В книге впервые на русском языке представлена распространенная система помощи детям с расстройствами аутистического спектра DIR/Floortime, разработанная профессором Стенли Гринспеном — одним из крупнейших в мире специалистов в этой области.
Методика успешно применяется в работе с детьми с самого раннего возраста, с подростками и взрослыми людьми. Для оценки достижений выделяются такие параметры, как эмоциональная теплота, способность строить отношения с людьми, способность к творческому мышлению и осмысленному общению. Занятия проводятся в атмосфере эмоционального контакта, в них участвуют не только специалисты, но и вся семья, и в результате навыки общения и мышления быстро входят в повседневную жизнь.
Книга адресована родственникам людей с расстройствами аутистического спектра, специалистам, работающим с ними, а также студентам — психологам, педагогам и др.
Введение
Мы способны на большее
Когда педиатр сказал Мариссе, что у ее чудесного сына Шона аутизм, у нее сжалось сердце. Мариссе и ее мужу Джону потребовалось несколько дней, чтобы совладать с кошмаром этого диагноза и осознать, какие драматические последствия заложены в нем для их ясноглазого двухлетнего сына и для их совместной жизни. Когда они с этим справились и выяснили, что такое аутизм и расстройства аутистического спектра (РАС), на душе у них не стало легче. Информации о расстройствах аутистического спектра в книгах и интернете было много, они обнаружили огромное разнообразие точек зрения и терапевтических подходов. Им пришлось освоить массу новых терминов, чтобы понять, что происходит с Шоном, и в состоянии ошеломления от диагноза сделать это было непросто. Но хуже всего было то, что у них не было уверенности в правильности рекомендаций по поводу того, как нужно обращаться с сыном. Они хотели найти терапевтическую программу, которая обеспечила бы ему максимальные шансы для развития и, как они надеялись, позволила бы ему завязывать дружбу, учиться в школе, отмечать дни рождения в кругу детей, встречаться с девушками, заниматься спортом, окончить школу, продвигаться по карьерной лестнице, завести и воспитать собственных детей.
Первый специалист, с которым столкнулись Марисса и Джон, сказал им, что Шон, скорее всего, никогда не сможет адекватно воспринимать чувства других людей или мыслить творчески. Самое большее, на что они могут рассчитывать, — что благодаря терапевтическому подходу, направленному на устранение симптомов и коррекцию поведения, Шон научится приемлемым образом вести себя в обществе. Например, он научится запоминать записанные фразы и проговаривать их другим детям, а родители могут попытаться научить его смотреть в глаза, поощряя его чем-нибудь вкусным. Столкнувшись с такими оценками, родители ощутили безнадежность и беспомощность. Они верили, что их сын способен на большее, и мечтали, чтобы он
захотел
общаться с ними и думать собственной головой.
Многие родители, чьим детям поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», испытывают те же чувства, что Марисса и Джон. Они нуждаются в такой терапевтической программе, которая учитывала бы индивидуальность их ребенка, предлагала бы подходящую именно для него терапию и высвобождала бы заложенный в нем потенциал для полноценного общения и взаимоотношений. Такие родители хотят и сами принимать участие в терапевтической программе. Они желают помогать и надеяться. Эта книга написана в расчете на них и на других помощников, занимающихся их детьми. В ней представлен метод, который может фундаментально изменить представления об аутизме и расстройствах аутистического спектра, а также существенно улучшить перспективы детей с этими заболеваниями.
На протяжении шестидесяти лет терапия расстройств аутистического спектра была направлена на симптомы этих состояний, а не на проблемы, которые лежат в их основе. В результате цели, которые ставились перед отдельным ребенком, ограничивались изменениями в его поведении, и долгосрочные прогнозы для многих детей с подобными расстройствами были весьма пессимистичными. Представления о природе аутизма, преобладавшие до сих пор, ограничивали спектр возможностей развития и будущих достижений, которых ожидали от таких детей.
По самым высоким оценкам, число детей с различными формами РАС достигает 1 на 166 человек. И ныне для таких детей открывается лучшее будущее. С помощью изложенного в последующих главах комплексного и индивидуального подхода к диагностике и лечению, который ориентирован на основные элементы здорового развития, многие дети с диагнозом «расстройство аутистического спектра» добились такого улучшения, которое значительно превосходит уровень, именуемый «высокофункциональным аутизмом». Официальное название этого нового подхода, учитывающего особенности развития, индивидуальные особенности и систему отношений, — концепция DIR (Developmental, Individual-difference, Relationship-based)
Часть I
Прогноз при расстройствах аутистического спектра:
мифы, факты, ранние признаки и новая концепция
Глава 1
Новое определение аутизма и наш подход к нему
Аутизм — это комплексное нарушение развития, включающее проблемы с социальным взаимодействием, освоением языка и целым рядом эмоциональных, когнитивных, двигательных и сенсорных способностей, а также отставание в развитии этих способностей. Наряду с этим часто наблюдаются специфические формы поведения, например, вращение вокруг своей оси, выстраивание игрушек в ряд, бесцельное и бессмысленное повторение слов. Мы покажем далее, что подобные симптомы являются следствием более фундаментальных проблем, связанных со способностью вступать в отношения, общаться и мыслить. Кроме того, они не специфичны для аутизма. Язык, мышление и социальные навыки у ребенка с аутизмом или расстройствами аутистического спектра варьируются в зависимости от того, к какой части спектра относится его расстройство.
До сих пор не вполне понятны причины и частота возникновения этого заболевания. Как уже упоминалось, согласно некоторым исследованиям, распространенность расстройств аутистического спектра доходит до 1 случая на 166 человек. Большинство исследований также отмечают резкий рост числа людей с подобными нарушениями по сравнению с уровнем десятилетней давности. Некоторые исследователи относят рост числа выявляемых случаев заболевания на счет улучшения диагностики, но многие считают, что наблюдается рост аутизма и расстройств аутистического спектра.
