Автор книги Аркадий Эйзлер — наш соотечественник, кандидат технических наук, писатель, в течение 22 лет собравший исчерпывающий материал о болезни Альцгеймера (БА) и растущих возможностях ее предупреждения и лечения. Систематизированный им материал и рекомендации родным пациентов одобрены Научно-методическим центром по изучению болезни Альцгеймера НЦПЗ Российской академии медицинских наук.
В этой книге вы найдете классификацию и диагностические критерии БА, первые признаки и фазы БА, новые стратегии борьбы с БА, медикаменты для предупреждения БА. Вы узнаете, как контролировать уровень холестерина и сахара в крови для предупреждения БА и как максимально использовать личный потенциал для борьбы с болезнью.
Эта книга — эмоциональная поддержка и источник полной информации об одной из самых трагических болезней нового времени — болезни Альцгеймера.
Предисловие
Хотя эта книга адресована в первую очередь членам семей пациентов, страдающих болезнью Альцгеймера, многие люди, как те, что сами испытывают трудности с памятью, так и вполне здоровые, найдут ее интересной и полезной для себя. Эта книга не направлена на предоставление медицинских, юридических или иных советов, для этого существуют специализированные медицинские учреждения (например, центр, которым я руковожу), социальные и юридические службы. Однако собранная автором весьма обширная информация о биологических основах болезни, ее течении и проявлении может быть очень полезна родственникам больных прежде всего, но также и медицинским работникам психиатрических больниц и интернатов, которые должны больше знать о своих подопечных.
Особенно значимым представляется изложение личного опыта автора, которому в течении многих лет пришлось тесно соприкоснуться с производимым болезнью Альцгеймера процессом разрушения памяти, интеллекта, а позднее и самой личности любимого человека. Вряд ли существует много ситуаций более тяжелого эмоционального стресса, нежели тот, который вызывает повседневное наблюдение за неуклонно нарастающей психической деградацией близкого человека. Эта, с одной стороны, давно известная, а с другой, до сих пор до конца не познанная, коварная и все еще неизлечимая болезнь разрушает не только память, представления о прошлом самих больных, но и жизни тех близких людей, которые за ними ухаживают.
Моральный и материальный груз лиц, ухаживающих за пациентами с деменцией, огромен и многогранен: это и экономические потери, и затраты на уход за больным физических сил и времени, которые постоянно растут по мере прогрессирования болезни, и каждодневно испытываемый ими эмоциональный стресс. Но эта ноша может стать легче, если опыт других людей — родственников или друзей больных с деменцией, осуществляющих уход за ними, станет эмоциональной поддержкой и источником доступной информации о болезни, ее симптомах и закономерностях развития, а также о проблемах, с которыми приходится сталкиваться по мере ее прогрессирования.
Много места в книге отводится максимальному использованию личного потенциала больного, в частности его вовлечению в жизнь семьи, приобщению к выполнению доступных для него физических нагрузок и специальных упражнений, что позволяет обеспечивать мобилизацию нейронных структур мозга и помогает сохранять жизнедеятельность всего организма. В частности благодаря такому центрированному уходу, жена автора книги прожила с болезнью Альцгеймера 22 года. Не случайно на последнем конгрессе по болезни Альцгеймера наравне уже с традиционным понятием нейродегенерации звучало оптимистическое представление о нейрорегенерации структур мозга.
Поэтому можно надеяться, что чтение этой книги, отличающейся особой эмоциональностью и выразительностью в тех главах, где речь идет о личных впечатлениях автора, будет интересно и полезно достаточно широкому кругу читателей и в первую очередь тем, кто так или иначе вовлечен в проблемы пациентов, страдающих болезнью Альцгеймера и другими формами деменций позднего возраста.
Часть первая Удары судьбы
Вместо пролога
В этой книге не будет пролога. Вместо этого перед твоими глазами, дорогой читатель, пройдет моя жизнь или, вернее, ее последний отрезок, принявший совсем необычное продолжение под разящим ударом судьбы.
