей. К сожалению, о других долговременных научных исследованиях синдрома аутизма в нашей стране нам неизвестно.
Несмотря на создание упомянутой группой ученых серьезной теоретической базы, дающей представление о психологической картине синдрома раннего детского аутизма, по-прежнему не существует учебника для вузов. государственных вузах не готовят коррекционных педагогов и психологов для работы с аутичными детьми.
Однако постепенно развиваются негосударственные формы специального образования – в Москве действуют курсы и семинары по коррекционной педагогике и психологии, в том числе и по вопросам работы с аутичными детьми.
Кто же занимается в нашей стране аутичными детьми и как это происходит? Чаще это педагоги и психологи, изначально специализировавшиеся на коррекции других нарушений. Поскольку на государственном уровне не организована подготовка специалистов, то не хватает необходимой информации, специальной литературы, затруднен обмен опытом. негосударственных учреждениях ситуация иная: функционируют они чаще на средства западных благотворительных фондов, поэтому действуют в рамках западного подхода, налаживая обмен опытом с зарубежными специалистами в этой области.
Вопросы диагностики, коррекции и образования
Для детей, у которых нарушен интеллект, речь, слух или зрение, давно составлены программы обучения, разработаны специальные методы и приемы работы, вузы готовят специалистов-дефектологов и логопедов, в стране создана сеть специальных образовательных учреждений для таких детей. Система же помощи аутичным детям только начинает развиваться.
Сегодня родители ребенка с диагнозом «аутизм» оказываются перед огромной проблемой: как организовать помощь ребенку? Где найти специалиста, у которого есть опыт работы с такими детьми? Где может обучаться такой особенный ребенок?
Вопросами диагностики и подбора образовательного учреждения для детей со специальными образовательными потребностями на государственном уровне занимаются постоянные межведомственные
психолого-медико-педагогические комиссии
[2]
(
ПМПК
). ПМПК создаются из расчета одна комиссия на 10 000 детей, проживающих на одной территории, но не менее одной ПМПК на территории каждого субъекта РФ. Записывают ребенка на прием ПМПК по направлению учреждения здравоохранения. Заключение комиссии носит рекомендательный характер.
При
Институте коррекционной педагогики РАО
действует
консультативно-диагностический центр
. Можно обратиться непосредственно в
лабораторию содержания и методов обучения детей с эмоциональными нарушениями
(заведующая – профессор Ольга Сергеевна Никольская) или в
лабораторию дошкольного воспитания детей с проблемами в развитии
(заведующая – профессор Елена Антоновна Стребелева). Но научно-исследовательский институт не может организовать систематические занятия с детьми. Экспериментальные группы на его базе могут помочь лишь небольшому количеству детей.