Множественность причин аутизма
Причины роста заболеваемости, как и причины самого аутизма, неизвестны. Многие исследования подтверждают роль генетических факторов (например, подобное нарушение будет скорее наблюдаться одновременно у однояйцевых близнецов, чем у разнояйцевых). Сложилось мнение, что генетические (или, шире, биологические) факторы порождают совокупность симптомов, связанных с аутизмом или расстройствами аутистического спектра. Кроме того, принято считать, что имеют значение и факторы, связанные с иммунной системой, обменом веществ и состоянием окружающей среды. Тем не менее, единой причины, вызывающей это заболевание, до сих пор найти не удалось. Поэтому мы полагаем, что исследовать причины аутизма лучше всего с позиции так называемого кумулятивного риска, концепции множественности путей, которая полагает, что аутизм возникает в результате взаимодействия многих факторов. Генетические или пренатальные факторы, например, могут приводить к тому, что ребенок будет впоследствии подвержен стрессам от физической нагрузки, инфекционным заболеваниям или воздействию токсичных веществ. Этот новый подход к осмыслению причин признает влияние генетических факторов, но рассматривает пути развития заболевания как многоступенчатый процесс, как постепенное накопление взаимосвязанных проблем, и учитывает многочисленность их вариаций и разную степень их тяжести.
Широкий спектр проблем
Для аутизма и расстройств аутистического спектра характерны проблемы с установлением контакта, формированием отношений, общением (не важно, жестами, словами или знаками) и мышлением. Эти комплексные проблемы развития могут проявляться по-разному и встречаться в разных сочетаниях. Не у каждого ребенка с одним и тем же общим диагнозом все эти проблемы обнаруживаются в одной и той же степени. Например, дети с синдромом Аспергера нередко обладают большим лексическим запасом и могут рано начинать читать, но при этом испытывают трудности с осмысленным употреблением слов в верном эмоциональном ключе. Они могут просто повторять слова или понимать их исключительно в прямом словарном значении. Кроме того, им тяжело даются отношения с другими людьми и общение, сопровождающееся эмоциями и жестами.
Иной вариант проблем встречается у детей с нарушениями моторного планирования
[5]
. Бывают дети с нарушениями речевой моторики: им сложно даются движения языка и мышц рта, чтобы произносить слова. Может казаться, что у некоторых детей с серьезными проблемами речевой и общей моторики имеются нарушения когнитивных функций и отсутствуют социальные навыки, тогда как на самом деле моторные нарушения просто не дают им проявить существующие способности и навыки. Когда мы помогаем детям, имеющим проблемы с речевой моторикой, освоить общение с помощью жестов или иных вспомогательных средств вроде компьютерной клавиатуры, часто оказывается, что они понимают гораздо больше, чем мы предполагали.
Ключевые проблемы при расстройствах аутистического спектра
Аутизм и расстройства аутистического спектра характеризуются тремя ключевыми, или первичными, проблемами. Чтобы их выявить, мы задаем такие вопросы:
1. Легко ли ребенок вступает в близкие и теплые отношения? Ищет ли он общества тех взрослых, с которыми ему по-настоящему комфортно, например, родителей или тех, кто о нем заботится? Если да, то демонстрирует ли он удовольствие от близких отношений?
2. Общается ли ребенок с помощью жестов и эмоциональных выражений? Вовлечен ли он в постоянный поток взаимных эмоциональных сигналов вроде улыбок, нахмуриваний, кивков и иных обоюдных жестов?
3. Когда ребенок начинает говорить, произносит ли он слова осмысленно? Насыщены ли эти слова эмоциями и желаниями, т. е. говорит ли он: «Мамочка, я тебя люблю» или «Я хочу тот сок», или же он произносит: «Это стол», «Это стул»?
Если три эти базовые способности — установление близких отношений, постоянный обмен эмоциональными жестами и использование ранних слов или знаков с эмоциональной нагрузкой — отсутствуют, следует оценить, нет ли у ребенка признаков расстройств аутистического спектра. То, в какой мере эти три ключевых процесса или способности отклоняются от нормы для соответствующего возраста, может служить показателем (по крайней мере, первичным) степени, в которой ребенок «затронут» аутизмом.
Вторичные симптомы
Существуют также вторичные симптомы, такие как склонность к навязчивому повторению одних и тех же действий (например, постоянное выстраивание предметов в линию), хлопанью в ладоши или самостимуляции (вроде неотрывного глядения на вентилятор, бесконечного протирания одного и того же пятнышка на полу и т. п.). Повторение написанных фраз, или воспроизведение наизусть целых книг, которые читались ребенку, или телепередач, которые он смотрел, — это тоже примеры вторичных признаков аутистических расстройств. Поскольку аналогичные симптомы наблюдаются при многих других видах нарушений развития и, стало быть, неспецифичны для аутизма, они не должны быть основными критериями при постановке диагноза.
Дети, испытывающие проблемы с обработкой сенсорной информации, например, гиперчувствительные к прикосновениям или звукам, но в остальном обладающие прекрасными способностями к речи или взаимодействию с людьми, способные читать и отвечать на эмоциональные сигналы, могут демонстрировать склонность к самостимуляции или навязчивому повторению действий из-за перегрузки нервной системы; таким образом они пытаются регулировать свое состояние. Те же вторичные феномены могут наблюдаться у детей с серьезными формами нарушений моторного планирования, требующих для своей реализации определенной последовательности действий. Иногда те же симптомы проявляются у детей с проблемами развития речи, а также с негрубыми когнитивными проблемами или с трудностями обучения.
Наш новый взгляд на расстройства аутистического спектра учитывает наблюдаемые симптомы, но рассматривает их с точки зрения логики внутреннего развития заболевания. В рамках этого нового определения расстройств аутистического спектра вторичные симптомы рассматриваются как типы поведения, причинами которых являются глубинные базовые нарушения. Например, некоторые дети, занимаясь своими игрушками, демонстрируют неспособность к тому, что мы именуем «совместным решением социальных задач», не умеют играть с ними вместе с родителями или сверстниками, гибко приспосабливаясь к ситуации. Они не могут показать свою игрушку няне, широко улыбнуться и жестами потребовать реакции. Вместо этого они скорее будут выстраивать свои игрушки в ряд. Такие симптомы отражают отсутствие глубинных базовых способностей, из-за которого они и возникают. Еще один симптом такого рода — это суженный круг интересов. Дети расширяют круг своих интересов посредством общения, поэтому если они не используют жесты для выражения своих желаний и потребностей в постоянном взаимодействии с другими людьми, круг их интересов остается узким.