Такое может случиться с каждым. Когда угодно и где угодно…
От этого не застрахован ни один человек в мире.
Приходит это неожиданно, и привычная жизнь сразу рушится, она как бы делится на две части — до этого и после этого.
И хотя, оглядываясь назад, невозможно установить тот день и час, когда это началось, но с тех пор в моем жизненном календаре только одно время года — полная сумрачного листопада унылая осень длиною в остаток жизни любимого мною человека. Эта осень сопровождает меня, заслонив три других времени года с метельной зимой, звоном ручьев весны и яркими красками знойного лета. Идет простой отсчет времени повседневных утрат, медленного увядания разума, чувств, памяти, что, говоря современным языком, необратимо манифестирует собою коммуникационную смерть, а дорогой мне человек обречен на интеллектуальное небытие с первых признаков появления тяжелого недуга.
Маша
Наша жизнь была трудной, полной взлетов и падений, радостей и печалей. Эмиграция, борьба за выживание, болезни, потери — все это не могло не вызывать усталости и раздражения. Наверное, уже тогда появились первые предвестники тяжелого недуга моей жены. Хотя сейчас, много лет спустя, я удивляюсь, какой мудростью и дальновидностью обладала она, давая точные оценки фактам, казавшимся мне тогда весьма сомнительными.
Со временем мы достигли успехов в работе и добились материального благополучия. Появилась уверенность в завтрашнем дне, в себе. Возникли стимулы для различных перспективных начинаний. Быстро подрастал сын. Квартира становилась тесной, и все чаще возникал вопрос о приобретении нового жилья. Этой проблемой занялась жена, так как у меня не было свободного времени и к тому же я целиком доверял ее вкусу.
Прошло немного времени, и Маша показала мне газетное объявление, в котором предлагался очень удобный вариант — большой участок земли с двумя летними постройками. Он находился в Венском лесу, в двадцати минутах езды от города. Мы решили купить эту землю, снести одну из построек и вместо нее возвести большой двухэтажный дом с подвальным помещением. Закипела работа. Маша целиком ушла в осуществление проекта, о котором давно мечтала. Меня поражало, с какой легкостью она принимала решения. Все легло на ее плечи: проектирование планировки дома, внутренняя отделка, оснащение его электричеством, сантехническим оборудованием, покупка мебели и множество разных мелочей. Она занималась всем — от начала и до конца. Оставшаяся документация показывает, какой аналитический отбор предшествовал принятию того или иного решения. Фотографии и схемы, заметки, каталоги фирм, рекламные буклеты и проспекты раскладывались по темам, и из множества вариантов выбирался оптимально удобный и лучший. Меня поражала компетентность и осведомленность моей жены. Следует заметить, что еще в Москве, до Дорхимзавода (впоследствии НПО «Пластик»), где мы познакомились, по окончании технологического факультета полиграфического института Маша работала на Гипрокинополиграфе. Она занималась проектированием реконструкций Шосткинского завода кинофотопленки, созданием телестудий в Баку, Ереване и других городах. Поэтому ей легко далось строительство нашего дома, а ведь общая площадь его составляла около 400 м
Одним воскресным вечером Маша села рядом со мной на диван и протянула мне венскую газету «Kurier», развернутую на статье «Vergessen — die Krankheit 2000» («Потеря памяти — болезнь 2000 года»). «Вот от этой болезни я умру», — сказала она спокойно и убежденно. Я посмотрел на жену, потом перевел взгляд на статью в две полосы. Позже я обнаружил ее среди заметок различного содержания, заботливо вырезанных и сложенных ею в архив. Статья так и сохранилась, аккуратно склеенная из двух газетных страниц. На первой из них сейчас, как и тогда, в то воскресенье, я вижу прекрасное лицо звезды американского кино Риты Хейворт, которая по праву считалась одной из самых блистательных женщин Голливуда. Излучая красоту, молодость и счастье, она стоит рядом с коленопреклоненным партнером по фильму, а он с любовью и мольбой во взоре обхватил ее за тонкую изящную талию и застыл, словно дожидаясь ответа. На второй странице фотография немолодой женщины с глубокими морщинами, запавшими глазами и со следами тяжелых душевных страданий. Это тоже Рита Хейворт.