Подобные симптомы могут указывать на наличие расстройства аутистического спектра, но они не должны быть единственным основанием для диагноза. Главное, что необходимо для постановки правильного диагноза и выявления истинных проблем, существующих у ребенка, — это оценка того, в какой мере ребенок проявляет три фундаментальные способности, описанные выше. Одна из главных причин множества неправильных диагнозов Расстройств аутистического спектра состоит в том, что недостаточно внимания уделяется наблюдению за отношениями ребенка с родителем или другим заботящимся о нем взрослым. Во многих случаях детей фактически отрывают от родителей и прогоняют через различные тесты на уровень развития, но при этом не принимают во внимание их индивидуальные особенности, связанные с обработкой информации. Дети от этого нервничают и теряются, демонстрируя низший уровень своих способностей. Чтобы поставить верный диагноз, специалист должен наблюдать за ребенком и тогда, когда тот показывает все, на что способен, и диагноз должен основываться на полном спектре его способностей.
Глава 2
Ложные диагнозы и мифы об аутистических расстройствах, включая синдром Аспергера
Давая новое определение аутизму и расстройствам аутистического спектра, мы должны разъяснить, какими мифами окружены эти заболевания, поскольку эти мифы могут приводить к постановке неправильных диагнозов.
Неспособность любить?
Вероятно, самый важный миф связан со способностью детей с расстройствами аутистического спектра к любви и формированию отношений, основанных на любви. Когда аутизм был впервые определен как нарушение развития в 1940-х годах, он характеризовался «аутистическим одиночеством» — неспособностью устанавливать близкие, теплые, заботливые отношения. «Отец аутизма» Лео Каннер, автор первых систематических описаний Детей с расстройствами аутистического спектра, сформулировал эту идею в составе своей теории. С тех пор представление о неспособности к формированию близких связей или теплых, наполненных любовью отношений сохраняется во всех последующих определениях аутизма. Оно встречается во всех изданиях «Диагностического и статистического руководства» (DSM) Американской психиатрической ассоциации, включая текущее. Если изначально считалось, что детям с расстройствами аутистического спектра присуще фундаментальное аутистическое одиночество, то ныне господствует убеждение в том, что способностью вступать в близкие отношения обладают все без исключения. Однако сохраняется представление, что дети с аутизмом не способны на столь полные, богатые или глубокие отношения, как обычные дети.
Способность любить, ощущать умиротворение от близких отношений предполагает, что эмоциональная близость с другим человеком доставляет удовольствие. Мы полагаем, что очаровательная улыбка четырехмесячного ребенка при виде матери или отца выражает глубинное, теплое ощущение взаимосвязи, которое в течение ближайших месяцев будет все больше и больше переходить в любовь и близость. Но когда мы наблюдаем, как ребенок двух с половиной лет с расстройством аутистического спектра пугается и бежит в объятия своей бабушки и крепко к ней прижимается, разве это не такой же знак любви, тепла или близости? Когда мы видим, как четырехлетний ребенок с диагнозом «аутизм» довольно улыбается во весь рот, когда мама трет ему спинку, можем ли мы утверждать, что мать для него всего лишь простой объект? Или он все-таки ощущает близость и для него важно, что именно мама трет ему спинку?
Данные, собранные в процессе нашей работы с детьми, с аутизмом, показывают, что они испытывают любовь, особенно к родителям или другим людям, которые о них заботятся, поскольку прочие взрослые не пробуждают в ребенке столь же значительные ощущения близости или умиротворения в момент страха или нужды. На самом деле после терапии дети не только перестают проявлять признаки одиночества, но иногда становятся даже более любящими, чем их обычно развивающиеся сверстники. Иногда родители жалуются, что дети становятся слишком зависимыми: «Он мне проходу не дает!» — говорят они. «Отличные новости!» — отвечаю я. Потому что для ребенка, который был изолирован в собственном мире, нет ничего лучше желания быть с родителем или другим заботящимся о нем человеком «слишком много». После того как дети включатся во взаимоотношения, мы постепенно научим их быть независимыми.
Концепция DIR и методика Floortime принимают в расчет удовольствия, которые испытывает ребенок, даже если они, как кажется, порождаются стереотипными действиями или самостимуляцией. И с точки зрения этого подхода первым элементом, подлежащим развитию, является не речь или общение, а ощущение эмоциональной связи с другим человеком. Оно развивается быстро, в течение первых трех-четырех месяцев терапии. Тот факт, что эта эмоциональная связь появляется так быстро даже V детей, у которых ее не было прежде, свидетельствует о том, что в какой-то форме она у них уже существовала.
В недавнем исследовании (более подробно описанном в приложении А) мы сравнивали первую стадию нашего первого сеанса работы с детьми с РЛС со второй стадией того же сеанса и наблюдали значительные различия в степени развития эмоциональных отношений на этих стадиях. На протяжении всего сеанса мы учили родителей прочитывать эмоциональные сигналы детей и подстраиваться к их нервной системе. Например, если ребенок гиперчувствителен к звукам и прикосновениям, мы помогали родителям действовать на него умиротворяюще. Если ребенок проявлял склонность к самостимуляции, например, постоянно открывал-закрывал дверь, мы показывали родителям, как проникнуть в его мир и направить его активность в русло совместного взаимодействия. По мере того как мы обучали родителей, мы часто наблюдали, как расцветали дети, поначалу казавшиеся погруженными в себя, как они начинали выказывать удовольствие и даже искать общества родителей, чтобы те приласкали их или поиграли с ними.
Неспособность общаться и творчески мыслить?
Еще один миф, связанный с вышеописанным, гласит, что дети с расстройствами аутистического спектра неспособны обрести фундаментальные навыки, необходимые для общения и мышления, и самое большее, на что можно рассчитывать, — что они изменят свое поведение и научатся запоминать сценарии действий. Но, как уже говорилось в предыдущей главе, дети с аутизмом или расстройствами аутистического спектра могут участвовать в совместном решении проблем и мыслить творчески и логически. Результаты наших исследований (см. приложение А) показывают, что немалая доля таких детей способна освоить все фундаментальные эмоциональные навыки и способности, необходимые для развития.
Как только взрослые расстаются с мифами о неспособности к нормальным отношениям и общению и помогают детям развить эти навыки, нежелательные виды поведения — навязчивое повторение действий, эхолалия, агрессия и резкие перепады настроения — идут на убыль.
Неспособность к абстрактному мышлению?
Еще один миф состоит в том, что дети с расстройствами аутистического спектра неспособны к абстрактному мышлению и умозаключениям. Мы обнаружили, что и это неверно. Не все дети могут подняться до самого высокого уровня абстрактного мышления (поскольку это требует определенных речевых и когнитивных способностей), но проведенное нами дополнительное исследование (см. приложение А) показало, что дети, добивающиеся наибольших успехов в рамках программы DIR, которая нацелена на развитие базовых способностей и стимулирование эмоциональных сигналов, приобретают умение делать умозаключения, справляются с задачами, требующими понимания чувств и мыслей другого человека (модели психического), и способны к эмпатии
[11]
. Эти результаты ставят под сомнение прежние представления и открывают пространство для новых исследований.
Неспособность к восприятию чужих эмоций?
Еще один миф гласит, что дети с расстройствами аутистического спектра не способны воспринимать эмоции Других детей или взрослых. Проводившиеся ранее исследования предполагали, что когда дети с подобными расстройствами видят выражения человеческих лиц, они обрабатывают эту информацию не той частью мозга, которую используют для этого обычные люди. Это казалось подтверждением идеи, что у детей с расстройствами аутистического спектра иначе устроен мозг. Но когда Мортон Гернсбахер и ее коллеги из Висконсинского университета в Мэдисоне воспроизвели одно из этих исследований, они обнаружили, что участники исходного тестирования, по-видимому, вообще не смотрели на лица. Когда они побуждали своих участников с диагнозом «расстройство аутистического спектра» смотреть на лица других людей, сканирование головного мозга выявляло у них активизацию тех же участков мозга, что и у здоровых участников теста. Иными словами, в результатах более раннего исследования отражались не столько различия в функционировании мозга, сколько характерная для детей с расстройствами аутистического спектра тенденция вообще не смотреть на лица.
В ходе исследования Гернсбахер и ее коллег обнаружилось, что детям и взрослым, которые очень остро реагируют на раздражители, трудно бросить быстрый взгляд на чужое лицо. Когда испытуемые смотрели на чужие лица, они проявляли беспокойство. Работая с детьми с расстройствами аутистического спектра, мы можем помочь им не только преодолеть такие стрессовые реакции, но научиться с удовольствием смотреть на лица других людей и их эмоциональные выражения.
Описанное исследование показало, сколь сложны и тонки некоторые проблемы, связанные с расстройствами аутистического спектра, и как даже хорошая работа может приводить к неверным выводам, если исследователь не рассматривает все альтернативные гипотезы. Убедительные факты свидетельствуют, что многие дети с расстройствами аутистического спектра могут приобрести мыслительные способности более высокого уровня. Хочется сказать, что таким детям, возможно, изначально не стоило ставить диагноз «расстройства аутистического спектра», но такое суждение порождает замкнутый круг. Есть дети, которые исходно удовлетворяли критериям, сформулированным для расстройств аутистического спектра в четвертом издании «Диагностического и статистического руководства», и при этом достигли высоких уровней абстрактного и рефлексивного мышления.
Глава 3
Ранние и постоянные признаки расстройств аутистического спектра
Выявление детей, относящихся к группе риска, и работа с ними
Одно из преимуществ концепции развития, описанной в этой книге, состоит в том, что она предусматривает раннее начало терапии. Близкие ребенка и врачи могут обратить внимание на проблемы на самых ранних стадиях развития и составить программу работы, не дожидаясь, пока симптомы проявятся в полной мере. Если взрослые отметят какие-либо отклонения в том, как младенец смотрит, слушает и двигается, вступает в отношения с родителями, воспринимает эмоциональные сигналы и отвечает на них, они могут сразу начать работать с этими отклонениями. Чем раньше начнутся занятия с детьми, находящимися в группе риска или уже демонстрирующими симптомы расстройств аутистического спектра, — пока не упущены продолжительные периоды здорового развития и еще не усугубились симптомы, — тем больше у них шансов на нормальное развитие в будущем.
В первой главе были описаны базовые нарушения, присущие расстройствам аутистического спектра, — они были определены в нашем собственном исследовании и в исследованиях наших коллег. Мы выявили эти нарушения, наблюдая за нормально развивающимися детьми, а также за детьми, развитие которых шло в направлении расстройств аутистического спектра. Изучая домашние съемки здоровых детей и детей с аутистическими расстройствами, мы полнее проанализировали основополагающие принципы здорового развития и фундаментальные нарушения. Кроме того, мы провели исследования здоровых людей и людей из групп риска для уточнения наших определений и выводов. Наблюдения показали, что при расстройствах аутистического спектра фундаментальные нарушения проявляются постепенно, начиная с раннего младенческого возраста, и их можно выявить сразу, как только они возникнут. Наблюдая за тем, как ребенок проходит в своем развитии определенные рубежи, мы можем отличить нормально развивающихся детей от детей с РАС и другими отклонениями. (Для этих целей может быть использована «Карта социально-эмоционального развития Гринспена», которая теперь входит в состав новых шкал Бейли; ее надежность была подтверждена репрезентативной выборкой, охватывавшей 1500 детей.)
В этой главе мы расскажем о самых ранних признаках расстройств аутистического спектра и опишем признаки таких расстройств у детей разного возраста. За этими признаками стоят проблемы развития, над устранением которых семья и специалисты могут работать еще до того, как будет проведено формальное обследование и составлена терапевтическая программа. (Во второй части книги мы расскажем, что родители могут и должны делать для того, чтобы помочь детям справиться с проблемами.)
Нарушения, имеющие биологическую природу, мешают детям с расстройствами аутистического спектра двигаться по пути здорового развития. В зависимости от степени биологических нарушений ребенок с таким расстройством начинает отставать на одной из четырех начальных стадий развития. Одни проходят три первых стадии прежде, чем начинают демонстрировать признаки нарушения развития, другие отстают уже на самой первой стадии. Дети младшего возраста, у которых наблюдается регресс (поначалу Развиваются нормально, но затем утрачивают некоторые способности), часто демонстрируют явные проблемы на четвертой стадии развития, а иногда небольшие отклонения заметны у них и на более ранних стадиях. В таблице 3.1 на с. 52 перечислены начальные стадии развития, соответствующие им ранние признаки расстройств аутистического спектра и связанные с ними симптомы.