В тот вечер я недоверчиво смотрел на жену, недоумевая, что общего между ней и этой женщиной в газете, с чего вдруг Маше пришло в голову предсказывать себе смерть? Но, не найдя ответов на эти вопросы, я начал читать статью. Так я впервые услышал о недуге, который, согласно мнению врачей, возглавит список главных заболеваний XXI века — болезнь памяти или, как ее еще называют по имени врача, заявившего о ней впервые, болезнь Альцгеймера (БА). После трех минут чтения я решил успокоить жену следующей фразой: «Слушай, мы все страдаем забывчивостью, особенно в стрессовых ситуациях». Я знал, как Маша реагирует на них: стресс всегда мобилизовывал ее возможности, направленные на разрешение какой-либо проблемы, а все ненужное и второстепенное либо оставалось вне ее внимания, либо забывалось. Именно об этом я напомнил своей жене, не понимая взаимосвязи между элементарной забывчивостью и предрекаемой ею смертью.
Хождения по мукам
Я решил показать жену специалистам. По совету друзей мы обратились к известному профессору Венского университета, психиатру и невропатологу, который после основательного и всестороннего исследования, включая электроэнцефалограмму (ЭЭГ), не нашел никаких патологических отклонений. Однако многократные собеседования, на которых присутствовал и я, показывали, насколько трудно Маше отвечать на самые простые вопросы. Причем даже те, на которые она сперва отвечала легко и быстро, в последующих беседах стали вызывать затруднения. И если на вопросы: «Когда и где Вы родились?», «Как звали Ваших родителей?», «Живы ли они сейчас?», «Имеете ли Вы детей?», «Как их зовут?» она еще находила, что ответить, то, слыша что-то вроде: «Когда началась Первая или Вторая мировая война?», «Какой сегодня день, число, месяц, год?», она, обращаясь ко мне по-русски, требовала разъяснений, почему ее об этом спрашивают? «Я же не ребенок! — возмущалась она и в итоге сердито заканчивала: — Не буду отвечать», — после чего уже ничем нельзя было вытянуть из нее ни единого слова. Дома она высказала свое мнение о враче, из чего стало ясно, что продолжение лечения у него может стать затруднительным.
Следует отметить, что для моей жены большое значение имело выражение лица человека, с которым приходилось общаться, и если она находила в нем неподдельную доброту и участие, то общалась охотно. Возможно, в своем воображении она наделяла такого человека дополнительными положительными качествами и доводила его образ до идеального, что и притягивало ее. Но абсолютно не складывались отношения с теми, у кого на лице Маша читала холод, бездушие, безучастность. Такой человек награждался метафорическим эпитетом «несимпатичный потребитель». Под данное определение и попал наш профессор. Предложенные им медикаменты, в частности энцефабол форте и стратонил, были направлены на поднятие настроения, интереса к окружающей жизни, активности. Энцефабол, кроме всего прочего, должен был уменьшать боли при мигренях.
Одна из важнейших причин, которая привела меня к профессору, состояла еще и в том, чтобы, используя его авторитет, попытаться уговорить жену отказаться от вождения машины. К моему удивлению, Маша при первом же разговоре на эту тему легко согласилась отдать ключи от автомобиля, настояв, однако, на смене врача. Жена находилась под его наблюдением до августа 1990 года, когда на основании обследований он сделал заключение, предположив наличие вторичного очага в области мозга, возникшего вследствие первичного онкологического заболевания. Результаты КТ (компьютерной томографии) его предположение не подтвердили, зато в определенных участках мозга была установлена усиленная атрофия. Профессор предлагал провести терапию, направленную на сохранение функций оставшихся здоровых клеток, еще не подверженных атрофии. При этом уточнялось, что если после первого обследования моей жены 26.01.90 г. возникло подозрение на СДАТ (сенильная деменция альцгеймерского типа), то после второго, проведенного спустя четыре месяца обследования, диагноз СДАТ исключался. Далее профессор указывал на то, что после приема пациенткой медицинского препарата нетропил, который он прописал, наметилось улучшение, правда, не в той степени, в какой ожидалось.