Наиболее ранние признаки РАС на каждой стадии
Теперь мы подробнее рассмотрим те признаки, которые младенцы или дети младшего возраста с расстройствами аутистического спектра демонстрируют на той или иной стадии развития.
Обычный ребенок связывает свои эмоции с собственными действиями и ощущениями. Например, он видит улыбку матери, слышит ее ласковый голос и поворачивает голову, чтобы на нее посмотреть. Ребенок с риском расстройств аутистического спектра часто неспособен сформировать полноценные связи между своими эмоциями, ощущениями и моторикой. Проявления этой проблемы просматриваются на разных уровнях. Во-первых, малышу могут с трудом даваться целенаправленные движения, например, когда нужно повернуться, чтобы посмотреть на мать. Во-вторых, у него могут быть сложности с регуляцией и координацией движений в целом. Его движения недостаточно организованы и могут казаться случайными. В-третьих, ему может быть трудно синхронизировать свои движения с движениями взрослого.
На этой стадии малыши, которые не в состоянии связывать ощущения, поступающие от органов чувств, с эмоциональным и двигательным опытом, оказываются неспособны интересоваться и вступать в контакты с другими людьми столь полноценно, как это делают здоровые дети. Они могут получать удовольствие и испытывать глубокое чувство близости, но им трудно проявлять свои чувства радостными улыбками и выражениями лица и с интересом фокусировать внимание на родителях или опекающих их взрослых. Поэтому эпизоды взаимодействия со взрослыми у них короче, и дети при этом проявляют мало инициативы. Но без магии детской улыбки и звуков радости взрослые тоже могут быть меньше вовлечены в общение с ребенком и не так склонны заниматься им и с ним играть. Тем не менее, если они интуитивно чувствуют скрытое удовольствие ребенка (несмотря на то, что ему трудно его демонстрировать), они могут расположить к себе малыша и поддерживать ощущение близости с ним.
Дети и подростки
Признаки расстройств аутистического спектра у детей, уже начавших ходить, а также у подростков и взрослых схожи с теми, что были описаны выше. В таблице 3.2 перечислены навыки, которые приобретаются на каждой следующей стадии, признаки расстройств аутистического спектра и связанные с ними симптомы.
Мы рекомендуем родителям и специалистам, которые хотят развить и укрепить базовые способности у детей и подростков, практиковать занятия, описанные в части II. Взаимодействие с ребенком должно быть основано на наблюдениях за тем, что доставляет ему удовольствие и как он реагирует на прикосновения, звуки, движения, вид тех или иных людей или предметов и т. д. (См. также часть III, особенно главу 15.)
Ранняя помощь
[14]
По мере роста наших знаний о путях развития расстройств аутистического спектра будут совершенствоваться возможности выявления младенцев и детей младшего возраста, относящихся к группе риска, и терапевтические программы будут вводиться до того, как симптомы нарушения и хронические явления наберут полную силу. Далее приводятся общие рекомендации для раннего выявления заболеваний и их коррекции.
Чтобы в процессе ранней диагностики, включающем скрининг, риски развития расстройств аутистического спектра и других отклонений в развитии были выявлены достоверно, следует охватывать весь спектр эмоциональной, социальной, умственной и сопутствующей двигательной и сенсорной активности ребенка. Такой подход не позволяет специалистам ограничиваться заранее определенным «магическим окошком» вроде какого-нибудь специфического вида поведения или физиологической реакции и на этом основании ставить диагноз. Ни одно из исследований пока не открыло «магического окошка» для расстройств аутистического спектра. Кроме того, адекватные методики обследования (принимающие во внимание все виды функционирования, которые могут быть затронуты при аутистических расстройствах) позволяют выявить множество дополнительных рисков, представляющих угрозу для нормального эмоционального, социального и умственного развития.
При работе с младенцами и детьми младшего возраста программы раннего выявления расстройств и помощи играют особую роль. Если факторы риска или проблемы выявлены на ранней стадии, программа помощи преследует две цели: смягчить выявленные риски или проблемы и облегчить нормальную эмоциональную, социальную и умственную активность в целом. Если программа помощи в раннем возрасте концентрируется на особенностях поведения или конкретных симптомах, но не способствует или даже препятствует нормальному взаимодействию между родителями или другими близкими и детьми, — т. е. тому, что способствует налаживанию подходящей для ребенка активности, — такая программа может спровоцировать дополнительные проблемы развития. Возьмем, к примеру, девятимесячного ребенка, который постоянно дотрагивается до своей игрушки. Терапевтическая программа, которая ставит своей целью просто избавиться от этого дотрагивания, игнорирует развитие нормальных, соответствующих возрасту навыков вроде обмена улыбками, звуками и другими жестами. И наоборот, такой подход, который пытается трансформировать проблемное поведение ребенка в спонтанные моменты взаимодействия — например, переводя дотрагивания в игру с помощью скрывания игрушки и возвращения ее ребенку, — не только поможет малышу справиться с проблемным поведением, но и будет способствовать нормальному развитию.
Чем раньше будут выявлены признаки расстройств аутистического спектра и запущена программа занятий, тем больше вероятность того, что будет проще заложить основания для здоровых отношений, общения и мышления, иными словами, обратить вспять фундаментальные нарушения, которыми характеризуется аутизм.
Глава 4
Новые цели для детей с РАС
Подход DIR/Floortime
Как мы отмечали во второй главе, прежде для лечения расстройств аутистического спектра применялись две методики. Одна, поведенческая, была нацелена на исправление внешних сторон поведения и таких симптомов, как агрессия или неподчинение. Подобный подход поначалу обнадеживал, но недавние исследования показали, что дети, с которыми занимались по этой методике, демонстрируют лишь незначительные успехи в обучении и едва способны к социальному и эмоциональному взаимодействию или вовсе им не владеют [см. Smith, Groen, and Wynn, 2000; Shea, 2004]. Кроме того, эта методика не уделяет достаточно внимания индивидуальным особенностям обработки информации у конкретного ребенка (например, в сфере сенсорной информации и планирования сложных действий) и его реакции на раздражители.