Мы решили поменять врача, и когда я спросил у жены, к кому она хотела бы обратиться, Маша показала мне листок бумаги, на котором ее рукой были написаны фамилии. «Откуда это у тебя?» — спросил я. «Я была во Врачебной палате Австрии, и там мне рекомендовали этих специалистов», — ответила она по-деловому спокойно.
Мы посоветовались с нашим семейным доктором, профессором Пезендорфером, и он позвонил профессору Шнаберту, находящемуся в этом списке. Во время первой же встречи проф. Шнаберт немедленно и категорично запретил садиться Маше за руль в целях безопасности ее самой и окружающих. В отличие от нерешительного предыдущего врача, профессор Шнаберт потребовал поместить ее в больницу для всестороннего обследования. Мы согласились.
Бегство в никуда
Дважды в своей жизни я уже встречал больных этой болезнью. В первом случае это был один очень деятельный и активный бизнесмен, который, посетив меня однажды в моем бюро, вдруг расплакался, когда после деловых дебатов мы остались одни, и сообщил мне, что вчера врачи установили у него болезнь Альцгеймера. Тогда я еще ничего не знал об этой болезни. И этот еще недавно строящий планы на будущее, полный энергии человек, заядлый путешественник, неутомимый рассказчик обо всех городах и странах, в которых он успел побывать, утирая слезы, сообщил мне, что болен неизлечимой болезнью памяти и обречен на медленное умирание.
Спустя четыре года, когда Маша уже была больна, я увидел этого человека недалеко от нашего дома, сидящим в инвалидной коляске и укутанным в плед. Я подошел к нему — никакого движения глаз в мою сторону. Передо мной сидела живая кукла с ничего не выражавшим, устремленным в неизвестный мне мир взглядом.
Второй случай неожиданно столкнул меня с больной, страдающей БА, непосредственно в нашем доме, где этажом выше жили молодые люди со своими родителями. Ежедневно из лифта выкатывалась инвалидная коляска с сидящей в ней пожилой женщиной и погружалась в машину, вывозившую ее на прогулку. Наши соседи были очень приятными людьми, и мы все время обменивались приветствиями. Но я ни разу не набрался мужества спросить, чем больна эта пожилая женщина. И вот однажды я разговорился с соседом и в ходе беседы выяснилось, что она — его теща, страдающая БА. Мне довелось быть свидетелем финала той жизненной трагедии. Муж, всегда подтянутый и достаточно бодрый немолодой человек, очень бережно ухаживающий за своей женой, внезапно скончался от сердечного приступа. Его больная супруга пережила его ровно на неделю.
С таким запасом впечатлений я впервые пришел на заседание общества по оказанию помощи больным БА и их близким.
Оглядевшись внимательней, я пришел к выводу, что его члены были представителями разных слоев общества, причем вся мужская половина присутствовавших была слегка алкоголизирована. Тем не менее я попытался установить контакт с некоторыми из них. То, что я услышал, заставило меня внутренне содрогнуться: ежедневные алкогольные возлияния разделяли миры больных и здоровых. Все, с кем мне пришлось беседовать, в один голос твердили, что единственным спасением от постоянного душевного конфликта между милосердием и беспомощностью является алкоголь. Он помогает довести ощущение присутствия больного до призрачного, а также притупляет чувство неизбежности потери близкого человека.
Приют
Вернемся к тем дням, которые последовали после возвращения Маши домой. К счастью, нам удалось найти даму, которая обеспечивала на протяжении 3 лет безмятежное пребывание моей жены дома. Женщина ухаживала за Машей и занималась домашними делами. Их отношения стали дружескими. У Маши был строгий распорядок дня. Но шло время, и становилось ясно, что жена не способна продолжать обычный образ жизни. Она переставала понимать самые обыкновенные вещи, совершать простые действия. Например, во время приема пищи, могла обходиться без столовых приборов, брать еду руками, причем даже из чужой тарелки. Она сделалась небрежной, неаккуратной, чего не бывало с ней раньше. Будучи здоровой, она, напротив, всегда вела борьбу с подобными недостатками. Было нестерпимо больно наблюдать, как она сосредоточенно и долго собирала со стола крошки, а затем бросала их на пол. Большие трудности приходилось испытывать во время процессов одевания и раздевания. Ее руки, подобно рукам маленьких детей, не попадали в рукава. Нарушилась координация движений. Даже такую простую процедуру, как чистка зубов, она уже не могла выполнять самостоятельно, становясь все больше и больше зависимой от посторонней помощи. Жизнь заставляла смиряться с происходящим и радоваться тому, что еще оставалось от прежней Маши.
Горько было видеть, как взрослого человека захлестывает волна полного невосприятия мира, и как этот мир платит ему той же монетой, не проявляя ни сострадания, ни поддержки. В подтверждение моих последних слов хочу привести несколько примеров. Вот первый. Долгое время, регулярно, из месяца в месяц я, Маша и ее сиделка вместе ходили на почту получать Машину пенсию. Однажды, когда сиделка находилась в отпуске, я отправился на почту один. Стояла очень холодная погода, несколько дней шел противный осенний дождь, и поэтому Машу с собой я не взял. Кассир, которая хорошо нас знала и неоднократно выдавала нам деньги, на сей раз выдать деньги отказалась. Я показывал ей паспорт жены и свой, я объяснял ей причину невозможности присутствия Маши, но так и не смог уговорить эту блюстительницу закона. Пришлось прийти к ней еще раз, но уже вместе с женой.
Второй случай очень похож на первый. Здесь тоже пришлось столкнуться с равнодушием и глупостью. В середине 1996 года мы переезжали на другую квартиру. Для прописки по новому месту жительства мы вместе с приехавшим из США сыном посетили полицейский участок. Сотрудница паспортного стола предложила заполнить формуляры на каждого члена семьи, что мы и сделали, заполнив также за Машу, причем сын подписал ее формуляр своей подписью с пометкой, что мать не в состоянии сделать это сама вследствие болезни. Когда он возвращал бумаги служащей, та устроила настоящий скандал, пытаясь уличить сына в подделке подписи, в буквальном смысле слова схватив его за руку. Сын тактично объяснил ей, что это никакая не подделка, а его личная подпись с письменным уведомлением, почему он ее поставил. Осознав несостоятельность своих претензий, сотрудница тем не менее предложила рядом с подписью сына поставить три крестика, которые Маша должна была вывести собственноручно. Мы оба, и сын, и я, были крайне возмущены, потому что сделать это самостоятельно моя жена никак не могла. «Тогда помогите ей», — посоветовала служащая. На нас смотрели равнодушные непонимающие глаза «блюстительницы закона». Сын категорически отказался принимать участие в этом фарсе, где подпись его матери пытались подменить тремя крестами.
К началу 1996 года у Маши возникли проблемы с приемом лекарств. Вместо того чтобы проглотить таблетку, Маша разжевывала ее и, чувствуя неприятную горечь, естественно, выплевывала. В следующий раз она уже категорически отказывалась от лекарства, и никакие уговоры не помогали. Приходилось прибегать к хитрости, пряча таблетку в хлеб или в иную пищу. Но и такой способ не всегда оказывался эффективным.
Порой Маша забывала, где она находится. Течение жизни утратило свои формы и размеры. Маша путалась в датах, календарь ей больше был не нужен.