Другой подход ставил своей целью развитие ряда когнитивных навыков, которые определялись, исходя из способностей, характерных Для того или иного возраста. Считалось, что дети с аутизмом и другими отклонениями в развитии лучше всего обучаются с помощью повторения, поэтому их приучали запоминать определенные последовательности типа «это квадрат, это круг». Дети, обученные таким способом, могли воспроизведи шаблон в привычной ситуации, но у них не было полноценного понимания формы и того, что она означает, тогда как ребенок без отклонений в развитии обычно может обобщать понятия, применять слова «квадрат» или «круг» к множеству разных квадратов и кругов и постепенно осваивать геометрию.
Нам удалось продвинуться дальше по сравнению с этими прежними методиками. Каждый ребенок и каждая семья уникальны, у них есть свои сильные стороны и свои проблемы, поэтому мы разработали такой подход, который подстраивается к каждому ребенку и вовлекает семью в процесс терапии гораздо интенсивнее, чем раньше. Наша концепция DIR и методика Floortime основаны на самой надежной и современной информации о развитии мозга и мышления, и они вводят новые стандарты терапии для детей с РАС и сопутствующими отклонениями в развитии. Три первичных принципа, на которых строится наша работа с младенцами, детьми и взрослыми, таковы:
•
Ныне нам известно, что психическое развитие происходит быстрее всего в первые годы жизни благодаря взаимодействию со взрослыми, которые заботятся о ребенке. Как мы уже писали, это взаимодействие становится возможным благодаря ощущению тепла и безопасности, способности к саморегуляции и решению возникающих проблем, вовлеченности в отношения, взаимному обмену эмоциональными сигналами и жестами, осмысленному и функциональному использованию понятий и рассуждению. Для развития психики наиболее существенны те многочисленные ситуации взаимодействия, которые обеспечивают фундаментальное ощущение эмоциональной связи и вовлеченности в отношения. Дети, которые этого лишены (например, в некоторых детских домах), отстают в умственном развитии и в освоении речи, а в тяжелых случаях — и в физическом развитии.
Концепция DIR
В названии концепции DIR (развитие — индивидуальные различия — отношения) понятие «закономерности развития» относится к тем шести стадиям развития, которые описаны в третьей главе, под «индивидуальными различиями» понимаются присущие ребенку индивидуальные особенности обработки информации, а словом «отношения» обозначаются отношения, возникающие между взрослым и ребенком в процессе обучения, которые обеспечивают прогресс в развитии ребенка.
Концепция DIR базируется на грех принципах, которые были описаны выше. Ее цель — создание программ помощи, учитывающих тот уровень развития, которого достиг ребенок, его индивидуальные особенности в сфере обработки информации и взаимоотношения, наилучшим образом способствующие его развитию. Метод анализа, применяемый в рамках DIR, позволяет родителям и специалистам делать оценки и планировать программы занятий, подходящие конкретным детям с расстройствами аутистического спектра.
Концепцию DIR часто именуют Floortime, но на самом деле методика Floortime — это один из компонентов комплексной программы помощи, основанной на концепции DIR. Цель методики Floortime — формирование эмоционально значимого взаимодействия в учебных ситуациях, способствующего развитию шести базовых уровней развития, Во второй и третьей частях этой книги методика Floortime будет описана более подробно. В четвертой части мы расскажем о других компонентах комплексной программы DIR, в том числе о занятиях без жесткой структуры, в процессе которых ребенок учится решению возникающих проблем, о развитии речи, эрготерапии, возможности игр со сверстниками и др. Многим детям с расстройствами аутистического спектра концепция DIR помогла установить теплые и близкие отношения со взрослыми и сверстниками, осмысленно общаться, используя эмоциональные жесты и слова, и подняться до высоких уровней абстрактного мышления и эмпатии.
Эти краеугольные камни здорового развития лежат в основе тех целей, которые мы ставим перед детьми с расстройствами аутистического спектра. Умение вести себя в разных социальных ситуациях, приобретение усидчивости и освоение букваря — это цели, над которыми стоит работать, и, несомненно, все родители, врачи и учителя хотят, чтобы каждый ребенок все это освоил. Но на самом деле это цели ситуационные и направленные на развитие частных навыков: над ними следует работать в контексте общего эмоционального и умственного развития. Концепция DIR позволяет объединять эмоциональные, социальные, интеллектуальные и образовательные цели, которые ставятся перед каждым ребенком.
Стадии развития
За двадцать пять лет работы с детьми с особыми потребностями мы выделили стадии, которые мы называем уровнями функционального эмоционального развития
[16]
. Первые из них перечислены в таблицах 3.1 и 3.2. Их освоение крайне важно не только для нормального эмоционального, но и для умственного развития, для мышления высокого уровня и полноценного самосознания. Эти стадии являются одним из центральных элементов концепции DIR: при обследовании оценивается, как ребенок их осваивает, а терапевтические программы помогают детям переходить от одной стадии к другой, преодолевая возникающие проблемы и возвращаясь на путь здорового развития.
Шесть начальных стадий и три последующих описывают развитие детей, дальнейшие стадии относятся к развитию подростков и взрослых. Такая концепция позволяет лучше понять взаимосвязи между эмоциями и интеллектом. Большинство когнитивных теорий не объясняют, как продвигаться к высшим уровням рефлексивного мышления, поскольку они игнорируют роль эмоций. В 40–50-х годах исследователи и практикующие специалисты стали уделять больше внимания влиянию раннего эмоционального опыта на обучение и развитие личности. Затем появились исследования, которые рассматривали отдельные аспекты социального и эмоционального опыта, например, привязанность. Основанная на этих ранних исследованиях и составленная в рамках концепции DIR структурная карта жизненно важных составляющих эмоционального опыта впервые показала, как эмоции открывают дорогу аналитическому мышлению и, тем самым, интеллектуальной деятельности. (См. S. I. Greenspan, S. G. Shanker. The First Idea: How Symbols, Language, and Intelligence Evolved from our Primate Ancestors to Modern Humans.)
Новорожденным детям доступен ограниченный набор основных эмоциональных состояний (таких как покой или недовольство). Благодаря взаимодействию с родителями дети начинают различать и развивать эти состояния. Так, успокаивающий голос матери доставляет ребенку удовольствие. В процессе взаимодействия с людьми дети учатся связывать эмоции с физическими ощущениями. Всякий опыт ребенка имеет физическую сторону и эмоциональное качество. Крепость объятий — это их физическое свойство. Объятия также могут создавать у ребенка ощущение безопасности или, наоборот, пугать его — это их эмоциональный аспект. Холодная поверхность может казаться приятной или неприятной. Разноцветный экран мобильного телефона может вызывать интерес, а может раздражать.
Восприятие ощущений у детей бывает разным. Некоторые виды звуков и прикосновений могут успокаивать одного и выводить из себя другого. Подобные физические различия встречаются как у здоровых детей, так и у детей с РАС, и от них зависит физическая и эмоциональная реакция ребенка на ощущения.
Когда родители или иные опекающие взрослые прочитывают эмоциональную реакцию ребенка и отвечают на нее, между ними возникает взаимодействие, которое способствует развитию. Центральная нервная система ребенка помогает ему вырабатывать определенные реакции. Например, он обнаруживает, что выражение его эмоций находит ответ у взрослого. Затем он начинает целенаправленно вызывать ответную реакцию, используя ее как инструмент для решения проблем и наблюдая все больше и больше разных закономерностей поведения. Так зарождается интеллект. Этот обмен принимает все более сложные формы, которые ведут к формированию аналитического мышления и все более высоким интеллектуальным уровням. На каждой стадии функционального эмоционального развития совершенствуются как эмоциональные, так и умственные способности. Например, через эмоциональные сигналы ребенок получает представление о причинах явлений: я улыбаюсь, и ты улыбаешься в ответ. Затем он использует это знание, усваивая, что, например, колокольчик прозвенит, если дернуть за шнурок. В этом раннем уроке эмоциональное начало сочетается с познавательным. Таким образом, поскольку чувства любви и привязанности неотделимы от обмена социальными сигналами, и поскольку ребенок должен научиться разрешать проблемы и видеть образцы поведения, он обязательно должен быть вовлечен в отношения со взрослым. Эмоциональные представления — «мне грустно» — предшествуют логическим связям между понятиями — «мне грустно, потому что ты не хочешь со мной играть».
Стадия первая: саморегуляция и интерес к миру
В первые месяцы жизни дети учатся передавать во внешний мир эмоции от своих внутренних ощущений, например, от газов в животике. Для этого они должны
хотеть
смотреть и слушать, Уделять внимание окружающему миру. Родители стимулируют это желание мягкими прикосновениями, ласковыми интонациями, улыбками и выразительными взглядами — всем тем, что доставляет ребенку эмоциональное удовольствие. Этот процесс начинается сразу же после рождения. Малыши, которым всего день от роду, уже реагируют на ощущения эмоционально, например, предпочитая голос или запах матери всем прочим звукам и запахам. Сладкие смеси они сосут энергичнее. Эмоциональные ответы, порождаемые различными ощущениями, подталкивают детей к тому, чтобы различать разные ощущения. Разум формируется в процессе того, как ребенок использует все свои чувства для восприятия мира и осваивает его неизменные элементы, например, отличая голос матери от голоса отца.
Если ранние ощущения неприятны, дети отключаются от окружающего мира. У каждого ребенка своя индивидуальная реакция на разные образы, звуки, запахи, прикосновения и движения, и внимательные родители могут понять, какие ощущения он предпочитает. Некоторые дети чувствительны, и им требуется мягкое успокаивание. Другие, наоборот, слабо реагируют на раздражители, и с ними нужно обращаться энергичнее. Некоторым необходимы очень радостные эмоциональные звуки или сигналы для того, чтобы научиться смотреть или слушать.
Главным элементом этой стадии является то, что мы называем «совместным вниманием»: для того, чтобы учиться у других людей и взаимодействовать с ними, дети должны быть способны фокусировать внимание на том же, что и взрослый, сохранять спокойное состояние и активно впитывать информацию из общения с другими, а также из того, что они видят, слышат, обоняют, осязают, пробуют на вкус, и из собственных движений.
Стадия вторая: контакт и общение
При хорошем, ласковом уходе дети начинают все сильнее привязываться и все больше интересоваться определенными людьми. С первого дня малыши начинают отличать тех, кто ухаживает за ними, от всех остальных. К двум-пяти месяцам они уже выражают предпочтение радостными улыбками и довольным воркованием. Когда дети начинают интересоваться своим наиболее близким взрослым как особым человеком, который доставляет удовольствие, а иногда и неприятности, у них не только расцветает способность к эмоциональному взаимодействию, но и достигается новый умственный уровень. Они начинают различать удовольствие от взаимодействия с людьми и интерес к неодушевленным предметам. Положительные эмоции, которые малыши получают от родителей, помогают им научиться различать интонации голоса и оттенки в выражении лиц, которые передают чувства и намерения взрослых. Так начинается процесс освоения связей между явлениями и переход от восприятия к осмысленным понятиям.
Родителей детей с расстройствами аутистического спектра часто удручает нежелание ребенка идти на контакт. В таких ситуациях родителям иногда советуют форсировать общение и попытаться создать такие условия, чтобы ребенок «смотрел». Мы часто видим, как родители держат голову ребенка таким образом, чтобы он глядел на них, или постоянно дотрагиваются до его лица, чтобы направить его взгляд. Они делают это, потому что им так сказали. Но подобные действия не вызывают у ребенка желания смотреть.
Когда мы говорим о контактах и отношениях, мы имеем в виду то, что происходит не по принуждению, — ведь все родители хотят, чтобы их дети с ними общались по собственной воле. У ребенка должно быть
желание
вступать в отношения. Далее мы покажем, что, помогая детям с расстройствами аутистического спектра преодолевать трудности установления контакта, мы не только формируем у них ключевую способность вступать в отношения, но и уменьшаем симптомы погружения в себя и самоизоляции.
Стадия третья: преднамеренность и двусторонняя коммуникация
Примерно к шести месяцам младенцы начинают преобразовывать эмоции в коммуникативные сигналы. Чтобы это произошло, родители должны читать сигналы ребенка, отвечать на них и подталкивать ребенка к тому, чтобы он читал и понимал их собственные сигналы. Благодаря такому обмену ребенок вовлекается в систему взаимных эмоциональных сигналов, или двустороннюю коммуникацию. Например, ребенок улыбается матери, она улыбается в ответ, и он улыбается снова. Мы называем это коммуникативным циклом. Улыбка ребенка становится целенаправленной: он улыбается, чтобы ему улыбнулись в ответ. Разные выражения лица, звуки и жесты — это части такой системы сигналов. Детям с расстройствами аутистического спектра бывает очень трудно ей овладеть.
Ребенок, который приобрел или приобретает этот важный навык, может вступать в общение без слов, простейшими способами давая родителям понять, чего он хочет. Если ребенок способен донести до взрослых свои желания, он будет меньше кричать и плакать по сравнению с ребенком, который этого не умеет. (Агрессия и импульсивность — например, когда малыш отбирает игрушку у другого ребенка вместо того, чтобы на нее указать, — это на самом деле способы, которыми ребенок пытается удовлетворить свои потребности, не сообщая о них.) Освоение целенаправленной двусторонней коммуникации также помогает ребенку избавиться от стереотипности и навязчивых повторений, поскольку в процессе общения он постоянно вовлекается в новые и целенаправленные виды поведения.
На этой стадии совместного общения зарождаются логика и чувство реальности. К восьми месяцам нормально развивающийся ребенок уже может участвовать в таком взаимодействии, где присутствуют причинно-следственные связи. Дети постепенно начинают применять эти новые уроки к восприятию пространственного мира и затем к планированию действий. Ребенок следит глазами за погремушкой, пока она падает на землю, или он рассматривает и ощупывает руку отца, которая только что скрыла эту погремушку. Это ощущение причинности знаменует собой зарождение чувства реальности, которое основано на умении отличать чужие действия от своих собственных: есть «я», который что-то делает для «не я». Сознание растет по мере того, как у ребенка накапливается опыт собственных желаний и представления о цели.
Стадия четвертая: решение социальных задач, регуляция настроения и формирование самосознания
Между девятым и восемнадцатым месяцами жизни дети преодолевают важнейшие рубежи. На этой стадии они осваивают двустороннюю коммуникацию и используют ее для решения возникающих проблем. Они учатся брать маму за руку, жестами объяснять ей, что нужно открыть входную дверь, а затем показывать на курточку, чтобы сообщить о своем желании пойти на прогулку. Мать при этом реагирует на каждый жест или звук ребенка, всякий раз замыкая коммуникативный цикл. На этой стадии формируется способность к решению социальных задач: для достижения желаемого результата дети могут использовать комбинации из трех-четырех шагов. Позднее это приведет к связыванию слов в предложении и к логическому мышлению. Все поступательное движение к высшим уровням умственного развития строится на эпизодах эмоционального взаимодействия, сложность которых со временем возрастает.
Теперь рассмотрим по порядку все новые достижения детей.
Совместное решение социальных задач.
Дети, которые берут мать или отца за руку, чтобы найти игрушку, освоили уже множество вещей: собственные эмоциональные потребности и желания, варианты действий, которые нужны для обретения игрушки, визуально-пространственные аспекты ее перемещения с пола на верхнюю полку, где она обычно лежит, звуки, привлекающие внимание родителей (хныканье или требовательное ворчание), и те виды социального поведения, которые позволяют чего-либо добиться от родителей. Ребенок все это осваивает и видит, как эти элементы сочетаются между собой, еще до того, как у него более-менее разовьется речь. Сложные разговоры или игра с другими позволяют ребенку исследовать окружающий мир в его целостности. Если ребенок самоизолируется или ему трудно взаимодействовать с другими людьми, он не приобретает достаточного опыта и не может в полной мере освоить разные виды поведения.
Регуляция настроения и поведения.
В повседневном обмене знаками любви и в «стычках» с родителями малыши учатся смягчать сильные отрицательные эмоции, такие как страх или ярость. У маленького ребенка раздражение взрывное, а печаль всеобъемлющая. На четвертой стадии дети учатся управлять сильными чувствами с помощью эмоциональных знаков или переговоров со взрослыми. Когда дети осваивают быстрый обмен эмоциональными сигналами, они получают возможность выразить свое чувство до того, как оно станет слишком интенсивным. Если их раздражает ожидание еды, они могут показать на нее или издать звуки, демонстрирующие нетерпение. Восприимчивая мать быстро покажет ребенку, что она понимает его желание и спешит приготовить еду, или что ему нужно минуточку подождать. Какова бы ни была ее реакция, ребенок немедленно получает ответный эмоциональный сигнал. Далее он может продолжить переговоры с помощью других знаков и еще больше снизить интенсивность своего раздражения. Эмоциональный обмен с терпеливыми и заботливыми взрослыми помогает ребенку настраивать самые разные чувства, от радости до печали и тревоги.
В силу множества причин детям может недоставать этого необходимого опыта. У них могут быть проблемы с моторикой, из-за которых им трудно нормально жестикулировать или подавать знаки, или они могут испытывать трудности с восприятием интонаций и выражений лица взрослых. Бывает и так, что взрослые в их окружении не проявляют ответной реакции или, наоборот, слишком настырны, напористы. Подобные факторы иногда приводят к отклонениям у детей, которые при иных условиях освоили бы нормальную систему взаимодействия. Если дети не способны ясно выразить свои ощущения, чтобы добиться ответной реакции, или не получают ответа по каким-то иным причинам, они могут прекратить попытки и замкнуться в себе. Иногда, наоборот, их эмоции и поведение становятся более резкими, и они начинают кусаться и драться. В таких случаях родители часто обращаются за помощью, чтобы справиться с детской «агрессией» (иногда посредством лекарств). Но родителей можно проконсультировать и научить их помогать детям выражать свои потребности, прочитывать их сигналы и постоянно реагировать на них, не выходя из себя. Поведение детей в таких случаях часто приходит в норму за несколько месяцев, и малыши становятся вполне управляемыми. Но без помощи взрослых ребенок, оставленный в тисках сильных эмоций, может стать еще более агрессивным и импульсивным или, наоборот, замкнутым и подавленным.
